23 mars 2017 4 23 /03 /mars /2017 00:03

Je viens donner quelques nouvelles depuis notre bulle... ça fait 10 jours maintenant que nous sommes à la maison et on reprend nos marques. Lucas reprend des forces petit à petit, même si on trouve ça long. C'est un peu frustrant parce que pour nous ce qui parait le plus important, c'est qu'il remarche mieux et se déplace plus facilement. C'est aussi ce que lui attend le plus... Mais on ne peut pas tout faire en même temps et les médecins, eux, privilégient la respiration et l'alimentation. Ils ont raison, c'est vrai, s'il respire mal il n'arrivera pas à faire beaucoup d'efforts, et s'il ne mange pas il ne refera pas de muscles... Mais il faut être patient, et parfois c'est pas facile !

 

On se réjouit de ce retour à la maison, de cette amélioration de la situation et de ces avancées, mais c'est quand même loin d'être tout rose. Lucas est limité dans son quotidien, il est essoufflé, fatigué, il a mal aux jambes, il manque d'équilibre parfois... La frustration, la résignation et l'impuissance que je lis dans son regard quand il n'arrive pas à faire ce qu'il veut me brisent le cœur. J'aimerais tellement avoir une baguette magique et effacer tout ça ! On lui dit de ne pas se décourager, on lui rappelle les progrès déjà accomplis, on essaye de tourner les choses  en dérision et de trouver des astuces pour détourner les problèmes... mais au fond, ni lui ni nous ne sommes dupes.

 

L'alimentation est aussi un gros souci. Il ne mange presque rien, et dès qu'on augmente le débit par la sonde il est nauséeux et il a mal au ventre. Donc on oscille entre les essais pour trouver une solution, et les moments où on laisse tomber en gardant un tout petit débit, contraignant mais au moins qui fonctionne... Un pas en avant, deux en arrière...!

 

La prochaine étape c'est le retour "dans le monde extérieur"... Là il est en aplasie donc le contact avec les autres est très limité, et puis tout déplacement à l'extérieur nécessite une organisation de dingue... mais c'est aussi très motivant, pour lui comme pour nous, alors on va planifier tout ça... Des ballades dehors, un ciné, le retour à l'école... Je garde secrètement dans ma tête cette envie de vacances que je traine depuis longtemps. C'est pas pour tout de suite, mais quand je passais des heures à le regarder endormi en réa, j'y pensais tellement fort à ces vacances "quand tout irait mieux" !!!!

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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commentaires

lise 28/03/2017 12:57

oh que j'ai aimé lire votre article, Lucas est merveilleux mais vous aussi, tous les quatre en fait, gérer l'indicible et vite remonter la pente afin que la vie reprenne vite dans son quotidien, je sais il faut beaucoup de ténacité, de courage d'espoir mais vous avez tout ça et vous lâcherez rien, l'Amour est au cœur de votre foyer, il faut traverser de telles épreuves pour comprendre le sens du mot Bonheur!
En attendant d'autres bonnes nouvelles ... Tendresse

jacqueline jousseaume 26/03/2017 10:14

Bon dimanche, un petit progrès par jour...et bientôt les vacances !! Je suis sûre que dans votre bulle, tous ensemble, vous prenez des forces. On pense à vous.

Marie 24/03/2017 09:12

Pourvu que ces vacances arrivent vite! Ce beau projet vous fera un bien fou. En attendant un pas après l'autre...j'espère que vous avez pu, vous aussi, reprendre des forces ( physiques et mentales).
Je vous embrasse bien fort

Fanny 23/03/2017 22:45

J'espère de tout mon cœur que les vacances seront pour bientôt ! En attendant, courage petit Lucas, tu vas reprendre des forces, et tu pourras à nouveau profiter de toutes les merveilles du "monde extérieur".

JOCELYNE 23/03/2017 21:01

J'imagine ces moments compliqués de soins à domicile et tout ce que cela nécessite.... Même si on est chez soi, et c'est quand même mieux qu'à l'hôpital, il y a une organisation à suivre qui n'est pas toute simple. J'y suis passée et je je sais que cela représente de lourdes contraintes. Néanmoins, vous pouvez profiter de doux moments en famille et prévoir, dès la sortie d'aplasie, des sorties extérieures. Bon courage pour la suite, en espérant que Lucas retrouve ses forces peu à peu pour continuer ses traitements. Amicales pensées.

Cécile 23/03/2017 19:19

Quel bonheur de lire ces nouvelles encourageantes! Grâce à cette "bulle", Lucas va reprendre forces et courage, à son rythme. Laissez-vous aller, peu importent les règles et les principes, savourez...nous savourons votre soulagement. Et gardez le projet vacances en tête, c'est ce qui fait progresser!

Geny 23/03/2017 09:11

Je suis heureuse que Lucas fasse tranquillement des progrès. Je lui envoie des ondes positives pour qu'il continue de faire des pas par en avant. Je suis de tout cœur avec vous. Je souhaite que des petits bonheurs adoucissent vos journée. Je vous fait un gros câlin d'amitié. Bisous d'amitié!

Geny

Laetitia 23/03/2017 09:09

Bonjour. Je commence la journee par cette bonne nouvelle

Présentation

  • : Lucas, sa vie, son combat.
  • Lucas, sa vie, son combat.
  • : Le combat de Lucas, 5 ans au moment du diagnostic en 2011, contre une vilaine maladie appelée neuroblastome métastatique de stade IV (cancer pédiatrique). Un récit écrit par sa Maman au jour le jour pour partager avec vous les petits et gros soucis du quotidien tout au long de cette épreuve. Laissez un commentaire lors de vos visites ça nous fera très plaisir.
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