12 septembre 2017 2 12 /09 /septembre /2017 22:02

Désolée je n'ai toujours pas trouvé le temps de mettre en lumière ce mois de septembre, mois international des cancers de l'enfant... Les bilans de contrôle arrivent la semaine prochaine et depuis plusieurs jours Lucas se plaint de douleurs au niveau du cou et du haut du dos. Alors évidemment c'est l'angoisse totale pour moi, encore plus que d'habitude, et ça fait plusieurs jours que je ne dors pas ou très peu. Il peut y avoir un millier d'explications mais forcément on pense toujours au pire, d'autant plus que ce type de douleurs est typique des signes de progression de la maladie...

 

Ceci dit c'est peut-être musculaire, lié tout simplement à son nouveau cartable. Oui c'est tout bête mais c'est possible. Ou encore la conséquence des traitements qu'il a eus qui sont connus pour fragiliser les os... Bref on ne sait pas ! On a rendez-vous jeudi avec l'oncologue pour faire un point mais on attendra probablement les examens de la semaine suivante pour vraiment savoir, et en attendant on grimpe dans les anti-douleurs.

 

Pour apporter une touche #SeptembreEnOr quand même, voilà un symbole de la mobilisation d'anonymes. Vous savez, le concept c'est d'inonder le monde (virtuel mais pas seulement) d'or, la couleur des cancers de l'enfant, pour sensibiliser le public, chacun à sa façon... Eh bien grâce à l'un de ces anonymes, Lucas a désormais un galet qui porte son nom en lettres dorées quelque part sur une plage aux Etats Unis. Une goutte d'eau (ou plutôt un galet !) dans l'océan, mais qui l'a fait se sentir fier de savoir qu'on pense à lui de l'autre côté de l'atlantique, et qui, ajoutée à toutes les autres, contribuera peut-être un jour à faire bouger les choses...? Je rêve, mais qui sait ?

 

Un galet dans l'océan
Repost 0
Publié par Sophie, la maman de Lucas
commenter cet article
7 septembre 2017 4 07 /09 /septembre /2017 22:40

Déjà une semaine que nous sommes en septembre et je n'ai pas vu le temps passer. Il y a beaucoup de choses à mettre en place pour la rentrée, certaines sont le lot de tout parent (la fameuse couverture des livres, les courses de fournitures, les tas de fiches à remplir...), d'autres sont spécifiques à la situation de Lucas, et ce n'est pas toujours facile de faire coller les contraintes du collège avec ses besoins particuliers. Il faut rentrer dans les cases, vous comprenez ! Mais ça va se faire...

 

En parallèle nous poursuivons la chimio. Déjà quatre jours de faits, on termine demain. Il a eu beaucoup de nausées les deux premiers jours, un peu moins hier et aujourd'hui, on verra pour le dernier jour. Et toujours mal au ventre... ça, ça ne change pas. Il a été décidé qu'on ferait les examens prévus (coloscopie etc...) avant la prochaine cure quoi qu'il en soit, même si on doit la décaler pour ça, car sinon on ne trouvera jamais le bon moment. Malgré ça il a réussi à aller au collège tous les matins. Il est très fatigué, surtout qu'avec la chimio il ne mange rien, mais c'était tellement important pour lui cette première semaine que je crois qu'il tiendra coûte que coûte jusqu'au bout. Quelle force il a ! Ce weekend par contre, ça va être grasse mat', sieste et couché tôt je crois !

 

J'ai bien noté les 2-3 questions arrivées dans les commentaires. Merci à vous, promis j'y réponds bientôt, mais laissez-moi juste quelques jours que le rythme ralentisse un peu ! (comment ça, ça ne ralentit jamais...?)

 

Repost 0
Publié par Sophie, la maman de Lucas
commenter cet article
4 septembre 2017 1 04 /09 /septembre /2017 22:50

Cette journée a été riche en émotions pour moi. Beaucoup d'émotions différentes et contradictoires pas toujours faciles à démêler...

