9 février 2012 4 09 /02 /février /2012 23:51

 

La psychologue est passée voir Lucas ce matin. Beaucoup de choses sont ressorties au cours de cet entretien. Des choses qui ne sont pas nouvelles, mais les entendre de la bouche de Lucas c'est différent, et ça m'a fait mal, parce que je pensais que son jeune âge le protégeait de certaines réalités, or il en est tout autre. Je me suis rendue compte qu'il avait énormément muri avec la maladie, qu'il comprenait beaucoup de choses même s'il ne les verbalisait pas, et qu'il en souffrait beaucoup plus moralement que ce que j'imaginais. Je me suis pris une belle claque…

 

Selon les propres mots de l'équipe soignante, "Lucas est en souffrance morale". Voilà, le mot est lâché. En langage clair, ça veut dire que Lucas déprime. Il y a bien eu déjà des moments de tristesse et de découragement, mais là tout s'accumule et ça fait trop d'un coup pour mon petit bonhomme. Le cancer n'atteint pas uniquement le corps, il fait aussi des ravages au niveau psychique, et ces ravages-là sont bien pires parce qu'on ne les voit pas s'installer. Là non plus rien de nouveau me direz-vous, mais entre le savoir, et le constater sur son fils, il y a une sacrée différence !

 

Lucas a parlé de beaucoup de choses pendant l'entretien. Du ras-le-bol de l'hôpital, de la maladie, des soins, des médicaments et du reste. De l'opération. De la sonde gastrique qu'on a dû reposer hier. De l'éloignement de Jade et de Papa. De sa maison, de ses jouets, de sa chambre. Des copains et de l'école qui lui manquent aussi beaucoup. De ses cheveux, alors que je pensais naïvement que ça ne lui posait aucun problème... De la mort aussi, et là croyez-moi ça a été plus que dur, parce qu'entendre son petit garçon de 5 ans dire que "peut-être je vais mourir, et alors je ne respirerai plus et je ne pourrai plus jouer ni être avec maman et papa", c'est vraiment atroce…

 

Et puis surtout, il a parlé des vacances prévues et de cette promesse qu'on ne tiendra pas. Voilà, on y est… Quand on y réfléchit, ça colle parfaitement. Lucas s'est fermé à partir du moment où Julien lui a expliqué qu'on allait devoir rester à l'hôpital pour soigner les vilains microbes qui étaient rentrés dans son corps, et qu'on ne pourrait pas partir en vacances… Alors bien sûr ce n'est pas le seul élément à prendre en compte, c'est juste la goutte d'eau qui a fait déborder le vase, mais c'est ça qui semble le gêner le plus, et générer ce sentiment de colère et d'injustice qu'il a du mal à exprimer.

 

Comment a-t-on pu passer à côté de ça, sans même s'en rendre compte ? Parce que, oui, il y a eu l'intervention juste après, oui, il a été fiévreux et pas bien, oui… Mais ça me semble tellement évident maintenant ! Pourquoi n'y a-t-on pas pensé ? Pourquoi n'en a-t-il pas parlé depuis ? Je comprends mieux maintenant pourquoi il est si méfiant envers tout le monde. Comment pourrait-il encore nous croire, alors que nous ne tenons pas cette promesse qui était si importante à ses yeux ? J'en suis malade rien que d'y penser…

 

J'ai contacté le médecin référent de Lucas, et je lui ai demandé si on ne pouvait pas se débrouiller pour décaler un peu le protocole et partir quelques jours malgré tout. Même 48h, peu importe. Lucas a besoin de quitter cet environnement avant de repartir pour une nouvelle longue hospitalisation. Ca ne résoudra probablement pas tout, le mal être de Lucas est plus profond qu'une simple affaire de vacances, mais c'était tellement important pour lui. C'est vrai que les hospitalisations s'enchainent, on lui dit que les étapes sont franchies les unes après les autres et pourtant il ne voit aucun changement, il y a toujours autant de soins... Alors sortir un peu de l'hôpital, quitter la monotonie de ces derniers mois et fuir la maladie, même pendant quelques jours, c'est vital. Il a tellement besoin d'air frais et de liberté avant de se retrouver enfermé pendant des semaines dans sa chambre stérile ! En même temps on a déjà décalé le protocole à cause de l'infection, alors j'ai peur que ça laisse le temps à la maladie de reprendre le dessus… Bref, on verra ce qu'en pensera le médecin, je ne l'ai pas eu directement, je lui ai laissé le message et j'ai rendez-vous demain avec lui pour en parler, j'espère qu'il donnera son autorisation. Je ferais tout pour que mon petit bonhomme retrouve la joie de vivre qu'il avait réussi à conserver jusque là. C'est si dur de le voir comme ça…

