5 mars 2017 7 05 /03 /mars /2017 22:58

Cette nuit c'est Julien qui dort auprès de Lucas. J'ai enchainé quasiment deux semaines de suite et j'avoue que j'avais bien besoin de sortir du monde de l'hôpital, de me retrouver chez moi, de dormir dans un vrai lit, prendre une vraie douche, un vrai repas, ne pas être dérangée jour et nuit par les machines et les passages de l'équipe médicale... Un break nécessaire mais j'ai le cœur serré quand même de laisser Lucas derrière moi. Non pas que son papa ne s'occupe pas bien de lui, non, mais parce qu'il aurait encore plus besoin que moi de ce break, mais pour lui c'est impossible...

 

Ce soir je suis chez moi sur mon canapé, Jade est au lit, la pile de linge attend désespérément qu'on s'y attaque, le ménage est fait au minimum... Si j'étais raisonnable j'irais me coucher, oui mais impossible de trouver le sommeil. Pourtant je tombe de fatigue, je suis épuisée, éreintée, usée jusqu'à la corde. Mais dans ma tête les pensées tournent en boucle. Ce que Lucas a traversé ces dernières semaines, la vitesse à laquelle tout a basculé, à quel point il est passé proche du pire, les paroles peu rassurantes des médecins, les jours et les nuits d'angoisses... Les difficultés actuelles, les incertitudes qui restent, les efforts qu'il va falloir fournir pour remonter la pente... Et puis le cancer. Qu'on a mis de côté par la force des choses car il était impensable vu l'état de Lucas de poursuivre la chimio, mais qui reste malgré tout en arrière-plan...

 

Lucas a repassé des examens cette semaine, ceux qui auraient dû être faits début février mais qui évidemment avaient été annulés. On aura peut-être les résultats demain ou plus probablement mardi, et on les attend avec beaucoup d'inquiétudes car avec toutes ces complications il n'a pas eu de chimio depuis six semaines ! Six longues semaines pendant lesquelles les cellules cancéreuses ont eu le temps de se développer autant qu'elles voulaient, et quand on sait à quel point le neuroblastome est agressif, le résultat peut être désastreux. Je ne sais pas quoi m'attendre, il y aura discussion avec les médecins en fonction des résultats car si le cancer a re-progressé il est probable qu'on arrête le traitement. Et dans ces cas-là je ne sais pas ce qui peut encore nous être proposé, ni même s'il y a quelque chose à nous proposer...

 

Vous comprenez mieux je pense pourquoi je n'arrive pas à dormir. On se bat depuis des semaines pour sauver la vie de Lucas, il se bat de toutes ses forces, et pourtant l'avenir reste toujours aussi incertain et rien n'est gagné. Dans moins de 48h on pourrait nous dire qu'il n'y a plus d'espoir... Mon cœur de maman n'en peut plus de tout ça.

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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commentaires

Cécile 07/03/2017 11:30

Sophie, le désarroi à vous lire est immense, et vous parvenez à nous faire bien prendre conscience de ce que vous vivez, même si personne ne peut en prendre la réelle mesure. On serait abattu pour moins que ça. Mais l'amour des parents pour leurs enfants est sans limites, c'est ce qui vous porte, vous donne cette énergie irréelle, et vous allez continuer. Ici, démunis, nous envoyons tout notre soutien pour que cette étape soit elle aussi franchie avec succès.

Séra 07/03/2017 09:43

Je ne connais votre blog que depuis peu, toutes ses batailles remportées jusqu'ici, on ne peut qu'espérer que la suivante le soit aussi. Les mots sont peu de choses face à ce que vous vivez, puissent ils tout de même vous apporter un peu de chaleur. Pensées pour vous 4

Fanny 06/03/2017 22:37

Courage Sophie ! Ce que vous vivez est tellement dur, c'est normal que vous n'en pouviez plus, personne ne pourrait supporter sereinement une telle situation. J'espère de tout mon cœur que le cancer n'a pas progressé, et que Lucas va vite retrouver ses forces et son moral de champion. Je vous embrasse, et pense bien à vous et à votre famille.

Ed 06/03/2017 21:54

Je vous envoie tout mon courage, mon soutien... je vais croiser les doigts et penser très fort à vous jusqu a votre prochain post, comme à chaque fois. J aimerai tellement faire plus. Je suis de tout cœur avec vous et admire votre force et celle de votre guerrier.

