16 août 2017 3 16 /08 /août /2017 22:33

Lucas va bien en ce moment, que ça fait du bien cette période de calme. Quand je regarde où on en était il y a six mois je suis bluffée de le voir aussi en forme, dire qu'il a passé plusieurs semaines en réanimation, qu'il ne marchait plus, qu'il avait même du mal à rester assis plus de 10 minutes... Aujourd'hui il a tout récupéré ! Il m'épate, comme si aucune épreuve ne pouvait l'atteindre bien longtemps. Il a grandi et muri je trouve, après tout il va devenir un collégien, il faut bien que je m'y fasse !

 

Notre escapade du weekend dernier nous a fait beaucoup de bien. Pour répondre à certains, oui, nous avons eu la chance de pouvoir passer ces deux jours d'exception en famille. Non pas sur un coup de tête comme vous pouvez le penser, mais après des mois d'attente et de moments compliqués, avec continuellement des imprévus qui nous empêchaient de mettre ce projet en application, et enfin, ce weekend, nous avons pu le réaliser. Lucas a vécu deux jours de rêve, mais pour combien de mois de cauchemars avant ? J'échangerais bien sa vie contre une autre, même sans vacances pour la vie entière, si ça pouvait le guérir de son cancer, vous pouvez me croire. Quant au côté financier, je ne vais pas rentrer dans les détails mais ce weekend représente un budget important pour nous, économisé depuis un certain temps. Avoir un enfant gravement malade n'est pas sans conséquence sur les revenus, j'ai dû arrêter de travailler pour l'accompagner dans son combat, nous vivons avec un seul revenu et les factures, elles, continuent d'affluer... sans compter les dépenses liées à la maladie, car tout n'est pas pris en charge malheureusement. Je peux vous assurer que nous sommes loin de rouler sur l'or... Bref, on ne regrette absolument pas ce weekend, on en a profité à fond, mais je me sens loin d'être privilégiée d'avoir vécu cette parenthèse et je pense qu'il est un peu osé de juger sans connaître...

 

Ceci dit, eh bien nous allons profiter encore ! Nous avions rdv aujourd'hui à l'hôpital, Lucas est en aplasie et tout son bilan est assez bas donc on revient vendredi pour une double transfusion sang+plaquettes, mais ensuite nous partons une semaine en vacances. Oui, une semaine entière ! Julien a réussi à obtenir des jours de congés alors avant que Lucas reprenne la chimio, on en profite pour s'évader et aller se ressourcer en famille et chez des amis. Pas de grandes choses de prévues, mais du dépaysement, du repos, des ballades et des moments tous ensemble. C'est ça le bonheur.

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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commentaires

Cécile 26/08/2017 23:09

Bonjour Sophie,
Voilà un moment que je n'ai pas fait signe ici. Mais je ne peux rester silencieuse devant l'absurdité du commentaire sous-entendant que vous seriez "privilégiés". Cet "anonyme" doit être bien malheureux, mais je n'ai pas assez de grandeur pour ne pas lui souhaiter de mal. J'espère bien que la vie va lui faire regretter. Quant à vous Sophie, profitez des vacances à venir !!

nadege 24/08/2017 23:34

Bon courage pour demain puis BONNES VACANCES !!! Profitez!!
(confirmation de rémission mercredi pour ma fille, ça m'a apporté bien plus de bonheur que toutes nos vacances même si cette année nous avons eu la chance de partir ;)

lise 23/08/2017 15:36

Bonjour Sophie
Ceux qui ont le toupet de faire des réflexions idiotes, il faut juste leur souhaiter de ne jamais rencontrer la maladie , pas un petit truc de rien mais quelque chose de costaud, ils déchanteront bien vite... enfin bref, laissez dire faire bien comme dit le proverbe!
Profitez en plein des petits bonheurs quotidiens, emmagasinez rires, images, soleil etc... et demain sera bien assez tôt là, mais je vous souhaite autant de demain serein surtout pour Lucas, que la maladie le lâche pour un long très long répit pour qu'il connaisse la plénitude de jours insouciants.
Amitiés sincères et bisous à vous 4

Fanny 22/08/2017 12:24

Pas de commentaire a ajouter concernant le "privilège" ça ne vole pas haut. Mais je me demander, tu as le droit de toucher l'ajpp pour Lucas. j'ai une voisine qui le touche depuis 15 ans. Je pense que tu réunis tous les éléments comme même. Bon courage et profitez de tous les moments si précieux en famille.

kikie 18/08/2017 09:43

Bonne semaine de vacances entre famille et amis..Profitez!! à fond! On est tous tellement heureux pour vous. Gros bisous à vous quatre.

nadege 18/08/2017 00:26

Comment Sophie, vous réitérez un comportement de privilégiés!