 

 

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commentaires

K
Que ce post est dur à lire...j'ai la gorge nouée.<br /> <br /> Lucas en a marre, pauvre petit bonhomme, que de souffrances!!<br /> C'est un soulagement pour tous, qu'il ait pu exprimer son mal être, vous allez l'aider, et quitter le milieu hospitalier lui ferait le plus grand bien.<br /> <br /> On y croit Sophie, on est là, on le sera toujours, courage.<br /> J'embrasse petit Lucas de tout mon coeur.<br /> Kikie
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S
Et est ce qu'une vague de cartes postales et petits mots doux ne ferait pas du bien au petit bonhomme courageux ?!<br /> Je sais que vous voulez rester discrète mais internet peut aussi être une vague de solidarité.
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H
Essayez de le distraire le plus possible : dvd, coloriages, puzzles, lire des histoires, lui faire des petits cadeaux... Ca devrait aider à faire passer ses longues journées et lui détourner son<br /> attention de la maladie. S'il peut sortir de sa chambre, il doit y avoir une salle de jeux dans le service où il pourra jouer avec d'autres enfants et prendre un peu de plaisir
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P
Lucas<br /> ce soir, je m'adresse à toi tout comme ta maman l'a fait il y a quelques semaines avec ma petite fille Cassie. Je comprends ô combien à quel point tu satures de la situation actuelle mais tu sais<br /> quoi ? même si tout cela est très dur à entendre et à accompagner pour les mamans et papas que nous sommes tu as le droit d'exprimer toute cette souffrance. Et je pense sincèrement que cela est<br /> sain pour la suite et te permettra d'atténuer l'effet rebond qui peut parfois survenir après des mois et des mois, voir des années. Maman a raison : il faut que vous puissiez vous "couper" quelques<br /> jours de la maladie et la laisser de côté, même s'il ne s'agit que de quelques heures.Cassie et Eléa se joignent à moi pour t'envoyer pleins de bisous bonheur. Embrasses aussi très fort ta maman<br /> pour nous.
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J
Vous avez complètement raison de vouloir sortir Lucas ne serait ce que 48 Heures... On sait que le moral est super important pour continuer le "combat".<br /> Redevenir un petit garçon "ordinaire" loin de l'hopital pourrait vraiment être bénéfique...<br /> <br /> Si cette permission n'est pas possible, peut-être essayer de faire remémorer à votre petit garçon, des moments de joie, de rires, de vacances, "d'avant" (soit en regardant des photos, des films sur<br /> la famille, ...) et lui dire qu'après cette période, il pourra vivre "des moments heureux" comme avant (mais çà,je suppose que vous le faites déjà !)<br /> <br /> Bon courage petit Lucas ...on pense à toi +++
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E
cela faisait des jours que j'y pensais, sans oser vous le dire. odette l'a fait. oui : pensez aussi à vous, à Jade. les psy peuvent faire un travail formidable, aider d'une manière remarquable à<br /> supporter les choses inacceptables. il n'y a pas que les psy. les sophrologues aussi. le yoga, le qi gong, la méditation. à chacun son style, sa réceptivité. il faut du temps pour cela biensur (et<br /> ça doit être dur d'en trouver dans votre emploi du temps actuel). il faut aussi ne pas tomber sur des charlatans (en méditation ou sophro). mais cela peut apporter beaucoup, énormément.<br /> pour Lucas, comme dit plus haut, le côté positif est que vous savez maintenant. je souhaite que vous puissiez prendre ces quelques jours pour respirer loin de l'hôpital. si tel n'est pas le cas, il<br /> faudra trouver le moyen pour Lucas de faire sortir loin de lui cette colère : le dessin, la parole, une boite où mettre des cailloux (?) dans lesquels il aura imaginé toutes les choses qui le<br /> dérangent, lui font peur (vu dans une séance de sophro pour enfants. il y avait aussi une histoire de coussin, sur lequel l'enfant pouvait se défouler en tapant dessus) etc ...<br /> que c'est dur tout ça !<br /> je pense à vous très fort et vous envoie tout plein de courage