JOCELYNE 06/03/2017 21:38

Bouleversée par vos nouvelles si dramatiques et que dire pour vous apporter un peu de soutien ... tout cela est vraiment injuste, comment est-ce possible que ces petits êtres à peine nés doivent subir toute cette souffrance. En espérant que les résultats permettent de continuer les traitements. Tendres pensées

Léa 06/03/2017 20:46

Comme les autres je suis démunie face à mon clavier. Que dire quand on sait qu'aucun mot ne pourra changer ce que vous vivez ? Et pourtant, on n'a pas le droit de vous lire et de repartir sans rien dire. On ne peut pas non plus, car même si on ne le vit pas directement, vous réussissez à transmettre à travers vos posts tellement d'émotions qu'on a l'impression d'être, un tout petit peu, à votre place et ça nous bouleverse.
Je croise les doigts pour que les résultats de demain soient les meilleurs possible et que votre avenir s'éclaircisse un peu. Vous le méritez tellement !!!!!!!!

Elisanna 06/03/2017 16:55

Voilà cinq minutes que je regarde l'écran sans savoir très bien quoi écrire ...
La vie doit vous paraître si injuste et Lucas, ce petit bonhomme, aurait mérité beaucoup mieux. Ce soir des tas de mamans rentrent de l'école avec leurs enfants, et commencent le marathon : devoirs, bains, repas puis coucher. Pour vous et votre famille tous ces rituels sont perturbés et d'autres ont pris place: vous auprès de Lucas à l'hôpital et le papa et Jade de leur côté à la maison. Vous endurez le pire et pourtant vous faites face avecprésence, détermination et lucidité. Vous envisagez la suite et elle vous fait peur mais vous irez comme à chaque fois l'affronter... Je suis triste de ce qui vous arrive mais si admirative de la manière dont vous entourez votre enfant. Pas le choix vous dites mais si sur la façon d'être auprès de lui: vous avez choisi la force et surtout l'Amour... Lucas n'a pas de chance d'être malade de cette maladie mais il a l'immense bonheur de vous avoir , vous...
Des prières et beaucoup de pensées pour ce super petit bonhomme , pour vous, Jade et le papa
Elisanna

ivana 06/03/2017 14:51

Ma chère Sophie, quoi dire de plus...j'attends impatiemment de savoir la suite, où est ce qu'il en est avec sa maladie, après tout ça; j'ai peur aussi, beaucoup peur, mais c'est vrai aussi que notre petit prince Lucas nous a déjà surpris plusieurs fois, dans le passé, on a déjà craint le pire, et puis...lui...Lucas...a su démontrer que les statistiques ne sont que des chiffres auxquelles il ne faut pas se fier!! Quoi te dire ma chère Sophie, si on pouvait faire des miracles, on les ferait car c'est inadmissible que plus de la moitié de la vie de Lucas soit faite de maladie est souffrance!! Pour ne pas parler d'une vie de famille complètement brisée et qui tourne autoure de tout ça depuis plus de 5 ans....
Je t'embrasse fort Sophie, je fais des bisous énormes à Lucas, à Jadounette...et je n'oublis pas papà dans tout ça...de tout coeur avec vous 4

Marie 06/03/2017 12:47

Oh Sophie ! votre post est bouleversant. Bien sûr que nous vous comprenons. L'épreuve que vous vivez est tellement difficile, violente, cruelle... et l'avenir incertain est lui terrifiant. Nous aimerions tellement faire quelque chose pour vous ( ménage, repassage...vous prendre dans nos bras).Nous regrettons tous notre impuissance et espérons, par je ne sais quel sortilège, que toute l'affection que nous vous portons, à vous et à Lucas, puisse vous apporter une aide quelconque. En attendant, nous allons penser à vous et espérer de tout notre cœur que les résultats à venir seront de bonne augure. Je vous embrasse bien fort.

kikie 06/03/2017 10:34

Sophie,comme toujours je suis bouleversée quand je te lis. Que te dire, que faire? seulement que nous sommes tous là, que nous te comprenons, ô combien. J'admire ton courage, ta force de lutter, ce n'est pas étonnant que Lucas soit si fort, avec la maman qu'il a. J'ose espérer que tu as pu te reposer un peu, et reprendre des forces. Attendons les résultats, unissons nos forces, Lucas nous a déjà tellement surpris...et il va continuer. J'aimerais te serrer très fort dans mes bras de maman, et t'apporter un peu de réconfort. Un calin avec Jade va "regonfler les batteries". Mes pensées vont vers toi. Je t'embrasse.

