Voici le témoignage d'Alice, poignant de vérité sur la réalité du cancer de l'enfant.
"Notre petit garçon était plein de vie, tout allait bien, et puis un jour d'octobre tout a basculé, on nous a annoncé qu'il avait un cancer, il avait 5 ans.
Tout s'est enchainé ensuite, on n'avait même pas eu le temps de réaliser que déjà il était passé au bloc pour la pose du cathéter central et commençait la chimiothérapie. On nous a parlé de protocoles, de statistiques, d'effets secondaires et de séquelles, mais on nous a surtout dit qu'on n'avait pas le choix si on voulait donner une chance à notre fils.
Pendant les traitements Malo a subi tous les effets secondaires imaginables, les nausées et les vomissements bien sur, la fatigue, la chute des cheveux, mais aussi des douleurs multiples, des problèmes pulmonaires, cardiaques, hépatiques, rénaux... Les infections qu'il a contractées quand il était en aplasie (sans aucune défense immunitaire) ont bien failli le tuer plusieurs fois. Après la greffe il a fait une VOD, maladie du foie qui est la conséquence des chimios hautes doses et qui peut être très grave et surtout très douloureuse. Il est resté alité tellement de temps qu'il était incapable de se tenir assis sans aide, tous ses muscles avaient fondu et il lui a fallu des mois de rééducation pour remarcher. Les chimios ont laissé des séquelles définitives sur son cœur, ses poumons et ses reins, contre lesquelles on ne peut absolument rien faire. J'en passe et j'en oublie... Et tout ça c'est sans parler du cancer en lui-même, ce sont des effets juste liés à la toxicité des traitements, car malheureusement il n'existe que très peu de traitements spécifiques et adaptés aux enfants, les traitements utilisés sont des traitements pour adultes qu'on adapte comme on peut, mais nos enfants ne sont pas des adultes en miniature, ils réagissent différemment et en payent souvent les conséquences. Pour vous dire, seulement 2% de la recherche sur les cancers est dédiée aux enfants, c'est trop peu !!!!!
Malgré toutes ces souffrances et la lourdeur des protocoles, nous sommes allés de désillusion en désillusion, rien ne marchait, il fallait à chaque fois taper encore plus fort. Une fois qu'on a épuisé les quelques protocoles classiques existants, on a basculé dans le monde des essais cliniques : notre fils a joué le rôle de cobaye, à tester des médicaments sans aucune certitude que ça fonctionne, des essais dont le but n'était même pas de mesurer l'efficacité des produits mais juste d'en déterminer la dose toxique, avec l'infime espoir que, par miracle, il tombe sur LA bonne dose du BON médicament, qui ferait reculer la maladie sans le tuer... Avec le recul c'était complètement irrationnel, mais là encore on n'avait pas d'autre choix, c'était la seule chance de sauver notre fils. Quand il n'y a rien d'autre on prend ce qu'on a, et pour les enfants cancéreux qui sortent des cases, clairement il n'y a rien.
Un jour on nous a pris dans un bureau et on nous a dit que la médecine ne pouvait plus rien pour nous, que la maladie était partout et que le mieux était de rentrer chez nous avec notre petit garçon et de se créer des souvenirs, qu'il ne lui restait que quelques semaines, peut-être un mois ou deux, et que si nous avions des projets il fallait les faire rapidement avant qu'il se dégrade trop. La bombe était lâchée. On ne nous l'a pas dit ouvertement mais on nous l'a clairement fait comprendre : on était devenus indésirables dans le milieu hospitalier, on bloquait un lit inutilement puisqu'il ne guérirait pas, et puis je crois aussi qu'on renvoyait les médecins à leur impuissance et ça c'était plutôt désagréable pour eux.
On s'est donc retrouvés chez nous, avec une mise en place de l'HAD (hôpital à domicile) pour la forme, qui passait plus ou moins régulièrement faire un suivi mais nous a laissés bien seuls et démunis face à l'évolution fulgurante de l'état et des besoins de Malo, en soins palliatifs et en fin de vie. Nous n'étions pas médecins, nous n'avions aucune connaissance et pourtant il a fallu que nous, ses parents, nous fassions face à notre enfant dans les pires situations : se tordant de douleur malgré la morphine, délirant dans son sommeil, s'étouffant en cherchant son air... parfois au milieu de la nuit, sans pouvoir appeler de l'aide nulle part, seuls face au cancer, en sachant pertinemment qu'il n'y avait aucune issue à tout ça. Nous l'avons veillé jour et nuit, nous avons cherché jusqu'au bout ce qui pourrait le soulager même juste un peu, et puis nous l'avons vu partir sous nos yeux, rendre son dernier souffle et s'en aller loin de cette vie devenue bien trop dure pour lui.
Il m'est difficile de parler de tout ça, de dévoiler ces moments si personnels, intimes et douloureux, mais je crois que c'est important que le monde sache ce que vivent vraiment nos enfants. Le cancer ce n'est pas juste des enfants chauves le sourire accroché aux lèvres, qui courent dans les couloirs et reçoivent la visite des clowns. Le cancer c'est aussi la souffrance, l'échec des traitements, l'abandon des médecins qui ne savent plus quoi faire, la lente agonie sans aucun espoir et puis la mort. Nos enfants méritent mieux que ça, ils ont la vie devant eux, un avenir, un futur. C'est de notre devoir de faire en sorte qu'ils puissent se battre d'égal à égal avec la maladie, c'est de notre devoir de combattre cette injustice, et maintenant, vous ne pourrez pas dire que vous ne saviez pas."
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