12 mars 2017 7 12 /03 /mars /2017 22:20

J'ai gardé le silence ces derniers jours car les nouvelles que nous avons reçues et les diverses réactions qui ont suivi ont été source de beaucoup de questionnements.

 

Difficile déjà de comprendre ce que les derniers résultats signifient et impliquent. Il n'y a pas d'explosion de la maladie comme ça pourrait être le cas, c'est sûr, et nous sommes soulagés de ça. Mais le fait que la maladie ne régresse plus est inquiétant. Depuis les examens de novembre il a quand même eu trois cures de chimio, et pourtant elles n'ont eu aucun effet. Alors certes, il y a eu ces six semaines sans traitement, mais quand même...

 

C'est difficile à écrire, encore plus à accepter... mais on est arrivés au stade où les traitements ne permettent plus d'espérer un "mieux". Ils servent juste à maintenir l'état actuel. C'est une réalité difficile à avaler, car ça remet beaucoup de choses en question... Tant qu'on a l'espoir d'une amélioration, on est capable d'accepter beaucoup de contraintes, "oui c'est dur, mais c'est le prix à payer pour que ça aille mieux après"... Mais quand cet espoir n'est plus là, c'est différent.

 

Quand je me retourne vers les trois derniers mois, que je compte les jours d'hospitalisation, ceux passés en réanimation, les difficultés surmontées, les complications, les soins invasifs imposés à Lucas, les douleurs, les souffrances, les angoisses, l'impuissance... Je me demande si ça vaut vraiment le coup. Ce n'est pas une vie, pas la vie que voulons pour lui.

 

Au fond, avons-nous le droit de lui imposer tout ça ? Fait-on le bon choix ? Est-ce que ça en vaut vraiment la peine ? Qu'est-ce qui est réellement le mieux pour lui ? N'est-ce pas tout simplement une attitude égoïste de parents qui se raccrochent désespérément à tout ce qu'ils peuvent pour garder leur enfant auprès d'eux ? Fait-on complètement fausse route ?

 

Je peux vous dire que c'est extrêmement dur de se poser ces questions... De se remettre en doute alors que nous donnons tant d'énergie pour ça depuis des années. De se questionner sur l'avenir de notre enfant, sa vie, sa mort... De se demander si on ne se trompe pas sur toute la ligne.

 

Lucas est un petit garçon plein de vie, de VIE oui. Il se bat et souhaite continuer à le faire. Mais est-ce que cet état d'esprit est véritablement le sien, ou juste un reflet de ce que nous souhaitons pour lui ? Il n'a que 10 ans après tout. Il a une maturité étonnante pour son âge, comme tous les enfants malades, mais ça reste un enfant, inévitablement influencé par ce que ses parents lui disent et lui transmettent parfois inconsciemment. Et puis, oui, il souhaite se battre, mais il souhaiterait aussi gagner !

 

Ces derniers mois ont été extrêmement durs et éprouvants pour lui, il en ressort affaibli et gardera des séquelles sur différents plans, mais ce n'est pas le déroulement "habituel" de ses traitements qui est en cause. Si ça avait été le cas nous aurions probablement dit stop. Non, là ça a juste été une accumulation de malchance et de complications, certes liées à son état plus fragile, mais on peut espérer que les mois à venir soient (beaucoup) plus calmes. C'est ce qu'on espère... seulement, si ça se trouve, les complications imprévues vont encore continuer de s'enchainer...

 

Et puis il y a cet espoir, toujours au fond de nous, qu'un nouveau traitement soit trouvé, qu'une découverte soit faite, ou que je ne sais quel miracle fasse que Lucas s'en sorte. On ne connaît pas l'avenir, après tout il faut bien un premier non ? Objectivement, cet espoir est complètement fou, les nouveaux traitements mettent des années à sortir, tous les enfants dans le même cas que Lucas sont décédés, les statistiques sont implacables... Mais nous sommes ses parents, alors comme vous tous à notre place (ou quasiment) on espère, toujours. Notre fils c'est ce qu'on a de plus précieux, et si nous, on n'y croit pas, personne n'y croira.

