17 janvier 2017 2 17 /01 /janvier /2017 22:22

Attention je vous préviens, je vais râler... Vous n'êtes pas obligés d'aller plus loin !

 

La discussion a été engagée avec les médecins sur l'éventualité de repasser Lucas sous nutrition entérale, soit par sonde, soit par gastrostomie. Lucas a peu d'appétit, il ne mange pas suffisament ou du moins pas de façon régulière, il peine à maintenir son poids et en perd à chaque "embuche" (chimio, infection etc...). Alors, comme il ne rentre tout simplement pas dans les cases, on s'arrête aux chiffres et on choisit la solution toute faite : le gaver. Oui, car c'est le terme médical, apparemment...

 

La nouvelle est dure à accepter évidemment. Même si on savait que ça nous pendait au nez, on essayait par tous les moyens de l'éviter depuis des mois : des repas qui durent des heures où il faut négocier pour chaque bouchée, des calories concentrées autant que je peux avec beurre, crème, huile, fromage et autres trucs bien gras glissés dans chaque plat, des collations et grignotages proposés toute la journée, des compléments alimentaires hyperprotéinés... C'est un combat épuisant au quotidien, mais Lucas fait vraiment de gros efforts, et cette nouvelle il la perçoit comme un échec. Tous ses efforts ne valent rien face à un simple chiffre sur une balance.

 

Malgré ça, et malgré les souvenirs traumatisants de notre première expérience dans le domaine (car Lucas le vit vraiment comme une agression), il m'est arrivé parfois de me dire, "oh et puis mince, si on la mettait cette sonde, ça nous réglerait pas mal de problèmes"... Oui, car je ne suis pas totalement bête, je comprends qu'il a besoin d'apports alimentaires pour avoir l'énergie de se battre, que s'il est trop maigre il est plus faible, plus fatigable, moins résistant aux traitements et aux infections... Et puis honnêtement, ça nous enlèverait pas mal de soucis au quotidien, Lucas aurait moins de pression et arrêterait de redouter chaque repas !

 

Oui, mais ce qui me gène vraiment là-dedans, c'est qu'on nous apporte une solution toute faite, sans prendre en compte la globalité de la situation et sans vraiment cherche la cause du problème. Personne ne se pose la question du pourquoi il a tant de mal à manger ? Pourquoi il vomit régulièrement ? Pourquoi il a des maux de ventre quasiment en continu et des troubles digestifs récurrents ? Alors si, il y a bien une réponse qu'on nous sort à toutes les sauces : "les chimios" ! Oui, certes, ça n'aide pas... mais je suis convaincue qu'il y a autre chose. Les autres enfants qui suivent le même protocole n'ont pas tous ces symptômes. Et puis c'est un peu facile je trouve.

 

Alors cette sonde, je suis prête à en discuter, je dis oui si c'est dans le cadre d'une stratégie réfléchie pour améliorer son confort, mais je dis non si c'est juste lui remplir l'estomac pour qu'il finisse d'une façon ou d'une autre par prendre du poids. Pour moi ce n'est pas la solution.

 

Bref, on a encore un petit peu de répit et d'espoir. L'objectif est de reprendre 500g d'ici quinze jours. Là je rigole, car on est en pleine chimio et tout le monde sait très bien que cette semaine-là il perd toujours du poids. A moins d'un miracle, je ne vois pas trop comment ça pourrait se faire, mais bon...

 

Alors voilà, je vous l'avais dit, aujourd'hui j'étais là pour râler ! Suite au prochain épisode...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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commentaires

sophie 22/01/2017 23:18

Bonsoir Sophie. Comment allez vous, comment va Lucas ? Avez vous trouvé une solution satisfaisante pour la nourriture. Mille pensées chaleureuses

Valérie 20/01/2017 13:31

Bonjour Sophie,

J'ai découvert votre blog il y a quelques mois, mais je me décide à vous écrire aujourd'hui pour la première fois. Oui, vous êtes énervée, oui les médecins cherchent à combattre les symptômes et la maladie sans chercher à connaitre le fond du problème. Ils parent sans doute au plus pressé, médicalement parlant sans prendre en compte toutes les composantes physiologiques du problème et ses composantes psychologiques également. Comment Lucas vit-il cette situation ? Ces chimios à répétition, l'incertitude de l'avenir ? Comment perçoit-il vos angoisses à vous, même si vous faites du mieux que vous le pouvez pour donner le change ?

La priorité pour vous, c'est que Lucas vive ces moments le mieux possible pour qu'il puisse profiter de sa vie de grand garçon, aller à l'école et vivre tous ces petits bonheurs qui font le quotidien. Quelle que soit l'issue du combat, autant qu'il soit le plus heureux possible. Et pour cela, il faut qu'il soit soulagé de ces effets secondaires très gênants, mais aussi qu'il puisse aborder la vie avec plus de sérénité.

Avez-vous déjà rencontré un médecin acupuncteur ? Il semblerait d'après certaines études que cette thérapie, puisse améliorer les effets secondaires des chimios (nausées et douleurs en particulier). D'autre part, un médecin extérieur à l’hôpital prendra sans doute davantage de temps pour cibler l'origine du problème et discuter avec vous et avec Lucas.

D'autre part Lucas rencontre-il régulièrement un psychologue pour parler de ce qui l'angoisse et dont il n'ose peut-être pas vous parler, à vous ses parents, de peur de vous faire souffrir ?

