17 septembre 2011 6 17 /09 /septembre /2011 00:07

 

A notre retour à la maison la vie s'est peu à peu organisée autour de ces nouvelles contraintes. Lucas a eu un peu de mal à retrouver ses repères, les premiers jours il restait collé à nous comme s'il avait peur qu'on le quitte à nouveau, et puis très rapidement il a retrouvé sa complicité habituelle avec sa soeur et s'est remis à jouer. J'avais peur de ne pas arriver à lui faire prendre tous ses médicaments mais finalement il a très bien compris que c'était indispensable et n'a (presque) jamais râlé.

 

Nous sommes retournés plusieurs fois à l'hopital, pour des prises de sang, des pansements et des consultations, et j'ai fait la connaissance de quelques autres mamans qui accompagnaient elles-aussi leur enfant malade. Lors de la première hospitalisation je m'étais focalisée sur Lucas mais cette fois, les heures d'attente aidant, j'ai commencé à tisser quelques liens (encore timides) avec elles, en même temps que Lucas se faisait de nouveaux copains de jeux.

 

Puis le 17 aout est arrivé, il a fallu refaire ses valises le coeur lourd, et repartir pur une nouvelle cure. Je crois qu'il n'y a pas besoin d'en dire beaucoup plus sur notre état d'esprit à ce moment-là...

Ayant encore en tête les images de mon loulou roulé en boule au fond de son lit, j'appréhendais énormément cette nouvelle hospitalisation. Mais Lucas ayant été très malade lors de la première cure, il a reçu dès son arrivée des médicaments contre les vomissements et, à mon grand soulagement, celle-ci s'est bien mieux passée que la précédente ! Après une petite période de méfiance et d'adaptation, il a vite pris ses marques et suivi son voisin de chambre dans la salle de jeu où il a passé une bonne partie de la journée. Il y a bien eu quelques vomissements à midi et après la sieste mais rien à voir avec la première cure.

 

Durant ces deux jours nous avons un peu mieux découvert les lieux, les équipes, la salle de jeux (pour Lucas) et le salon des parents (pour moi !), le mode de fonctionnement du service... Deux mamans m'ont expliqué pas mal de choses, et surtout réconfortées par rapport au chemin qu'il restait à parcourir. Ca m'a fait beaucoup de bien de voir que je n'étais pas la seule dans ce cas, qu'elles aussi étaient passées par là, que leurs enfants étaient bien plus avancés que Lucas dans leurs traitements et que malgré tout la vie continuait pour eux.

 

Jade a eu l'autorisation de venir voir son frère un petit quart d'heure. On lui avait expliqué mais elle a été un peu impressionnée par tout ça, si bien qu'on est descendus à la cafétéria prendre le gouter. Ca m'a fait du bien de voir mes deux enfants ensemble, même pendant peu de temps. A ce moment-là je me suis dit qu'on y arriverait, que tous ensemble on serait forts et que rien ne pourrait nous empêcher de la vaincre cette maladie. Et puis quelques heures après j'ai dû laisser Lucas la mort dans l'âme et rentrer chez moi pour la nuit. Et là ce n'était plus du tout le même état d'esprit... A chaque fois nous restons avec lui jusqu'à ce qu'il s'endorme et revenons très tôt le matin, mais l'angoisse de la séparation est bel et bien là et Lucas n'est pas dupe. Il lutte contre le sommeil, gardant le plus longtemps possible un oeil à demi ouvert pour vérifier qu'on est toujours dans la chambre, et toutes les nuits il est réveillé à 5h du matin et refuse tout ce qu'on lui propose tant que nous ne sommes pas là. Son regard en dit long au moment du calin du matin...

 

Les mamans m'avaient prévenue, ce combat serait une succession de hauts et de bas, et c'est dans ces moments-là que je prends vraiment conscience de toute la signification de cette petite phrase...

 

 

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Publié par lecombatdelucas
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m@ryline 18/09/2011 11:20


Oh oui, une résurection ! Et pourtant ce petit garçon revient de loin. Il a eu une période très difficile au cours de laquelle il était très pâle, très maigre (et sans cheveux forcément)... mais
maintenant les cheveux ont repoussé, il a repris du poids, il a bronzé cet été et il est... resplendissant de santé !!

Pour Lucas, effectivement, MSN n'est pas forcément la solution (quoique Diego l'utilisait sans écrire, avec la Webcam) mais Skype est facile à utiliser je pense. Il faut vraiment tout paramétrer de
manière à ce qu'il n'ait plus qu'à cliquer sur un bouton ! Je pense que quand il va comprendre la magie que ça peut apporter, il va rapidement savoir s'en servir ! :)

Plein d'ondes positives et plein de bisous à ton p'tit bonhomme !


m@ryline 17/09/2011 12:04


Coucou ! Je suis Maryline du forum Docti.

Je lis un récit encore plus complet, plein d'émotions.

Si ça peut t'aider, des amis ont eu une période difficile pendant la maladie de leur petit garçon de 6 ans (un cancer également mais il est maintenant guéri !). Il devait aussi rester seul la nuit
et une bonne partie de la journée en chambre stérile. C'était difficile et ducoup, les parents ont eu l'idée de lui apporter un ordinateur portable (qui a été stérilisé tant bien que mal par
l'hopital). En le branchant sur MSN et sur Skype, le petit garçon pouvait parler jour et nuit avec ses parents et ses frères et soeurs. Ca l'a bcp aidé. Je n'ai pas pensé à t'en parler sur le
forum. Parfois, au milieu de la nuit, il "sonnait" ses parents (qui avaient l'ordinateur dans leur chambre) ainsi l'enfant était tjs relié.

Voilà ! Bon courage. J'ai mis le blog dans mes favoris et je viendrais chq jour prendre des nouvelles de Lucas.

Bisous.


lecombatdelucas 18/09/2011 01:07



Bonsoir Maryline,


Merci pour ce témoignage. C'est vrai que Lucas est un peu petit pour vraiment maitriser tout ça (il ne sait pas lire) mais avec l'aide des infirmières de nuit Skype pourrait être une très bonne
idée. Il faut qu'on y réfléchisse. En tout cas merci beaucoup !


Je suis heureuse de lire que ce petit garçon va bien, c'est ce genre de nouvelles qui donnent espoir pour se battre nous aussi !


 


A bientôt !



Valérie 17/09/2011 10:45


Sophie, je t'ai "rencontrée" sur docti.
Je voulais seulement t'envoyer tout le courage et la force possible pour traverser cette terrible épreuve.

Et puis, embrasse ton petit bonhomme de ma part. Dis-lui que des gens qu'il ne connait pourtant pas pensent à lui très fort!

A bientôt, je reviendrai


lecombatdelucas 18/09/2011 01:05



Merci pour votre message de soutien Valérie.


Ca me fait vraiment plaisir de voir que des gens qui me sont "inconnus" pensent à mon pett garçon.


Etes vous la maman d'Anaïs ?



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  • : Le combat de Lucas, 5 ans au moment du diagnostic en 2011, contre une vilaine maladie appelée neuroblastome métastatique de stade IV (cancer pédiatrique). Un récit écrit par sa Maman au jour le jour pour partager avec vous les petits et gros soucis du quotidien tout au long de cette épreuve. Laissez un commentaire lors de vos visites ça nous fera très plaisir.
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