Et bien pendant cette petite semaine, je vous souhaite du soleil, des rires, de la tendresse, des câlins, des petits bonheurs, des apéros, pas de douleurs, de la fatigue saine après activité, des apéros, de la complicité, des retrouvailles... "LA VIE QUOI!" (très belle chanson de Cali)

Parce que moi aussi tu vois, si on me propose d'échanger mes futurs vacances, week end... contre la guérison définitive de ma fille, j'aurai très très vite choisie. Le quotidien pour une famille où le cancer rôde est tellement définitivement loin de la vie classique. On est mignon, on ne partage pas toutes nos souffrances, angoisses quotidiennes, on édulcore, parfois même (le comble) on rassure alors qu'on est temporairement anéanti mais là, se prendre dans les dents "privilégiés" je ne m'en remets pas!
Mais vite, on perd du temps, prépare tes bagages pour profiter pleinement de ta bulle de bonheur!!!

Valerie 17/08/2017 20:53

Bonsoir Sophie
Comme beaucoup j ai été lire les commentaires après avoir lu votre message et je suis affligée par la bêtise (pour être polie) de cette personne. Je vous adresse tout mon soutien et comme vous jje préférerais n avoir aucunes vacances et un enfant sans cancer.
Je vous souhaite de passer une super semaine de vacances avec votre famille.
Bon courage à Lucas (et à sa soeur qui n a pas une place facile) pour sa rentrée en 6 eme
Beaucoup de pensées positive

Véro 17/08/2017 18:29

Bonjour Sophie
Je suis votre blog depuis le début , je n'ai jamais osé mettre de message ne trouvant pas les mots à la hauteur du combat de Lucas , mais la colère prend le dessus quand je lis le message de cette personne anonyme!
comment peut on dire des bêtises grosses comme celle ci ?
comment peut on être égoïste à ce point ? Cette personne n'a pas de cœur !!!!
Profitez de votre semaine de vacances , et bravo pour votre weekend au parc astérix , vous avez tellement besoin de vous retrouver en famille , de profiter de la vie , de décompresser avant la reprise dû traitements .
Lucas , continu à être courageux comme tu l'es déjà , bas toi contre cette vilaine maladie. , tu es passé par tellement d'étape difficile pour un ptit bonhomme!!!
Courage aussi à Jade ,, et à vous les parents car le combat est difficile pour tout le monde .
Bonne vacances .

Nadège 17/08/2017 10:26

Bonjour,

cet article m'a interpellé et je suis allée voir les commentaires, que je ne lis d'habitude jamais.
Ce commentaire est honteux. Je suppose que cette personne n'a jamais vécu avec un enfant malade emmené aux urgences (sans parler de maladie aussi grave que le cancer).
Il est évident que vous ne roulez pas sur l'or, que le combat de Lucas vous coûte très cher sur tous les plans.
Et vous n'avez pas à vous justifier de vos dépenses.
Et si ce "petit w.e" a permis à tous les 4 de passer de bons moments. C'est génial!! c'est tellement important ces bons moments pour toute famille, et encore plus pour celles qui affrontent des moments aussi durs.
Profitez bien de cette semaine de vacances tant méritée.

Monique, maman de Fabien 17/08/2017 09:07

Passez de bonnes vacances, belle famille, et profitez, profitez, profitez...
Je sais les conséquences d'une telle maladie sur les revenus. J'avais aussi arrêté de travailler pour assister Fabien jour après jour. N'es-tu pas allée, Sophie, voir une assistante sociale de la ville ou de l'hôpital ? Pour Fabien, j'avais obtenu, entre autres..., une participation de la ligue contre le cancer. Tu aurais raison de poser la question.
Amitiés et gros bisous aux enfants.

Mathilde 17/08/2017 06:16

Non mais hallucinant ce commentaire.
Apparemment la personne n'a pas lu votre blog et est juste totalement frustrée dans sa vie, parce que dire à des gens comme vous qu'ils sont privilégiés de partir 1 week-end... Lol.
Visiblement c'est vrai, tant qu'on est pas confronté à la maladie on ne sait pas se réjouir des choses simples de la vie et il faut du matériel, comme des vacances au parc d'attraction...
Enfin bon, on est tous le privilégié de quelqu'un !
J'imagine Lucas qui grandit et récupère à chaque fois de ses coups durs, c'est fou la force de ces enfants.
Je vous souhaite une bonne semaine de vacances pleine de bons moments et sans imprévus !
Mathilde

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  • : Lucas, sa vie, son combat.
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  • : Le combat de Lucas, 5 ans au moment du diagnostic en 2011, contre une vilaine maladie appelée neuroblastome métastatique de stade IV (cancer pédiatrique). Un récit écrit par sa Maman au jour le jour pour partager avec vous les petits et gros soucis du quotidien tout au long de cette épreuve. Laissez un commentaire lors de vos visites ça nous fera très plaisir.
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