8 mars 2017 3 08 /03 /mars /2017 00:59

Bon donc on a vu l'oncologue. C'est stable, ce qui veut dire pas de régression de la maladie, mais pas d'aggravation non plus... Statut quo. Ce qu'on doit en tirer et comment l'interpréter est encore très confus pour nous, bien sûr on respire car on craignait que la maladie ait progressé, et ça c'est un bon point, mais les deux tumeurs visibles en novembre sont toujours présentes, toujours de même taille, et ça ce n'est pas bon signe.

 

Bref, après discussion il a été décidé de poursuivre quand même pour l'instant le traitement actuel. Même si on n'obtiendra probablement pas de rémission avec, c'est notre meilleure arme, et tant que ça maintient la maladie stable c'est autant de temps de gagné. Lorsque ça ne fonctionnera plus on reverra ce qu'on fait, mais on ne nous a pas caché que l'état actuel de Lucas (surtout sa fonction rénale) ne jouait pas en sa faveur...

 

On commence donc la chimio dès demain matin. Lucas est encore très affaibli mais c'est urgent de reprendre le combat, on ne peut plus attendre. J'espère qu'il arrivera à supporter ça en plus du reste... Les prochains jours vont être compliquée je pense.

 

Un grand merci pour tous vos messages tellement touchants... Vous m'avez presque fait pleurer !

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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commentaires

Marie 11/03/2017 23:22

Bonsoir Sophie, j' ai moi aussi lu les messages de Delphine et Jocelyne et j'avoue que j'éprouve des sentiments mitigés. D'une part je trouve leur témoignage très émouvant et j'ai toujours écrit qu'il était important que l'on puisse se dire les choses naturellement, sans faux semblants. Mais d'un autre côté, il me semble que si l' on peut soutenir, conseiller, accompagner (si c'est ce qu'on nous demande), on ne peut en aucun cas devancer un cheminement, qui dans le cas de Lucas n'a pas lieu d'être, en l'état actuel des choses et puis vous avez toujours pris les bonnes décisions pour lui, quoi qu'il arrive vous continuerez à le faire avec amour et bienveillance, dans son intérêt. Même si je crois sincèrement que je ne devrais pas interférer dans les commentaires des autres( j'espère d'ailleurs, à mon tour ne blesser personne) il était important, pour moi, de vous écrire ces quelques mots. Maintenant, je ferme cette parenthèse et reporte mon attention vers Lucas. J' espère que Lucas supporte le mieux possible, sa chimio. Je vous embrasse bien fort.

Marion 11/03/2017 20:25

Bonsoir Sophie,

J'espère que la chimio ne se passe pas trop mal et que Lucas ne souffre pas trop. Je vous souhaite beaucoup de courage en espérant que Lucas puisse bientôt rentrer chez lui.

Léa 11/03/2017 19:57

Comment va Lucas ? La cure de chimio a pu se faire ? On pense bien à vous en espérant que tout s'améliore peu à peu et que vous puissiez bientôt rentrer chez vous.

jacqueline jousseaume 11/03/2017 14:38

Bonjour Sophie, Je suis émue et les commentaires de Delphine et Jocelyne m'interpellent beaucoup.
La maladie n'a pas progressé, elle est toujours là...je souhaite de tout coeur que la cure de chimio soit efficace et ne fatigue pas trop notre champion.Je pense beaucoup à vous..Grosses bises à tous les quatre.

Cécile 10/03/2017 14:55

Sophie,
Vous parliez il y a quelques temps de chaque jour trouver une bonne nouvelle: celle qui nous annonce que la situation ne s'est pas aggravée au niveau de la maladie en est une, accrochez-vous! Nous continuons tous, ici, à penser à vous, avec tous ceux qui n'osent peut-être pas écrire. Courage Sophie! A Lucas bien sûr, mais à vous, qui le portez de toutes vos forces, et ne craignez pas qu'elles ne s'épuisent: elles sont infinies, ayez confiance en vous.

ivana 09/03/2017 10:18

merci Sophie, de penser toujours à nous, de nous mettre au courant, tu dois savoir combien nous nous inquiétons...
Moi aussi je pense fort au petit prince ce matin, courage Lucas, nous sommes tous avec toi!!!
Et continuons à croire que les choses vont aller de mieux en mieux.
Je t'embrasse Sophie

Eve 08/03/2017 22:12

Bonsoir Sophie,
j'ai pensé fort à vous aujourd'hui car la chimio a recommencé pour Lucas. J'espère qu'il va bien supporter cette nouvelle cure. Des bises du 01.

Marion 08/03/2017 16:56

Merci Sophie de venir nous donner des nouvelles. Les tumeurs sont toujours là mais comme écrit ci dessous Lucas n'a pas pu faire de chimio pendant un moment . Je pense très fort à lui j'espère que son traitement ne lui causera pas plus de souci pour son rein et surtout qu'il arrivera à le supporter, Lucas est vrai guerrier, il nous le montre tous les jours ! Je lui envoie plein d'ondes positives et je vous souhaite encore et encore énormément de courage pour le traitement.

Sophie 08/03/2017 16:53

D'abord et avant tout, la bonne nouvelle: malgré l'absence de chimio, le cancer n'a pas progressé. Ca me semble encourageant. Allez Lucas !!!

