11 octobre 2017 3 11 /10 /octobre /2017 22:43

Après plusieurs jours difficiles j'émerge un peu. Nous nous sommes encore pris de belles claques, en plus de la semaine de chimio il y a eu ce nouveau diagnostic, et puis d'autres nouvelles pas des plus optimistes, que je garde pour l'instant pour nous...

 

Bref, on essaye de digérer tout ça et de continuer à avancer coûte que coûte. Lucas a envie de se battre, il nous le dit et il reste plein d'espoir pour l'avenir même s'il est aussi réaliste. Je suis restée bluffée l'autre soir lorsqu'il m'a dit "T'en fais pas maman, c'est pas si grave, c'est juste une petite maladie en plus, et puis je peux vivre avec, je vais pas en mourir...". Cette "petite" maladie sur laquelle je me documente, et dont je lis que lors des poussées les intestins ne tolèrent même plus l'eau... alors qu'il est branché à ses poches de nutrition toutes les nuits ! J'ai le cœur tellement serré de savoir ce qu'il endure depuis des mois ! J'ai trouvé des groupes de paroles de malades adultes qui sont capables de mettre des mots sur ce qu'ils ressentent et de décrire leurs symptômes, c'est vraiment horrible de lire tout ça. En comparaison Lucas se plaint vraiment peu, et pourtant aux dires des médecins ses intestins étaient dans un sale état, mais avec tout ce qu'il a vécu il fait avec et souffre en silence... et là je constate l'ampleur de ses douleurs qui étaient tellement sous-estimées et minimisées par les médecins ! Je suis tellement en colère qu'on ne l'ait pas cru... j'aurais dû insister encore davantage.

 

Pour parler de choses plus joyeuses nous avons fêté ses 11 ans avec ses copains aujourd'hui. C'était un moment très sympa et voir Lucas au milieu de ses amis, à l'aise, à s'amuser, ça fait vraiment du bien. Son intégration au collège est un peu compliquée mais ces copains-là ils sont top ! J'espère que cette amitié perdurera encore longtemps. En tout cas ça a été mon petit bonheur du jour de le voir comme ça et souffler ses bougies.

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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6 octobre 2017 5 06 /10 /octobre /2017 21:27

Pour couronner cette semaine déjà bien éprouvante, les résultats des biopsies des intestins de Lucas sont tombés aujourd'hui. La "bonne nouvelle" si on peut dire, c'est qu'on peut enfin poser un diagnostic sur tous les problèmes qui lui gâchent la vie au quotidien depuis des mois... la moins bonne c'est qu'on tombe ENCORE sur un truc super rare, qu'ils ne savent pas bien soigner et dont ils ne connaissent pas vraiment l'évolution... Je suis contente d'avoir insisté et poussé à faire les examens, qu'on valide enfin que les symptômes de Lucas n'étaient pas du cinéma, mais en même temps tellement triste d'avoir eu raison. J'aurais tellement préféré me tromper !

 

Notre nouvel adversaire porte le doux nom de "gastroentérite à éosinophiles". Je ne maitrise pas encore très bien le sujet mais il s'agirait d'un dérèglement du système immunitaire qui s'emballe et déclenche des réactions anormales, qui détruisent les intestins... Un truc qui touche 1 personne sur 100 000, avec seulement 300 cas recensés dans les études...

 

Les symptômes collent complètement avec ce dont se plaint Lucas : perte de poids, douleurs abdominales récurrentes, coliques, anorexie, diarrhées, reflux gastrique, vomissements, ballonnements abdominaux... C'est vraiment le tableau complet, les symptômes il les a absolument tous, c'est fou quand on lit ça ! Alors bien sûr, ce sont des symptômes qu'on retrouve pour plein d'autres maladies, et c'est ça qui a rendu le diagnostic si difficile... mais quand même, quand on lit ça et qu'on se rend compte que c'est exactement la description de ce qu'on vit depuis des mois, c'est vraiment rageant qu'on soit passés à côté...

