30 novembre 2011 3 30 /11 /novembre /2011 23:57

 

Cet après-midi Lucas m'a dit : "Va-t-en, je ne veux plus te voir, tu es méchante ! Va-t-en loin, arrête de m'embêter, j'en ai marre de toi".

 

Et puis ce soir j'ai eu Jade au téléphone et elle m'a fait remarquer : "Tu m'avais promis qu'on ferait de la peinture aujourd'hui mais tu n'es jamais là, j'en ai marre, il faut toujours que tu ailles à l'hôpital. Quand est-ce que tu reviens, c'est pas juste, je veux que tu rentres".

 

 

Voilà, deux petites phrases qui, à elles seules, ont eu raison de mon moral et m'ont complètement démolie. Parce que ce qui m'importe plus que tout, ce pour quoi je me bats au quotidien, avant tout le reste, c'est le bien être de mes enfants. Qu'ils soient heureux malgré tout.

J'y consacre toute mon énergie, tout ce que je fais a pour but de les préserver, de les protéger et de faire le maximum pour qu'ils souffrent le moins possible. C'est mon premier souci, je donnerais ma vie pour ça. Et quand j'entends ces petites phrases, qui sont criantes de vérité et qui viennent du fond de leur petit coeur, ça m'est franchement insupportable.

 

J'ai envie de tout démolir, de taper dans un mur jusqu'à m'en briser les os, de crier ma haine et ma colère envers cette maladie qui nous prive de tout. Comment peut-on accepter autant d'injustice, surtout à 7 et 5 ans ? Je veux bien supporter tout ce qu'on veut, mais pas pour mes enfants. Eux ne méritent pas ça, ils n'ont rien fait pour ça.

 

Alors ce soir les larmes coulent toutes seules en pensant à cette situation dans laquelle on a été plongés sans rien demander. A tout ce que la maladie nous inflige. A la souffrace de mes enfants. A leurs petites vies bouleversées. Et encore ces questions sans réponse... Pourquoi lui ? Pourquoi nous ? Quelle maman suis-je ? Suis-je capable de lui donner assez d'amour ? Suis-je assez présente, assez aimante ? Suis-je digne de mon rôle de maman ?

Comment puis-je lui infliger toute cette souffrance, même si en vérité je n'ai pas le choix ? Que peut-il bien penser d'une maman qui l'emmène à l'hôpital en sachant très bien ce qui l'attend ? Que peut-il bien comprendre, dans sa petite tête de 5 ans ? M'en veut-il ? M'en voudra-t-il encore plus tard ? J'ai l'impression d'être un monstre sans coeur, un bourreau qui emmène sa victime à l'échaffaud. Je lui fais subir tout ça, soi-disant "pour son bien", mais en attendant il souffre, dans son corps et dans sa tête. Et puis, est-ce vraiment le cas ? Est-ce véritablement "pour son bien" ? Et si ça ne fonctionnait pas ? Si nous nous trompions sur toute la ligne et que ces mois et ces mois de souffrances se révélaient finalement être une lutte "pour rien" ????? De quel droit avons-nous décidé de lui infliger tous ces traitements alors que nous n'avons aucune garantie que cela fonctionne ? Et pourtant je sais bien qu'il s'agit de l'unique chance qui lui reste pour vaincre cette saloperie et continuer de vivre...

 

