7 juin 2012 4 07 /06 /juin /2012 22:59

 

Voilà, depuis le temps que j'en parle à demi-mots (parce que c'était assez flou pour nous aussi), depuis quelques jours, enfin, nous en savons un peu plus sur ce qui nous attend pour les prochains mois.

 

Après avoir "testé" la chimio conventionnelle, la haute-dose, l'auto-greffe et la radiothérapie, on nous propose maintenant de poursuivre par l'immunothérapie. C'est un traitement qui est tout nouveau pour le neuroblastome et qui en est encore au stade de recherche, donc accessible uniquement dans le cadre d'essais cliniques. Il n'y a pas de recul ou très peu, les effets secondaires sont difficiles à supporter, mais les médecins y fondent beaucoup d'espoir. D'après ce que j'ai compris, il s'agit d'un traitement qui déclenche une réaction immunitaire de l'organisme contre les cellules cancéreuses.

 

Après avoir longuement réfléchi, nous avons choisi d'accepter que Lucas soit inclus dans cet essai. On ne sait pas quelles en seront les conséquences à court, moyen et surtout long terme, les médecins n'ont pas beaucoup de réponses à nos questions, mais on se dit que c'est sa meilleure chance de vaincre cette saleté et qu'elle ne revienne plus jamais alors on leur fait confiance. Il y a tellement d'enfants autour de nous qui n'ont pas eu ce choix-là, et qui ont rechuté depuis... Alors c'est risqué, oui, mais le risque on le prend, et on y croit. On sait très bien qu'en cas de rechute il n'y aura pas de traitement, et chez Lucas le gène n-myc est amplifié, ce qui signifie un risque élevé de rechute, alors a-t-on vraiment le choix finalement...

 

C'est difficile quand même de signer pour quelque chose qui n'est pas maitrisé. Notre fils est un "cobaye", il sert de test pour les enfants qui suivront et recevra un traitement qui n'est pas "abouti". Mais que faire d'autre ? Il va donc falloir vivre le reste de notre vie avec ce choix sur la conscience, en espérant que ce soit le bon.

 

Voici donc le programme des six mois à venir (oui, on en a encore six longs mois, ce n'est pas terminé, loin de là...). 

Pendant les deux premières semaines, Lucas recevra un traitement par voie orale (roaccutane) à prendre tous les jours à la maison. Puis il sera hospitalisé pendant deux semaines (puisqu'il a été tiré au sort pour recevoir l'IL2 en plus de l'anti-GD2). Puis on recommence avec deux semaines de traitement à la maison, deux semaines d'hospitalisation, et ainsi de suite pendant six mois...

 

Le traitement à la maison est visiblement assez bien supporté, c'est un médicament qui est aussi utilisé pour traiter certaines formes sévères d'acné (à des doses différentes évidemment). Il faut "juste" éviter toute exposition au soleil (super en plein été...) et il parait que ça rend la peau extrêmement sèche. Quand je vois la galère que c'est pour tartiner Lucas de crème, j'ai du mal à imaginer comment on va réussir à tenir les six mois, mais bon, s'il n'y a que ça !

 

Le traitement à l'hôpital, lui, s'annonce beaucoup plus difficile : fièvre, douleurs, réactions allergiques, hyper ou hypotension, et tout une liste d'effets secondaires qui ne tiendrait pas ici... Lucas sera étroitement surveillé pendant toute cette période pour s'assurer qu'il supporte bien le traitement donc ça se fera en grande partie en secteur stérile, et ils m'ont dit qu'il sera mis d'office sous morphine, c'est dire à quel point c'est douloureux... Je me dis que c'est une chance, qu'il faut y croire, qu'on a fait le bon choix, que Lucas aura ainsi toutes les armes pour vaincre son neuroblastome, mais franchement c'est dur. J'ai peur des effets de ce traitement qu'on ne connait pas, peur de l'inconnu, peur que ça fasse trop pour le corps de Lucas qui a déjà supporté beaucoup, peur que ça ne se passe pas bien, peur que ça ne soit pas suffisant malgré tout...

 

Bref, beaucoup de questions qui tournent en ce moment dans nos têtes à Julien et à moi. Mais pourtant il faut avancer, on ne peut pas reculer...

 

Pour la "surprise", j'attends la confirmation du médecin demain après le bilan sanguin, alors je n'en dis pas plus pour l'instant... Malgré tout je suis curieuse de savoir à quoi vous pensez !!!!!!