 

Lucas a fait sa rentrée en 6ème. Au collège. Quelle fierté de le voir franchir le portail ce matin ! Que de chemin parcouru ! Combien de fois ai-je douté qu'il atteigne enfin ce jour ? J'étais toute émue... Cette arrivée en 6ème représente tellement de combats vaincus. Il est là, vivant, plus de six ans après un diagnostic qui ne lui laissait que 30% de chances de survie... et il est là debout, il marche, il court même ! Alors que cet hiver il était en réanimation sans qu'on puisse me dire s'il survivrait à l'heure suivante ! Sur le plan éducatif aussi c'est une belle réussite. Il est là en 6ème, en ayant réussi à chaque fois à passer en classe supérieure malgré ses absences récurrentes, pendant parfois des semaines entières. Il n'a jamais rien lâché, même si c'était difficile, il a persévéré, coûte que coûte, et ça aussi, c'est une sacrée victoire ! Bref, quand son nom a été appelé ce matin et que je l'ai vu partir vers sa classe et son professeur, au milieu des autres collégiens, c'est tout ça qui m'est passé en tête, et j'ai ressenti une immense bouffée de fierté pour mon guerrier. Un petit coup d'émotion aussi, j'avoue, qui n'a pas échappé à Jade qui était avec moi pour accompagner son frère et m'a serré la main très fort.

 

Mon loulou aussi, de son côté, était super fier. Impressionné évidemment, un peu inquiet aussi d'autant de changements et du regard des autres, mais c'était avant tout la fierté qui dominait et je sais qu'il a apprécié chaque minute de sa matinée.

 

"Matinée" oui, et pas "journée", car nous avions commencé ce matin par une prise de sang, pour déterminer si son bilan était suffisant pour lancer la chimio. Bilan validé dans la matinée par le médecin donc je suis passée le récupérer à 11h30 puis nous sommes partis pour l'hôpital, où notre deuxième journée a commencé. Une journée qui, elle, n'avait rien de nouveau puisque c'était notre 16ème chimio ! Nous avons retrouvé l'équipe que nous connaissons si bien qu'elle est devenue notre deuxième famille, nous avons raconté nos vacances, discuté des leurs, et puis bientôt les nausées sont arrivées. Elle était loin la rentrée ! Mon petit bonhomme qui connaît chaque geste par cœur depuis le temps qu'ils se répètent à chaque cure... qui attrape son haricot sans rien dire pour vomir parce qu'il a tellement l'habitude... qui ressort du service tout blanc, en marchant au ralenti pour limiter les nausées, puis qui se couche en arrivant à la maison, complètement vidé... Voilà, aujourd'hui c'était aussi ça notre rentrée.

 

Pour tout vous dire, aujourd'hui je n'ai su trouver ma place à aucun moment. Je me suis sentie tellement à côté de la plaque en entendant les autres parents discuter ce matin autour de moi, et se plaindre de la classe de leur enfant, des horaires, du prix de la cantine et de toutes ces petites choses qui me semblent si dérisoires... Tellement à côté aussi quand je lis depuis deux jours toutes ces déclarations de mamans sur le net, qui sont tristes ou angoissées de se séparer de leur enfant qui rentre à l'école. Mais bon sang, profitez, appréciez cette chance qui leur est donnée !!!! Je me sens tellement envieuse et jalouse de cette normalité qui leur est offerte sans qu'elles l'apprécient et qu'elles gâchent alors qu'on en est privés depuis des années... Et puis frustrée, désolée et navrée quand il a fallu venir chercher Lucas en fin de matinée, stopper brutalement sa rentrée, l'empêcher de vivre sa 1ère journée complète, et lui imposer dès le départ cette différence qu'il redoute tant. Puis désolée à nouveau, peinée, et tellement impuissante en le voyant se faire piquer, puis branché à sa chimio, et atteint progressivement par les effets secondaires. Et puis coupable, vis à vis des autres parents, de ressentir tous ces sentiments et de me plaindre, moi aussi, alors que malgré tout, nous avons eu quand même la chance de vivre un bout de rentrée ce matin, alors que la plupart d'entre eux étaient ici, dans le service, avec leur enfant hospitalisé et parfois même dans des moments très difficiles... Sans parler de tous ceux dont l'enfant ne fera pas sa rentrée cette année, ni aucune autre à l'avenir. J'ai le cœur tellement serré en pensant à toutes ces familles. Je sais qu'il n'aurait pas fallu grand chose pour que nous soyons à leur place aujourd'hui, je ne peux qu'imaginer leur souffrance face à toute cette effervescence dont ils sont tenus à l'écart, et je me sens tellement privilégiée d'avoir pu vivre, moi, ce petit bonheur. Alors voilà, ce soir c'est un peu brouillon et pas forcément très positif, mais franchement c'est pas facile ce rôle de maman , et je fais comme je peux !!!!

