Aujourd'hui, deux ans après le départ de mon petit prince, il est temps de tourner une page supplémentaire. Il est temps de clôturer ce blog, qui a été si précieux tout au long de ces années. Et même si c'est une étape nécessaire, je vous l'avoue, ce n'est pas une chose si facile à faire...

Ce blog je l'ai ouvert en septembre 2011. A l'époque nous avions plongé dans le monde si spécial du cancer pédiatrique depuis à peine plus d'un mois. J'étais encore complètement chamboulée et j'avais besoin d'écrire, pour me libérer, pour ne pas sombrer, pour garder une ligne directrice de ce qui nous arrivait sans qu'on ne maitrise plus rien. Je pensais alors garder ce site confidentiel, et le fermer rapidement... Puis au fil des semaines j'ai commencé à y recevoir des messages de soutien. De la part d'inconnus, qui se souciaient pourtant de notre famille, et puis d'autres parents qui avaient traversé les mêmes épreuves. Des liens se sont créés, petit à petit, et votre soutien m'a été si précieux ! Si vous saviez à quel point ça peut compter, quand on rentre d'une longue journée d'hôpital, qu'on est exténué, qu'on se sent isolé, et qu'on découvre ces petits mots le soir...

Petit à petit, j'ai commencé à donner des nouvelles plus régulièrement, à me confier, à partager mes doutes et mes espoirs. C'est devenu mon rdv quotidien, et même si j'avoue que certains soirs j'étais épuisée et que cela m'a parfois un peu pesé, ça m'a souvent permis aussi de me poser, de prendre du recul sur certaines choses et de mettre de l'ordre dans mes pensées. Permis aussi de chercher la petite note positive de la journée, pour ne pas terminer que sur du négatif. Et parfois, c'état vraiment dur... mais quand on cherche bien, on trouve toujours.

Ce blog a été mon journal intime, mais il a été aussi un journal de bord que j'ai longtemps écrit en ayant l'espoir qu'un jour, quand il serait grand et que tout ça serait derrière nous, Lucas pourrait s'y plonger pour découvrir son histoire, comprendre ce par quoi il était passé, et prendre conscience du courage dont il avait fait preuve pour traverser toutes ces épreuves. J'aurais tellement aimé partager cela avec lui...... Et le jour où j'ai réalisé qu'il ne le lirait pas, ça m'a fait tellement mal !

Ce blog a été aussi, je crois, un repère pour beaucoup d'autres familles qui ont été frappées par le neuroblastome après nous. Vous n'imaginez pas le nombre de messages que j'ai reçus de mamans, papas, mamies ou tatas m'annonçant qu'on venait de diagnostiquer ce cancer à leur enfant... Ces messages ont toujours eu un double effet sur moi, j'étais à la fois contente de pouvoir leur apporter quelque chose, à travers notre expérience, mais en même temps tellement triste d'apprendre que tant d'enfants et de familles rejoignaient notre "clan"... J'espère avoir apporté le maximum à ces familles, autant que je le pouvais, et que ce blog en aidera encore d'autres, car malheureusement ce n'est pas près de s'arrêter...

Ce blog a été, également, un moyen de sensibiliser le public au sujet des cancers pédiatriques. Un monde tellement tabou... dont j'ignorais moi aussi l'existence, avant d'y être confrontée ! On pense toujours que ça ne touche que les autres, jusqu'au jour où les autres, c'est nous. Le cancer des enfants, c'est rare, mais ça touche quand même presque 3000 enfants chaque année en France ! Alors si ce blog a aidé à faire connaitre le sujet, et l'ampleur du combat que ça implique derrière, je suis contente d'y avoir contribué. Quoi de plus concret, finalement, qu'un récit au quotidien pour se plonger dans la réalité des choses, et ressentir un peu ce que l'on vit vraiment ? Car non, le cancer des enfants, ce n'est pas que des petits têtes chauves au grand sourire qu'on voit sur les plaquettes de communication... J'espère avoir sensibilisé certains d'entre vous à cette cause, et également aux dons de sang, qui sont si précieux pour que nos enfants puissent supporter les traitements et continuer de se battre...

