J'ai hésité à venir parler ici de cette partie de l'immunothérapie parce que ce sont des moments assez difficiles et je ne veux pas faire peur aux suivants, mais finalement l'inconnu est pire que tout, et moi j'ai apprécié d'avoir le témoignage d'autres parents même si ça a été la douche froide...
On a commencé l'anti-GD2 (un anticorps qui repère les cellules cancéreuses et déclenche une grosse réaction du système immunitaire) lundi, et depuis Lucas n'est vraiment pas bien.
Il est branché toute la journée, il y a d'abord les médicaments de prémédication, puis l'anti-GD2 sur huit heures, puis enfin l'interleukine (IL-2), et encore d'autres médicaments pour gérer les effets secondaires. Et ça tous les jours...
La fièvre joue au yoyo, elle monte et descend mais a tendance à rester haute la plupart du temps. Plus les jours passent, plus elle monte haut, aujourd'hui il a passé une bonne partie de la journée autour des 41°C ! Entre ça et les douleurs, mon pauvre loulou est complètement dans les vapes...
Les douleurs, justement, elles était prévues et n'ont pas tardé à faire leur apparition, dès le lundi matin. Il y a des moments où on arrive à les calmer, d'autres où elles reviennent de plus belle. Il a une perfusion de morphine en continu et des bolus supplémentaires qu'il envoie lui-même quand il a trop mal, mais il a beau s'ennerver sur le bouton, quand la dose maximale est délivrée on ne peut rien faire de plus...
Demain si ça ne va pas mieux, ils essaieront un autre médicament... Mais ils m'ont dit que c'était un effet attendu, qu'on savait que ce serait douloureux et qu'il fallait attendre. Attendre, toujours attendre, un bien grand mot... C'est facile à dire quand on n'est pas directement concerné ! Lucas n'en peut plus, il n'attend qu'une chose, c'est qu'on le soulage, et moi je me sens tellement impuissante face à ça...
Demain soir c'est Julien qui vient prendre ma place, j'aime Lucas à la folie mais je n'ai qu'une hâte, c'est m'enfuir loin de tout ça, de toute cette souffrance que je ne supporte plus. C'est égoïste, lâche, je sais... Mais je l'ai tellement vu souffrir, tous ces longs mois, que là ça fait trop. C'est dur, vraiment...