Et puis Jade ? Ma pauvre petite Jadou qui n'a rien demandé à personne et dont la vie a été bouleversée en même temps que la notre. Qui enchaine des journées sans fin, balladée entre l'école, la garderie, la nourrice, les amis... Qui part le matin en ne sachant pas où elle atterrira le soir. Qui s'inquiète pour son petit frère qu'elle ne voit plus qu'épisodiquement et n'ose pas toujours en parler par peur de nous faire souffrir davantage. Qui voit bien que Papa et Maman sont tristes, stressés, qu'ils sont beaucoup moins disponibles pour elle, et qui pourtant ne dit rien et prend sur elle. Sauf aujourd'hui... Suis-je une bonne maman pour elle aussi ? Comment pourrais-je être plus présente ? Comment lui faire sentir que pas une seconde ne passe sans que je pense à elle et que mon coeur se serre de la savoir loin ? Comment faire pour qu'elle soit le moins perturbée par tous ces chamboulements ? Je voudrais tellement faire plus, si vous saviez. J'ai le coeur brisé. J'aurais tellement voulu d'une vie meilleure pour mes loulous... Si seulement je pouvais faire en sorte qu'ils ne subissent pas cette situation qu'aucun enfant ne devrait vivre...

 

Je suis désolée, ce blog est bien morose ces derniers jours. Mais il est à l'image du moral du moment... Rassurez-vous, rien ne transparait devant Lucas, tout reste à la porte de la chambre, il le faut.

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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commentaires

Rachel 06/12/2011 04:24

Sophie je comprend ton déchirement face a tes enfants....
Quand Annabelle avais été aussi à l'hopital ça avais été très dur pour moi entre elle ses petites soeurs 3 et 1 ans a ce moment là et ma grossesse c'était pas évident à gérer!!!!!
Annabelle m'en voulais beaucoup elle ne me parlais pas mais je lisais tout dans ses yeux un déchirement pour moi!!!Je n'étais pas assez présente aupres de ses soeurs et je m'en voulais beaucoup (je
culpabilise encore beaucoup de ce temps perdue!!!)et puis ma grossesse que j'avais mise de coter!!!Sache que plus tard ils te rendront tout ce que tu donnes et plus encore COURAGE je suis à tes
coter même loin!!!!Je pense a vous pendant ces fetes!!!Nous aussi nous avons fetes 1 noel a l'hopital!!!!Pleins de gros bisous....

Sophie, la maman de Lucas 07/12/2011 22:00



Je n'ose même pas imaginer la même chose avec des enfants en bas âge, et enceinte... "Heureusement" Jade est déjà un peu plus grande, et même si elle n'est pas très âgée elle est capable de
comprendre certaines choses.


Un bisou à chacun de vous.



Severine 02/12/2011 14:38

Ces mots sont durs, oui, et encore plus quand on est une maman fatiguée et à bout à force de donner tout son amour à ses deux enfants malgré les circonstances.
Comme les autres je suis persuadée qu'ls n'étaient pas dirigés contre toi mais plutôt une façon pour eux de laisser éclater leur colère. Sois rassurée, tu fais déjà tout ce que tu peux pour eux, on
le voit bien à travers tes écrits !
Quant à la difficulté de la situation, malheureusement one ne peut rien faire pour le changer, mais cet amour justementque vous leur donnez, Julien et toi, c'est ça qui va leur permettre de mieux
le suporter et de surmonter cette épreuve du mieux qu'ils peuvent. Tu verras, les enfants ont beaucoup plus de ressources que nous et dansquelques mois tout ça ne sera plus qu'un mauvais souvenir
derrière eux...

Je vous embrasse tous bien fort, quelles sont les nouvelles de votre petit Lucas ?