 

Certains parents passés par là ont fait le choix d'arrêter les traitements, de privilégier la qualité de vie de leur enfant, j'en connais et je respecte leur choix. Un choix de courage et d'amour. Certains au contraire, se sont battus jusqu'au bout, recherchant et réclamant des traitements jusqu'aux derniers jours de leur enfant, se raccrochant au plus petit espoir qui aurait pu leur sauver la vie. Je respecte aussi ce choix-là, tout aussi plein de courage et d'amour. Je ne sais pas quel est le bon choix. On dit souvent qu'il n'y en a pas, que le bon c'est celui qu'on fait, nous, parents, car on est ceux qui connaissons le mieux notre enfant... Oui, mais ce choix, justement, il se fait après beaucoup de réflexions, de remise en cause, et il n'est jamais définitif.

 

Nous avons tourné et retourné toutes ces préoccupations dans nos têtes pendant des jours et des nuits. Je crois profondément qu'aujourd'hui nous souhaitons continuer à nous battre. Nous battre pour quoi je ne sais pas, mais nous ne souhaitons pas (ou ne pouvons pas) baisser les bras aujourd'hui. Nous espérons que Lucas aille mieux dans un avenir proche, qu'il puisse rentrer à la maison, retourner à l'école, retrouver ses copains, partager des moments en famille, faire du vélo, de la trottinette, de la balançoire... Nous souhaitons que ça dure le plus longtemps possible et nous pensons que la chimio, même avec tous ses inconvénients, peut nous permettre de prolonger cet état. Nous pensons aussi que poursuivre ce traitement, rester dans une démarche active de soins, nous permet de conserver l'espoir nécessaire pour tenir et avancer. Peut-être qu'on se plante complètement, mais c'est notre choix actuel, en fonction de l'évolution des choses nous changerons peut-être d'avis, mais aujourd'hui nous ne sommes pas prêts à envisager autre chose.

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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commentaires

Helene 15/03/2017 10:19

Bonjour Sophie,
je vous appelle par votre prénom car cela fait si longtemps que je vous lis. Quel courage de se poser cette question ! Je prends rarement la parole mais vous êtes si profondément humaine que je veux vous témoigner tout mon soutien, toute mon admiration pour vous et votre famille. Pour avoir grandi dans une famille qui a traversé cette épreuve je vous envoie toutes mes pensée et c'est bien peu. Mais je suis convaincue que toutes les pensées bienveillantes qui sont autour de vous peuvent au côté de la médecine faire des miracles. Je souhaite du fond du coeur que Lucas aille mieux et qu'il puisse enfin vivre la vie qu'il aurait toujours du avoir. Avec toute ma tendresse.

segolene 14/03/2017 02:10

A travers vos messages, on sent tout votre amour, votre bienveillance pour votre fils, votre lucidité et votre intelligence. Et l'unité que vous formez avec votre mari. Alors ne doutez jamais que la décision que vous prendrez sera forcément la plus appropriée. Comme le disait une autre maman : ayez confiance en vous, il est certain que ce que vous ferez sera le mieux. Cette situation est si cruelle et terrifiante. Je suis de tout coeur avec vous.

Anne marie 14/03/2017 00:45

Bonsoir,
Votre message est très émouvant. Les parents ne devraient jamais avoir à faire ce choix terrible.Votre choix pour Lucas sera le bon car il correspond à votre ressenti de parents et à l'amour que vous portez à votre fils.Continuez à accompagner votre petit garçon avec ce dévouement et le courage que vous avez toujours eus.Lucas a besoin de parents forts et aimants,c'est pour lui très important . Même si je ne vous connais pas réellement,je me permets de vous embrasser.

Fanny 14/03/2017 00:03

De tout cœur avec vous Sophie. On se doute que se poser toutes ces questions est extrêmement dur, courage... Je vous embrasse, et pense bien à vous et votre famille.

anonyme 13/03/2017 23:39

Je suis révoltée par votre message. Ne peut on pas soigner correctement et sauver cet enfant ? Nous sommes en 2017, nous réalisons des prouesses en médecine et dans d'autres domaines, et pourtant on laisse mourir des enfants de leur cancer par manque de traitements ? Comment peut on se résigner ? Comment peut on écrire de tels mots sans devenir folle ? Je n'arrive pas à imaginer la situation dramatique et désespérée qui est la votre. Désolée ce message ne vous aura pas beaucoup avancée mais tout ça me donne la nausée. C'est inhumain !

