5 décembre 2016 1 05 /12 /décembre /2016 22:23

Aujourd'hui a été beaucoup moins facile qu'hier... Je m'excuse par avance si mes propos sont fouillis ou manquent de tact, si je dors 4h par nuit depuis une semaine c'est bien le grand maximum et la fatigue associée au stress ne font pas bon ménage...

 

Nos craintes d'hier se sont confirmées aujourd'hui, les antibiotiques que Lucas reçoit sont connus pour être néphrotoxiques et, en effet, ils ont attaqué durement son rein (pour rappel, il n'en a déjà plus qu'un seul, l'autre ayant dû être retiré avec la tumeur, et il est déjà assez abimé...). Cette situation est problématique car si on poursuit ces antibiotiques on cause des dégâts irréversibles sur son rein, et si on change de médicaments ils seront moins efficaces. Or Lucas n'a toujours pas assez de défenses pour combattre lui-même l'infection, et la bactérie qu'il a est résistante à plein de choses...

 

Bref, je vous passe les discussions, les hésitations, les consultations de collègues et d'autres services... j'ai eu l'impression (était-ce seulement une impression d'ailleurs ?) qu'ils n'avaient strictement aucune idée de ce qu'il fallait faire, mais finalement la décision a été prise d'arrêter l'antibiotique le plus nocif, de garder le deuxième et d'en ajouter un troisième, qu'ils réservent aux cas extrêmes apparemment, et qui a énormément d'effets secondaires : complications digestives graves, toxicité rénale (oui, encore...), neutropénie (ça ne va pas nous arranger...), thrombopénie, éruptions cutanées géantes, convulsions... J'en oublie surement, la liste est effrayante et ça fait froid dans le dos, mais bon encore une fois on n'a pas le choix, il faut ce qu'il faut pour que notre loulou se sorte de tout ça et dans la meilleure forme possible.

 

Donc on envisageait une sortie de réa pour repasser en oncologie mais au vu de tout ça les choses sont évidemment reportées. J'avoue que je suis assez dépitée par la tournure que prennent les évènements, on a l'impression que ça ne va jamais s'arrêter. Il y a une semaine on était tranquillement chez nous et d'un coup tout a basculé, on se retrouve dans une réalité complètement surréaliste, la fièvre, l'hospitalisation, les problèmes respiratoires, la réanimation... Tout ça est allé tellement vite ! Sans qu'on puisse rien faire !

 

Je remercie d'ailleurs l'interne plein de tact qui m'a remis les pieds sur terre tout à l'heure alors que je parlais de préserver au maximum sa vie future, en me rappelant que quand même, avec une septicémie à germe multi-résistant en pleine aplasie, il fallait déjà commencer par se préoccuper de sa survie à court terme... Merci, vraiment, ça remonte le moral !

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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commentaires

Louise 06/12/2016 22:23

bonsoir Sophie
Souvent je m'en veux de venir sur votre blog, en me disant que ça ne vous vous sert à rien, qu'on n'a rien à faire là, nous, spectateurs impuissants d'une histoire qui nous dépasse, qui pourrait être la notre, mais qui ne l'est pas. Quelquefois, j'espère juste que vous sentez juste qu'on est nombreux à penser à vous, et que peut être ca vous fait un peu de bien, même un tout petit peu. je ne sais pas. Votre blog est magnifique, d'humanité et de tendresse. ça va aller, j'y crois. Amitiés.

Marie 06/12/2016 21:21

Bonsoir Sophie,
Je suis très triste de lire la tournure que prennent les événements ainsi que la violence verbale que l'interne vous a assénée. Lui est le médecin de Lucas pour quelques jours, il ne pense que santé dans l'immédiat, vous vous êtes sa maman pour toujours vous veillez à son avenir dans tous les domaines et je pense que vous êtes dans le vrai, le juste. Vous assumez votre rôle de mère, quelques soient l'adversité et les épreuves que votre enfant traverse, par ce que oui il faut préserver au maximum sa vie future. Les craintes sont là, vous ne les niez pas ! Comment a t il pu imaginer le contraire pour se croire obliger de vous balancer ces mots ? Vous êtes dans la vie, dans l'espoir, Lucas à besoin de le sentir, de vous l'entendre dire. Vous lui transmettez des pulsions de vie, une richesse dont il a besoin. Ne changez rien! Vous êtes la plus à même de savoir ce qu'il faut faire pour Lucas. Faites vous confiance, même si le doute s'insinue en vous avec force. Je vous embrasse bien fort.

