23 juin 2017 5 23 /06 /juin /2017 22:25

La semaine a été compliquée. Lucas a eu beaucoup de mal à supporter les chaleurs, pas d'énergie, la température qui monte régulièrement, pas d'appétit, grognon, envie de rien, mal au ventre, maux de tête, vomissements... Bref une semaine pas top.

 

En plus de ça il y avait les allers-retours à l'hôpital car c'était semaine de bilans... Beaucoup de stress pour nous et aussi pour lui, je ne sais pas si c'est qu'il s'inquiète car il est en âge de bien comprendre les implications des résultats, ou si c'est notre propre angoisse qu'on lui transmet inconsciemment... mais en tout cas je l'ai senti anxieux. En même temps, qui ne le serait pas ?

 

Petite frayeur aussi car il a failli rester hospitalisé mercredi. Son bilan hydro-électrolytique était complètement déséquilibré (la faute à la chaleur + fonction rénale diminuée + déshydratation + son méga cocktail de médicaments, le tout ne fait pas bon mélange...). Mais on a réussi à négocier pour qu'il soit perfusé avant/après les examens et qu'on rentre dormir à la maison, puisque de toute façon on revenait le lendemain. Et puis le service était plein, alors ça les arrangeait bien...

 

Après tout ça, je n'ai même pas de résultats à vous donner. On n'aura pas de réponse avant le début de semaine prochaine... Encore un weekend d'angoisse en perspective, à essayer de faire bonne figure mais notre avenir, son avenir, est laissé en suspens encore une fois, et même s'il faut rester positifs, difficile de ne pas penser que les derniers résultats n'étaient pas si bons... Allez on respire un grand coup !

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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18 juin 2017 7 18 /06 /juin /2017 17:08

Aujourd'hui je voudrais rendre hommage à un homme extraordinaire, dont je parle peu mais qui représente un soutien énorme au quotidien. Cet homme c'est mon mari, le papa de Jade et de Lucas.

Ce papa toujours là, de près ou de loin, malgré son travail qu'il est obligé d'assurer.

Ce papa qui reste fort pour éviter qu'on s'écroule tous.

Ce papa qui ne dit rien mais qui souffre énormément aussi au fond de lui.

Ce papa qui sait toujours trouver le côté positif de chaque situation.

Ce papa clown, qui réussit toujours à obtenir un sourire même dans les pires moments.

Ce papa qui prend soin de ses enfants avec tant de douceur et d'amour parce que c'est ce qu'il a de plus cher.

Ce papa qui s'énerve aussi, dès qu'on attaque sa progéniture.

Ce papa qu'on aime à la folie, qui fait que notre famille est ce qu'elle est, et qu'on ne changerait pour rien au monde... "même s'il fait très mal la cuisine", comme l'a précisé Lucas aujourd'hui !

 

Sinon pour donner des nouvelles, Lucas va toujours bien. On fait attention à le garder bien au frais vu la frayeur de la dernière fois, et à l'hydrater bien comme il faut pour protéger son rein, mais sinon ça va plutôt bien. Il est en aplasie mais ça remonte doucement. Cette semaine on repart pour des bilans... L'angoisse monte en flèche, les résultats seront déterminants... On verra bien, on croise les doigts très fort pour avoir le droit d'espérer encore...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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8 juin 2017 4 08 /06 /juin /2017 21:10

Lucas est très en forme en ce moment, il va super bien et ça fait plaisir de le voir comme ça. Je crois qu'il n'a pas été aussi bien depuis plus de six mois ! (bon j'écris ça aujourd'hui mais j'espère que ça ne nous portera pas la poisse dans les jours qui viennent...).

 

Nous avons passé un lundi tranquille, avec une petite ballade dehors mais loulou était quand même assez fatigué (normal en sortant de chimio) donc Papa a trouvé une excuse toute faite pour faire la sieste avec lui "par solidarité"... ! Mais depuis il est plein d'énergie. Il est allé à l'école toute la journée mardi et jeudi, il est super heureux. Demain il n'ira peut-être que le matin parce qu'il fatigue quand même et c'est dur de suivre le rythme, mais c'est quand même une très bonne semaine pour lui.

 

Aujourd'hui j'avais rdv avec le directeur du collège pour parler de l'an prochain. Les choses se mettent en place petit à petit, ce n'est pas toujours évident de les faire bouger leurs habitudes mais la discussion était constructive et ils semblent de bonne volonté pour aider au mieux à l'intégration de Lucas. Maintenant reste à voir comme ça se mettra en pratique ! En tout cas ça fait tout drôle de se tourner vers l'avenir comme ça, ce n'est pas grand chose, trois mois ce n'est pas si loin, mais pour nous qui vivons au jour le jour c'est énorme...