Patricia, maman de Cassie 01/12/2011 22:33

J'ai l'impression de me lire Sophie :(( ..Cassie, du haut de ses 3 ans 1/2 m'a fait vivre un enfer pendant les 1ers mois de son traitement...Elle me lançait à tout bout de champs "c'est ta faute"
..Je ne comprenais pas, je faisais au mieux pour elle, pour sa soeur..J'ai vécu cette période comme un déchirement ...la psy m'a expliqué qu'à cet âge les enfants perçoivent leurs parents comme des
supers héros..et un vrai héros cela vient à bout des méchants sans douleur et sans violence..:(((..Bonjour la désillusion pour ma puce en constatant ma parfaite incapacité à la protéger.
Et puis, à force d'amour et d'échanges, les choses sont doucement rentrées dans l'ordre..
Et puis Lucas traverse la fameuse phase dite de colère ; c'est douloureux pour l'entourage mais c'est sain pour son futur. Dans quelques semaines, il sera passé à autre chose mais il est clair que
cette punaise de maladie leur vole une partie de leur innocence..
Il faut s'accrocher Sophie...Dans les 1ers jours de la maladie, je me suis demandée si j'aurai la force d'affronter la dureté du combat que l'on m'annonçait et s'il ne vaudrait pas mieux
renoncer...Je dis des mots terribles mais oui, je l'ai pensé tellement toutes les souffrances endurées par ma puce étaient horribles..
Et puis, un matin, lors d'une petite pause à l'extérieur de l'institut pour respirer un peu d'air pur, un papa dont l'enfant était aussi traité dans le service m'a dit ceci : "Votre petite puce a
la chance d'avoir un traitement qui lui est proposé pour lutter contre ce mal horrible qui l'a pris dans ses filets..Pour nous, aucun traitement ne pourra sauver notre petite fille alors, accrochez
vous car la vie ne vous a pas lâché ...Une fin heureuse est possible".
Depuis ce jour, à chaque fois que mon moral s'oriente vers les chaussettes, je pense à ce papa, je pense à Audrey, Aïmen, Mickaêl et tous les autres enfants que la vie a condamné sans compromis et
pour eux, je relève la tête et me dis : tu n'as pas le droit de flancher..Tu as un traitement .Oui, c'est terrible de voir son enfant souffrir mais Sophie, c'est la Vie qui est au bout du
tunnel.
Espérant que ce commentaire n'aura pas été trop maladroit,
Bisous plein de forces pour vous 4.

sophie 01/12/2011 17:24

Ouh là là, on a le cœur très serré à la lecture de cet épisode.
Pêle mêle, ce que je pense : oui, on doit vraiment se demander si on a le droit de faire supporter autant de souffrance à un enfant sans avoir la certitude qu’elle sera récompensée… mais d’un autre
côté on ne peut pas laisser un enfant qui de toutes façons souffrirait beaucoup de sa pathologie, sans soins… et passer à côté d’une guérison. Imaginez après tout ce qui vous trotterait dans la
tête jusqu’à la fin de vos jours « pourquoi on n’a pas voulu tenter un traitement, aussi lourd soit-il ? ». Donc il n’y a pas à tergiverser, il faut suivre le protocole.
D’autre part, en ce qui concerne Lucas qui vous chasse de la chambre, je ne peux m’empêcher de sourire car votre jeune âge vous fait prendre les réflexions de vos enfants à la lettre, comme si il
s’agissait de paroles mûrement réfléchies d’adultes. Mais les enfants s’expriment librement sans contrainte, et traduisent la pensée du moment, sans aller plus loin. « Maman tu es méchante, je ne
t’aime plus, tu ne m’as pas acheté un gâteau », et le soir même « Maman je t’aime, tu es la plus belle des mamans ». Il faut prendre cela comme çà vient, avec légèreté même si ce sont des
méchancetés, chère Sophie et ne pas accorder trop d’importance à ce qu’ils disent. Par contre, toujours bien leur expliquer « non maman n’est pas méchante, elle t’emmène te faire soigner » je suis
sure que Lucas comprend. Mais comme il devait être de mauvaise humeur il l’a passée sur… sa maman ! quoi de plus naturel ?
Tout se résume dans cette phrase « j’aurais tellement voulu d’une vie meilleure pour mes loulous », c’est terrible cette phrase, c’est vrai que vous n’avez vraiment pas de chance, j’ai les larmes
aux yeux… mais peut être qu’avant la maladie vous avez eu une très bonne vie, c’est toujours çà de précieux, « d’emmagasiné » et après la guérison de Lucas, vous aurez une vie… dont vous
apprécierez chaque minute… Ne culpabilisez pas, on ne peut pas faire mieux que vous, et vos enfants le savent bien. Et Jade, même si ce n’est pas très marrant pour elle, n’est pas dans l’huile
bouillante (comme on disait autrefois) et peut supporter quelque temps une désorganisation de sa petite vie, d’autant plus qu’elle est entourée de gens attentifs et aimants. Elle survivra dans la
tourmente !
Je vous souhaite beaucoup de courage, c’est normal que vous craquiez de temps en temps, le blog est fait pour s’épancher, c’est une sorte de thérapie, une échappatoire, une soupape ! c’est très
très dur ce que vous vivez, mais rassurez vous, vous êtes une mère merveilleuse, simplement il vous manque… une baguette magique…  Gros bisous à vous et vos adorables enfants