 

Demain c'est au tour de Jade de faire sa rentrée. Chacun son tour ! Pour Lucas c'est repos demain matin, puis chimio l'après-midi, comme aujourd'hui. C'est parti pour une nouvelle année !

 

 

Repost 0
Publié par Sophie, la maman de Lucas
commenter cet article
1 septembre 2017 5 01 /09 /septembre /2017 20:25

Lucas est en forme mais ses bilans sanguins ont du mal à suivre... Celui de mardi était carrément en dessous des minimums, ce qui a fait annuler la chimio qui devait commencer le mercredi. Coup dur pour lui autant que pour moi, même si on s'y attendait, car ce décalage signifie que le jour de la rentrée tombera en plein dedans... C'est vraiment usant, on ne peut jamais rien faire comme tout le monde, il ne peut jamais être tranquille pour vivre quelque chose d'heureux et positif sans que la maladie s'immisce dans chacun des évènements ! J'ai l'impression qu'on lui vole toute sa vie ! Et l'entrée au collège c'est une étape tellement importante...

 

Mon petit loup devient un grand qui entre aux portes de l'adolescence. Il aimerait  rentrer dans la normalité, avoir la vie qu'ont tous ses copains ou, du moins, ne pas paraître différent en apparence. Nous avons eu une discussion là dessus cet été, il m'a confié qu'il aurait aimé ne pas avoir de sonde pour entrer au collège pour ne pas qu'on se moque de lui. Il a peur que les enfants le mettent à l'écart et le cataloguent comme "enfant malade" sans essayer de le connaître. Dans son école c'était différent, on le connaissait déjà avant la maladie, comme "Lucas", qui est juste tombé malade ensuite... Ici il sera d'abord "le cancéreux" avant que les autres découvrent le "Lucas" qui se cache derrière. Et à 10-12 ans c'est pas toujours facile de passer au-dessus des premières impressions...!

 

Bref, comme d'habitude on n'y changera rien, on ne peut que s'y faire et s'adapter... Alors on positive, il va pouvoir faire sa rentrée au collège, coûte que coûte, et c'est déjà un grand évènement ! Le bilan d'aujourd'hui était limite, on en refera donc un lundi matin (histoire de nous rajouter un peu de stress pour cette matinée où on n'aura que ça à penser...) puis on file au collège, et je le récupère à midi pour courir à l'hôpital. Ou pas... selon les résultats ! Allez, restons zen...

 

Sinon pour changer de sujet, aujourd'hui nous rentrons en septembre, le mois international des cancers de l'enfant. Une marée dorée sur le net et ailleurs, symbolisée par le code #SeptembreEnOr sur le modèle d'octobre rose pour le cancer du sein. L'an dernier j'avais proposé que d'autres familles témoignent de leur combat, afin de montrer que même si chaque histoire est différente, nous sommes nombreux à voir nos vies basculer à l'annonce de cette maladie, avec comme point commun nos enfants qui se battent tous comme des guerriers. Je voudrais refaire quelque chose qui sorte un peu de l'ordinaire cette année mais je doute qu'il y ait encore 30 familles intéressées par un témoignage, alors si vous avez d'autres idées ??? Peut-être avez-vous des questions qui vous trottent dans la tête sans oser les poser, des sujets que je ne développe pas car ils me semblent évidents mais qui ne sont pas clairs ou vous intéresseraient ? Si c'est le cas, on pourrait lancer un genre de "question/réponse" permettant de développer chaque jour un détail de notre quotidien face au cancer de l'enfant... Alors allez-y lancez-vous ! (ceci dit, si les familles qui ont témoigné l'an dernier souhaitent donner de leurs nouvelles un an après, je serais vraiment heureuse de vous lire)

 

Septembre En Or
Repost 0
Publié par Sophie, la maman de Lucas
commenter cet article
27 août 2017 7 27 /08 /août /2017 22:56

Toutes les bonnes choses ont une fin, nous sommes déjà de retour après cette belle semaine de vacances en famille et cette parenthèse nous a fait beaucoup de bien.

 

Nous avons passé deux jours chez papy et mamy, puis nous avons continué notre route vers chez des amis que nous n'avions pas vus depuis longtemps. Trèèèès longtemps quand on se met à compter !!!! On avait loué un gite à 100 mètres de chez eux, vraiment l'idéal pour partager des moments tous ensemble tout en gardant notre autonomie et notre rythme sans les envahir ni les gêner.