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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commentaires

Myrtille Maréchal 22/11/2015 11:26

je suis contente de lire cet aticle car comme vous on est encore un peu dans le flou
a part que ca dure 6 mois et que ça asseche la peau lol

merci

bisous

mutuelle pediatre 14/05/2013 13:57

Bonjour,
Même si vous en doutez encore, je pense que vous avez pris la bonne décision. Car ça aurait été pire si vous n'avez rien fait. J'espère qu'il soit guérit.

Jawad 11/06/2012 21:40

Bonsoir,
En effet les douleurs sont très fortes, pour mon fils l'association du rivotril à la morphine à supprime les douleurs, la morphine seule n'a eu que peu d effet, si vous voulez je peux vous
transmettre le nom de l'oncologie de mon fils si votre médecin veut échanger avec lui.

Jawad le papa de Julian

Sophie, la maman de Lucas 14/06/2012 22:47



Bonsoir,


Merci pour votre message. J'ai aussi noté dans un coin de ma tête que l'ibuprofène avait bien fonctionné pour Julian pour la fièvre, j'en parlerai au médecin pour Lucas. Et je note aussi le
rivotril.


Je ne sais que notre oncologue est en relation déjà avec le centre de référence sur Paris pour discuter des nouveaux protocoles sur le NB mais je veux bien le nom du votre aussi, on n'en a
jamais trop !


Comment va Julian ?


A bientôt.



bibi fricotin 10/06/2012 01:56

quelle imagination !! besoin d'aide ??

Fanny 09/06/2012 11:54

Bonjour Sophie,

Pour les lèvres, mon frère utilisait les produits de pharmacie pour peaux très abîmées. Je n'ai plus de marques de produits particulières en tête, si ce n'est que les produits de La
Roche-Posay.
Sur le coup, ce n'était pas miraculeux (mais ça soulage), mais il était important qu'il continue de prendre soin de sa peau.

Plein de courage et belle journée en famille à vous 4 !

Fanny 08/06/2012 21:33

Bonjour Sophie,

Merci pour ces explications ! Il y a encore du chemin, en effet, mais j'espère que l'immuno fera ses preuves et aidera Lucas à définitivement se débarrasser du NB.

Pour le roaccutuane, mon frère l'a pris pour une acné sévère. Je peux confirmer que cela donne la peau sèche (surtout les lèvres, dans mes souvenirs). Il devait faire des prises de sang 1 fois par
mois et le médecin était attentif au foie.

Je vous souhaite de passer un très bon WE tous les 4 et pense bien à vous :-)

Fanny

Sophie, la maman de Lucas 08/06/2012 23:26



Oui, en effet, Lucas aura des bilans réguliers, pour contrôler le foie mais aussi toute une liste d'autres choses (que je ne connais pas !).  J'espère que tout ira bien de ce côté-là !


Quant à la peau, il va vraiment falloir qu'on y fasse attention... Est-ce qu'il utilisait quelque chose en particulier pour les lèvres ?



Martine 08/06/2012 18:00

Bonsoir,
Il faut faire ce nouveau traitement bien sûr.
Les essais sont prometteurs, et il faut à tout prix éviter la rechute.
Vous offrez ainsi à votre petit Lucas ce qu'il y a de mieux à l'heure actuelle
Battez-vous, battez-vous !
Car c'est la vie qui est au bout !

Sophie, la maman de Lucas 08/06/2012 23:39



Merci pour votre message. Nous espérons que c'est ce qu'il y a de mieux à faire !



stéphanie, maman de Manech 08/06/2012 14:46

Que c'est dur de voir que Lucas a encore 6 mois de combat. Vous mettez tous les atouts de son côté de la balance alors comme tu le dis vous n'avez pas vraiment le choix de ce traitement. Je
souhaite de tout coeur qu'il se passe le mieux possible. Comment Lucas réagit il suite à ce nouveau délai de traitement?

Allez je vous envoie plein de courage de Bretagne et table moi aussi sur une petite virée à la mer pour notre valeureux champion en guise de surprise!

Gros bisous à toute la petite famille
Stéphanie, maman de Manech

Sophie, la maman de Lucas 08/06/2012 23:31



Il a du mal à comprendre que les traitements continuent alors qu'il n'y a plus de maladie... Alors on essaye de lui dire qu'on ne la voit plus, mais qu'il y a des poussières de maladie peut
être encore cachées et qu'il faut les éliminer toutes... Difficile de faire comprendre ça à un enfant de 5 ans !