JOCELYNE 13/03/2017 21:28

bonsoir Sophie,
Très émue par votre message ...
vous faites le choix de continuer le traitement, c'est celui que j'ai également suivi jusqu'au moment où mon fils ne pouvait plus recevoir de chimio. Même si on s'aperçoit que notre enfant diminue de jour en jour, on garde l'espoir qu'un miracle ou un autre nouveau traitement puisse faire régresser la maladie. C'est cet espoir qui permet de continuer.
Profitez de votre enfant le plus possible, ayez des moments de tendresse, de complicité.
Je sais ce que vous traversez, c'est la pire épreuve que peuvent subir des parents.
Courage à vous et douces pensées à votre petit garçon

sylvie lemonnier 13/03/2017 20:03

bonjour sophie
je vous suis depuis quelques annees , je laisse de temps a autre un petit message et je viens tout les jours prendre des nouvelles de lucas sur le blog ..mon coeur est triste , personne ne merite cela mais nous nous sommes attaches a votre famille et ca fait encore plus mal. le diction dit tant quil y a de la vie il y a de lespoir alors le choix que vous avez fait et le choix du coeur . courage et je vous embrasse tout les 4 tres fort sylvie

Marion 13/03/2017 14:04

Sophie,
Je pense très fort à Lucas. Je ne sais pas quoi écrire sincèrement c'est tellement difficile. Par contre je suis certaine que vous êtes la meilleure maman, vous avez tellement de force et de courage ... la décision que vous prendrez vous et Julien sera la bonne , Lucas est votre fils et vous avez toujours fait ce qui est meilleur pour lui. C'est un battant je pense qu'il ne faut pas baisser les bras maintenant, il faut toujours avoir de l'espoir. J'étais tombé à l'époque sur le blog de max et le neuroblastome il me semble qu'il avait réussi à être guéri alors que son diagnostic était assez mauvais, enfin l'article sur lequel je suis tombé est assez ancien et je n'ai pas les réseaux sociaux pour suivre la suite de son traitement. Puis peut être que c'était un autre diagnostic que celui de Lucas. Gardez votre force pour notre champion , je l'embrasse très fort ainsi que sa grande sœur Jade.

Marie 13/03/2017 12:46

Quelques soient les chemins et les décisions que vous prendrez, je serai à vos côtés car je sais que vous ferez les bons choix...quant à Lucas je ne pense pas qu'il faille le questionner, cela pourrait l'effrayer et il est bien trop jeune pour prendre une telle responsabilité ( quelle poids!) et puis il n'est pas forcément prêt... je crois qu'il faut juste l'écouter et lire entre les mots car lorsqu'il aura quelque chose à exprimer, au moment qu'il aura choisit, il le fera, il posera des questions et exprimera ses souhaits..., même s'il peut avoir envie de vous protéger. Être à l'écoute, entendre ses attentes, ses aspirations, le rassurer vous savez le faire mieux que quiconque, c'est pour cela que vous prendrez les bonnes décisions avec son papa. Je vous embrasse bien fort

Sophie 13/03/2017 11:11

J'ai toujours été impressionnée par l'intelligence de votre amour pour Lucas, et l'immense respect que vous aviez pour lui, sa vie d'enfant. Il n'y a pas de un bon et un mauvais choix, il y a celui que vous faites, son père et vous, et qui, parce qu'il est celui de l'amour, celui que vous pensez le meilleur et donc celui que vous accompagnerez le mieux. Et ce choix là est le bon, c'est celui du coeur et du respect de l'autre. Peut être à un moment partager avec un.e psy qui connait ces problématiques pourrait vous être utile ou apaisant. Peut être Lucas aura-t-il envie de parler avec un tiers. Je n'ai aucun doute sur le fait que vous saurez faire, dire, entendre. Je vous serre tous les quatre virtuellement dans mes bras.