 

Nous avons vécu dans notre bulle pendant toute la semaine. Pas d'horaires, pas de contraintes, des grasses matinées, des ballades en pleine nature, des pique-niques à l'ombre des arbres, petit plongeon dans la piscine en fin de journée... et puis aussi quelques apéros, des barbecues et des soirées à refaire le monde. Que ça fait du bien de mettre tout le reste de côté pendant quelques jours ! Nous rentrons ressourcés, ressoudés, prêts à affronter la rentrée.

 

En rentrant par contre, l'atterrissage est rude. Trois enfants sont décédés cette semaine... tous victimes du neuroblastome. Que rajouter à ça ? Les mots me semblent si dérisoires...

 

Repost 0
Publié par Sophie, la maman de Lucas
commenter cet article
16 août 2017 3 16 /08 /août /2017 22:33

Lucas va bien en ce moment, que ça fait du bien cette période de calme. Quand je regarde où on en était il y a six mois je suis bluffée de le voir aussi en forme, dire qu'il a passé plusieurs semaines en réanimation, qu'il ne marchait plus, qu'il avait même du mal à rester assis plus de 10 minutes... Aujourd'hui il a tout récupéré ! Il m'épate, comme si aucune épreuve ne pouvait l'atteindre bien longtemps. Il a grandi et muri je trouve, après tout il va devenir un collégien, il faut bien que je m'y fasse !

 

Notre escapade du weekend dernier nous a fait beaucoup de bien. Pour répondre à certains, oui, nous avons eu la chance de pouvoir passer ces deux jours d'exception en famille. Non pas sur un coup de tête comme vous pouvez le penser, mais après des mois d'attente et de moments compliqués, avec continuellement des imprévus qui nous empêchaient de mettre ce projet en application, et enfin, ce weekend, nous avons pu le réaliser. Lucas a vécu deux jours de rêve, mais pour combien de mois de cauchemars avant ? J'échangerais bien sa vie contre une autre, même sans vacances pour la vie entière, si ça pouvait le guérir de son cancer, vous pouvez me croire. Quant au côté financier, je ne vais pas rentrer dans les détails mais ce weekend représente un budget important pour nous, économisé depuis un certain temps. Avoir un enfant gravement malade n'est pas sans conséquence sur les revenus, j'ai dû arrêter de travailler pour l'accompagner dans son combat, nous vivons avec un seul revenu et les factures, elles, continuent d'affluer... sans compter les dépenses liées à la maladie, car tout n'est pas pris en charge malheureusement. Je peux vous assurer que nous sommes loin de rouler sur l'or... Bref, on ne regrette absolument pas ce weekend, on en a profité à fond, mais je me sens loin d'être privilégiée d'avoir vécu cette parenthèse et je pense qu'il est un peu osé de juger sans connaître...

 

Ceci dit, eh bien nous allons profiter encore ! Nous avions rdv aujourd'hui à l'hôpital, Lucas est en aplasie et tout son bilan est assez bas donc on revient vendredi pour une double transfusion sang+plaquettes, mais ensuite nous partons une semaine en vacances. Oui, une semaine entière ! Julien a réussi à obtenir des jours de congés alors avant que Lucas reprenne la chimio, on en profite pour s'évader et aller se ressourcer en famille et chez des amis. Pas de grandes choses de prévues, mais du dépaysement, du repos, des ballades et des moments tous ensemble. C'est ça le bonheur.

 

 

Repost 0
Publié par Sophie, la maman de Lucas
commenter cet article
13 août 2017 7 13 /08 /août /2017 21:12

Après la déception des vacances refusées cette semaine, on a décidé de sauver ce qui pouvait l'être. C'est décidé, vendredi soir quand Papa rentre du travail, on part en weekend. On annonce aux enfants qu'on est invités samedi chez Solenne, JB, Tom et Margot, des amis qu'on n'a pas vus depuis longtemps, ils sont ravis. Et pour leur faire plaisir, on part dès le vendredi soir et on dort à l'hôtel ! Il faut savoir que pour nos enfants, dormir à l'hôtel représente le luxe suprême...!