 

Bon donc concrètement, on met en place un traitement dès demain, en croisant les doigts pour que ça marche, que Lucas soit enfin soulagé, qu'il ait moins de symptômes, de douleurs, et peut-être même qu'il remange un peu ? Là c'est moi qui extrapole, le médecin ne s'est pas aventuré jusque là, mais m**** à la fin, il en bave tellement de tous les côtés... j'espère vraiment que ça va aller mieux !

 

Voilà, encore une tuile qui nous tombe sur la tête, encore un nouveau combat à mener, encore un peu plus de doutes et d'interrogations, encore des traitements supplémentaires... On va se battre et se relever, comme d'habitude, bien sûr... mais ce soir c'est un peu la douche froide. Je suis tellement, mais TELLEMENT fatiguée de tout ça !!!!! Et que dire de Lucas ?

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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4 octobre 2017 3 04 /10 /octobre /2017 21:11

Le compteur continue de grimper, Lucas a démarré sa 17ème chimio lundi. L'hôpital nous avait presque manqué ! On y est tellement souvent qu'on a croisé une maman dans le couloir qui s'est étonnée "ben, je croyais que vous sortiez samedi ?" "Oui, mais on est de retour aujourd'hui"...

 

Au niveau des effets secondaires c'est toujours la même chose, des nausées, des vomissements, des douleurs au ventre, de la fatigue et pas d'appétit du tout... On a refait un gros bilan lundi puis ce matin pour vérifier tous les électrolytes et la fonction rénale, c'est correct mais on a refait encore quelques ajustages dans les médicaments, c'est dur de trouver le bon équilibre ! Pas de nouvelles du gastro mais peut-être en fin de semaine, certaines analyses sont parties à l'autre bout de la France !

 

Bon et puis j'ai eu une grosse discussion avec l'oncologue. Discussion vraiment pas facile, sans Lucas pour pouvoir poser certaines questions sans filtre, et puis pour exposer notre vécu des derniers résultats et de ce que nous avons perçu comme un "gros cafouillage"... Elle a écouté, moi aussi, j'ai essayé de rester calme même si j'ai fondu en larmes en lui expliquant à quel point on a angoissé ce weekend-là à cause d'une simple petite phrase, à quel point notre vie est suspendue à chacun de ses mots... J'ai entendu ses arguments, elle aussi j'espère. On est tous dans le même bateau, pour faire au mieux pour Lucas. Mais c'est pas facile...

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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1 octobre 2017 7 01 /10 /octobre /2017 21:32

Lucas est rentré samedi en début d'après-midi à la maison. C'est Julien qui a passé la nuit de vendredi à l'hôpital avec lui car moi de mon côté je n'en pouvais vraiment plus. J'étais à bout et il n'en aurait pas fallu beaucoup plus pour que je craque complètement alors j'ai laissé ma place, non sans un peu de culpabilité, mais il le fallait je pense. Je ne sais pas comment Lucas fait, lui, pour subir tout ça et garder la force d'avancer ? Il faut avouer que le moral n'était pas au top non plus pour lui ces derniers jours, beaucoup de lassitude, de ras le bol, d'inquiétudes verbalisées ou non... Mais il se fait toujours une raison et il tient bon, sans jamais baisser les bras.

 

Nous l'avons donc récupéré hier, fatigué mais heureux d'être enfin rentré, et depuis on recharge les batteries. Dans ces moments-là  je me transforme un peu en maman ourse. Je veille sur mes petits, je les couve, et on se recroqueville dans notre tanière à l'abri du monde extérieur. On a besoin de se retrouver pour se ressourcer, comme pour compenser ces moments où notre famille est éclatée par les contraintes de la maladie. Donc au programme d'hier et d'aujourd'hui, siestes, grasses mat', repos, et puis moments douceur tous ensemble, affalés sur le canapé, sans horaires, sans contraintes, juste à profiter d'être ensemble. Il n'en faut pas beaucoup pour être heureux ! Sans compter l'anniversaire de Lucas qu'on a fêté avec quelques jours de retard. D'une façon un peu spéciale car il ne rêvait que de brocolis depuis des jours (oui oui...) et il n'avait pas envie de gâteau, alors c'est bien sur du brocolis qu'on a planté ses bougies !