 

Je termine par mon petit bonheur du jour : après un début de semaine chargé en mauvaises nouvelles sur la planète-cancer, voilà que deux bébés sont arrivés aujourd'hui apporter un peu de positif et de légèreté au quotidien. Bienvenue à Gabriel et à Louise, et félicitations aux petits guerriers devenus grands frères (ainsi qu'à leurs parents).

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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4 juin 2017 7 04 /06 /juin /2017 22:28

Lucas a terminé sa 13ème chimio et il est content d'être enfin à la maison. Il a été à l'hôpital avec papa aujourd'hui, pour me permettre de souffler et de passer un peu de temps avec Jade. On en a profité pour aller faire le marché. Hummm que ça fait du bien de partager ces petits moments avec elle et de faire le plein de vitamines et de produits frais qui sentent bon l'été !

 

Bon, globalement cette chimio ne s'est pas trop mal passée, du moins pas plus mal que d'habitude. Il a toujours beaucoup de nausées en début de cure, le premier jour c'est vraiment dur, mais au fil des jours ça va un peu mieux. Je ne sais pas si ce sont les effets qui sont moins forts ou lui qui s'habitue ? Il a même été jusqu'à demander à manger hier !!!! (c'est un évènement à noter car ça ne se produit qu'une fois par an à peu près... comme quoi les miracles existent). Et puis sinon, toujours ces maux de ventre, qui vont et qui viennent sans réelle explication mais là je vais m'énerver et demander plus d'investigations car ça devient invivable. Ce n'est pas lié à la chimio, du moins pas qu'à ça, car ça va et ça vient un peu tout le temps, mais évidemment les semaines de chimio c'est pire, et c'est vraiment dur de voir son petit garçon plié en deux sans rien pouvoir faire, Je ne me satisfais plus de la réponse des médecins : "ça va passer...", c'est trop facile. Mais bon, tout ça, on le verra la semaine prochaine, parce que là c'était un weekend prolongé et beaucoup de monde était absent alors tout ce qui n'est pas urgent attend... (parfois, ce qui l'est attend aussi, malheureusement).

 

J'ai eu beaucoup de mal à lire et entendre mon entourage parler de ce weekend de pont... Je sais, je suis à fleur de peau en ce moment et très fatiguée moralement, mais j'avais juste envie de répondre à tous ceux qui m'envoyaient leur bonheur au visage que non, tout le monde n'est pas en congés et tout le monde n'a pas la chance de partir au soleil. Pour Lucas, comme pour beaucoup d'autres, le programme c'était chimio. Samedi ET dimanche ! Dans ces moments-là j'ai vraiment l'impression de vivre dans un monde à part, où les repères sont totalement différents, les priorités toutes autres, et où personne ne peut nous comprendre. Je suis contente pour les autres, oui, mais c'est tellement rageant, tellement frustrant... J'aimerais tant moi aussi pouvoir faire comme tout le monde et m'évader quelques jours loin des soucis et du reste ! Juste profiter ! C'est dur tous les jours mais dans ces périodes-là encore un peu plus. Ceci dit j'apprécie quand même la chance que j'ai car je sais que beaucoup vivent pire et donneraient cher pour être à ma place... Demain si Lucas est en forme on en profitera pour aller se balader un peu et puis sinon, on sera quand même en famille et c'est déjà énorme.

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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30 mai 2017 2 30 /05 /mai /2017 22:04

Ces derniers jours ont été un peu mouvementés, avec du bon et du moins bon. Du côté du ventre ça semble aller mieux (quoi que c'est difficile à dire car ça varie d'un jour à l'autre...), et ça c'est plutôt positif. Mais la chaleur a complètement rétamé mon loulou ! Bon, je viens d'écrire un véritable pavé en racontant notre vie et puis je pense qu'en fait je vais vous épargner ça et faire un gros résumé... Donc après un vendredi très chaud à l'hôpital et la route dans les bouchons sans clim, samedi matin grosse frayeur car le thermomètre était passé au-dessus de 38°C... On a bien cru qu'on avait gagné un petit weekend en onco, mais finalement c'était "juste" un gros coup de chaud, et avec quelques mesures "alerte chaleur" tout a fini par rentrer dans l'ordre, avec juste un Lucas un peu raplapla (et un peu grognon aussi !). La fin du weekend s'est donc passée au calme, bien au frais à la maison, en surveillant le loulou du coin de l'œil quand même...

