15 septembre 2011 4 15 /09 /septembre /2011 23:03

 

Moins de quarante-huit heures après l'annonce de la maladie, Lucas reçoit sa première chimio. On n'a pas encore eu le temps de réaliser ce qui se passait que ça démarre, mais l'état de Lucas ne permet pas d'attendre plus longtemps, il parait que chaque jour compte.

 

Alors vite, avant de démarrer, on nous balance en très peu de temps tout un tas d'informations règlementaires, on nous explique les grandes lignes de la prise en charge, on nous parle de traitement sur plusieurs mois, de suivi sur plusieurs années, de risques, d'effets secondaires, de statistiques, de séquelles, d'examens et de résultats. Là-dedans on est complètement perdus, je ne sais pas si c'est le cas de tous les parents qui passent par cette étape mais ni Julien ni moi ne sommes capables d'assimiler la somme d'informations qu'on nous donne, et pourtant nous sommes conscients que c'est de la santé de Lucas dont il est question et que c'est sa vie qui est en jeu.

 

On nous explique que dans ce type de cancer, Lucas a la forme la plus grave, que ses chances de survie sont en-dessous de 30% et qu'il faudra passer par des traitements lourds pour qu'il ait le maximum de chance de s'en sortir. Il existe un traitement général que suivent tous les hôpitaux de France, mais il est divisé en plusieurs versions légèrement différentes, et le traitement de Lucas (et donc son avenir, sa vie) dépendra d'un simple tirage au sort. On nous demande de donner notre accord pour ce traitement sans vraiment le comprendre, il faut qu'on fasse confiance aux médecins, de toute façon on n'a pas le choix la vie de Lucas est entre leurs mains. Ca rassure Julien de savoir qu'il est pris en charge par des spécialistes, moi ça m'angoisse que son sort dépende d'inconnus et d'une simple loterie, j'ai l'impression de ne rien pouvoir maitriser.

 

Au final, Lucas aura donc :

- une première phase de 6 à 8 cures de chimiothérapie

une intervention chirurgicale pour enlever la tumeur

une deuxième phase de chimiothérapie à très haute dose

une autogreffe de moelle osseuse

éventuellement de la radiothérapie, à voir en fonction des résultats

 

 

La première cure de chimio a été très dure à passer, aussi bien physiquement pour Lucas que moralement pour nous. Notre fils était vraiment mal en point, il avait mal partout et envie de vomir, il a passé tout son temps recroquevillé dans son lit et n'avait envie de rien. Il se sentait agressé par tous les soignants qu'il ne connaissait pas et se crispait dès qu'une infirmière entrait dans la chambre. Nous avons passé nos journées entières à ses côtés en nous relayant pour ne pas le laisser seul une seconde, mais malheureusement il était impossible de rester le soir et nous avons dû le laisser seul chaque nuit. Ca a été le seul moment de la journée où Lucas s'animait, il hurlait et s'agrippait à nous en nous suppliant de rester. J'ai vraiment eu l'impression de l'abandonner, comment expliquer à un petit garçon de 4 ans ½ qui vient d'être plongé dans l'univers de l'hôpital et qui est terrifié qu'on rentre à la maison en le laissant tout seul ici ?

 

Puis enfin, après plus d'une semaine d'hospitalisation, nous avons enfin pu rentrer chez nous. Soulagés de quitter l'hôpital mais aussi extrêmement inquiets de se retrouver seuls chez nous après ce chamboulement, seuls face à Lucas, face à la maladie, face à sa réalité et à ses conséquences sur tout notre quotidien : les imprévus liés à son état, l'hygiène irréprochable, la liste des consignes en tout genre, la montagne de médicaments, les réactions de notre entourage, et puis Jade aussi, qui s'est forcément retrouvée un peu perdue au milieu de tous ces changements.


 

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Publié par lecombatdelucas
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laetitia 22/02/2013 18:42

J'imagine à quel point sa doit être dur d'assimiler autant d'informations et de laisser son enfant,son bébé entre les mains d'inconnu même si ce sont des médecins!pauvre petit Lucas il as du ne pas
comprendre ce qu"il lui arrivait et sa à du être trés dur pour vous et lui de rester seul la nuit pas ce que en géneral c'est la nuit que les angoisse reviennent.

sihem 16/02/2012 18:23

jai passee de histoire avec ma fille serine mais elle est partir au ciel

elisca 17/09/2011 00:24


Bonsoir,

je suis contente que vous ayez créée votre blog ,cela vous permettra de vous libérer de vos angoisses,d'échanger avec des personnes qui vivent la même
chose que vous.
Votre bataille a été la mienne et l'est encore aujourd'hui d'une autre manière.
Je pense à vous dans cette épreuve et vous souhaite toute la force pour lutter auprès devoir petit Lucas.Gardez espoir !

Amicalement
Hélène
(la maman de Camille ,Elise et Mathieu)


lecombatdelucas 18/09/2011 01:04



Bonjour Hélène,


Je suis contente de vous voir ici, même si en même temps j'imagine que ça ne doit pas être évident pour vous. Je serais heureuse de vous lire auss souvent que vous voudrez, mais ne vous sentez
surtout pas obligée de suivre le parcours de Lucas si vous ne le souhaitez pas, je comprendrai très bien.


Un bisou à chacun de vos enfants.



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  • : Lucas, sa vie, son combat.
  • Lucas, sa vie, son combat.
  • : Le combat de Lucas, 5 ans au moment du diagnostic en 2011, contre une vilaine maladie appelée neuroblastome métastatique de stade IV (cancer pédiatrique). Un récit écrit par sa Maman au jour le jour pour partager avec vous les petits et gros soucis du quotidien tout au long de cette épreuve. Laissez un commentaire lors de vos visites ça nous fera très plaisir.
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