 

Cette parenthèse n'aura pas duré longtemps, demain c'est déjà le retour à l'hôpital pour démarrer la chimio... Cette chimio que je déteste car elle empoisonne mon enfant et le rend malade, mais tellement précieuse pour nous permettre de tenir la maladie à distance. C'est compliqué ce mélange de sentiments... Et puis j'espère rediscuter avec le médecin pour faire un point. On verra comment ça se passe...

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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28 septembre 2017 4 28 /09 /septembre /2017 20:56

La nuit dernière a été très compliquée. Lucas avait un médicament à prendre pour nettoyer ses intestins avant la coloscopie d'aujourd'hui. Une vraie galère... J'avais à peine commencé à injecter le produit que déjà il avait des nausées, et évidemment ça n'a pas loupé, il en a vomi une partie. Donc autant à ré-injecter en plus, en essayant d'évaluer le volume au mieux... Le tout avec un impératif horaire, qu'on a eu beaucoup de mal à respecter, et des effets qui n'ont pas tardé à se faire sentir. Je ne veux pas rentrer trop dans les détails mais c'était très dur moralement. Scène surréaliste dans les toilettes, qui a duré une grande partie de la nuit, avec maman qui injecte la solution dans la sonde par un bout et loulou qui se vide par l'autre... J'en ai pleuré ! C'est tellement dur d'infliger tout ça à son enfant. De lui dire que c'est pour son bien en essayant de s'en convaincre soi-même... Alors oui c'est pour avoir des réponses, oui c'est pour qu'au final ça aille mieux, mais sur le moment c'est vraiment inhumain.

 

La fibroscopie et la coloscopie ont eu lieu ce matin comme prévu. Tout s'est globalement bien passé, les résultats ne seront pas immédiats mais on eu le gastroentérologue qui confirme qu'en effet tous les intestins sont inflammés, avec des choses anormales que je n'ai pas toutes retenues car ça me dépasse, et des micro-ulcérations dans l'estomac. Il a fait de nombreuses biopsies qui sont parties à l'analyse, maintenant il faut attendre...

 

Ce soir ces examens sont enfin derrière nous mais Lucas reste hospitalisé car son bilan électrolytique est complètement dans les choux. On savait que le traitement de la veille risquait d'avoir des répercussions mais ça a été beaucoup plus important qu'attendu, donc grosse panique à la réception des résultats, des électrodes et des poches branchées de partout, des coups de téléphone pour savoir ce qu'on fait ou ne fait pas... et au final ce soir mon loulou passe son anniversaire dans un lit d'hôpital, en forme mais fatigué et quand même un peu démoralisé.

 

Evidemment on fait en sorte que ça se passe au mieux. J'ai été dévaliser la boutique de cadeaux pour lui faire plaisir, je suis remontée avec un sac rempli de goûters de la cafétéria, on a trouvé une bougie à lui faire souffler, les infirmières l'ont particulièrement chouchouté et bien gâté... On tourne les choses en dérision, on s'adapte et on cherche le positif un peu partout, on commence à avoir l'habitude, mais ce soir son sourire légendaire avait disparu, et je vous avoue que ça fait quand même super mal à notre cœur de parents... Il en a marre, et c'est tellement compréhensible ! Si je vous disais que lundi on repart pour une chimio ????

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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26 septembre 2017 2 26 /09 /septembre /2017 21:45

J'annonce ça avec des pincettes car on attend encore des confirmations, et vu toutes les infos contradictoires et les "peut-être", on ne sait plus trop qui croire... mais les nouvelles d'aujourd'hui semblent être plutôt rassurantes. Il semblerait que le problème vienne d'une erreur d'interprétation en juin lors des précédents examens. Et comme c'est sur ces examens qu'on se base pour les comparer avec ceux de la semaine dernière...