Je n'ai pas tout partagé sur ce blog. D'une part, parce qu'il est impossible de mettre des mots sur tout ce qu'on peut vivre, d'autre part parce qu'il m'aurait fallu des milliers de pages pour ça (!!!), par pudeur aussi, car il y a certaines choses qui étaient trop personnelles, trop dégradantes pour Lucas, et j'ai toujours veillé à conserver sa dignité, et puis, j'ai souhaité aussi préserver les autres familles qui pouvaient être dans le même combat. J'aurais pu partager davantage les dernières semaines de notre histoire, pour être honnête j'ai hésité, récemment, à revenir dessus, pour moi mais aussi pour sensibiliser à cette réalité si dure et brutale dont personne ne parle... mais j'imagine le mal que ça pourrait faire à des familles qui se battent déjà contre ce foutu cancer, et qui tomberaient sur ce genre de témoignage, alors j'ai renoncé... Je n'ai pas tout partagé, donc, mais j'ai partagé une grande partie de notre vie, parfois des choses très intimes, et il y a ici beaucoup de choses que mon entourage ignore. C'est la magie du virtuel, qui permet de s'exposer tout en restant protégé. J'ai tenu à garder notre anonymat et notre vie privée, c'était le compromis pour m'ouvrir autant, et je remercie celles et ceux qui me connaissaient "dans la vraie vie" d'avoir respecté mes choix et d'être restés discrets à ce sujet. Tout comme il n'y a jamais eu et il n'y aura jamais de photo de Lucas publiée ici. Et finalement, c'est peut-être mieux comme ça ? Je suis sure que vous l'imaginez, chacun, dans votre tête, d'une façon ou d'une autre ?

Ce blog c'est beaucoup pour moi, une partie de ma vie si particulière, si précieuse... Une sacrée tranche de vie, ça fait plus de neuf ans que je l'ai ouverte !!! Des doutes, des larmes, des angoisses, des défaites, des désillusions, mais aussi tellement de joie, d'émotions, de bonheur, d'espoirs et de vie, tout simplement... Il y a eu tellement de choses que je ne saurais le résumer... C'est le combat de la vie de mon fils. Le récit de son courage. Des écrits qui resteront à jamais et que certains découvriront peut-être dans cinq, dix ou vingt ans ? C'est la leçon de Lucas, celle qu'il nous a laissée et qui est peut-être la raison de tout ça... Du haut de ses 4 ans 1/2 au début de son combat, il a fait preuve d'un tel courage et d'une telle maturité qu'il nous a transmis bien plus que d'autres en une vie entière... Il a touché le coeur de tellement de gens, c'est fou !

Ce blog, enfin, c'est aussi vous, et je ne pourrais pas terminer ce message sans vous dire un grand merci. Vous qui m'avez suivie depuis le tout début, ou qui nous avez rejoints au fil du temps. Vous qui avez espéré, ri et pleuré avec moi. Vous qui m'avez toujours soutenue, dans les bons comme dans les mauvais moments, à travers vos petits mots et vos passages quotidiens. Vous qui vous êtes attachés à Lucas, tendrement, et qui avez souffert de son départ, même si vous ne l'aviez jamais rencontré. Vous qui avez rendu cette aventure humaine. Mille mercis, à chacun et chacune d'entre vous, sincèrement, pour ce que vous m'avez apporté. Vous faites partie des belles choses que la maladie m'a fait connaitre, et vous avez été d'un soutien bien plus grand que vous pouvez l'imaginer. Prenez soin de vous, et n'oubliez jamais la petite étoile dont vous avez croisé le chemin, qui continue à illuminer le ciel pour l'éternité.

Je clos là cette page de ma vie, non sans une larme d'émotion et beaucoup de nostalgie, mais il est temps que le combat de Lucas se termine. Cependant, notre chemin à nous ne s'arrête pas là, alors si vous souhaitez garder le contact, je vous donne rdv sur facebook (ici) pour des nouvelles de temps à autres...

A toi mon Lucas, mon petit prince, mon grand guerrier... Je t'aime si fort mon petit bonhomme ! Merci infiniment pour tout ce que tu nous as apporté. Je suis tellement fière de ton combat !

Mon petit prince, cette nuit ça fait deux ans déjà que tu as déployé tes ailes... Deux ans déjà, ça me parait si lointain et en même temps, si présent que j'ai l'impression que je te tenais dans mes bras hier encore...

