4 juin 2017 7 04 /06 /juin /2017 22:28

Lucas a terminé sa 13ème chimio et il est content d'être enfin à la maison. Il a été à l'hôpital avec papa aujourd'hui, pour me permettre de souffler et de passer un peu de temps avec Jade. On en a profité pour aller faire le marché. Hummm que ça fait du bien de partager ces petits moments avec elle et de faire le plein de vitamines et de produits frais qui sentent bon l'été !

 

Bon, globalement cette chimio ne s'est pas trop mal passée, du moins pas plus mal que d'habitude. Il a toujours beaucoup de nausées en début de cure, le premier jour c'est vraiment dur, mais au fil des jours ça va un peu mieux. Je ne sais pas si ce sont les effets qui sont moins forts ou lui qui s'habitue ? Il a même été jusqu'à demander à manger hier !!!! (c'est un évènement à noter car ça ne se produit qu'une fois par an à peu près... comme quoi les miracles existent). Et puis sinon, toujours ces maux de ventre, qui vont et qui viennent sans réelle explication mais là je vais m'énerver et demander plus d'investigations car ça devient invivable. Ce n'est pas lié à la chimio, du moins pas qu'à ça, car ça va et ça vient un peu tout le temps, mais évidemment les semaines de chimio c'est pire, et c'est vraiment dur de voir son petit garçon plié en deux sans rien pouvoir faire, Je ne me satisfais plus de la réponse des médecins : "ça va passer...", c'est trop facile. Mais bon, tout ça, on le verra la semaine prochaine, parce que là c'était un weekend prolongé et beaucoup de monde était absent alors tout ce qui n'est pas urgent attend... (parfois, ce qui l'est attend aussi, malheureusement).

 

J'ai eu beaucoup de mal à lire et entendre mon entourage parler de ce weekend de pont... Je sais, je suis à fleur de peau en ce moment et très fatiguée moralement, mais j'avais juste envie de répondre à tous ceux qui m'envoyaient leur bonheur au visage que non, tout le monde n'est pas en congés et tout le monde n'a pas la chance de partir au soleil. Pour Lucas, comme pour beaucoup d'autres, le programme c'était chimio. Samedi ET dimanche ! Dans ces moments-là j'ai vraiment l'impression de vivre dans un monde à part, où les repères sont totalement différents, les priorités toutes autres, et où personne ne peut nous comprendre. Je suis contente pour les autres, oui, mais c'est tellement rageant, tellement frustrant... J'aimerais tant moi aussi pouvoir faire comme tout le monde et m'évader quelques jours loin des soucis et du reste ! Juste profiter ! C'est dur tous les jours mais dans ces périodes-là encore un peu plus. Ceci dit j'apprécie quand même la chance que j'ai car je sais que beaucoup vivent pire et donneraient cher pour être à ma place... Demain si Lucas est en forme on en profitera pour aller se balader un peu et puis sinon, on sera quand même en famille et c'est déjà énorme.

 

 

Partager cet article

Repost 0
Publié par Sophie, la maman de Lucas
commenter cet article

commentaires

Mathilde 08/06/2017 19:24

Bonjour Sophie !
Dur dur de voir que c'est le cancer qui mène la danse au niveau du rythme de vie...
Mais vous savez profiter des bonheurs simples.
J'espère que vous avez pu vous balader un peu et que vous avez passé du bon temps en famille.
Grosses pensées et bisous au grand Lucas !

Léa 05/06/2017 14:29

Ah oui je comprends bien ce sentiment d'injustice quand tout le monde parle de vacances alors que vous c'est l'hôpital. Il faut dire aussi qu'avec les réseaux sociaux c'est la mode d'étaler sa vie dès qu'on fait quelque chose. Dites-vous que ceux qui ne font rien sont nombreux mais eux ne vous en ont probablement pas parlé. J'espère qu'aujourd'hui au moins vous avez pu profiter de votre journée et que Lucas s'est bien remis de sa chimio. Courage pour la semaine à venir.

Cécile 05/06/2017 11:40

Sophie,
Cela fait longtemps que je ne me suis pas manifestée ici, tout en continuant à vous lire avec toujours autant d'admiration et à m'émouvoir de vos mauvais et bons moments. Je tiens à vous dire que votre "frustration" relative aux longs week-ends dont profitent votre entourage me touche particulièrement. Et j'admire votre force de trouver encore à dire qu'il y a pire que vous... Cela ne vous consolera pas, mais sait-on jamais: faute de moyens, nous sommes restés chez nous pour tous ces "ponts", alors que voisins et amis partaient en riant...Je pense alors à vous, qui savez tant apprécier les invisibles moments de bonheur, et je me dis que je n'en profite pas suffisamment. J'ai alors appris à aimer mieux ces moments à la maison...Pensées.

nadège 05/06/2017 09:20

C'est clair Sophie, ce décalage entre la vie dans une famille cancer et la vie des "autres" c'est très très dur à subir, notre pire souvenir à tous pour les chimios de Juliette c'est effectivement sur un week end férié...
D'autant que au delà des projets et récits de tout l'entourage qui continue à vivre et profiter, il y avait l'hôpital vide (remarque l'avantage c'est que ce jour là on pouvait se garer) et une ambiance très pesante (habituellement la chimio se faisait en hôpital de jour, lieu plutôt "vivant", ce jour là, service fermé oblige, nous avons atterri en onco pédia, dans notre hôpital c'est un service COMPLETEMENT isolé (ce que même le personnel regrette, avant qu'il soit déménagé, le service d'onco était aussi un lieu de vie, désormais il est au calme mais c'est pesant!!!))
Bref, c'est la seule fois où Juliette a TOUT refusé : pas de jeu, pas de livre, pas de télé, pas de massage, pas de repas ... et nous on tournait dans une chambre silencieuse en retenant notre envie de pleurer, le moral dans les chaussettes
Sur la "planète cancer", les jours fériés ça CRAINT!!
Mais comme d'habitude, tu reprends le dessus (OK, t'as pas le choix!) et tu positives sur la journée en famille... Marion l'a dit en septembre dans son témoignage : la vie est dure mais elle est belle et toi tu t'attaches (peut être sans le vouloir) à nous le rappeler à chaque article...
Merci, j'écris rarement et tu vas peut être avoir du mal à le croire mais je pense à vous chaque jour

Présentation

  • : Lucas, sa vie, son combat.
  • Lucas, sa vie, son combat.
  • : Le combat de Lucas, 5 ans au moment du diagnostic en 2011, contre une vilaine maladie appelée neuroblastome métastatique de stade IV (cancer pédiatrique). Un récit écrit par sa Maman au jour le jour pour partager avec vous les petits et gros soucis du quotidien tout au long de cette épreuve. Laissez un commentaire lors de vos visites ça nous fera très plaisir.
  • Contact

Recherche

Les Autres Petits Guerriers Touchés Par Le Neuroblastome