 

Donc on fait nos valises, Julien arrive et on saute dans la voiture. Sur la route, on pique-nique sur une station-service (vive les sandwiches sous vide, 2ème luxe aux yeux des enfants...) et on finit par arriver dans la soirée. Petit coup de chaud à l'accueil de l'hôtel, on galère à trouver notre réservation tandis que Lucas s'extasie devant une affiche du Parc Astérix. "Oh ça a l'air trop bien..." Oui, bon, pour l'instant on va déjà essayer d'obtenir notre chambre et aller se coucher hein !

 

Le lendemain, petit déjeuner puis on part vers chez les copains... et curieusement, on revoit plusieurs affiches de ce fameux Parc Astérix. Lucas dit à Jade que vraiment, c'est drôle... On lui demande s'il aimerait y aller : "oh ouais, ce serait trop cool !". Et soudain, comme par magie, on voit les attractions apparaître au loin. Regard interrogateur, l'espace d'un instant ils ne savent pas trop quoi penser, puis rapidement ils comprennent, et huuuuurlent dans la voiture !

 

Je crois que vous avez compris aussi, nous avons passé la journée au Parc Astérix. Les enfants étaient ravis, ils n'ont pas arrêté de la journée, ont enchainé les attractions même les plus à sensations (moi après avoir vu ma vie défiler dans un manège dit "familial", j'ai quand même sorti deux jokers et prétexté garder les sacs et prendre des photos...). Il n'a pas fait très chaud et on a eu quelques averses mais le soleil on l'avait clairement dans nos cœurs et honnêtement c'était vraiment une journée de pur bonheur. On n'a pas fait le spectacle de nuit car Lucas était trop fatigué, mais qu'importe, la journée était bien remplie.

 

Retour à l'hôtel pour une deuxième nuit avant de rentrer. En prenant la route le lendemain matin, petit pincement au cœur quand même, parce que Solenne et JB, on les aurait bien revus, mais bon c'était quand même une belle surprise alors les enfants tombent d'accord que ça valait le coup de leur donner une fausse excuse. Sauf que... un peu avant midi Papa sort de l'autoroute pour chercher un petit resto, ça suffit des sandwiches... et il s'arrête devant une petite maison bien sympa. Nouvelle surprise ! On ne déjeune pas au resto mais chez les copains ! Très beau moment de retrouvailles, d'échanges et de rires, ça fait du bien on a eu l'impression qu'on ne s'était jamais quittés.

 

On a fini par rentrer... oui il faut bien... mais on en a pris plein les yeux pendant ce weekend et on a profité à fond. Que ça fait du bien de vivre comme une famille normale, que ça fait du bien de voir ses enfants rêver et rire aux éclats, que ça fait du bien de ne pas parler de maladie, de contraintes, d'interdits, de rdv... On n'est pas partis en vacances, certes, mais la semaine se finit d'une bien belle façon, ce weekend a effacé notre amertume et on en a savouré chaque seconde.

 

Merci Solenne, JB et les enfants pour votre accueil. On espère vous revoir très vite chez nous cette fois.

 

 

Repost 0
Publié par Sophie, la maman de Lucas
commenter cet article
6 août 2017 7 06 /08 /août /2017 21:37

C'est clairement une semaine à oublier... Nous avons franchi le cap de la 15ème chimio mais chacune laisse de plus en plus de marques et ça ne s'est pas fait sans mal. Lucas a été fatigué et nauséeux toute la semaine, encore plus que d'habitude. Les couacs se sont cumulés, rallongeant nos passages quasiment tous les jours : chimio non préparée, non livrée, non perfusée... Parfois rien ne marche comme on veut. Et puis pour couronner le tout, au vu de l'état de Lucas et de diarrhées qui s'y sont rajoutées, des analyses ont été faites et il s'avère qu'il a attrapé un virus. Il ne manquait plus que ça...

 

A côté de ça on se prend la tête pour les vacances... On n'avait volontairement rien prévu, sachant qu'à chaque fois tous nos plans volent en éclat pour cause d'hospitalisation ou autre. C'est une règle chez nous, on a tellement été déçus par le passé, d'ailleurs récemment d'autres familles ont vécu le même genre de déconvenue avec des frais engagés et non remboursés etc...  Donc on attendait le dernier moment pour être surs (même si on ne l'est jamais vraiment...) et Julien avait obtenu l'accord de son travail pour poser ses congés en fonction. Seulement cette semaine, quand la chimio a enfin été validée (après deux reports...) le discours était bien différent. Surcharge de travail, trop de collègues en congés, rdv impossibles à décaler... Alors non, pas de vacances pour vous ! Il fallait prévenir avant...! On vous avait laissé du temps mais pas au dernier moment non plus ! Ils n'ont vraiment pas la même notion que nous de l'imprévisibilité... et ne comprennent pas, ou ne veulent pas, se mettre à notre place.

