19 septembre 2011 1 19 /09 /septembre /2011 22:19

 

Toute la nuit nous pensons à ce rendez-vous. Nous réfléchissons à toutes les raisons possibles. Des résultats qu'on n'aurait pas encore eus ? Des explications à nous donner ? Un problème avec Lucas ? A un moment Julien me dit qu'ils vont peut être nous annoncer qu'il y a eu une erreur et que Lucas n'est pas malade. Très improbable mais ce serait tellement beau !

 

Puis nous allons à ce fameux rendez-vous, et là on nous annonce qu'effectivement il y a eu une erreur (mais pas celle qu'on avait imaginé) et que Lucas n'a pas eu le bon traitement. Il y a eu une inversion et ce n'était ni les bons produits ni les bons délais (il aurait dû avoir des chimios tous les 10 jours et pas tous les 21 jours).

 

Sur le coup nous ne comprenons pas trop ce qu'ils nous expliquent, d'ailleurs je pense qu'ils le font exprès, ils se réfugient derrière leur jargon scientifique et tout un tas de termes médicaux que nous ne maitrisons pas. Nous, tout ce que nous retenons c'est que Lucas n'a pas eu le traitement qu'il fallait, qu'on a perdu du temps et qu'ils ont mis plus d'un mois à s'en rendre compte. Nous ressortons révoltés, c'est inadmissible qu'on se plante sur une question aussi importante que la vie d'un enfant, la vie de NOTRE FILS, et surtout pour une équipe professionnelle, qui nous avait bien expliqué et ré-expliqué que leurs traitements étaient à la pointe dans le domaine. Et qu'est-ce qu'on fait maintenant ? Que va-t-il devenir ?

 

On nous affirme que ce n'est pas si grave, que de toute façon dans l'immédiat on ne peut rien faire, on nous laisse rentrer chez nous et on nous propose de se revoir dans quelques jours pour faire le point quand nous aurons un peu digéré. Nous rentrons donc à la maison, avec Lucas et toutes nos interrogations. Jusqu'ici j'avais pris soin de l'éviter mais dès mon arrivée je me jette sur internet. J'ai besoin de savoir, d'en apprendre plus sur la maladie de Lucas, de trouver des réponses à mes questions, de lire des témoignages d'autres familles qui ont vécu la même chose, et puis aussi et surtout de trouver des renseignements sur les traitements pour pouvoir vérifier que ce qu'ils lui donneront à partir de maintenant sera bien ce qu'il faut qu'il ait. Je m'en veux tellement de ne rien savoir dans le domaine, si j'avais cherché ces informations plus tôt rien ne serait arrivé.

 

Puis nous revoyons les médecins le vendredi suivant. Ce second rendez-vous se passe mieux que le précédent, ils ont tiré certaines choses au clair, peuvent nous expliquer un peu mieux ce qui s'est passé. Ils nous affirment qu'ils ont immédiatement pris toutes les mesures nécessaires pour que ça ne se reproduise plus jamais et nous annoncent qu'une enquête a été lancée par les autorités responsables de ce genre de cas. Puis ils nous présentent leurs excuses, et paraissent vraiment sincèrement désolés de ce qui s'est produit. Ce n'est plus du tout le même genre de relation, où le médecin parait tout puissant et qu'on est pris de haut, là ils se mettent au même niveau et on parle d'égal à égal. Puis ils abordent la suite du traitement, nous disent que même si ce n'était pas exactement  les mêmes chimios elles devraient quand même avoir une bonne efficacité et qu'il ne devrait pas y avoir trop de conséquences pour Lucas. Franchement j'ai du mal à les croire, mais en fin de compte avons-nous le choix ? Même après cette énorme faute, ils restent les seules personnes à pouvoir sauver notre fils, alors c'est terrible à dire, mais nous n'avons pas d'autre choix que de leur faire confiance. En espérant que rien ne soit irréparable...

 

 

Lucas va donc reprendre le "bon" protocole cette fois-ci, il faut attendre la fin de l'aplasie qui suivra la cure qu'il vient d'avoir et puis nous attaquerons les cures suivantes tous les 10 jours. Et comble de l'ironie, la date de la première tombe le 28 septembre, le jour de ses 5 ans...

 

 

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Pour répondre aux futures questions, qui nous ont déjà été posées par notre entourage et parfois de façon un peu abusive et blessante, nous avons choisi de ne pas porter plainte en dehors de ce qui a été fait de façon automatique par l'hopital lui-même. Nous y avons beaucoup réfléchi avec Julien, et notre conclusion a été la suivante :

- ce qui s'est passé est inadmissible mais malheureusement rien ne pourra le changer et au final, que la faute soit reconnue noir sur blanc ou que nous recevions des millions, Lucas n'en sera pas guéri pour autant.

- nous n'avons ni le temps ni l'énegie pour nous lancer dans un tel combat. Nous préférons consacrer toutes nos forces à Lucas et à sa guérison.

- ce que nous voulions a été fait : trouver d'où venait l'erreur et empêcher qu'elle se reproduise, pour que plus aucun enfant ne vive la même chose.

- et surtout, le plus important à nos yeux, il est évident que toute action que nous pourrons mener aura forcément des conséquences négatives pour Lucas, dans le sens où ça instaurera inévitablement un climat de méfiance de la part du personnel soignant, que la relation que nous avions jusqu'à présent en sera modifiée, que nous ne pourrons plus échanger librement, et qu'il y a des risques que ça influe sur les soins de Lucas. L'autre solution étant de changer d'établissement, mais objectivement ce n'est pas possible...

Notre principal souci est de ne pas pénaliser Lucas, et c'est pour celà que nous ne ferons rien.

 

 

 

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Publié par lecombatdelucas
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Françoise 23/10/2011 08:16


Concernant les dodos avec Lucas, je vois une raison supplémentaire de rester avec lui : les informations (surtout les moins bonnes) de la nuit ne sont pas toujours toutes retranscrites aux
infirmières de jour (roulement des infirmières équipe de nuit équipe de jour), ainsi vous êtes présente et si qq chose ne va pas, vous pouvez le signaler.
Ce qui s'est passé est inadmissible, le mot est faible, on peut parler d'erreur médicale, voire faute professionnelle.


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  • : Lucas, sa vie, son combat.
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  • : Le combat de Lucas, 5 ans au moment du diagnostic en 2011, contre une vilaine maladie appelée neuroblastome métastatique de stade IV (cancer pédiatrique). Un récit écrit par sa Maman au jour le jour pour partager avec vous les petits et gros soucis du quotidien tout au long de cette épreuve. Laissez un commentaire lors de vos visites ça nous fera très plaisir.
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