Elisanna 13/03/2017 10:53

Je découvre aujourd'hui votre dernier message et je savais qu'un jour il y aurait cette interrogation .
Moi aussi je suis croyante ( mais catholique!) et en effet , je suis sûre que la vie doit être respectée jusqu'au bout. Mais je suis soignante aussi et auprès d'enfants et je sais que les parents veulent le meilleur pour leurs enfants ( c'est une lapalissade ...). En tant que soignante j'ai accompagné des familles sur des chemins difficiles auprès de leurs enfants malades , des enfants de tous âges . La vie doit être respectée mais il faut entendre les souffrances et voir les corps se dégrader ( désolée pour ce parler cru mais réel), le lien maternel à un moment de la maladie évolue presque systématiquement . De la demande de traitements, de soins , de solutions medicales , on bascule petit à petit dans une proximité des corps mere enfant, dans un échange plus corporel fait de massages, de positionnement pour soulager, de pénombre, de musiques en sourdine et de murmures , la tendresse prend le pas sur le soin, et nous les soignants, nous reculons d'un pas pour laisser les échanges s'exprimer dans l'intimité.
En effet il faut savoir ce que Lucas désire : lui seul peut vous exprimer un ras le bol , une fatigue si intense qu'il n'en peut plus, son souhait de revenir à la maison ( des soins à domicile peuvent être mis en place) . En effet, se battre ce n'est pas seulement la chimio, il faut évoquer son confort, la nécessité de laisser son corps récupérer des forces est une manière de faire un pied de nez à la
maladie, donner du confort, de la douceur, de la tendresse par le toucher, le tenir dans vos bras, faire des siestes tous les deux l'un contre l'autre...
Décider pour lui dans un sens ou dans l'autre ce n'est que déchirement , alors il faut discuter avec lui. Je sens votre fils plutôt mûr après toutes ces épreuves et donc capable de dire... Peut être il faut choisir le biais d'une tierce personne pour discuter avec lui: à vous, il n'osera peut être pas dire ce qu'il a sur le cœur de peur de vous peiner...
Je lis votre blog depuis le début et j'ai toujours pensé que vous êtes la meilleure des mamans pour ce petit bonhomme alors , sûr , vos décisions seront les bonnes.
des prières pour vous et des tendres pensées pour votre fils
Elisanna

marie 13/03/2017 10:51

Bonjour,
Voilà, je n'ai jamais laisser un commentaire, je lis les nouvelles de Lucas avec joie et tristesse selon les jours mais aujourd'hui, on sent que vous êtes a un carrefour,
un aiguillage et vos interrogations sans réponse. Prendre la" bonne" décision mais laquelle ?
Je voudrais vous contacter pour discuter par rapport a votre situation.
Si vous le voulez mais je ne sais comment me mettre en relation avec vous.
Pas de miracle, mais peut -être un éclairage du chemin de Lucas
Marie

Laetitia 13/03/2017 09:27

Eh oui je commence la semaine en pleurs quand j'ouvre votre blog et je lis votre message... Je suis très sensible. Angoissée depuis le 7 mars sans vos nouvelles... En tant que musulmane et croyante le bon dieu est grand , il ne laissera pas tomber Lucas ce grand courageux!!! Beaucoup de courage à vous 4 de Bordeaux. Je sais pas d'où vous êtes mais j'aurais aimé rencontrer Lucas.bonne journée .

Stéphanie 13/03/2017 07:26

Nous sommes dans le même combat que vous,après avoir vu beaucoup de souffrances,nausées,angoisse,infections etc.. chez notre enfant,nous avons décidé de nous tourner vers les médecines complémentaires en association pour soulager ces maux et aider le corps à retrouver l'energie nécessaire au combat.Le doute a laissé la place à beaucoup d'émerveillement en constatant les effets supprenant parfois.
Ce changement de cap nous a aussi amené à réfléchir différemment en recherchant la cause dans notre arbre générationnel par exemple,nous sommes devenus acteurs dans le chemin de la guérison.Tout cela nous apporte une energie positive qui rayonne sur l'ensemble de la famille.
Je vous conseil de regarder l'emission qui est passé mardi dernier sur France2,"les pouvoirs extraordinaire du corps humains",c'est en replay jusqu'a demain sur francetv pluzz.

anonyme 13/03/2017 00:14

Tellement dur de lire ça..... c'est inhumain....... on ne devrait pas devoir choisir ce genre de chose pour son enfant........ courage courage, écoutez votre cœur de maman seul l'amour pourra vous aider à tenir...... pensées à lucas et toute votre famille <3

Sandrine 12/03/2017 23:30

Bonsoir,

Voici plusieurs années que je vous lis.
Jusqu'alors je n'avais jamais laissé de commentaires mais aujourd'hui votre message " au plus profond de mon coeur" me pose question.
Je me demandais, et vous l'avez peut être déjà fait, mais qu'en pense lucas? A t il envie de continuer la chimio?
Peut-être est il intéressant d'avoir son avis sur le sujet?
Ce n'est pas parce que on arrête les traitements curatifs que le combat s'arrête.

Il n'y a je pense pas de bonnes réponses à ces questions, les deux solutions ont leurs avantages et leurs inconvénients.

Vous êtes maman et bien entendu que l'idée de stopper les traitements curatifs vous est impossible. Comment penser autrement ? C'est tellement difficile. Jamais vous ne serez prête à entendre ça et c'est bien comprehensible.

