24 février 2015 2 24 /02 /février /2015 21:15

 

Que dire... Hier j'ai appris de mauvaises nouvelles concernant Titouan, ce petit garçon de huit ans devenu le grand copain de Lucas, qui se bat contre une leucémie depuis l'âge de deux ans et qui attendait de trouver un donneur pour être greffé.

 

Pour que Titouan puisse avoir une chance de guérir, il fallait absolument qu'il passe par la greffe de moelle osseuse. Et pour pouvoir être greffé, il fallait qu'il soit en rémission, c'est-à-dire que la maladie soit "invisible", "en sommeil". Alors, en attendant de trouver un donneur, Titouan a continué la chimio, une chimio "d'attente", qui ne suffirait pas pour le guérir mais qui permettait de garder la maladie en sommeil et de patienter, le plus longtemps possible...

 

Hier, les résultats ont montré que la leucémie est de retour. Titouan rechute, encore...

Cette nouvelle est dévastatrice. Parce que c'est un nouvel échec. Parce qu'il faut repartir pour un nouveau combat, encore et encore, alors que ça fait six ans déjà qu'ils se battent au quotidien. Parce que ça montre que la maladie est agressive et tenace, et qu'à chaque rechute il est de plus en plus difficile d'en venir à bout. Parce que jusqu'ici tous les traitements ont été inefficaces et qu'il devient extrêmement compliqué d'en trouver un qui n'a pas déjà été tenté. Et puis parce que Titouan est fatigué, très fatigué, et que tous ces traitements qui s'enchainent affaiblissent et abiment son organisme, entrainant des complications et des séquelles irréversibles.

 

Les médecins se réunissent cette semaine pour essayer de trouver un essai qui n'ait pas encore été testé chez Titouan et qu'ils puissent tenter. On ne sait pas quel traitement il aura, sa Maman me disait même en pleurs qu'ils n'étaient pas sûrs qu'il y en ait un... Mais dans tous les cas on sait déjà que ce sera dur, long, compliqué et risqué.

 

Malgré tout ça Titouan a envie de se battre, il n'a jamais baissé les bras et n'est pas prêt de le faire. Il m'épate à chaque fois par sa force et son courage, il s'adapte à tout, il est heureux de vivre, il a des projets, il veut retourner à l'école, il veut avoir un chien, il veut aller à la mer et il veut faire du judo comme Lucas.

 

Ses parents aussi sont extraordinaires. Ils sont présents aux côtés de leur petit bonhomme depuis le début, avec un soutien sans faille. Ils savent que l'avenir est sombre mais comme dit Nathalie, tant que le mot de la fin n'est pas écrit ils ne baisseront pas les bras. Il leur faut juste un espoir, même infime, pour s'y raccrocher et se battre.

 

Si j'écris ça ce soir, c'est pour vider mon sac car évidemment en tant que Maman, en tant que Maman-cancer et en tant qu'amie de Nathalie sa Maman, je suis profondément touchée par cette nouvelle et révoltée par la cruauté de la maladie. Mais c'est aussi pour refaire passer le message. Titouan en est là aujourd'hui parce qu'on n'a pas pu trouver de donneur quand on pouvait encore le greffer, parce que les gens ne se mobilisent pas, alors qu'ils ont peut-être en eux les précieuses cellules qui pourraient sauver Titouan ou un autre enfant. Si vous ne souhaitez pas vous inscrire c'est votre choix et je le respecte sans juger, mais au moins je voudrais que vous soyez au courant de l'importance et de la richesse de ce que vous possédez en vous et que vous vous posiez la question. C'est tellement rageant de voir ces enfants se battre de toutes leurs forces, subir tellement de douleurs, de traitements, pendant tellement longtemps, pour arriver si près du but et échouer faute de donneur...

 

Si Titouan arrive à nouveau à la rémission (plutôt QUAND il y arrivera, parce que je suis sure qu'il y arrivera) il y aura urgence, il ne pourra plus attendre et il n'y aura pas d'autres chances, il faudra absolument le greffer dans la foulée.

 

Donner sa moelle osseuse, c'est un premier entretien pour s'assurer que vous êtes en bonne santé puis, si un malade a besoin de vous, on vous recontacte, et soit vous êtes endormi sous anesthésie générale pour ne rien sentir (48h d'hospitalisation), soit, si vous ne voulez pas être hospitalisé, on vous fait une sorte de grosse prise de sang. Lucas a eu exactement la même chose quand on a prélevé sa propre moelle pour lui regreffer après la chimio. Il avait 5 ans et il l'a fait haut la main ! Tous les frais sont pris en charge, aucune séquelle, ça dure 48h au max... C'est vraiment pas beaucoup quand on sait que ça permet de sauver une vie !!!!!!!

Pour ceux qui le souhaitent, vous trouverez toutes les infos ici : http://www.dondemoelleosseuse.fr/

 

Nath, JC, je pense tellement fort à vous. Si je pouvais je déplacerais des montagnes pour vous et pour Titi. Je veux croire que Titouan n'a pas fini de se battre, que la chance va enfin finir par tourner et que cette fois sera la dernière. Vous êtes des modèles de courage, aujourd'hui tout s'effondre et le combat vous parait insurmontable, mais je suis sure que vous saurez puiser la force en vous pour continuer à vous battre. Vous êtes dans nos cœur tous les trois.

