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Pour ceux qui arrivent en cours de chemin, voici un petit résumé du combat de Lucas pour savoir où nous en sommes aujourd'hui sans avoir besoin de lire les centaines d'articles rédigés depuis le début de notre aventure...

 

Notre combat a débuté en juillet 2011, lorsqu'on nous a appris que notre fils Lucas, à l'époque âgé de 4 ans 1/2, était atteint d'un neuroblastome métastatique de stade 4 (le plus grave) avec amplification du gène n-myc (ça c'est pour les connaisseurs...). La tumeur principale se trouvait sur sa glande surrénale et il avait des métastases au niveau du foie, de la moëlle osseuse et des os (crane, épaule et bassin). Le ciel nous est tombé sur la tête ce jour-là, le combat s'annonçait long et difficile et les statistiques lui donnaient moins de 30% de chances de guérison...

 

Il a débuté dans les jours qui ont suivi le protocole "classique" : 8 cures de chimio prévues tous les dix jours, avec hospitalisation à chaque fois, nombreuses prises de sang et aplasies systématiques malgré les injections de Neupogen pour faire remonter les globules blancs... Le rythme a été soutenu, les cures étaient pénibles pour Lucas, avec beaucoup de fatigue et surtout des nausées et des vomissements qui l'épuisaient, et les quelques jours de répit à la maison il les passait à dormir ou prostré dans le canapé. Comme il n'avait que très peu d'appétit et avait perdu beaucoup de poids, une sonde nasogastrique lui a été posée pour permettre de l'alimenter.

 

Nous avons passé Noël à l'hôpital, fini la dernière chimio de cette série le 31 décembre, et commencé l'année remplis d'espoir mais aussi de crainte face à ce qui nous attendait encore.

 

Début janvier, il y a eu le prélèvement de cellules souches en vue de l'auto-greffe. Puis le 24 janvier Lucas a été opéré pour retirer la tumeur. L'intervention était lourde, elle a duré plus de 9 heures (qui nous ont semblé vraiment interminables comme vous pouvez l'imaginer, car les risques étaient grands) mais les chirurgiens ont fait du bon boulot et, même s'ils ont du retirer le rein au passage, l'objectif a été atteint : la tumeur a pu être totalement enlevée.

 

Suite à cette intervention Lucas est resté hospitalisé trois semaines, dont six jours en réa, puis nous avons eu droit à cinq petits jours de "vacances" et il a fallu repartir pour une autre période difficile : la "chimio haute dose" suivie de la "greffe de cellules souches hématopoïétiques". Termes barbares que je vais essayer d'expliquer... Pour être sûr qu'il ne restait aucune cellule du cancer cachée dans le corps de Lucas, il fallait encore lui administrer une "méga-chimio", à très haute dose, tellement toxique qu'elle allait détruire toutes ses cellules sanguines, le faisant tomber en aplasie profonde. C'est pour cette raison que des cellules souches lui avaient été prélevées après les huit premières chimios. Elles lui seraient réinjectées après cette dernière cure, seule solution pour qu'il puisse refabriquer des cellules sanguines.

 

Lucas a donc été placé en chambre stérile car il n'aurait plus aucune défense immunitaire (un simple rhume pouvait le tuer). Il a reçu cinq jours de chimio puis il a été greffé le 27 février 2012. Les effets ont été terribles, il ne mangeait plus, ne jouait plus, ne parlait plus, ne souriait même plus, avait de la fièvre, des douleurs, une énorme mucite... Puis son état s'est encore dégradé et il a été transféré en réanimation cinq jours après la greffe. Il a fait un choc septique, une infection généralisée extrêmement grave, tellement que les médecins ont pris la décision de le plonger dans le coma car il n'avait pas assez de force pour se battre contre l'infection et respirer en même temps. Nous avons passé plusieurs jours ainsi, rongés par l'angoisse, les médecins étant incapables de nous dire s'il serait encore vivant deux heures plus tard, et puis Lucas s'est battu de toutes ses forces, il a réussi à remonter la pente petit à petit, et après deux longues semaines nous avons pu quitter la réa pour retourner en oncologie pédiatrique.

 

Le 13 avril, après presque deux mois d'hospitalisation continue (54 jours précisément), Lucas a enfin pu rentrer à la maison, extrêmement affaibli mais vainqueur !

 

En parallèle, il avait commencé la radiothérapie à raison de séances quotidiennes pendant 14 jours (sauf le weekend). Après la tempête que nous venions de traverser, cette période nous a semblé beaucoup plus calme, les séances étaient très rapides, le plus long étant les trajets quotidiens pour s'y rendre...

 

Puis, le 27 avril, nous avons débuté un traitement encore au stade d'essai thérapeutique : l'immunothérapie. Il n'y avait absolument aucun recul sur ce nouveau traitement, ni sur son efficacité ni sur ses conséquences en terme d'effets secondaires et de toxicité, mais il semblait prometteur et c'est à nous, parents, qu'est revenu la lourde tâche de choisir si, oui ou non, on voulait que Lucas soit inclu dans l'essai... Après une longue réflexion, malgré les risques, nous avons accepté, nous disant qu'on mettait ainsi toutes les chances de son côté pour vaincre définitivement la maladie.