Marion 06/12/2016 20:26

Bravo et merci Sophie pour avoir encore assez de courage pour venir nous donnez des nouvelles de Lucas.
J'espère de tout cœur que ce nouveau traitement va vite remettre Lucas sur pieds, il est tellement courageux. Énormes pensées à vous 4 et plein d'ondes positives et de bisous à notre champion.

kkkk 06/12/2016 20:09

plein de pensées positives, le nouveau cocktail va marcher !

sophie B 06/12/2016 17:40

Sophie, je suis consternée de lire çà, mais c'est épouvantable à vivre, comment faites vous pour rester debout et avoir le courage d'écrire ? Pauvre petit Lucas, la vie est bien injuste, si toutefois ce mot a un sens. Bien connu les internes pour avoir travaillé avec eux, c'est une profession où il n'y a pas beaucoup de place pour l'empathie, mais pour la décision et l'action ! Ils en voient tellement, ils sont "blindés" jusqu'au jour où la maladie touche l'un des leurs ou eux-mêmes, et là ils réalisent ce que c'est... De tout coeur avec vous et sans arrêt par la pensée, j'espère lire des améliorations dès demain...

Sophie 06/12/2016 17:07

Le cocktail sera surement le bon. Et Lucas est un guerrier . Courage à vous tous ( et 3 claques à l'interne !)

nadine 06/12/2016 16:18

Grosses pensées pour Lucas. Je vous lis depuis l'Espagne et je viens tous les jours sur le blog prendre de ses nouvelles. Lucas a la chance d avoir une maman aussi courageuse. J espere de tout coeur qu il sorte de l hopital le plus tot possible.

kikie 06/12/2016 16:06

Mes pensées vont vers vous aujourd'hui, un peu plus que les autres jours...Allez Lucas, notre champion, tu es fort mon grand !!! Sophie, je t'embrasse et mes baisers sont remplis de force....

Léa 06/12/2016 13:03

Toutes mes pensées pour vous aujourd'hui. J'espère que Lucas va aussi bien que possible et vous aussi.

lili00030 05/12/2016 23:17

Grosses pensées pour le courageux Lucas et pour sa famille qui l'entoure si bien.
Quant à l'interne, il a encore des choses à apprendre ...

Kathy 05/12/2016 23:09

avec vous si fort, et depuis si longtemps.....
je ne me souviens pas avoir déjà écrit... mais ce soir, je ne peux m'empêcher de vous envoyer mes pensées....
Quant à l'interne...... ne pas lui en vouloir, même si c'est difficile. ( ça l'est évidemment pour lui aussi).
Courage à vous tous....

Mathilde 05/12/2016 22:32

Roh la la trop de complications, et ce cercle vicieux... On est toujours derrière vous Sophie, j'espère qu'avec cette tambouille d'antibios l'infection va se résoudre sans endommager le rein de Lucas...
Plein de pensées positives et de soutien, si on peut faire quoique ce soit...!
Merci pour les nouvelles, bon courage à vous et bisous à notre mascotte Lucas!

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  • : Lucas, sa vie, son combat.
  • Lucas, sa vie, son combat.
  • : Le combat de Lucas, 5 ans au moment du diagnostic en 2011, contre une vilaine maladie appelée neuroblastome métastatique de stade IV (cancer pédiatrique). Un récit écrit par sa Maman au jour le jour pour partager avec vous les petits et gros soucis du quotidien tout au long de cette épreuve. Laissez un commentaire lors de vos visites ça nous fera très plaisir.
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