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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isabelle 28/03/2015 12:35

bonjour,
je ne sais pas pourquoi mon commentaire a ete supprimé, je suis désolée si j ai offensé qlq un ce n etait pas mon but ! Je suis le combat de lucas depuis le tout debut, depuis ton premier poste sur l autre site et depuis j ai parcouru beaucoup de chemin et recu beaucoup d info c est pourquoi je me suis permise de vous conseiller cette video de cette femme chez qui j ai suivi un stage et durant lequel j ai beaucoup pensé a lucas et tout ces petits enfants malades, ceci n a aucun but lucratif, je ne gagne pas d argent et cette personne ne fait pas partie de ma famille, voila je voulais juste mettre les choses au clair ! je vous souhaite a vous tous et surtout au petit TItouan en ce moment beucoup de courage, chose que vous ne manquez pas !

Patricia maman de Cassie 17/03/2015 11:28

Que dire

Sophie, la maman de Lucas 27/03/2015 20:14

C'est tellement vrai... Tant de prénoms qui se superposent les uns aux autres, et rien ne bouge, rien n'évolue. C'est tellement rageant !

Patricia maman de cassie 18/03/2015 09:39

Désolée mon message n'est pas apparu dans son intégralité.
Que dire ...Les prenoms changent mais l'histoire se répète encore et encore ...

kikie 16/03/2015 09:17

je suis très attristée de lire cette nouvelle...
Toutes mes pensées vont vers Titouan et sa famille.
Je suis d'accord avec Marie, pour envoyer des messages d'affection à Titouan..il suffit de me dire la marche à suivre.
Kikie

Sophie, la maman de Lucas 27/03/2015 20:15

La maman de Titouan préfère rester discrète, mais vous pouvez profiter du blog pour leur laisser des petits mots, je transmettrai. Merci pour lui !

Severine 27/02/2015 21:33

Toutes mes pensée pour cette famille qui traverse des épreuves terriblement difficiles. J'en vois tellement en ce moment revenir au service pour des rechutes, à croire qu'il n'y a que ça des fois. C'est vraiment déprimant... Je voudrais me réveiller et que tous les enfants aient un traitement. Pas qu'il soient guéris, non, juste qu'ils aient un traitement pour pouvoir se battre. Mais même ça, c'est pas possible... Désolée je ne suis pas très optimiste ce soir, mais ça me déprime de voir ça...

Sophie, la maman de Lucas 27/03/2015 20:17

Si seulement votre rêve pouvait devenir réalité !

Alexandra 26/02/2015 21:34

Quelle injustice... Attristée par cette nouvelle, j'ai sauté le pas, me voilà pré-inscrite. Merci de m'avoir fait prendre conscience de l'importance de ce don.
Et merci pour ce blog, c'est une vraie leçon de vie et de courage que nous offre ces 2 petits bonhommes.
Alexandra.

Sophie, la maman de Lucas 27/03/2015 20:17

Merci beaucoup pour votre geste ! C'est tellement précieux !

Marie 25/02/2015 17:02

Bonjour,
Je suis très attristée par cette nouvelle. Je pense à Titouan et à sa famille. En attendant, qu'enfin les bonnes nouvelles arrivent, si ses parents sont d'accord, ne pourrions nous pas envoyer du courrier à ce petit bonhomme, afin que (presque) tous les jours de petites surprises( cartes postales, dessins, photos...) bienveillantes et positives, arrivent par la poste de la France entière...du monde entier... Pour cela il faudrait (juste) une boîte postale. Qu'en pensez-vous ?
Marie

Sophie, la maman de Lucas 27/03/2015 20:19

La maman de Titouan préfère rester discrète mais vous pouvez lui laisser des messages sur ce blog si vous souhaitez, je transmettrai à ses parents.

kikie 16/03/2015 09:18

je suis d'accord avec Marie, tout faire pour que le moral de Titouan reste au top, et qu'il poursuive le combat avec toute notre aide.
Pensées affectueuses aux parents.
Kikie

Geny 25/02/2015 08:22

Je suis désolée que Titouane rechute encore. Je lui envoie tout plein d'ondes positives pour qu'il puisse être en rémission à nouveau et qu'on lui trouve un donneur de moelle osseuse. Je suis sur le registre des donneurs de moelle osseuse depuis 10 ans au Québec. Bisous!

Sophie, la maman de Lucas 27/03/2015 20:20

Merci ! La solidarité n'a pas de frontières !!!!!

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  • : Le combat de Lucas, 5 ans au moment du diagnostic en 2011, contre une vilaine maladie appelée neuroblastome métastatique de stade IV (cancer pédiatrique). Un récit écrit par sa Maman au jour le jour pour partager avec vous les petits et gros soucis du quotidien tout au long de cette épreuve. Laissez un commentaire lors de vos visites ça nous fera très plaisir.
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