25 juillet 2017 2 25 /07 /juillet /2017 21:46

Six ans aujourd'hui que notre vie a basculé. Six ans, c'est vraiment long... Six ans de combat et pourtant le neuroblastome est toujours là. Six ans à se battre pour qu'un jour enfin tout ça s'arrête et que Lucas puisse retrouver sa vie de petit garçon. Six ans qu'on affronte les épreuves, qu'on les surmonte non sans mal, et qu'une autre s'y ajoute à chaque fois, sans fin. Six ans à lui dire qu'il faut être fort parce qu'après ça ira mieux. Six ans de sacrifices, de contraintes, de vie rythmée par l'hôpital et d'interdits en tout genre qui le privent de tellement de choses...

 

Je suis fatiguée de ce quotidien, fatiguée de cette vie. Il faut vraiment puiser très loin la force de se lever chaque matin et d'affronter une nouvelle journée. On vit continuellement dans le stress, l'angoisse, la peur. Comment va-t-il aller aujourd'hui ? Quelle nouvelle difficulté va nous tomber dessus ? Quelle sera la prochaine étape ? Impossible de faire le moindre projet, même une semaine à l'avance, on est continuellement dépendants des rdv, des résultats, des prises de sang, des aplasies, de la fièvre, des infections... Et je ne parle pas de projets à long terme. On ne vit pas, on survit plutôt, et au bout d'un moment on s'épuise. Lorsque je suis devenue maman je savais que ce serait un rôle parfois difficile à tenir, mais j'étais loin d'imaginer tout cela...

 

Lucas, lui, s'adapte remarquablement bien. Je ne dis pas que c'est facile, loin de là. Sa vie est difficile, il le dit, parfois il s'effondre car ça devient vraiment trop dur, il pleure, il exprime sa colère, sa peur, sa révolte, sa frustration et son ras-le-bol. Dans ces moments-là on a le cœur qui se serre et on peine à trouver les mots pour le consoler, car même si on essaye toujours d'être rassurants et positifs, il y a des fois où on peut juste être tristes avec lui. Il y a aussi probablement d'autres moments où il ressent tout ça sans nous en parler. Forcément. Mais en dehors de ces passages inévitables, il ne met jamais bien longtemps à retrouver le moral. Il a une force incroyable, une envie de vivre phénoménale, une capacité à accepter tout ce qui lui arrive, à faire avec, et à trouver toujours le côté positif de chaque situation. Clairement, c'est de son papa qu'il tient ce trait de caractère, et je suis vraiment reconnaissante à la nature de lui avoir transmis ce regard sur la vie qui lui permet de tenir si bien face aux épreuves. Je crois pouvoir dire que malgré tout, Lucas est heureux. Heureux car il vit avec la maladie depuis tellement longtemps qu'elle fait partie de sa vie, pour lui c'est en quelque sorte "sa normalité", et qu'avec cette maladie justement, il a appris les vraies valeurs de la vie. Etre ensemble en famille, passer des moments tout simples mais tous ensemble. Profiter de chaque instant, apprécier les petits bonheurs du quotidien et se satisfaire de peu. Ce sont des valeurs dont peu de monde a conscience mais quand on prend le temps d'y prêter attention, on voit la vie différemment. Notre Lucas, dans la famille c'est notre moteur, c'est lui qui nous guide et nous pousse en avant, et tant qu'il aura cette énergie et cette envie, on tiendra et on continuera derrière lui. Avec lui.

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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kikie 31/07/2017 08:54

Si Lucas connait et apprécie les vraies valeurs de la vie c'est à toi, à son papa, à vous sa jolie famille qu'il le doit. Quelle belle leçon de vie tu nous montres Sophie, je n'ai pas de mots....merci.

Léa 29/07/2017 23:22

Six ans ! Que c'est long ! Mai vous êtes toujours là à vous battre, et vous continuerez autant que nécessaire. Vous êtes tellement forts. Merci de partager votre quotidien avec nous, vous avez ouvert les yeux de milliers de personnes et nous sommes nombreux à porter Lucas dans notre cœur maintenant que nous le "connaissons".

Ana 28/07/2017 16:33

Bonjour Madame, mon fils Noah a le même age que Lucas et comme lui, il lutte contre une forme de cancer pédiatrique : le craniopharyngiome, une tumeur cérébrale qui touche principalement les enfants. Sa vie et la nôtre a été boulversée depuis juillet 2011 aussi , et comme vous, je suis une maman profondément et désespérément triste pour mon garçon et dégoutée par cette injustice qui le touche et le perturbe dans sa vie d'enfant. Mais, comme vous aussi je me bats pour lui et avec lui, j'ai espoir qu'il guérisse un jour et je m'autorise d'avoir des rêves pour mon petit garçon, c'est ce qui m'aide à avancer et à trouver la force de continuer. Alors je voulais vous dire aujoud'hui, que je lis tous vos messages depuis bien longtemps, à la maison quand ça va mieux pour Noah, mais aussi à l'hopital dans les périodes où il rechute. Je les lis en silence et je me retrouve dans chacun de vos mots. Vous êtes formidable de courage et d'amour pour votre petit garçon et votre famille. Continuez ainsi, ne lâchez rien, même si c'est dur, et je le sais, je pense à vous très fort et j'espère de tout coeur que votre petit garçon ainsi que le mien, pourront guérir un jour ! Vous ne me connaissez pas, moi non plus, mais qu'importe je vous comprends vraiment, et mon coeur de maman d'enfant malade vous soutient et vous soutiendra tous les jours. et je vous envoie toute mes plus belles pensées positives. Courage

Birgit 27/07/2017 20:15

Vous rêvez encore,c'est merveilleux... ceux qui rêvent le jour on conscience de bien des choses qui échappe à ceux qui ne rêvent que la nuit.
Merci pour ces pages noircies depuis 6 ans, elles ont allumés des milliers de lumières dans nos cœurs, c'est vrais que ces épreuves changent le regard sur le quotidien ... on se comprend...merci pour tout ceux que vous nous apportez.

Véro 26/07/2017 10:06

C'est tellement injuste six années de contraintes, de vie rythmée par l'angoisse, de souffrances, de faux espoirs et pourtant Lucas reste malgré tout un petit garçon qui réussi à faire slalomer sa vie entre les écueils de la maladie...
Vous êtes les parents d'un valeureux guerrier qui vous emmène dans ses batailles, c'est dur mais c'est aussi un honneur.

MONIQUE, maman de Fabien 26/07/2017 07:36

Mon coeur se serre et les larmes montent... Bravo à votre philosophie de vie et à votre courage à tous les 4.

Présentation

  • : Lucas, sa vie, son combat.
  • Lucas, sa vie, son combat.
  • : Le combat de Lucas, 5 ans au moment du diagnostic en 2011, contre une vilaine maladie appelée neuroblastome métastatique de stade IV (cancer pédiatrique). Un récit écrit par sa Maman au jour le jour pour partager avec vous les petits et gros soucis du quotidien tout au long de cette épreuve. Laissez un commentaire lors de vos visites ça nous fera très plaisir.
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