Mathilde 06/03/2017 07:48

Bonjour Sophie,
J'espère que vous avez pu dormir quand même...
C'est si dur d'envisager les prochains jours, je ne sais pas quels mots utiliser pour vous apporter du réconfort...
Si vous avez besoin de quoique ce soit, pour vous aider au quotidien, je serais heureuse de vous l'apporter.
Je pense bien fort à vous, à Lucas bien sûr, Mais aussi aux gens qui l'entourent, pour qui c'est épuisant...

Sophie B 06/03/2017 06:01

Chère Sophie, nous sommes là avec vous mais nous savons bien que cela ne peut pas servir à grand chose pour soulager votre souffrance. Je suis bouleversée par ce que je viens de lire ce matin, oh je ne m'attendais pas à un joyeux post mais c'est si désespérant ce que vous écrivez, Comme on vous comprend et comme on admire votre courage pour lutter aux côtés de Lucas. J'espère que vous avez pu enfin trouver un peu de calme et de sommeil, vous avez votre petite Jade auprès de vous aujourd'hui, elle doit être contente d'avoir retrouvé sa maman. Prières pour vous et encouragements pour les épreuves à venir. Tenez nous vite au courant; Plein de bisous.

lise 06/03/2017 02:10

Bonsoir
Comment ne pas vous comprendre, il faut aller chercher dans le tréfonds de la vie le courage et l'espoir fussent ils si minces, de continer pour que votre Loulou ait la force si fragile de résister. Ici on aimerait être tous des magiciens pour que Lucas retrouve la santé. Vous êtes toujours dans mes prières
Tendresse
Tendresse

Anne marie 06/03/2017 00:37

Madame,
Je vous suis depuis quelques temps sans rien écrire. Ce soir, je suis trop bouleversée par ce que vous écrivez.Ces écrits en disent long sur votre épuisement et votre angoisse.Vous et votre famille avez déjà traversé tant d'épreuves et de doutes.L'attente des résultats d'examens médicaux est quelque chose de terrible! Tant de choses passent par la tête!Il faut essayer de vous reposer , de retrouver des forces pour demain faire bonne figure devant Lucas qui a tant besoin de vous!Alors ne culpabilisez pas devant un tas de linge ou du ménage imparfait. l'essentiel est ailleurs!
J'espère que lundi ou mardi les nouvelles seront meilleures.Mes pensées les plus positives vous accompagnent.

Myriam 06/03/2017 00:25

Bonjour Sophie,

Tendres pensées de Raiatea d'où je vous envoie un Mana positif afin d'affronter toutes ses epreuves.
Vous êtes une famille de Aito, nous croyons tous en vous 4. Courage pour les jours avenirs, Lucas n'a pas fini de vous surprendre.

Elise 05/03/2017 23:41

Bonsoir Sophie,

Bien souvent je me refuse à commenter car je me dis que quoi que je puisse vous dire, cela paraîtra toujours dérisoire et inutile compte tenu de toutes les épreuves que vous, et plus largement votre famille traversez..

Vous êtes tellement courageuse (alors oui, vous n'avez pas le choix, mais cela ne justifie pas tout) que cela force l'admiration..Votre amour pour votre petit garçon est magnifique et je pense que vous pouvez vous raccrocher à ça. Ce lien que vous avez tissez avec lui est inaltérable !
Personnellement, je crois en la force de Lucas, il a tellement fait démentir les statistiques que je me dis que tout est possible, il est tellement fort. Ne baissez pas les bras (oh je sais c'est bien facile pour moi de vous le dire comme un ordre), ça n'est nullement un ordre simplement un souhait de ma part. Votre Lucas est tellement aimé, et même s'il a pris du retard sur tout les traitement, il y a encore de l'espoir, j'y crois, on est des centaines à le penser ici.

Et puisqu'on ne peut rien faire pour vous à part vous écrire, j'aimerai qu'à travers ce message peut être un peu maladroit, vous sentiez à quel point vous êtes soutenue et votre combat entendu.
Essayez de vous reposer, et à demain pour des nouvelles que je souhaite, de tout coeur, positives ! Pensées parisiennes

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  • : Lucas, sa vie, son combat.
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  • : Le combat de Lucas, 5 ans au moment du diagnostic en 2011, contre une vilaine maladie appelée neuroblastome métastatique de stade IV (cancer pédiatrique). Un récit écrit par sa Maman au jour le jour pour partager avec vous les petits et gros soucis du quotidien tout au long de cette épreuve. Laissez un commentaire lors de vos visites ça nous fera très plaisir.
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