18 février 2017 6 18 /02 /février /2017 23:00

Lucas continue son petit bonhomme de chemin depuis qu'il est réveillé. Venir donner des nouvelles ici nécessite de se concentrer un minimum sur ce qu'on va écrire et ces derniers jours ont demandé pas mal de présence et d'attention à ses côtés, mais là puisqu'il dort paisiblement avec son papa j'en profite.

 

Que dire ? Bon le sujet principal, ses poumons se remettent progressivement, les médecins sont contents et même moi je vois la différence sur les clichés ! Même s'il a encore besoin de pas mal d'oxygène l'objectif est de le baisser petit à petit pour pouvoir quitter la réa (ça ne signifie pas arrêter totalement, mais déjà passer à un type de ventilation qui puisse se faire en onco). Il s'accroche, il fait tous ses exercices (pourtant loin d'être agréables) avec le kiné et il progresse un peu tous les jours.

 

Son rein va un peu mieux lui aussi. Il a eu quatre séances de dialyse au total et on suit de près l'évolution mais, même si c'est loin d'être parfait, pour l'instant ça tient comme ça (avec encore un tas de médicaments supplémentaires, évidemment... mais on ne peut pas tout avoir). La néphrologue veut attendre pour se positionner sur ce qui est récupérable et ce qui ne l'est pas, il y a trop de choses mélangées actuellement pour donner un avis définitif. On connaît la chanson, "il faut attendre..." !!!!!

 

En dehors de ça, on travaille dur sur la récupération musculaire de Lucas. Après plus de deux semaines allongé et complètement immobile, ses muscles ont énormément fondu et le plus petit geste lui demande de gros efforts : lever son bras ou sa jambe quelques secondes, se gratter la joue, se tourner dans son lit... On travaille dur, avec le kiné et puis tous les deux dans la journée, mais on est encore loin de le mettre debout !

 

Bon allez, je finis par le côté positif quand même. On entend à nouveau sa petite voix, un peu rauque au départ, mais qui redevient de plus en plus normale... et même s'il ne parle pas encore beaucoup car il s'essouffle vite, on le comprend très bien ! Il a retrouvé un peu plus de sérénité aussi et accepte tous les fils, les sondes, les tuyaux et les soins, même si c'est pas toujours facile et parfois douloureux. On lui a expliqué longuement à quoi chaque chose servait et pourquoi elle était là, il sait que c'est un passage obligé et que dès que ça ira mieux on les retirera alors il garde ça en tête et fait preuve de patience. Il m'épate... il a seulement 10 ans et beaucoup d'adultes aurait du mal à supporter le quart de ce qu'il traverse !

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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commentaires

Sophie 20/02/2017 16:13

Je comprends que vous soyez épatée. Il est plus qu'épatant votre Lucas. Et vous aussi ! Des bises enthousiastes à toute la famille, parce que quelque chose me dit que le papa et le grande soeur sont épatants eux aussi !

Cécile 20/02/2017 12:32

Quel chemin parcouru! Bravo, recevez encore ondes et pensées positives de soutien, d'admiration, vraiment. Qu'elles vous aident au moins à avancer aux moments "qui piquent"....

Marion 19/02/2017 20:20

Bravo Lucas ! Tu n'as pas fini de nous montrer que tu es un battant du haut de tes 10 ans . Félicitations pour tous tes efforts et tous ceux qui vont suivre. Je pense tous les jours à toi et aussi et ta maman qui est vraiment une maman exemplaire et très courageuse. Je n'oublie pas Jade et ton Papa . Courage à vous 4, Lucas est sur la bonne voie et ça fait vraiment du bien de venir sur le blog lire les bonnes nouvelles.

Sandrine 19/02/2017 19:45

Bravo Lucas, tu es un sacré petit bonhomme !

MONIQUE, maman de Fabien PERRIN 19/02/2017 16:24

avec vous toujours, Sophie et Lucas ! et je pense aussi à sa soeur et à ton mari.

ivana 19/02/2017 16:03

Bravo Lucas,
tu es un heroe, tu n'arretes pas de nous surprendre, bravo petit chéri, tu es tellement courageux, plein de force, quel exemple...
Ma chère Sophie, j'espère que tu arrives à tenir, je ne peux pas imaginer la fatigue, le chamboulement, ça doit venir tout seul surement, car tu n'as pas le choix.
Je vous embrasse tous les 4, je pense toujours à vous

Marie 19/02/2017 13:46

Il est plus que courageux Lucas! C'est un hymne au courage, à la lutte et à l'espoir. Bravo Lucas! Un pas après l'autre...à chaque jour suffit sa peine!

Léa 19/02/2017 10:23

Oh oui il est courageux ! Bien plus que beaucoup d'adultes ! Mais grâce à ça les choses évoluent dans le bon sens et bientôt il sera de retour à la maison. Allez Lucas, t'es le plus fort ! Fais bien tes exercices, montre leur comme tu es un battant. Bon courage aussi à vous Sophie et à votre fille et votre mari.

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  • : Lucas, sa vie, son combat.
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  • : Le combat de Lucas, 5 ans au moment du diagnostic en 2011, contre une vilaine maladie appelée neuroblastome métastatique de stade IV (cancer pédiatrique). Un récit écrit par sa Maman au jour le jour pour partager avec vous les petits et gros soucis du quotidien tout au long de cette épreuve. Laissez un commentaire lors de vos visites ça nous fera très plaisir.
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