 

Voilà c'était mon coup de gueule, et mon ras le bol après cette semaine déjà tellement compliquée rien que sur le plan médical, pour ne pas avoir besoin d'en rajouter... mais comme toujours, on va faire avec et se relever. Une fois de plus.

 

Pour finir sur une note positive quand même, ce soir nous avons récupéré notre Jadounette. Toute bronzée, ressourcée et super fière de nous raconter ce qu'elle a vécu cette semaine. Elle m'avait manqué ma choupinette, même si j'étais contente de la voir partir, je suis contente de la retrouver !

 

Repost 0
Publié par Sophie, la maman de Lucas
commenter cet article
31 juillet 2017 1 31 /07 /juillet /2017 22:45

Nous devions reprendre la chimio samedi, mais la prise de sang de vendredi était trop basse donc elle a été annulée, avec un nouveau bilan lundi matin. C'est toujours énervant de changer nos plans... mais voyons le côté positif, c'était un weekend de gagné, alors nous avons profité.

 

Lucas a pu aller passer l'après-midi chez un copain, il était ravi ! Quelques heures de vie normale, avec son ami et surtout loin de maman, c'est toujours bon à prendre. Et puis on a improvisé un moment sympa avec des amis à la maison, et ça aussi c'était bien agréable.

 

Ce matin nous avons dit au-revoir à Jade, qui part en camp pour une semaine. Lucas avait le cœur gros de la voir partir, il y a des jours où les contraintes de la maladie sont plus dures à vivre que d'autres... mais c'est comme ça, on ne peut pas interdire à Jade de vivre sa vie. J'espère qu'elle n'aura pas trop mauvais temps, qu'elle profitera à fond et qu'elle rentrera ressourcée, la tête pleine de souvenirs. Ce n'est pas toujours facile pour elle non plus...

 

De notre côté, nous sommes allés refaire la prise de sang avec Lucas... et ce n'est toujours pas bon. Allez, encore deux jours d'attente et on refait le point mercredi. Pffff c'est long tout ça, c'est toujours un stress pour Lucas de démarrer sa chimio, alors revivre ça tous les deux jours c'est épuisant pour lui. Mais comme toujours on n'a pas le choix, alors on patiente ! On s'est retrouvés sur le trottoir en se disant, "bon bah on a la journée de libre alors, qu'est-ce qu'on fait ?" et on en a profité pour passer du temps tous les deux. Comme une revanche sur la vie et un pied de nez à la maladie. Parce que sa sœur est partie en vacances et pas lui. Parce que depuis ce matin il attendait avec angoisse cette potentielle chimio. Parce qu'il a un peu de répit mais il sait que ce n'est que reporté et que dans deux jours on recommence. Parce que ce sont les médecins qui décident pour lui et qu'on n'a aucune prise là-dessus. Mais au moins, cette journée, on pouvait en faire ce qu'on voulait. Alors on est allés manger des crêpes et on a fait les soldes. Voilà !

 

Du côté de ses problèmes digestifs, les analyses fongiques, bactériologiques et parasitaires sont revenues négatives (du moins pour celles qu'on a eues, quelques autres sont encore en attente car plus longues...). En revanche l'écho a bien montré qu'il y a des anomalies. On voit une inflammation importante des intestins, et un épaississement de quelque chose mais je n'ai pas retenu quoi... Je suis soulagée qu'on constate "médicalement" que Lucas ne simule pas, qu'il souffre réellement (et accessoirement que je ne suis pas folle et que j'ai eu raison d'insister...), seulement ça confirme qu'il y a un problème mais ça ne nous dit pas lequel, donc on n'est pas très avancés... Il faut poursuivre les investigations pour trouver maintenant, et pour ça pas d'autre choix que de lui faire passer une fibroscopie et une coloscopie, et de prélever des biopsies. C'est un programme qui ne m'enchante pas car ça nécessite une anesthésie générale, un passage au bloc, un régime et une préparation pas très simples à gérer... mais on veut tellement des réponses qu'on fera tout ce qu'il faut pour. Maintenant reste à trouver le bon créneau. Impossible tant qu'il était en aplasie, impossible tant que les plaquettes ne sont pas suffisantes, impossible pendant la chimio... et il faut aussi trouver une place dans leur planning serré !