 

Bref, nous sommes un peu soulagés... mais j'ai du mal à être vraiment rassurée. J'attends d'avoir la totalité des avis pour valider, j'ai tellement peur qu'ils changent encore de discours ! Ces montagnes russes sont vraiment usantes, c'est terrible, je suis épuisée... Et j'ai beaucoup de mal aussi à comprendre comment ils peuvent à ce point se tromper ou du moins hésiter... Je comprends que la médecine ne soit pas une science exacte, qu'il y a énormément de paramètres à prendre en compte etc... mais il y a des choses qui ne sont pas acceptables et je ne peux pas tout détailler ici mais on ne reparlera prochainement pour mettre les choses au point car c'est vraiment nécessaire.

 

Bon et comme on ne s'arrête jamais très longtemps, Lucas est attendu jeudi pour une fibroscopie et une coloscopie. Les fameux examens prévus depuis si longtemps pour essayer de comprendre la cause de ses douleurs abdominales, sans cesse repoussés pour diverses raisons... Enfin tout est au vert en même temps, donc bilan anesthésiste aujourd'hui, régime spécial pendant trois jours, produit infect à boire avec plusieurs litres à faire passer par la sonde (alors qu'il ne tolère qu'un très petit débit...) et passage au bloc avec anesthésie générale... que du bonheur en perspective, surtout qu'il faut que ça tombe le jour de son anniversaire. Décidément rien ne lui sera épargné à mon loulou... On n'a pas du tout envie d'y aller mais on espère avoir enfin des réponses. Et des bonnes de préférence...

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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24 septembre 2017 7 24 /09 /septembre /2017 23:18

Depuis deux jours les paroles du médecin résonnent dans ma tête. Je tourne et retourne les mots prononcés, cherchant ce qu'elle a bien pu vouloir dire, car une fois encore, rien n'est clair, mais plus j'y pense plus je me dis que ce n'est vraiment pas bon... Cette possible progression, mais qui ne serait peut-être pas significative, qu'est-ce que ça signifie ???? Quel intérêt de nous en parler, si dans sa tête ce n'était rien ? La seule explication que je trouve, c'est qu'elle lançait des pistes pour essayer de nous préparer avant le verdict final. Oui, car ils étudient le dossier et en rediscutent en début de semaine pour décider de ce qu'on fait... Et je pense qu'il va falloir faire des choix difficiles dans les jours qui viennent.

 

Je suis donc repartie à chercher frénétiquement la moindre info sur le net, profitant de chaque moment de libre (et de ma nuit) pour éplucher désespérément les moteurs de recherche. Vous me direz probablement qu'il ne faut pas se fier aux témoignages des internautes, que comparer notre histoire avec celles d'autres enfants n'est pas bon, etc... mais je n'en suis plus là depuis longtemps. Il n'y a aucun enfant dans le même cas que Lucas qui s'en soit sorti, je le sais, ça fait un bon moment que j'ai abandonné cet espoir. Il en existe peut-être, mais leur parcours n'est pas partagé, sinon je l'aurais trouvé. Non, les sites que j'épluche, ce sont les sites médicaux et scientifiques, en français ou en anglais, les publications médicales, les résumés de recherche, les descriptions de protocoles, les lancements d'essais cliniques... Des pages entières de chiffres et de termes complexes, auxquels je ne comprenais rien au départ mais que je commence à maitriser avec le temps. Des critères d'inclusion, des listes de molécules chimiques, des méthodes d'analyses, des classifications en CR, PR, SD ou PD pour en mesurer l'efficacité... Des discours de médecin, bruts, crus, écrits sans prendre de gants. Des phrases comme "pronostic sombre", "survie moyenne de 7 mois", "proposé quand il n'existe plus aucune alternative curative", des mots qu'on n'utilise pas face à des parents, du moins pas de cette façon, et que je reçois comme une claque à chaque fois, me retournant l'estomac jusqu'à la nausée... Je suis peut-être masochiste, mais j'ai besoin de savoir. Si/quand nous serons face au médecin dans son bureau et qu'on nous demandera de faire des choix, il faudra qu'on prenne une décision, et pour ça je veux avoir au moins un minimum de connaissances. Je suis bien loin d'être médecin, mais s'il y a une toute petite chance, même infime, qu'on trouve un essai auquel elle n'aurait pas pensé, je ne peux pas passer à côté.