Comme je vous l'ai dit je ne sais pas de quoi vous parlez avec lucas mais je suis convaincue que ces questions gagneraient à être discutée avec lui.
Et parfois, malheureusement je sais de quoi je parle, la réponse de l'enfant nous fait si peur qu'on préfère se convaincre qu'il veut continuer le traitement.

Je n'ai pas votre parcours de vie, je n'ai pas vos valises. Je ne pense pas savoir mieuxque vous loin de là.
Ce sont seulement quelques questions lancées dans le vent. Prenez en ce qu'il vous plaira.

J'aimerais vous citer une citation qui m'aidebeaucoup dans la vie de tous les jours elle dit ceci: " l'espoir est fonction non pas du temps qu'il reste mais du sens continuellement renouvelé que l'on porte sur sa vie menacée ".

Avec toute mon humanité,

Je vous envoi beaucoup de courage

Sandrine

Mamimo 12/03/2017 23:20

Je vous lis depuis un certain temps sans jamais oser écrire quelque chose... la pudeur d'une maman éprouvée.
Vous êtes une maman formidable, une maman tout simplement avec un cœur déchiré mais tellement débordant de tendresse, d'amour!
Et Lucas, un enfant extra-ordinaire à qui la vie n'a pas toujours souri mais qui voudrait sourire encore et encore à la vie, entouré d'une famille aimante et précieuse.
S'interroger, retourner la situation dans tous les sens est un calvaire qui ne peut s'apaiser que dans les profondeurs de votre cœur de parents hors pair.
Jusqu'au bout....se battre...espérer...oui, toujours garder ESPOIR...le plus longtemps ...aussi loin qu'un souffle de vie...qu'une étincelle dans les yeux de Lucas..vivre des petits moments de bonheur, si petits mais vivifiants.
Je vous transmets toute mon empathie, celle d'une maman qui continue le combat de sa fille partie bien trop tôt

Mathilde 12/03/2017 23:00

Bonsoir Sophie,
Dur de lire ce message, tellement vrai...
Je vais encore apporter une réponse bateau, mais si aujourd'hui vous sentez que c'est nécessaire de continuer les traitements, alors faites le. Ce n'est pas un choix immuable. Je pense que Lucas a assez confiance en vous pour vous faire comprendre ce qu'il en pense également. Si un jour il ne veut plus, Il saura vous me communiquer.
Toutes vos réflexions sont parfaitement normales et saines, on veut le meilleur pour nos enfants, mais aussi le meilleur pour nous. Et rassurez vous, le bien être des enfants passe aussi par celui des parents, tout est lié.
Chérissez vos moments de vie. Et ce n'est pas parce que l'avenir vous paraît sombre que le présent ne vaut pas la peine d'être vécu, il y a du beau partout.
J'imagine que vous n'avez pas le temps d'aller au cinéma, Et qu'on vous en a déjà parlé. Mais le film "Et les mistrals gagnants" d'Anne Dauphiné Julliand reprend parfaitement l'importance de cette qualité de vie, de "rajouter de la vie aux jours". Faire le choix de continuer la chimio n'est pas incompatible avec privilégier la qualité de vie de Lucas. Même si elle a des effets négatifs, elle a aussi des effets positifs.
Bon courage ❤️

fati 12/03/2017 22:41

Vous avez decidé de continuer le combat et c'est votre décision ..... murement réflechi.... avc tjs cette part de doute.... mais sachez que vs etes une maman extraordinaire qui se bat chaque seconde de sa vie pour ses enfants. Pour leur offrir le meilleur....vous n'avez pas le choix c'est votre instinct de lionne qui vous guide. Chacun est libre de penser ce qu'il veut mais se mettent ils a votre place. Continuez votre combat dans la vie rien n'est impossible.... il y a surement des cas de guerison mais peut etre seulement ces gens ne se manifestent pr oublier cette etape de leur vie. Courage. Lucas doit tenir de vous c'est un battant.

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  • : Lucas, sa vie, son combat.
  • Lucas, sa vie, son combat.
  • : Le combat de Lucas, 5 ans au moment du diagnostic en 2011, contre une vilaine maladie appelée neuroblastome métastatique de stade IV (cancer pédiatrique). Un récit écrit par sa Maman au jour le jour pour partager avec vous les petits et gros soucis du quotidien tout au long de cette épreuve. Laissez un commentaire lors de vos visites ça nous fera très plaisir.
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