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M
Que dire de plus.<br /> <br /> Ce post est bien difficile à lire, et on aimerait tous faire un énorme câlin à Lucas, et lui dire que c'est normal, qu'il va aller mieux, mais que c'est un peu long.<br /> <br /> je rejoints Odette sur son commentaire : restons positifs, On rentre dans la dernière phase du traitement, qui a très bien marché, il y a de très très bonnes perspectives sur l'issue du combat,<br /> alors on garde ça en tête!<br /> Complètement d'accord aussi, si vous avez besoin de parler aux thérapeutes, il faut le faire, sans peur, crainte ou honte!<br /> Et peut-être que Jade a besoin d'exprimer elle aussi ses peurs.<br /> <br /> Mais quoi qu'il en soit, le bilan est POSITIF, la maladie recule, le traitement marche, et les résidus vont vite dégager du petit corps de notre champion à tous!!!<br /> <br /> Alors on fonce, on continue, et nous tous, le fan club de Lucas, on sera encore et toujours la!<br /> <br /> On vous envoie plein de force et de tendresse!!!<br /> <br /> Michael
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O
Encore plein de réalités à encaisser hier et aujourd'hui, mais il faut voir les choses de façon positive. Lucas est pris en charge, le problème est cerné, une solution sera trouvée. Le breck sera<br /> autorisé si les Médecins le jugent sans risque et le petit Lucas se regonfflera très vite en voyant que la vie continue. Allez courage. Je crois qu'il faut aussi, vous parents, vous faire aider<br /> pour rester à la hauteur vis à vis de Lucas. Ce n'est pas évident de rester sereins devant un tel problème. Jade est peut-être aussi inconsciemment en détresse. Alors n'ayez pas peur, les<br /> thérapeutes sont là pour vous accompagner dans votre rôle très difficile de parents et de petite soeur.<br /> Nous ne pouvons malheureusement rien faire que vous suivre avec notre coeur, vous encourager, et vous souhaiter à vous parents et à vos petits des jours pleins de Paix et de sérénité. Je vous<br /> embrasse
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S
C'est très dur de lire tout çà, je suis triste pour vous. Puisse ce médecin accorder une "permission" à Lucas pour que vous vous retrouviez tous au grand air quelques jours avant les nouvelles<br /> épreuves qui vous attendent. Je vais prier pour vous.
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D
Trop bouleversée pour écrire plus longuement... Mille pensées à vous tous.
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E
Sophie,ça fait tellement mal de lire tes mots ,ceux de Lucas surtout...et pourtant ça se comprend oh combien.<br /> Le côté "positif" c'est qu'il réussisse à verbaliser sa souffrance,il avait surement besoin d'être entendu ,je pense .Il est important qu'il sache qu'il a le droit de se plaindre ,d'être en<br /> colère,enfin ce n'est que mon humble avis....<br /> J'espère que vous pourrez organiser une parenthèse avant sa prochaine hospi ,vous en avez tous besoin ,vous retrouvez tous les 4.<br /> Plein de courage à vous tous<br /> de gros bisous à ton petit Lucas et à toi Sophie
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Présentation

  • : Lucas, sa vie, son combat.
  • : Le combat de Lucas, 4 ans 1/2 ans au moment du diagnostic en 2011, contre une vilaine maladie appelée neuroblastome métastatique de stade IV (cancer pédiatrique). Un récit écrit par sa Maman au jour le jour pour partager avec vous les petits et gros soucis du quotidien tout au long de cette épreuve. Laissez un commentaire lors de vos visites ça nous fera très plaisir.
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