Delphine 08/03/2017 13:53

bonjour Sophie, je suis votre chemin déjà depuis longtemps...c'est beau de témoigner comme vous le faite. Vous êtes une belle famille et votre Lucas est un grand guerrier. Sophie, je suis passée par là avec mon petit garçon il y a quelques années. Je vous envoie un petit message aujourd'hui, surtout j'espère le faire avec bcp de délicatesse, ce qui n'est pas facile par mail. Le traitement de chimio que prend Lucas, Cyprien l'a pris il y a 10 ans. Rien de bien nouveau. On voit que votre petit garçon se bat et qu'il a aussi envie de retourner à l'école, de retrouver une vie "normale". On voit bien qu'il supporte de moins en moins bien son traitement, et qu'il devient de plus en plus fragile, et comme vous le dites, pour un résultat stationnaire. Cyprien, contrairement à Lucas, n'a jamais été en rémission, mais nous avons demandé aux médecins d'arrêter tout traitement à partir du moment où il ne pouvait plus être guéri. Cyprien est retourné à l'école pdt 1 an. Ensuite des douleurs osseuses sont apparues. Il a alors eu un traitement léger de VP16, ce qui lui a permis de tenir encore 1 an. Ensuite, on ne pouvait plus rien proposé et Cyprien a fini par partir 3 mois après de son cancer. Pendant tout ce temps, il a pu continuer sa vie de petit garçon, nous avons pu le préparer et nous préparer à son départ. Aujourd'hui, cela reste une grande souffrance mais je suis heureuse de lui avoir permis d'avoir le plus longtemps possible une vie d'enfant et d'avoir partager le plus de moments d'amour possible avec lui. Bien sûr, chaque chemin est différent mais il me semblait important de vous partager cela la veille de la reprise des traitements de Lucas, même si pour vous, le mieux est de continuer.. Je vous souhaite à tous bcp de courage. Lucas a une famille merveilleuse. Je prie fort pour vous tous.

JOCELYNE 09/03/2017 21:13

Bjr, votre message très délicat et pourtant très correct m'interpelle. Moi aussi, j'ai perdu mon fils en 2005 après 4 années de combat dont une année de rémission. Lors de sa rechute, j'ai tout de suite compris qu'il ne guérirait pas ... mais l'équipe médicale a tout essayé et nous les avons suivis... même si son état physique se détériorait au fur et à mesure de ses traitements, nous gardions toujours espoir, comptant un peu sur l'avancée de la recherche.... Mais un jour, on a compris qu'il n'y avait plus rien à faire, et on nous a proposé de le prendre à la maison en HAD en soins palliatifs. Même si cela a été hyper difficile et épuisant, nous ne le regrettons pas car cela lui a permis de rester parmi nous avant de nous quitter. Ce que vous avez fait est très courageux, votre fils a pu continuer sa vie normale jusqu'au moment où la maladie ne prenne le dessus. Mais c'est un choix compliqué d'arrêter les traitements même si l'issue est la même... Vous comme moi, pouvons imaginer l'horreur que vit actuellement cette famille. C'est la pire chose que puissent subir des parents.Je pense beaucoup à eux.

Séra 08/03/2017 12:53

Un petit jour de répit reprendre des des forces. ça ne fait pas long mais j'espère que cela aidera déjà Lucas à mieux supporter la chimio. Courage!

Anne marie 08/03/2017 10:13

Bonjour,
J'attendais des nouvelles avec impatience! Il y a du positif: la maladie n'a pas progressé, les tumeurs sont là, certes mais elles n'ont pas grossi,et la chimio a été longtemps interrompue.On vous propose de continuer le traitement.
Je souhaite de tout mon coeur que la reprise du traitement ne sera pas trop difficile pour Lucas.Courage et bisous !

Geny 08/03/2017 10:07

Je suis heureuse d'apprendre que le cancer n'a pas progressé. Je vous envoie toutes les ondes positives possibles pour que cette chimio se passe bien et fasse régresser le cancer. Je suis de tout cœur avec Lucas et avec vous dans les prochains jours. Bisous d'amitié du Québec.

Geny

Marie 08/03/2017 09:15

Aujourd'hui je ne veux retenir que le fait que le cancer stagne. Ok les deux tumeurs sont encore visibles, mais n'est-ce pas dû au fait que Lucas n'ait pas pu avoir toutes ses cures ? Comment auraient-elles pu régresser sans chimio ? En tout cas j'espère que Lucas supportera bien son traitement et que celui-ci n'aura pas d'effet délétère sur son rein. J'attends aussi avec impatience son retour à la maison car je crois qu'après ces dernières semaines, c'est une nécessité que vous puissiez vous retrouver en famille, chez vous. Je vous embrasse bien fort.

Sophie B 08/03/2017 07:02

Bon on ne se réjouit pas mais on ne se lamente pas non plus. Le traitement peut reprendre, c'est bon signe, même si vous dites que Lucas est déjà affaibli et qu'il ne faut pas en attendre un miracle. Mais cela permet d'avancer dans le bon sens. Courage à vous, famille si meurtrie par la maladie, courage à toi petit Lucas, reçois des milliers d'ondes positives de cette chaine d'amitié qui s'est forgée grâce à ce blog. Bisous à tous

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  • : Le combat de Lucas, 5 ans au moment du diagnostic en 2011, contre une vilaine maladie appelée neuroblastome métastatique de stade IV (cancer pédiatrique). Un récit écrit par sa Maman au jour le jour pour partager avec vous les petits et gros soucis du quotidien tout au long de cette épreuve. Laissez un commentaire lors de vos visites ça nous fera très plaisir.
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