 

Repost 0
Publié par Sophie, la maman de Lucas
commenter cet article
25 juillet 2017 2 25 /07 /juillet /2017 21:46

Six ans aujourd'hui que notre vie a basculé. Six ans, c'est vraiment long... Six ans de combat et pourtant le neuroblastome est toujours là. Six ans à se battre pour qu'un jour enfin tout ça s'arrête et que Lucas puisse retrouver sa vie de petit garçon. Six ans qu'on affronte les épreuves, qu'on les surmonte non sans mal, et qu'une autre s'y ajoute à chaque fois, sans fin. Six ans à lui dire qu'il faut être fort parce qu'après ça ira mieux. Six ans de sacrifices, de contraintes, de vie rythmée par l'hôpital et d'interdits en tout genre qui le privent de tellement de choses...

 

Je suis fatiguée de ce quotidien, fatiguée de cette vie. Il faut vraiment puiser très loin la force de se lever chaque matin et d'affronter une nouvelle journée. On vit continuellement dans le stress, l'angoisse, la peur. Comment va-t-il aller aujourd'hui ? Quelle nouvelle difficulté va nous tomber dessus ? Quelle sera la prochaine étape ? Impossible de faire le moindre projet, même une semaine à l'avance, on est continuellement dépendants des rdv, des résultats, des prises de sang, des aplasies, de la fièvre, des infections... Et je ne parle pas de projets à long terme. On ne vit pas, on survit plutôt, et au bout d'un moment on s'épuise. Lorsque je suis devenue maman je savais que ce serait un rôle parfois difficile à tenir, mais j'étais loin d'imaginer tout cela...

 

Lucas, lui, s'adapte remarquablement bien. Je ne dis pas que c'est facile, loin de là. Sa vie est difficile, il le dit, parfois il s'effondre car ça devient vraiment trop dur, il pleure, il exprime sa colère, sa peur, sa révolte, sa frustration et son ras-le-bol. Dans ces moments-là on a le cœur qui se serre et on peine à trouver les mots pour le consoler, car même si on essaye toujours d'être rassurants et positifs, il y a des fois où on peut juste être tristes avec lui. Il y a aussi probablement d'autres moments où il ressent tout ça sans nous en parler. Forcément. Mais en dehors de ces passages inévitables, il ne met jamais bien longtemps à retrouver le moral. Il a une force incroyable, une envie de vivre phénoménale, une capacité à accepter tout ce qui lui arrive, à faire avec, et à trouver toujours le côté positif de chaque situation. Clairement, c'est de son papa qu'il tient ce trait de caractère, et je suis vraiment reconnaissante à la nature de lui avoir transmis ce regard sur la vie qui lui permet de tenir si bien face aux épreuves. Je crois pouvoir dire que malgré tout, Lucas est heureux. Heureux car il vit avec la maladie depuis tellement longtemps qu'elle fait partie de sa vie, pour lui c'est en quelque sorte "sa normalité", et qu'avec cette maladie justement, il a appris les vraies valeurs de la vie. Etre ensemble en famille, passer des moments tout simples mais tous ensemble. Profiter de chaque instant, apprécier les petits bonheurs du quotidien et se satisfaire de peu. Ce sont des valeurs dont peu de monde a conscience mais quand on prend le temps d'y prêter attention, on voit la vie différemment. Notre Lucas, dans la famille c'est notre moteur, c'est lui qui nous guide et nous pousse en avant, et tant qu'il aura cette énergie et cette envie, on tiendra et on continuera derrière lui. Avec lui.

 

 

Repost 0
Publié par Sophie, la maman de Lucas
commenter cet article

Présentation

  • : Lucas, sa vie, son combat.
  • Lucas, sa vie, son combat.
  • : Le combat de Lucas, 5 ans au moment du diagnostic en 2011, contre une vilaine maladie appelée neuroblastome métastatique de stade IV (cancer pédiatrique). Un récit écrit par sa Maman au jour le jour pour partager avec vous les petits et gros soucis du quotidien tout au long de cette épreuve. Laissez un commentaire lors de vos visites ça nous fera très plaisir.
  • Contact

Recherche

Les Autres Petits Guerriers Touchés Par Le Neuroblastome