Et vous Sophie, vous n'êtes pas une super héroïne et vous n'êtes pas qu'une maman. Pouvez-vous compter sur votre mari, sur des proches pour pouvoir prendre le temps de souffler un peu, pour vous ressourcer, pour tout simplement exister en dehors de ce pseudonyme "Sophie, la maman de Lucas" ? Tout simplement pour pouvoir revenir vers Lucas et Jade avec le sourire ...

Je vous souhaite de vivre encore plein de petits bonheurs

Léa 19/01/2017 17:44

C'est compréhensible que vous soyez énervée, après autant de combat au quotidien pour le faire manger et prendre du poids c'est rageant, mais il faut vous dire que c'est pour son bien et que ça va lui donner de la force pour se battre encore mieux contre la maladie.
Comment se passe la chimio cette semaine ? Il n'a pas trop d'effets secondaires ?

Monique, maman de Fabien 19/01/2017 16:24

Bonjour, Sophie.
Je me permets de revenir vers toi une fois encore pour te dire que je continue à penser à toi, à Lucas, à votre bataille pour la vie.
Je me rends compte que mon dernier post a été mal perçu : je ne cherchais pas à te décourager, ni à te déstabiliser mais simplement à te dire que, même 17 ans après que la rémission avait été déclarée pour mon fils, un autre cancer s'est déclaré en rapport à tous les traitements qu'il avait subis et que donc, rien n'est jamais acquis. Je voulais simplement te dire de profiter à fond de chaque instant avec ton fils.
Ce que tu vis, ce qu'il vit est quelque chose qui me révolte et qui continuera de me révolter tout au long de ma vie.
J'ai perdu mon frère le 1er janvier de cette année à cause de cette saloperie de maladie ; c'est vrai que nous ne pouvons comparer nos expériences de vie mais, quand je t'ai écrit la dernière fois, j'étais en plein dans mes émotions.
Pardonne-moi si je t'ai dérangée ; si tu me dis de me retirer, je me retirerai et n'écrirai plus mais je continuerai quand même à prendre des nouvelles de Lucas dont le parcours me rappelle tellement celui de mon Fabien alors qu'il avait 8 ans.

Angelique 18/01/2017 00:24

Oh Sophie, à chacun de vos commentaires, jai limpression que vous êtes entrée dans ma vie et que vous eçrivez ce qu'il y a dans mon coeur...c'est incroyable, je comprends chaque mot de ce post, je partages avec vous chaque mot de ce post..et je n'ai pas les mots pour vous soutenir mais je vais essayer de vous envoyer tout mon amour...3 mois qu'Emma est nourrie par les veines, avec une stratégie calorique pour qu'elle rentre dans la courbe sans vraiment traite le problème de fond..et puis un coup c'est tant de calories jour et une autre fois un autre chiffre...et le beurre le gruyère l'huile et tout le reste pffff...mais Emma prend du poids, Rerentre dans la courbe...jai bataille j'ai refusé jai continue à batailler pour ses repas même si je savais qu'elle avait ce qu'il faut la nuit...c'est usant, c'est dur à accepter, et je comprends le refus de la non démarche médicale..courage...il faut raler ce sont nos enfants...on les connaît..et ça fait un peu de bien de dire les choses...on pense à vous..

Al 17/01/2017 23:48

Bonjour,

Parfois lorsque l'alimentation orale est impossible du fait des effets de la maladie, des traitements voire des 2 conjugués, il peut être nécessaire de venir suppléer la fonction de nutrition qui n'est plus assurée. Tout ce que la dénutrition implique tend à diminuer la qualité de vie à court, moyen et long terme (infection, faiblesse, fatigue, retard de cicatrisation, retard de croissance, perte d'autonomie...). En terme de confort, la gastrostomie est peut être préférable, surtout si on sait que la période de nutrition entérale peut être assez longue (supérieur à 1 mois). Ce qui est bien c'est qu'avec la sonde de gastrostomie, on est pas obligé de rester "branché" toute la journée contrairement aux sondes naso-gastrique. Une fois que la nutrition entérale aura rempli le rôle de nourrir (puisqu'il s'agit bien de nourrir et non de gaver !), il restera la liberté à votre enfant de consommer ce qu'il veux, quand il veux, à la quantité qu'il veux. L'alimentation cessera d'être un combat pour retrouver pleinement sa dimension de plaisir. Puis dans le cas où il ne souhaite pas manger pendant 1 jours ou 2, plus besoin de se poser la question, plus besoin de batailler, ça ne sera pas grave et ça sera possible. Ça peut le libérer du fardeau de "devoir manger" et vous libérer de celui de "devoir le faire manger". La nutrition entérale n'est pas une fatalité, au contraire, elle peut être libératrice.


J'espère que mon commentaire pourra vous aider. Je vous envoie tout mon courage ainsi qu'à votre fils.

Une dernière chose, sans doute faut-il laisser donc ce terme de "gavage" là où il aurait du rester, c'est à dire dans les années 80, ce n'est pas une façon de parler appropriée à des êtres humains et encore moins à des enfants... Le professionnel qui vous a dit ça a clairement manqué de tact.

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  • : Le combat de Lucas, 5 ans au moment du diagnostic en 2011, contre une vilaine maladie appelée neuroblastome métastatique de stade IV (cancer pédiatrique). Un récit écrit par sa Maman au jour le jour pour partager avec vous les petits et gros soucis du quotidien tout au long de cette épreuve. Laissez un commentaire lors de vos visites ça nous fera très plaisir.
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