 

Aujourd'hui était un bien meilleur jour, il est allé à l'école matin ET après-midi. La condition était qu'il boive ses bouteilles d'eau... oui, car autant à la maison je peux ruser et passer l'hydratation par la sonde, autant là pas le choix il fallait qu'il se débrouille lui-même ! Mais face à l'école, je crois qu'il accepterait tout, alors c'est passé presque nickel. Ce soir il est rétamé, une fois de plus, mais surtout heureux et content de sa journée, donc tout va bien.

 

Demain par contre, retour aux choses sérieuses... On repart pour une nouvelle chimio ! J'espère qu'il fera moins chaud et que tout se passera... disons... "tranquillement" ! Pas de nausées, pas de maux de ventre, pas de température... On peut rêver non ?

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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28 mai 2017 7 28 /05 /mai /2017 22:15

Un petit message très court ce soir pour souhaiter une bonne fête à toutes les mamans... et en particulier à toutes celles de la planète-cancer. Etre maman ce n'est jamais facile, mais dans ces conditions ça l'est encore moins, et même si on déplacerait des montagnes pour nos petits, le combat est quand même sacrément rude, alors bravo à vous ces mamans-courage.

 

J'ai eu la chance aujourd'hui d'avoir mes deux enfants auprès de moi, à la maison et heureux tous les quatre. Mon plus beau cadeau a été leur bisou du matin, et je savoure d'autant plus ce bisou que je sais ce qu'on a dû traverser pour en arriver là, et que nombreuses sont les mamans qui n'ont plus cette chance.

 

J'espère que vous avez tous passé une bonne journée, profitez de votre entourage, dites-leur à quel point vous les aimez, c'est tellement important ! On ne mesure la chance qu'on a que quand notre équilibre est bouleversé ou menacé, et après c'est trop tard...

 

Une pensée aussi pour ma Maman, à qui je dois tellement...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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25 mai 2017 4 25 /05 /mai /2017 20:58

Lucas n'est pas très en forme en ce moment. Après les belles avancées de la semaine dernière c'est un peu la douche froide. Même si on sait bien qu'il y a forcément des moments où ça va bien et d'autres où ça va moins, on préfère toujours quand il va mieux !

 

Depuis ce weekend il a mal au ventre, pas tout le temps mais il s'en plaint plusieurs fois par jour, et du coup ça lui pompe toute son énergie et ça lui coupe l'envie de faire plein de choses. Il passe pas mal de temps sur le canapé, roulé en boule, avec la bouillotte chaude sur le ventre et la bassine pas loin... On est bien impuissants, on jongle avec les médicaments et on propose des massages, mais rien n'y fait. Et puis forcément, il n'a pas d'appétit...

 

Je me dis que c'est passager, un virus peut-être ? Mais ça me rappelle malgré tout les problèmes de ces derniers mois, qui semblaient s'être un peu calmés mais pour lesquels on n'a jamais eu de réelle explication ni de solution. J'espère vraiment qu'on n'est pas en train de replonger dans ce cercle infernal...

 

Bref, on a rendez-vous demain en HDJ alors je leur reparlerai de tout ça et on verra bien ce qu'ils disent... ou pas !

 

Ce soir je pense très fort à S. qui a pris son envol et à M. qui affronte une terrible opération demain... Tous ces petits guerriers ne devraient pas vivre de telles épreuves...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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18 mai 2017 4 18 /05 /mai /2017 19:52

Je prends le temps de venir donner quelques nouvelles de notre quotidien, qui redevient plus normal, et qu'est-ce qu'on aime ça ! Rien de bien nouveau, Lucas est en forme en ce moment, ça fait plaisir à voir. Le bilan d'aujourd'hui montre qu'il est presque en aplasie mais il a repris le chemin de l'école malgré tout, avec même quelques journées complètes. Le retard est assez conséquent après des semaines entières passées à l'hôpital mais il est très volontaire et ça ne lui fait pas peur ! Le passage en 6ème reste quand même problématique, c'est une sacrée marche à franchir et l'organisation est moins facile qu'avec un seul instituteur...

 

Sur le plan médical, après quelques tâtonnements dans les traitements tout se stabilise petit à petit. On a arrêté complètement l'oxygène, la pneumologue était hésitante mais nous à la maison on voyait bien que ça allait, alors on a forcé un peu les choses et ça se passe très bien. Parfois il faut savoir faire confiance aux parents, la médecine n'a pas toujours réponse à tout... Côté digestif c'est toujours compliqué, il a repris un peu de poids mais il en avait tellement perdu qu'on est encore loin du compte, et heureusement que la sonde est là parce qu'il ne mange pas grand chose. C'est toujours la même question. Le forcer ? Ou laisser faire les choses ? Pour l'instant on a choisi de le laisser un peu tranquille et d'arrêter de se prendre la tête à chaque repas. On espère que sans pression l'appétit reviendra progressivement, et puis s'il garde sa sonde un peu plus longtemps, au fond qu'est-ce que ça peut bien faire ???