 


Après, il ne sait pas tous les détails du traitement, on lui explique au fur et à mesure. Ca ne veut pas dire grand chose "six mois", à son âge... Et inutile de l'affoler en lui parlant d'hôpital
trop à l'avance, il découvrira ça bien assez tôt...


 


Et toi, que dis-tu à Manech ? Je ne sais jamais jusqu'où aller, à quel point rentrer dans les détails. J'essie de voir en fonction de ses questions...



Michael 08/06/2012 10:40

Bonjour Sophie

Merci pour ces explications, on comprend mieux votre "hésitations" première.
Maintenant, quoiqu'il en soit, je pense que vous avez fait le bon choix, et je peux vous dire que nous aurions fait le même si la situation pour Paloma avait été la même.
Vous mettez toutes les chances de guérison de votre coté, et la décision est sage.
Même si les effets secondaires sont flous, je pense que vous avez pris la bonne décision.

Je ne sais pas si ca pourra vous reconforter, mais mettez vous en tête que la "maladie" n'est plus la, et que ces 6 prochains mois, aussi durs qu'ils vont être, ne sera pas un combat "a vide"
contre le NB, mais bien une "protection" de plus pour LUCAS, et peut-être (probablement) le coup de massue final sur cette saloperie!

Vous n'avez jamais été aussi proches de la victoire.

Pour conclure, moi je mets mes paris sur une petite virée à la mer!!!! :-)

Je vous souhaite plein de bonne choses pour ce WE, et devoilez nous le "secret", si les medecins sont OK :-)

On vous embrasse fort!

Michael

Sophie, la maman de Lucas 08/06/2012 23:36



C'est rassurant de savoir que vous auriez fait le même choix pour Paloma (même si les situations sont probablement différentes).


Vous avez raison, la maladie n'est déjà plus là, c'est ce que j'essaie de penser, mais le fait que les médecins rajoutent encore et encoe des traitements me fait douter.  Je me dis que s'ils
poursuivent les traitements aussi longtemps, c'est que l'absence "visible" de cellules cancéreuses n'est pas si fiable que ça... Enfin, il faut attendre, seul le temps nous dira si oui ou non, on
en est venu à bout !



Caroline 08/06/2012 08:27

"Pas le choix", tout est dit.
Moi aussi, j'ai pensé un peu vite que la suite ne serait pas si lourde.
Vous avez décidé de mettre tout en oeuvre pour guerir Lucas et s'il faut en passer par là ...
Peut être LUCAS va t'il avoir le droit à un petit tour à Disney avant de commencer ses traitements ?!!!
Gros bisous à notre champion, et tout mon soutien virtuel à sa famille.

Sophie, la maman de Lucas 08/06/2012 23:37



Non, ce n'est pas Disney, mais c'est une idée qui est dans un coin de notre tête, pour "plus tard"... Quand Lucas sera plus en forme et capable de tenir une journée entière, qu'il amrchera un peu
mieux, qu'il n'aura plus son cathéter auquel il faut faire très attention... Bref, on y pense mais pas tout de suite !



sophie 08/06/2012 06:18

Chère Sophie, vous êtes curieuse, nous aussi ! Peut être avons nous trouvé ! Sinon c'est dur de lire çà ce matin, vraiment c'est douloureux. Et moi comme une idiote, je croyais que c'était
"presque" fini toutes ces horreurs, je ne connaissais pas l'immunothérapie. 6 longs mois de galère, mais comme vous dites, il n'y a pas le choix. Il faut tout tenter pour sauver Lucas de cette
horrible maladie. Vous avez tenu bon,tous, encore un gros effort et ces moments inhumains seront DERRIERE vous. Nous serons à vos côtés tout au long de cette période. En attendant, j'imagine qu'il
vous faut vivre au jour le jour. Mais il y aura aussi de grands moments de bonheur et des petites joies que vous saurez apprécier ! Gros bisous

Sophie, la maman de Lucas 08/06/2012 23:38



Merci pour votre message et votre soutien. Eh non, ce n'est pas fini, mais on a tenu jusque là alors on ne va pas lâcher maintenant. Et puis vous êtes là, tous, pour nous soutenir quand ça va
trop mal... !



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  • : Le combat de Lucas, 5 ans au moment du diagnostic en 2011, contre une vilaine maladie appelée neuroblastome métastatique de stade IV (cancer pédiatrique). Un récit écrit par sa Maman au jour le jour pour partager avec vous les petits et gros soucis du quotidien tout au long de cette épreuve. Laissez un commentaire lors de vos visites ça nous fera très plaisir.
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