Caroline 01/12/2011 15:48

Que dire de plus que ce qu'il vient d'être écrit.
Les parents, les seuls personnes sur qui l'on peut se défouler sans avoir peur de ne plus être aimé !
Faut t'il qu'ils aient confiance en vous pour pouvoir le faire.
Il est si courageux ce petit et sa soeur aussi, il faut bien que le stress s'evacue de temps en temps.
Y'a t'il un service d'accompagnement psychologique où vous pourriez être pris en charge (parents, enfant, frère et soeur)?
C'est tellement difficile ce combat, peut être cela pourrait il vous aider.
Allez Lucas, tu ne fais pas tout cela pour rien, tu va sortir de là petit bonhomme et ta famille avec toi.
Courage Sophie, tu es une merveilleuse maman, vous êtes une magnifique famille.

josi 01/12/2011 14:31

bonjour sophie, qu'il est difficile d'entendre ces mots. Fréquement lors de gestes techniques salomé se décharge sur moi,me disant qu'elle me deteste que je suis méchante etc...elle culpabilise
énormément par la suite depuis quelques années nous avons convenu d'un code, lorsqu'elle se décharge je lui dit oui ma chérie je sais, moi je t'aime, elle sait donc que je ne lui en veut pas et
elle peut se décharger librement et exprimer sa colère contre tous ces gestes agressifs. Puissent ces quelques mots vous aider.
a bientot
josi maman de salomé

Michael 01/12/2011 14:09

Bonjour Sophie
Que dire de plus que Valérie et Bénédicte...Ils expriment leurs angoisses, leurs peurs et leur impatience.
Paloma rejettait sa mère pendant les épisodes de chimio à l'IGR car c'est ma femme qui a arreté de travailler et etait le plus souvent avec elle.
Et rentrée à la maison, Paloma ne voulait que moi, disait "Pars" à sa mère quand elle la voyait arriver.
Elle ne pouvait meme pas lui faire prendre son bain car enelever les vetements devant sa mère signifiait dans sa tete encore des soins, des piqures...
Ma femme ne supportait pas cette situation, comme vous, et d'ailleurs qui peut supporter ça?
Aujourd'hui, pas un jour ne se passe sans qu'elle lui dise je t'aime maman.
les enfants ne sont pas rancuniers, et meme si ils expriment leurs frustration à un moment, ca ne veut jamais dire qu'ils vous detestent ; bien au contraire comme l'a souligné Bénédicte, c'est
qu'ils savent qu'ils peuvent se reposer sur vous, vous etes le pilier de ce mauvais moment.
Mais cela implique aussi que vous soyez leur défouloir.
De tout ce que vous ecrivez, soyez sur que vous êtes une mère exemplaire, et beaucoup de mères pourraient vous prendre en exemple à suivre.
Et ne croyez jamais que ce que vous faites inutile, c'est l'arme la plus forte pour guerir de cette saloperie, et vous gagnerez, n'en doutez jamais ; vous faites cequ'il y a de mieux pour Lucas, en
essayant de proteger Jade du mieux que vous pouvez, et vous le faites bien.
Nous aussi, on a eut envie a certains moment de tout quitter, partir loin de Paris, s'exiler, prendr ela maladie de cours....mais vous savez au fond de vous que c'est impossible, et grace a votre
courage a tous, vous tiendrez tete.
Aller, on remonte la tête, y'a un combat a mener, et l'adversaire est de taille, mais pas invincible, loin de la!
Vous etes une femme formidable, et une famille exemplaire!

