30 septembre 2016 5 30 /09 /septembre /2016 20:09

Voici le témoignage  poignant de Sarah, la maman de Damian qui se bat contre un rétinoblastome.

 

"Damian a 4 ans et il est atteint d’un rétinoblastome, une forme rare de cancer de l’œil qui touche seulement une quarantaine d’enfants chaque année. Il a été diagnostiqué en mai 2014 à l’âge d’un an 1/2.

Le rétinoblastome est très bien soigné lorsqu’il est limité à l’œil, malheureusement dans le cas de Damian il avait déjà donné des métastases. C’est extrêmement rare et les chances sont alors bien moindres, voire quasi-inexistantes. Malgré tout nous avons choisi de ne pas baisser les bras et d’essayer tout ce qui était possible pour sauver notre petit garçon.

Il a suivi 30 séances de proton-thérapie, un nombre incalculable d’examens oculaires sous anesthésie, des traitements au laser, 7 cures de chimio, des hospitalisations, des IRM, des biopsies de moëlle osseuse, des ponctions lombaires, énormément de prises de sang… En juillet 2015, la tumeur progressant malgré les traitements, il a été opéré et on a dû lui retirer son œil gauche. Il porte depuis une prothèse. Il est ensuite reparti pour des traitements plus agressifs, jusqu’à une chimio extrêmement forte suivie d’une greffe en juin dernier, qui a enfin réussi à le mettre en rémission.

Cet été il a enfin repris une vie plus normale et découvert des activités qu’il n’avait jamais connues puisqu’il est tombé malade à 1 an.

Malheureusement, dans les stades aussi avancés de rétinoblastome (avec métastases) les rechutes sont très fréquentes, quasi-inévitables, et lorsque ça arrive, l’espérance de vie n’est que de quelques semaines. Les médecins ont donc décidé de l’inclure dans un essai clinique avec des injections directement dans le cerveau, qui vise à éloigner le risque de rechute. Malgré les risques nous avons accepté et il a commencé ce traitement début septembre.

Nous avons accepté également qu’au cours d’un des examens, un échantillon de son liquide céphalo-rachidien soit prélevé pour aider la recherche. Malheureusement, lors de l’analyse de cet échantillon, il a été trouvé des cellules cancéreuses : Damian avait rechuté.

En l’espace de quinze jours l’état de Damian s’est beaucoup dégradé. Il vomit beaucoup, dort très mal, ne mange plus ni ne boit plus, ne marche plus, il tombe même lorsqu’il se tient juste debout sans bouger. Nous avons appelé les médecins et ils ont demandé à le voir. Ils ont programmé un IRM car ils craignaient que la maladie ait progressé, ce qui serait une catastrophe car ça signifierait que l’évolution du cancer est fulgurante.

Les résultats n’ont pas tardé à venir et ils sont terribles. Le cancer a diffusé partout dans son cerveau et il n’y a plus rien à faire. Il s’est répandu tellement vite que même les plus grands spécialistes sont surpris, ils ne comprennent pas et disent qu’ils n’ont jamais vu ça. Ils vont consulter d’autres collègues pour voir si l’un d’entre eux pourrait proposer une option qui pourrait aider mais notre oncologue n’y croit pas. Selon lui, on pourrait essayer une chimio et des corticoïdes pour gagner du temps mais c’est tout. Nous sommes effondrés, les médecins n’ont plus d’espoir et nous nous sentons terriblement abandonnés par l’absence de recherche et de traitements pour sauver notre enfant."

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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commentaires

Marie 03/10/2016 18:31

Bonjour Sarah,
Je me sent tellement impuissant lorsque je lis votre témoignage. J'aimerais tellement pouvoir faire quelque chose pour vous et votre petit Damian...je n'ai que mon cœur de femme et de mère pour vous dire que je compatis à votre douleur et que je pense à vous. Surtout ne restez pas seule avec votre douleur et quoiqu'il arrive, permettez moi de vous dire qu'il est des des choses intouchables, inaliénables, impalpables, incommensurables que rien ni personne ne vous enlèvera. Je vous embrasse très très fort. Marie

Léa 01/10/2016 19:17

Je n'ai pas de mots mais je vous envoie tout mon courage. Aucune famille, aucun enfant ne devrait vivre ça. Quelle injustice !

Alexandra 01/10/2016 16:32

C'est très dur... J'envoie plein de bisous et de courage à Damian et sa famille.

kikie 01/10/2016 09:42

Pas de mots....
J'embrasse Damian et pense très fort à vous..

Myrtille Maréchal 01/10/2016 09:26

Petit coeur
Comme c est dur :(
Beaucoup beaucoup de courage !

Sophie 01/10/2016 09:09

Pas de mots....Juste une immense compassion, bien inutile. Je vous souhaite aussi tout le courage du monde.

Véro 30/09/2016 22:33

Je suis bouleversée par ce témoignage... Mon Dieu quel courage il faut pour vivre un tel drame. Je vous souhaite tout le courage du monde pour affronter les épreuves en espérant que les autres médecins consultés aient des solutions à vous proposer. Gardez espoir, tenez bon et faites un gros bisou à Damian de ma part.

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  • : Lucas, sa vie, son combat.
  • Lucas, sa vie, son combat.
  • : Le combat de Lucas, 5 ans au moment du diagnostic en 2011, contre une vilaine maladie appelée neuroblastome métastatique de stade IV (cancer pédiatrique). Un récit écrit par sa Maman au jour le jour pour partager avec vous les petits et gros soucis du quotidien tout au long de cette épreuve. Laissez un commentaire lors de vos visites ça nous fera très plaisir.
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