23 décembre 2016 5 23 /12 /décembre /2016 22:22

Comment ça on est le 23 ? Vous êtes sûrs ??? Chez nous cette année l'ambiance de noël est dure à trouver. Mélange de sentiments mitigés qui laissent une saveur douce-amère...

 

Nous n'avons pas vu le mois de décembre passer. Enfin si, on les a vues ces longues journées d'angoisse et d'attente à savoir dans quel sens l'état de Lucas allait évoluer, mais on était bien loin de l'ambiance des fêtes...

 

Il est sorti il y a une semaine c'est vrai, mais il a fallu enchainer avec les allers-retours quotidiens à l'hôpital cette semaine encore, et puis mes microbes et moi on fonctionne un peu au radar en ce moment, concentrant le peu d'énergie disponible pour surnager dans tous les trucs du quotidien...

 

Je me souviens pourtant que quand j'étais jeune, cette période était synonyme pour moi d'émerveillement. Je l'attendais avec impatience, je me faisais une joie de décorer le sapin, j'admirais les illuminations dans la rue, je me promenais au marché de noël en respirant la bonne odeur du vin chaud et des marrons grillés...

 

Cette année, en dehors des magazines arrivés dans notre boite aux lettres au mois de septembre (que les enfants ont bien eu le temps de lire pour le coup !) les seules traces de noël qui sont arrivées jusqu'à nous l'ont été dans l'enceinte de l'hôpital. Merci à tous ceux qui contribuent à ça (les équipes et surtout les associations) : décorations des couloirs, spectacle pour les enfants, distribution de cadeaux... Merci vraiment, heureusement que vous êtes là ! Mais ça me rend triste qu'on vive noël uniquement dans ce cadre là. Que les guirlandes soient attachées à un pied à perfusion. Que le père noël porte un masque. Que le spectacle soit interrompu par les bips des pompes et les passages des infirmières. Quelque part j'ai l'impression qu'on nous vole un peu cette période et toute la magie qui va avec...

 

Je vous rassure, le père noël a eu le temps de s'occuper des listes de cadeaux (bien aidé par quelques lutins... merci à eux encore une fois). Le sapin a été fait également. Mais pour le reste... Que faire à manger quand on a un petit bonhomme que tout dégoute et à qui les simples odeurs de nourriture donnent des nausées ??? Un petit bonhomme qui sort juste de chimio, s'endort sur le canapé et réclame son lit dès 20h ? Le noël magique que tout le monde nous souhaite, malgré toute la bonne volonté du monde, il sera plutôt calme je pense.

 

Et pourtant... comme j'aimerais qu'il soit extraordinaire ce noël ! On ne perd pas de vue que l'année à venir sera très compliquée, qu'on ne sait pas où on en sera l'an prochain à cette date, dans quel état sera Lucas, ni même s'il sera encore là... Je déteste ces termes mais la réalité est là, on gagne du temps, pour l'instant il tient, mais on sait que le cancer est là et qu'il attend la première occasion pour gagner du terrain... J'ai la gorge nouée en me disant "et si c'était le dernier ?", ça me force à en profiter au maximum et à graver en moi tous les moments partagés, mais c'est aussi tellement dur de ravaler ses larmes et de mettre de côté sa tristesse et sa colère contre cette injustice qui ne nous lâche pas !

 

Père Noël, si jamais tu me lis, je ne te demande qu'une chose : trouve un traitement pour mon petit garçon ! Que je puisse le serrer dans mes bras l'an prochain encore, et celui d'après aussi, et puis les suivants...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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commentaires

Marion 29/12/2016 08:46

Bonjour Sophie ,

J'espère que tout va bien pour vous 4 et que Lucas et Jade profitent à fond de leurs cadeaux et des vacances qui se terminent bientôt. Tendres pensées à vous 4.

Sophie 28/12/2016 22:07

J'espère que votre Noel a été le plus détendu, paisible et heureux possible. Mille pensées

JOCELYNE 28/12/2016 20:48

dur de passer cette période de fêtes quand on vit un drame tel que le vôtre ! oui obligé de penser à ce que sera l'année prochaine, comment la maladie aura évolué, quelle sera la santé de votre petit bonhomme, je ne peux que vous comprendre pour l'avoir vécu et avoir eu ces mêmes pensées ... j'espère que malgré tous ces doutes, vous avez pu passer cette fête de Noël en famille en occultant la maladie le temps de ce moment de magie pour les enfants.Je vous souhaite plein de courage pour continuer ce combat en gardant espoir, les traitements continuent d'évoluer et d'apporter plus de chances de guérison. Bonne chance pour l'année qui arrive.

Léa 27/12/2016 20:58

Pas de nouvelles depuis quelques jours, ce n'est pas un reproche, j'espère juste qu'il n'y a rien de grave et que vous profitez juste des fêtes en famille. Je vous le souhaite vraiment, vous avez passé un mois de décembre si stressant !