Ces derniers jours sont compliqués, il faut bien l'avouer. Il n'y a jamais de jours simples mais il y a des moments plus difficiles que d'autres, et ceux-là en font partie. C'est la vie... Les souvenirs de ton combat sont encore très présents et ceux qui me reviennent ne sont pas forcément les plus faciles. Tu as été tellement courageux, mais la vie tellement cruelle avec toi ! Je ne comprends toujours pas comment tu as pu surmonter autant d'épreuves, toi, si petit garçon, qui a su nous donner une si grande leçon de vie !

Maman est triste, mon cœur, elle est triste que toute l'énergie que tu as déployé n'ait pas suffi à te sauver, elle est triste de t'avoir vu t'en aller, elle est triste de ne plus pouvoir te serrer dans ses bras, te voir grandir et t'épanouir... Maman est triste, mais elle est aussi tellement fière d'avoir été ta Maman, tellement reconnaissante d'avoir eu l'opportunité de te connaitre et de partager ta vie, même si courte, tellement heureuse d'avoir vécu avec toi tous ces moments, de doutes, de combat mais aussi de bonheur intense et de vie si précieuse... Merci mon Lucas d'avoir été le petit garçon le plus merveilleux du monde ! Merci de m'avoir accordé ta confiance et ton amour, et de m'avoir rendue meilleure. Tout ça, rien ni personne ne me l'enlèvera, jamais, ça reste gravé dans mon cœur pour toujours !

Certains me demandent comment nous allons, deux ans après avoir perdu notre petit garçon. C'est difficile... On avance, au quotidien, parce qu'on n'a pas le choix, mais honnêtement je crois juste qu'on sur-vit. Quelque chose s'est brisé ce 1er décembre 2018, et rien ni personne ne pourra combler ce vide si puissant qu'il me coupe encore le souffle, deux ans après... On dit que le temps apaise les choses, je ne sais pas, peut-être qu'on s'habitue juste à vivre avec... J'ai l'impression qu'on a pris une peine à perpétuité, et que c'est le prix à payer pour avoir eu la chance de vivre à ses côtés ces quelques années... Alors j'accepte la peine, en me raccrochant à ce bonheur perdu, que je n'échangerais pour rien au monde.

Jade poursuit sa vie de jeune fille, à présent lycéenne. Elle surmonte les choses bien mieux que nous, du moins c'est ce qu'elle laisse paraitre, même si je sais qu'au fond d'elle, elle traverse aussi des moments très difficiles. On en parle, parfois, un peu, mais elle garde aussi son jardin secret. Elle a tellement appris aussi à se débrouiller seule, alors que notre attention était portée sur Lucas ! J'ai toujours cette culpabilité d'avoir loupé toutes ces années de son enfance, j'essaye de rattraper ce temps perdu mais les moments volés le sont à jamais...

Au niveau de notre couple c'est compliqué aussi. La maladie nous a durement éprouvés, et le décès de notre enfant a encore rendu les choses plus complexes. On en ressort plus soudés que jamais, les épreuves nous ont prouvé la solidité de notre amour, mais nous faisons face à notre chagrin différemment et à des vitesses variées. C'est parfois difficile de se comprendre, alors nous essayons juste de respecter l'autre dans sa douleur, d'être patients et tolérants. J'ai besoin de me sentir proche de Lucas, de le garder présent comme pour ne pas l'oublier. Julien préfère garder de la distance pour se protéger et garder le contrôle de ses émotions. Quand il va mieux c'est moi qui plonge et inversement... Bref on essaye de garder la tête hors de l'eau et de tenir, mais c'est loin d'être facile. Notre fils nous manque tellement, si vous saviez !

Deux ans, 730 jours, 17520 heures, 63 millions de secondes... Comment ai-je pu passer tant de temps sans toi mon petit prince ? Sans te serrer dans mes bras, caresser tes petits cheveux si fins, respirer ta peau si douce, sentir ta chaleur, me plonger dans ton regard et entendre ta voix ou ton rire ? Tes calins me manquent, tes bisous, tes "je t'aime maman", tes clins d'œil, tes soupires, tes sourires... Ah mon bébé, si tu savais comme tu me manques ! Deux ans se sont écoulés, tu t'es envolé dans mes bras, j'étais là, et pourtant j'ai encore du mal à y croire, j'attends toujours qui tu passes le pas de la porte, que tu m'appelles de ta chambre ou qu'on me dise qu'il y a eu erreur... Ah si seulement... Mon petit prince, mon étoile, je t'aime, tellement, tellement, tellement !!!!!