 

Je reprends mes petits bonheurs du jour. L'occasion de se poser deux minutes, de réfléchir à sa journée et de constater qu'elle était finalement bien chargée. Je vous suggère de faire de même... Donc mon petit bonheur du jour, c'était de retrouver une amie pour déjeuner ce midi. Un repas tout simple, un peu en coup de vent, mais ça fait toujours plaisir de se retrouver et de discuter, et puis on s'est rendu compte que ça faisait déjà 11 ans qu'on se connaissait ! La vie a bien changé en 11 ans...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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9 mai 2017 2 09 /05 /mai /2017 21:51

Un an aujourd'hui que le couperet est tombé. Un an que la rechute nous a été annoncée. Un an que nous avons repris le combat acharné contre ce satané neuroblastome. Un an de doutes, d'angoisses, de colère, d'impuissance face à autant d'injustice. Un an de sacrifices et de souffrances, autant physiques que morales. Un an de chimios, d'hospitalisations, d'examens, de prises de sang, de transfusions, de médicaments à prendre tous les jours...

 

J'étais loin d'imaginer il y a un an où on en serait aujourd'hui. Lucas était en pleine forme, il courait partout, il croquait la vie à pleines dents, et pour la première fois j'allais un peu plus sereinement au rdv avec l'oncologue. Pour la première fois, je m'étais autorisée à penser à l'horizon de la guérison qui approchait peu à peu... La nouvelle m'a vraiment fait tomber de haut. Tout s'est écroulé, de façon encore plus brutale que la première fois, et pendant des semaines j'ai vécu comme un zombie, comme flottant dans une réalité parallèle. Je regardais Lucas et je me disais qu'il allait mourir, je connaissais les statistiques, "on ne guérit pas un enfant qui rechute", et j'étais franchement incapable de penser à autre chose. J'ai passé des dizaines, peut-être même des centaines d'heures sur le net à chercher le traitement miraculeux qui pourrait le sauver, n'importe quelle piste, n'importe quel espoir... J'y ai passé mes nuits, j'ai lu le parcours de dizaines d'enfants, en France et aux USA, j'ai espéré en voyant qu'ils suivaient des essais thérapeutiques, j'ai creusé toutes les pistes, et puis je suis passée de désillusion en désillusion, en voyant que leurs histoires se terminaient malheureusement toutes par la même issue... A ce jour, Y. est le seul enfant que je connaisse qui soit guéri d'une rechute (et encore c'est un cas très particulier...), mais comment ne pas se battre, même quand on sait que les chances sont infimes ? Alors on s'est lancés dans le combat, on a baissé la tête et on a foncé... après tout, on n'avait pas vraiment d'autre choix ! Et puis finalement il faut croire qu'on se fait à tout, aujourd'hui la situation n'est pas meilleure, l'avenir pas plus rassurant, mais c'est devenu notre réalité et on s'y est fait (ou du moins, on essaye de ne pas y penser).

 

Cette année c'est aussi un an de bonheurs malgré tout. Un an rempli de rencontres précieuses, d'émotions partagées, d'échanges avec des personnes qui ont parfois elles-aussi leurs propres difficultés, mais toutes un cœur énorme. Un an de situations parfois inattendues, mais dans lesquelles nous avons su trouver de quoi nous réjouir. Un an qui nous a appris encore un peu plus à apprécier chaque instant car la vie ne tient qu'à un fil et que tout peut basculer en une seconde.

 

"Le bonheur ce n'est pas que tout soit parfait, c'est d'apprécier et de se satisfaire de ce qu'on a".

 

Lucas est un guerrier, un champion, un super-héros. Il m'impressionne tous les jours. Il a affronté toutes les épreuves que la vie lui a imposées cette année sans jamais se plaindre, a toujours gardé le sourire accroché aux lèvres quelque soit la situation, il "fait avec" et puis c'est tout. C'est ma lumière dans la tempête, c'est en lui que je puise ma force quand je n'en peux plus. Il suffit que je le regarde et je sais pourquoi je me bats, je me souviens que je n'ai pas le droit de baisser les bras. Je ne sais pas où il puise cette énergie et cette force de vie mais elle semble inépuisable et c'est elle qui nous pousse tous en avant. Combien de temps je ne sais pas, mais ensemble nous irons jusqu'au bout.