 

Le protocole était donc (à l'époque, car ça a changé aujourd'hui) deux semaines d'acide rétinoïque à la maison, une semaine d'injections d'IL2 en hospitalisation, et une semaine d'IL2 + anti-GD2, toujours en hospitalisation, le tout en boucle pendant six mois. Pas facile de repartir pour un aussi long traitement, qu'on savait éprouvant, et de faire comprendre à Lucas que c'était indispensable alors qu'il n'y avait pourtant plus de trace de la maladie... Comme il était l'un des premiers à recevoir ce traitement expérimental dans notre hôpital et que les effets pouvaient être importants et inattendus, il a été hospitalisé en secteur stérile pour être surveillé de près. Et en effet, les hospitalisations ont été épiques, en à peine quelques heures les produits déclenchaient de fortes douleurs, à tel point qu'il était sous morphine en continu, et toute une série d'effets secondaires comme une forte fièvre, des chutes de tension, des oedèmes, des difficultés à respirer... Heureusement, Lucas était tellement shooté qu'il n'avait pas vraiment conscience de ce qui se passait, et tout rentrait assez vite dans l'ordre une fois les perfusions terminées. Il retrouvait alors son entrain habituel et sa vie d'enfant pendant les quinze jours à la maison. Le plus dur était finalement pour nous, parents, car c'est difficile de voir son enfant aussi mal, surtout après tout ce qu'il avait déjà traversé, et sans savoir si c'était réellement efficace. Aujourd'hui nous savons, les premiers résultats montrent que ce traitement augmenterait les chances de guérison d'environ 10%. C'est peu, mais c'est déjà énorme !

 

Lucas a officiellement terminé ses traitements le 11 décembre 2012. Après 16 mois de lutte acharnée, nous avons entendu les mots magiques tant attendus de la bouche des médecins : les examens de fin de traitement étaient bons, il n'y avait plus aucune trace de la maladie, notre petit guerrier était donc déclaré "en rémission". Un terme rempli d'espoir, mais néanmoins bien différent de la "guérison" car, s'il n'y a actuellement plus aucun signe visible de cancer, le risque qu'une cellule ait survécu et se redéveloppe reste important (particulièrement dans le cas du neuroblastome). C'est ce qu'on appelle alors une rechute, et malheureusement, à ce jour, même si la recherche avance, il n'y a aucun traitement efficace pour traiter un enfant en rechute d'un neuroblastome... Lucas sera donc suivi de très près avec toute une batterie d'examens, tous les trois mois pendant deux ans, puis tous les six mois ensuite. Ce n'est qu'au bout de cinq ans qu'il sera définitivement déclaré guéri.

 

Peu à peu, notre vie a donc repris son cours, redevenant de plus en plus "normale" même si les choses ne redeviendront jamais tout à fait comme avant. Le cancer nous a changés, il a laissé des séquelles physiques mais aussi psychologiques, chez Lucas comme chez nous ses parents, sa soeur et son entourage. Il faut juste faire avec, essayer d'en tirer le positif, et rester conscients que nous avons eu malgré tout la chance immense que Lucas s'en soit sorti vainqueur et qu'il soit toujours à nos côtés. Ce n'est pas le cas de tout le monde, et tout au long de notre combat nous avons cotoyé des familles et des enfants qui se sont battus de toutes leurs forces, mais ne sont plus là aujourd'hui. Nous ne les oublions pas, car le cancer c'est aussi ça...

 

Aujourd'hui Lucas a neuf ans, il va bien, les résultats des bilans réguliers sont toujours aussi bons et on espère que ça dure comme ça jusqu'au bout. Après de nombreux mois d'absence totale il a eu quelques difficultés à combler son retard au niveau scolaire mais il a persévéré et est actuellement en CM1 comme ses copains, il fait du judo depuis l'an dernier et il adore ça, il est partant pour tous les projets et (presque) jamais fatigué. Enfin... jusqu'à ce qu'il s'écroule sur le canapé et s'endorme en 15 secondes ! Plus sérieusement, il reste  plus fatigable que les autres, plus fragile au niveau des microbes, il a encore des médicaments à prendre au quotidien, est essouflé quand il fait trop d'effort car ses poumons n'ont pas récupéré entièrement, il faut surveiller de très près sa fonction rénale, son coeur, son audition, sa croissance, son appétit de moineau... Mais tout ça n'est qu'accessoire. Encore une fois, il est VIVANT, et HEUREUX de vivre ! On m'a souvent dit que j'étais une maman extraordinaire, à chaque fois j'ai répondu que non, j'étais plutôt la maman d'un petit garçon extraordinaire. La force, le courage, la ténacité qu'il a eus pendant son combat, l'espoir qu'il a su garder même dans les moments les plus durs, sa rage de vaincre et sa joie de vivre, sa bonne humeur continuelle nous ont donné une sacrée leçon de vie, et je suis extrêmement fière d'être la maman d'un petit guerrier aussi courageux.

 

Merci d'avoir pris le temps de lire son combat.

Si la leçon de vie de Lucas vous a touché, n'hésitez pas à la partager autour de vous.

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas

Présentation

  • : Lucas, sa vie, son combat.
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  • : Le combat de Lucas, 5 ans au moment du diagnostic en 2011, contre une vilaine maladie appelée neuroblastome métastatique de stade IV (cancer pédiatrique). Un récit écrit par sa Maman au jour le jour pour partager avec vous les petits et gros soucis du quotidien tout au long de cette épreuve. Laissez un commentaire lors de vos visites ça nous fera très plaisir.
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