 

Ce que je lis est terrifiant, les essais existants sont rares, souvent clos, avec des résultats très difficiles à trouver et quand c'est le cas, très décevants... Il y a celui qui espère modestement "prolonger la survie de quelques semaines/mois avec une qualité de vie acceptable", celui qui affiche 15% de réussite au prix de traitements lourds, intensifs et contraignants... ou cet autre qui nécessite d'avoir une fonction rénale que Lucas n'a plus... Et moi au milieu de tout ça je me dis que c'est pas possible, je suis en plein cauchemar, ça ne peut pas être vrai, on ne peut pas être en train de parler de mon fils dans tout ça... Comment faire un choix là-dedans ? Comment concevoir que ça puisse être la réalité ? Je m'emballe, on n'a même pas de réponse claire des médecins alors je suis folle de réfléchir à tout ça... je n'ai qu'à attendre qu'ils m'appellent pour dire que tout va bien, fausse alerte, on continue notre cher Totem si précieux, mais en même temps comment ne pas se faire de film ???? C'est de mon enfant dont il s'agit, mon petit garçon... qui vient d'entrer au collège, qui va bien, qui rit, qui joue, qui est heureux et qui a tellement envie de vivre ! Est-ce que c'est moi qui psychote ? Est-ce que je suis complètement à côté de la plaque ? Ou est-ce qu'on arrive vraiment à ce moment qu'on craint depuis si longtemps, que notre monde est en train de basculer et de partir en cacahuète sans qu'on puisse rien maitriser ? Je suis tellement perdue dans tout ça...

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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22 septembre 2017 5 22 /09 /septembre /2017 20:58

Pour donner des nouvelles rapides à celles et ceux qui les attendent... Il n'y a pas de traces de maladie à l'endroit des douleurs dont se plaignait Lucas, mais il y a un doute à un autre endroit.

Résultats incertains, résultats mitigés, résultats un peu rassurants malgré tout mais pas totalement... Bref, il va nous falloir quelques jours pour digérer tout ça et réfléchir à comment on doit le prendre.

Merci pour tous vos messages et doigts croisés...

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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20 septembre 2017 3 20 /09 /septembre /2017 20:59

Je me fais silencieuse ces derniers temps mais j'avoue que j'ai du mal à garder la tête hors de l'eau et à prendre du recul sur cette période de stress particulière.

 

Nous avons été au rdv la semaine dernière. On devait voir l'oncologue qui suit Lucas et connaît bien son dossier, mais finalement on n'a vu que l'interne et, bien que je respecte leur travail de "médecin en devenir", elle n'avait ni les connaissances ni l'expérience pour nous apporter des réponses. Elle l'a examiné mais a répondu qu'elle ne savait pas et s'est contentée de nous dire de continuer les anti-douleurs et d'attendre le bilan de la semaine suivante... Tellement frustrant quand on craint depuis des jours que ce soit la maladie qui soit de retour, de s'entendre dire qu'on n'a qu'à attendre encore une semaine supplémentaire... sans compter que Lucas a loupé une matinée d'école et qu'on s'est tapé 1h30 de route aller-retour pour rien... Mais passons.

 

Ces derniers jours Lucas ne se plaint plus. Je ne sais pas si ça signifie qu'il n'a plus mal, ou juste qu'il ne souhaite pas nous le dire... Il n'est pas bête, il sait que la moindre plainte nous inquiète alors souvent il prend sur lui, et il attend comme nous avec appréhension les résultats.