Mathilde 27/12/2016 09:23

J'espère que vous avez passé un bon Noël, Et que le père Noël se bouge les fesses pour trouver votre cadeau ;)

amelie 25/12/2016 12:40

je n'ai jamais laissé de message jusqu'ici mais je voulais vous souhaiter de très bonnes fêtes malgré toutes les épreuves que vous vivez. le combat de lucas m'a beaucoup impressionnée, à seulement 10 ans il a déja vécu bien plus de choses que de nombreux adultes. la roue tourne, j'espère que pour vous 2017 sera une bien meilleure année.

Léa 25/12/2016 12:36

Je vous souhaite un très bon noël tous ensemble tous les quatre chez vous à la maison. Bien sûr tout ne sera pas parfait, bien sûr vous êtes fatigués, inquiets pour l'avenir. Mais le 25 il y a toujours cette magie dont vous parlez, les enfants ont les yeux qui brillent en ouvrant leurs cadeaux et tout le reste est oublié pendant quelques instants. Je vous souhaite de profiter de ces moments magiques et de les apprécier bien plus que ceux qui pensent que la vie est donnée à tous. Vous, vous savez qu'elle est précieuse !

sophie B 25/12/2016 06:54

Passez un Noel bien au chaud chère petite famille, avec tout cet amour qui vous lie et vous tient debout, je n'ai personnellement jamais écrit ici que je vous souhaitais un Noel merveilleux ce serait nier votre chagrin et vos angoisses que je comprends bien, même si je ne suis jamais passée par là. Nous tous ici pouvons voir notre vie basculer d'une moment à l'autre, ne l'oublions pas. Ce sera une fête émouvante chez vous, les enfants seront émerveillés par leurs cadeaux tout comme vous au même âge, comme l'écrit Véro "être tous les quatre c'est déjà énorme", et nous aurons une pensée affectueuse pour votre guerrier, si gentil, si courageux, si admirable. Gros bisous

Mireille 24/12/2016 21:40

Bonsoir Sophie. Je vous lis depuis des mois et des mois et je n'ai jamais osé laisser de commentaires. Mais ce soir, en cette veille de Noël, je souhaite de tout mon coeur que votre voeu soit exaucé et que vous partagiez encore plein de Noël avec Lucas.
Je pense fort à vous et à toute votre petite famille. Je vous embrasse et vous souhaite à tous les 4 de bonnes fêtes.

ivana 24/12/2016 17:25

Moi aussi j'espère tant que tu auras le cadeau que tu demandes Sophie.
Je pense fort à Lucas et à Jade aussi, je souhaite de tout coeur qu'ils puissent passer un Noël le plus normal et serein possible.
Je vous embrasse tous les 4, tous mes meilleurs voeux

Nadine 24/12/2016 00:33

J'espère de tout cœur que votre demande auprès du Père Noël sera exaucée. Je suis sûre que ce Noël sera magique et que plein d'étoiles brilleront dans les yeux de vos enfants. Tout l'amour que vous leur portez est le plus cadeau que vous puissiez leur faire. Je vous souhaite une année remplie d'espoir, de sérénité, de petits bonheurs et de belles surprises. Surtout beaucoup de courage . Lucas, tu vas arriver à vaincre la maladie, tu es un champion toutes catégories. Je vous envoie plein d'ondes positives. Joyeuses Fêtes et le Meilleur pour 2017.

Monique, maman de Fabien 23/12/2016 23:44

J'ai passé Noël 1991 et Jour de l'An 1992 au chevet de Fabien alors enfermé en chambre stérile suite à son autogreffe de moëlle osseuse. Toutes ces questions que tu te poses, Sophie, je me les suis posées un nombre incalculable de fois tout au long des traitements et bien des années après la rémission. C'est très dur mais il faut apprendre à vivre avec cette épée de Damoclès au-dessus de nos têtes, essayer -je dis bien essayer- de chasser les pensées négatives pour ne profiter que du moment présent. Pour ce qui est de la nourriture, pas évident du tout ; Fabien était tombé à 18 kgs à 8 ans : un squelette ambulant mais tout est rentré dans l'ordre, le temps passant, après la fin de ses traitements. Sache que je vais penser très fort à vous pendant ces fêtes de fin d'année que je vous souhaite douces. Je me permets une bise à chacun de vous.

Véro 23/12/2016 23:35

Pas facile en effet de se plonger dans les fêtes dans ces conditions, mais ce sera un noël magique quoi qu'il en soit, je suis sure que vous saurez organiser ça au mieux et que Lucas et Jade seront bien gatés. Pas besoin de grandes choses, être juste tous les quatre c'est déjà énorme.
Je vous embrasse et vous souhaite de joyeuses fêtes.

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  • : Le combat de Lucas, 5 ans au moment du diagnostic en 2011, contre une vilaine maladie appelée neuroblastome métastatique de stade IV (cancer pédiatrique). Un récit écrit par sa Maman au jour le jour pour partager avec vous les petits et gros soucis du quotidien tout au long de cette épreuve. Laissez un commentaire lors de vos visites ça nous fera très plaisir.
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