On continue la bagerre, et continuez a vous defouler verbalement ici!

Valérie 01/12/2011 11:16

Ce n'est pas vous qui n'êtes pas à la hauteur ou qui ne serait pas une "bonne maman".
La seule responsable de tout ça, c'est la maladie. C'est elle qui vous prend votre temps, votre patience, votre énergie... Vous gérez du mieux que vous pouvez. Vous aimez vos enfants infiniment et
dites vous que vous ne pouvez pas faire plus.
Si vous pouviez faire disparaitre la maladie, vous le feriez. Si vous pouviez faire de la peinture avec Jade, l'esprit tranquille, vous le feriez aussi.

Ne doutez pas de votre absence de responsabilité dans cette situation. Vous êtes une maman formidable et vos enfants le savent.

Courage

benedicte 01/12/2011 10:19

Bonjour
Je vous comprends très bien ces paroles sont dures et ont dû raisonner toute la nuit dans votre tête … mais soyez convaincu qu’elles sont sorties justement parce qu’il y a beaucoup d’amour dans
votre famille et que vos enfants arrivent à faire sortir leurs sentiments … mais ça reste des enfants ils parlent avec leurs mots d’enfants et ils rejettent ce qui est dur pour eux. Pourtant ce
n’est pas du tout vous qu’ils rejettent avec ces phrases mais bien les souffrances leurs peurs la maladie … mais difficile à leur âge de parler de cette maladie de cette souffrance de cette peur …
car ils sont bien jeunes pour connaître tout cela … et donc le sujet de leur phrase ça devient vous mais ne vous y méprenez pas, vous ils vous aiment plus que tout et ils se rendent très bien
compte que vous êtes un roc auquel ils se raccrochent … et c’est justement pour cette raison même inconsciemment qu’ils peuvent « se permettre » de vous dire cela à vous et à personne d’autre …
vous seul à leur yeux êtes assez forte pour l’entendre, avez assez d’amour pour « ne pas en tenir rigueur » …
Je vais vous faire part de 2 de mes expériences sur le sujet. Comme je vous l’avais dit mon papa a, il y a quelques années, dû se battre contre un cancer. Ma mère à la retraite a été très présente
auprès de lui et j’ai moi-même posé mes congés puis du sans solde pour rester auprès de lui les 6 premiers mois. On était donc toujours au moins 1 à son chevet mais bien souvent on y était toutes
les 2. Je ne rentrerai pas dans le détail des relations de mes parents. Mais ils sont mariés depuis des années, ily a beaucoup d’habitude entre eux, la force de la tradition aussi et je le sais
beaucoup moins de place pour l’amour … Mon papa est quelqu’un de très patient mais pourtant pendant ces 6 mois il lui est arrivé de perdre patiente et lui aussi qui pourtant n’a jamais eu un mot
plus haute que l’autre pendant toute mon enfance et même mon adolescence !! M’a sorti plusieurs « phrases assassines » pendant ces 6 mois … mais rien à ma mère … sur le moment j’en ai pleuré je
souffrais aussi mais comme vous j’ai laissé ça derrière moi à la porte de sa chambre et j’ai continué à m’occuper de lui et à soutenir ma mère ... Mais depuis on en a reparlé. Bien sûr il s’en veut
aujourd’hui et ne s’explique pas ces mots, lui un adulte posé qui savait bien que je n’étais pas la fautive … mais voilà il avait besoin d’extérioriser sa douleur sa peur aussi … je ne lui en veux
absolument pas mais lui régulièrement à besoin de s’en excuser. Mais voilà c’est un adulte il se souvient de tout … votre fils et votre fille sont très jeunes ils ont besoin de faire sortir cela
mais ne reviendront certainement pas sur ces phrases …
