9 février 2017 4 09 /02 /février /2017 00:18

Désolée je n'ai pas donné de nouvelles hier soir. Je commence à vraiment fatiguer de tout ça, les journées se suivent avec chacune leur lot de stress et d'angoisses, à chaque fois qu'un médecin entre dans la chambre on s'arrête de respirer en se demandant ce qu'il va nous annoncer... La vie de Lucas n'est plus en jeu, c'est un soulagement et cette nouvelle a fait tomber une partie de la tension (d'où ma fatigue aussi), mais les difficultés sont bien là et honnêtement, j'ai l'impression d'être au bout du rouleau et de ne plus pouvoir rien encaisser...

 

Bon pour les nouvelles médicales Lucas a été dialysé hier. Je crois qu'en réa quand on dit "peut-être" ça veut dire "en fait c'est sûr, la décision est prise, c'est juste pour vous donner le temps de vous y faire"... Bon bah on a encaissé et on a suivi, pas le choix ! Donc il a un cathéter supplémentaire (un de plus !) et la machine a nettoyé son sang pendant plusieurs heures hier, pas facile pour mon cœur de maman mais il parait que c'est provisoire et puis ses bilans étaient quand même meilleurs aujourd'hui alors il faut ce qu'il faut. Il sera dialysé à nouveau demain.

 

Hier et aujourd'hui encore, on a baissé les paramètres de sa ventilation. Je ne m'y connais pas trop, il y a le pourcentage d'oxygène, la pression de l'air, le nombre de respirations par minute etc... Ils font leurs mélanges mais ce qui compte c'est qu'ils sont contents. A vrai dire ils sont même surpris par la force de Lucas qui s'en sort plutôt très bien au vu de l'état de ses poumons (mais ils ne connaissent pas mon héros !). Ce sont ces paramètres-là qui décideront de quand ils pourront le réveiller alors on espère qu'il continuera à avancer sur cette voie.

 

Sinon autre nouvelle, ça y est, il est enfin sorti d'aplasie. Maintenant il reste à surveiller que ça ne provoque pas d'autres problèmes (que je ne maitrise pas bien, là non plus) mais c'est déjà une bonne chose de réglée. Bon et puis il y a tout le reste, qu'on aimerait aborder avec les médecins pour prévoir, anticiper et aussi avoir le temps de s'y faire, mais ils sont prudents et nous répondent "chaque chose en son temps". Alors on attend...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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kikie 10/02/2017 14:04

La pression retombe, c'est normal Sophie! ce que vous vivez est tellement dur !!! Les nouvelles sont meilleures, Lucas reprend des forces. un petit progrès est déjà une grande victoire.. Croisons les doigts!!! on est tous derrière vous. Allez Lucas!!!! Allez Sophie !!

Léa 10/02/2017 11:25

C'est compliqué tout ça, c'est un vrai métier en fait ! Mais les médecins sont là pour gérer tout ça alors faites leur confiance, ils font tout pour que Lucas s'en sorte au mieux. J'espère que les bonnes nouvelles continuent et que vous tenez le coup. Courage Sophie !

Sophie 09/02/2017 14:26

Eh bien voilà des bonnes nouvelles. Dont la principale, Lucas reprend des forces et le dessus. La pression se relâche un peu, et forcément, toute la fatigue et la tension accumulées vous retombe dessus. Bravo Lucas ! Continue comme ça !!

Sabine 09/02/2017 10:34

Bonjour, je prend des nouvelles de Lucas depuis le début de votre combat, mais je n'ai jamais osé poster de commentaire... cela semble si léger des mots par rapport à votre vecu à tous les 4. Je dois vous dire que les postes de cette semaine m'ont complètement boulversé et je voudrais vous faire part de mon soutien et mon admiration devant votre courage à tous. Évidement le plus courageux c'est votre guerrier. J'aimerais qu'on puisse réellement vous envoyer de l'énergie et des pensées positives et que cela remplisse vos vies à tous... Je vie à Hong Kong depuis des années et ici les gens sont très à l'écoute de leur ésprit donc je me dis que les pensées vont voyager plus vite et plus sûrement que nul part ailleurs! Vous êtes absolument admirable et je ne sais vraiment pas où vous allez chercher toute cette force pour continuer à faire tenir toute votre famille ensemble. Je n'arrive pas a trouver les mots pour dire à quel point je suis touchée par votre petit Lucas, mais vous pouvez lui dire que c'est vraiment un héros et un vrai... Courage et force à vous tous.

Mathilde 09/02/2017 08:15

Merci pour les nouvelles ! Décidément quel ptit mec courageux.
Les dialyses peuvent tout à fait être ponctuelles comme à présent, afin de soulager le rein sans pour autant qu'il devienne fainéant et dépendant des dialyses.
J'imagine votre fatigue, c'est un sacré marathon que vous vivez... plein de courage et d'énergie positive!

Fanny 09/02/2017 00:36

Bravo Lucas, continue comme ça, tu n'a pas fini d'étonner tout le monde par ta force ! Courage Sophie, il est bien normal que vous soyez fatigué, mais les choses s'améliorent c'est l'essentiel.

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  • : Le combat de Lucas, 5 ans au moment du diagnostic en 2011, contre une vilaine maladie appelée neuroblastome métastatique de stade IV (cancer pédiatrique). Un récit écrit par sa Maman au jour le jour pour partager avec vous les petits et gros soucis du quotidien tout au long de cette épreuve. Laissez un commentaire lors de vos visites ça nous fera très plaisir.
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