 

Combien de temps tiendrons-nous ? C'est une bonne question... enfin "bonne", je ne sais pas. Les statistiques sont cruelles et implacables, on le sait, on vit avec au quotidien et on en cauchemarde la nuit. L'avenir est plus qu'incertain et cette pensée reste ancrée en moi à longueur de temps, comme une bouffée d'angoisse qui reste tapie dans un coin et qui ressurgit lorsqu'on ne s'y attend pas. On essaye de la mettre de côté pour faire bonne figure mais au fond elle ne nous quitte jamais, et il n'y a pas un seul jour cette année où je n'y ai pas pensé. Malgré cela, aujourd'hui ça fait un an qu'on se bat et qu'on fait reculer la maladie, un an de traitements mais un an de gagné ! L'an dernier à cette même date, il n'était pas sûr du tout que Lucas soit encore là aujourd'hui. Alors on savoure, on apprécie sa présence à nos côtés, et on se dit que chaque jour de plus est un jour de gagné. Tellement de familles n'ont aujourd'hui plus cette chance...

 

On continue d'avancer sur ce chemin qui pour l'instant semble efficace. Les derniers résultats montraient que la maladie ne régressait plus, mais au moins elle était stable, alors on attend les prochains avec encore un peu plus d'angoisse (si c'est faisable !) et on espère très fort que ça restera stable le plus longtemps possible. Sinon et bien on avisera et on essayera de prendre les meilleures décisions en fonction des choix qu'on aura... Je ne sais pas où on en sera l'année prochaine. Après tout, qui peut savoir où il en sera dans un an ? Personne, mais nous, nous savons que cette année sera dure, quelque soit le chemin pris. Au mieux, nous serons toujours avec cette chimio, en train de jongler entre les traitements, les effets secondaires et un quotidien aussi normal que possible. Au pire... mieux vaut ne pas y penser ! On a appris à vivre au quotidien, un jour après l'autre, sans faire de projets, mais c'est épuisant. J'aimerais tellement penser à nos vacances de cet été comme beaucoup d'entre vous !

 

Mon petit bonheur aujourd'hui, c'est évidemment d'avoir pu serrer dans mes bras mon petit garçon, mon grand héros... qui a râlé parce que mon bisou de ce matin durait un peu trop longtemps à son goût, mais que j'aime tellement fort !

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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6 mai 2017 6 06 /05 /mai /2017 16:51

La 12ème chimio est lancée depuis mercredi. On finit demain soir... encore un petit jour à tenir ! Le service est bien vide en ce long weekend, c'est un peu "service minimum" avec des effectifs encore plus réduits qu'en temps normal, mais malgré tout les équipes sont toujours à l'écoute et font de leur mieux pour que ça se passe bien pour les enfants. C'est étrange à dire mais on se sent quand même "bien" dans ce service qui est un peu devenu "le nôtre".

 

Lucas a eu pas mal de nausées en début de cure, mais une maman m'a conseillé les bracelets anti-nausées, qu'elle a elle-même utilisés pour son fils, donc j'ai couru à la pharmacie et on dirait que ces derniers jours Lucas était moins nauséeux. Bon, ça vaut ce que ça vaut, mais honnêtement à force de voir son loulou avec l'envie de vomir jour et nuit pendant 5 jours, roulé en boule, sans rien avaler, sans avoir envie de rien faire, avec tous les médicaments classiques qui se révèlent inefficaces... on finit par essayer tout ce qui peut aider de près ou de loin. Je me sens tellement impuissante et révoltée de lui imposer tout ça tous les mois, alors si ça pouvait au moins améliorer un peu les choses, et bien je prends !

 

Mardi ça fera un an qu'on a appris la rechute. Un an qu'on a repris le combat... Ce sont des jours assez compliqués à vivre, on fait face au quotidien, mais au fond de nous le traumatisme est encore bien présent. On a la chance que Lucas soit à nos côtés encore aujourd'hui, mais le combat est rude et les sacrifices sont nombreux quand même...

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Présentation

  • : Lucas, sa vie, son combat.
  • Lucas, sa vie, son combat.
  • : Le combat de Lucas, 5 ans au moment du diagnostic en 2011, contre une vilaine maladie appelée neuroblastome métastatique de stade IV (cancer pédiatrique). Un récit écrit par sa Maman au jour le jour pour partager avec vous les petits et gros soucis du quotidien tout au long de cette épreuve. Laissez un commentaire lors de vos visites ça nous fera très plaisir.
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