Autre expérience mais avec ma meilleure amie cette fois. Elle a mon âge (environ 35 ans) mais a perdu sa sœur ainée d’un cancer. C’était il y a plus de 25 ans. Elle avait donc à peine 10 ans quand
c’est arrivé et sa sœur tout juste 12. Aujourd’hui encore elle est persuadée que c’est de sa faute … juste parce que le 1er symptôme de sa sœur a été un terrible mal de tête … et que la veille
elles s’étaient toutes les 2 disputées et que ma copine avait tapé sur la tête de sa sœur … bon ça c’est son souvenir. Pour avoir discuté avec sa maman, elle ne se souvient absolument pas d’une
dispute entre ses filles la veille mais oui parfois elles se chamaillaient … Bref ma copine a gardé ce terrible secret pendant de longues années et aujourd’hui en plus de se sentir coupable
vis-à-vis de sa sœur elle regrette des paroles qu’elle aurait dit à ses parents pendant la maladie de sa sœur … C’est très difficile pour une jeune sœur d’accompagné sa sœur ou son frère dans ces
moments. Elle m’a dit ne pas avoir su trouver les mots … mais comment l’aurait-elle pu à 8 ans ? J’ai un neveu de 8 ans en pleine santé … mais jamais il ne pourrait parler de chose aussi terrible
car à son âge on connaît que le bonheur ! et les petits tracas d’enfants …
Je sais que dans les hôpitaux il y a des personnes qui sont à l’écoutent des familles et des frères et sœurs. Peut-être, et c’est bien le seul conseil que je me permettrai jamais de vous donner,
pourriez-vous proposer à Jade d’aller discuter avec l’une d’entre elles car elle saurait peut être aider votre fille à extérioriser ses peurs ses angoisses et aussi à faire sortir ses coups de
gueule … Je pense qu’il est important que pour elle des mots soient mis sur la maladie de son petit frère pour qu’elle comprenne malheureusement clairement et non pas de façon abstraite qu’elle
sache.
Vous savez vous venez régulièrement ici nous faire part de vos émotions et cela vous aide un peu à vous soulager … et je trouve ça très bien … mais Lucas et Jade n’ont pas de blog pour s’exprimer
de leur façon. Je ne pense pas que se soit facile pour Jade de parler de cela avec une amie ou à l’école … mais pourtant tout comme vous elle a des moments de joie et d’autre de peur d’angoisse de
ras le bol … hier soir vous avez été « son blog à elle » : hier elle vous a dit « pourquoi maman ça nous arrive à nous à moi à Lucas ? C’est pas juste ! Qu’est-ce que j’ai fait de mal ? » …

Ne vous excuser pas de nous parler en toute franchise et de faire sortir vos émotions. Cela vous aide à tenir encore plus. De tout ce que je lis je sais que vous faites tous ce qu’une maman peut
faire. Vous êtes très forte et très courageuse. Vous n’êtes pas seule et c’est très important. Mais vous êtes humaine et c’est normal d’avoir peur de douter de vouloir savoir pourquoi. Continuer à
mettre tout cela par écrit ça vous aide à vider votre sac.
Je vous envoi tout mon courage et je pense très chaleureusement à vous 4.

Présentation

  • : Lucas, sa vie, son combat.
  • Lucas, sa vie, son combat.
  • : Le combat de Lucas, 5 ans au moment du diagnostic en 2011, contre une vilaine maladie appelée neuroblastome métastatique de stade IV (cancer pédiatrique). Un récit écrit par sa Maman au jour le jour pour partager avec vous les petits et gros soucis du quotidien tout au long de cette épreuve. Laissez un commentaire lors de vos visites ça nous fera très plaisir.
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