 

A propos de ces fameux résultats, nous venons de finir deux jours d'examens divers et nous avons rendez-vous vendredi pour leur interprétation. Encore deux longs jours d'angoisse, à attendre en apnée... J'ai l'impression qu'à chaque fois c'est plus dur, j'ai l'impression de toujours avoir une raison particulière de m'inquiéter "encore un peu plus que d'habitude", mais je pense qu'en fait à chaque fois c'est le même stress. Peut-être justement parce qu'on ne peut pas aller plus haut ? Il y a tellement de choses qui dépendent de ces résultats... Je continue inlassablement à parcourir le net en espérant trouver une piste, un traitement miracle ou juste un essai un peu prometteur pour continuer le combat si son traitement actuel venait à ne plus marcher, mais je ne trouve pas. Et c'est vraiment démoralisant... Terrifiant même ! Comment se résoudre à accepter que la vie de son petit garçon ne tienne qu'à ce fil si fragile que représente le Totem, cet essai clinique dont on sait qu'il ne sert probablement qu'à prolonger sa survie jusqu'à ce que........ ????

 

Bref, je vais m'arrêter là et attendre patiemment ces deux jours et croiser les doigts pour être enfin, je l'espère, rassurée et pouvoir respirer à nouveau pendant trois mois supplémentaires. En espérant que mes peurs de maman ne soient qu'une fausse idée et que tout aille pour le mieux pour mon guerrier champion qui ne demande qu'à grandir comme les autres.

 

PS : merci à Margaux pour son message qui m'a beaucoup touchée...

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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12 septembre 2017 2 12 /09 /septembre /2017 22:02

Désolée je n'ai toujours pas trouvé le temps de mettre en lumière ce mois de septembre, mois international des cancers de l'enfant... Les bilans de contrôle arrivent la semaine prochaine et depuis plusieurs jours Lucas se plaint de douleurs au niveau du cou et du haut du dos. Alors évidemment c'est l'angoisse totale pour moi, encore plus que d'habitude, et ça fait plusieurs jours que je ne dors pas ou très peu. Il peut y avoir un millier d'explications mais forcément on pense toujours au pire, d'autant plus que ce type de douleurs est typique des signes de progression de la maladie...

 

Ceci dit c'est peut-être musculaire, lié tout simplement à son nouveau cartable. Oui c'est tout bête mais c'est possible. Ou encore la conséquence des traitements qu'il a eus qui sont connus pour fragiliser les os... Bref on ne sait pas ! On a rendez-vous jeudi avec l'oncologue pour faire un point mais on attendra probablement les examens de la semaine suivante pour vraiment savoir, et en attendant on grimpe dans les anti-douleurs.

 

Pour apporter une touche #SeptembreEnOr quand même, voilà un symbole de la mobilisation d'anonymes. Vous savez, le concept c'est d'inonder le monde (virtuel mais pas seulement) d'or, la couleur des cancers de l'enfant, pour sensibiliser le public, chacun à sa façon... Eh bien grâce à l'un de ces anonymes, Lucas a désormais un galet qui porte son nom en lettres dorées quelque part sur une plage aux Etats Unis. Une goutte d'eau (ou plutôt un galet !) dans l'océan, mais qui l'a fait se sentir fier de savoir qu'on pense à lui de l'autre côté de l'atlantique, et qui, ajoutée à toutes les autres, contribuera peut-être un jour à faire bouger les choses...? Je rêve, mais qui sait ?

 

Un galet dans l'océan
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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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Présentation

  • : Lucas, sa vie, son combat.
  • Lucas, sa vie, son combat.
  • : Le combat de Lucas, 5 ans au moment du diagnostic en 2011, contre une vilaine maladie appelée neuroblastome métastatique de stade IV (cancer pédiatrique). Un récit écrit par sa Maman au jour le jour pour partager avec vous les petits et gros soucis du quotidien tout au long de cette épreuve. Laissez un commentaire lors de vos visites ça nous fera très plaisir.
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