11 janvier 2012 3 11 /01 /janvier /2012 23:38

 

Je ne saurais pas trop décrire le mélange de sentiments qui se mêlent en moi depuis l'annonce des résultats. Beaucoup de bonheur bien sûr, du soulagement, mais il y a aussi toute la tension qui retombe, les questions qui fusent, ai-je vraiment bien tout compris, les résultats sont-ils vraiment tout bons ou les tâches qui restent sont-elles problématiques, le chirurgien réussira-t-il à opérer malgré la position de la tumeur, quels sont les risques que le cancer reprenne le dessus... et toujours cette angoisse des traitements à venir. L'opération et la greffe me font tellement peur ! Et puis à nouveau je pense à ces résultats qui sont bons malgré tout, qui nous montrent qu'on est sur la bonne voie, et qui me donnent envie de me jeter dans la bataille avec plus de rage encore qu'avant. Bref, difficile d'avoir des pensées claires...

 

Nous l'avions annoncé à Lucas hier soir dès son retour du bloc (il était déjà parti quand nous avons vu le médecin), mais il était encore dans les vapes et il n'avait pas bien réalisé. Alors ça a été sa première question en se réveillant ce matin. Oui mon bonhomme, la maladie a pris un sacré coup sur la tête, aujourd'hui il n'en reste plus que des miettes et la méchante grosse boule s'est transformée en une ridicule boulette qui sera bientôt jetée à la poubelle.

 

A côté de ça la vie continue son bout de chemin. Aujourd'hui nous avons débuté la nouvelle phase du traitement : le prélèvement de cellules souches, ou cytaphérèse. J'ai parcouru pas mal de sites sur le net pour essayer de me renseigner sur son déroulement mais j'ai eu du mal à trouver des infos claires, alors je vais essayer d'expliquer un peu ici ce que j'ai compris, en espérant qu'un jour peut-être, ça servira à une famille qui se retrouvera à notre place et qui cherchera un témoignage.

 

Lucas était relié par ses deux cathéters (KT pour les "intimes") à une grosse machine qui pompait son sang par l'un des KT, triait les cellules souches et lui réinjectait le reste par l'autre KT. C'est assez impressionnant comme système, et ça dure plusieurs heures puisque je crois qu'il faut que la totalité de son sang passe plusieurs fois dans la machine. Mais apparemment ce n'est pas douloureux (je dis "apparemment" parce qu'il était déjà sous anti-douleurs à cause des ponctions d'hier, mais en tout cas il ne s'en est pas plaint).

 

Le problème c'est que Lucas ne fait jamais rien comme tout le monde... Le KT de la cuisse ne voulait pas fonctionner, ils ont mis du temps ce matin à réussir à avoir un flux correct, la machine n'arrêtait pas de biper, un moment il a été question de tout arrêter et de le repasser au bloc, et puis finalement au bout de plusieurs tentatives on a réussi en mettant la jambe de Lucas dans une position bien particulière. Mon loulou a donc dû rester dans cette position sans bouger pendant toute la durée du prélèvement, et au bout de 4-5 heures vous vous doutez bien que ça devient difficile de le tenir, surtout que la position n'est pas vraiment confortable... L'infirmière et l'interne ont bricolé une sorte d'attelle pour maintenir sa jambe mais ça reste du bricolage, et pendant toute la durée du prélèvement j'ai prié pour que le KT tienne jusqu'au bout et qu'on n'ait pas à tout recommencer... D'autant plus que Lucas a mal supporté le prélèvement, rapidement il a commencé à faire des chutes de tension et il se plaignait de sensations bizarres dans les bras, alors il a fallu diminuer le débit, et donc augmenter la durée. Et pour couronner le tout, le prélèvement n'est pas suffisant, on repart donc pour une nouvelle séance demain.

 

Enfin voilà, une journée bien éprouvante pour mon champion, mais c'est une étape à passer, déjà une journée de faite et on espère que demain on nous dira que c'est bon, qu'on a récolté les cellules nécessaires et que je peux enfin le ramener à la maison pour souffler un peu avant l'opération.

 

 

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commentaires

K
Sophie, c'est normal de se poser toutes ces questions.<br /> Tu dois être bien fatiguée et la pression retombe!<br /> Mais, Lucas a des résultats encourageants,il est bien entouré,il est tellement courageux, petit bonhomme de 5 ans, il va sortir vainqueur de cette épreuve.<br /> <br /> Je pense beaucoup à toi, à ta puce, à ton mari, si seulement mes pensées pouvaient vous apporter un peu de force!!<br /> grosses bises à tous les quatre.<br /> Kikie.
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M
Bonjour Sophie.<br /> <br /> Courage au petit Lucas, c'est long, epprouvant et parfois pour eux, insupportable.<br /> Il faut en passer par la, c'est le chemin de la remission, y'a pas d'itinéraire bis, malheureusement.<br /> Je veux pas vous faire peur, mais ca peut durer encore quelques temps, si ils n'ont pas tout ce qu'ils veulent (c'est rare les fois ou ca marche du premier coup!!)<br /> Vous le saviez, Lucas moins je pense, mais vous etes à ses cotés, donc si vous êtes forte, il le sera, donnez lui cette peche, il a deja le courage.<br /> <br /> Bon courage, les posts se suivent mais ne se ressemblent pas, sauf dans le fond...Lucas est sur la bonne voie!<br /> <br /> Aller, on vous envoi plein de force depuis ici.<br /> <br /> Michael
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C
Courage LUCAS! Les résultats sont bons, il faut s'accrocher encore! Hier en donnant mon sang j'ai pensé fort à toi! Gros bisous à toi et ta maman!
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S
<br /> <br /> Merci pour le don de sang. On ne le répètera jamais assez, sans ce précieux liquide nos enfants ne pourraient pas se battre... Merci encore !<br /> <br /> <br /> <br />
C
Courage petit coeur, et il t'en faut, même les adultes ont du mal à supporter tout ça, alors un petit bout de chou de 5 ans.<br /> Encore de la patience, cette sale bête va bientôt comprendre à qui elle s'adresse et déguerpir !<br /> On est avec vous, vous êtes toujours dans mes pensées.
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S
Pauvre petit bonhomme!!! C'est déjà pas facile pour un adulte (ma mère a subi la même chose il y a 2 ans) alors un petit loulou, j'ose pas imaginer! Allez t'inquiète pas Sophie, c'est pas parce<br /> qu'il a un second prélèvement que ça va pas marcher (ma mère en est la preuve)!!! Bisous à ton petit chef et plein de courage à toi, Jade et ton mari...
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S
Pauvre petit Lucas... hé oui, ses épreuves ne sont pas finies, et il lui faut beaucoup de courage. Mais à chaque jour suffit sa peine, et je souhaite de tout coeur qu'aujourd'hui vous puissiez<br /> rentrer à la maison pour, comme vous dites, souffler un peu et profiter d'un peu de douceur en famille avant la nouvelle épreuve.<br /> Je vous embrasse
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Présentation

  • : Lucas, sa vie, son combat.
  • : Le combat de Lucas, 4 ans 1/2 ans au moment du diagnostic en 2011, contre une vilaine maladie appelée neuroblastome métastatique de stade IV (cancer pédiatrique). Un récit écrit par sa Maman au jour le jour pour partager avec vous les petits et gros soucis du quotidien tout au long de cette épreuve. Laissez un commentaire lors de vos visites ça nous fera très plaisir.
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