4 décembre 2011 7 04 /12 /décembre /2011 23:22

 

Samedi matin nous sommes allées voir les animations du Téléthon avec Jade. Tous les ans l'école participe, chaque classe prépare quelque chose qu'elle vend ensuite toute la journée du samedi. La classe de Jade avait fait des bougeoirs décorés, d'autres vendaient des peluches récoltées dans les jouets qu'ils n'utilisaient plus chez eux, d'autres encore avaient fait des gateaux... Nous avons donc fait un stock de bougeoirs à offrir à toute la famille pour Noël !

 

Cette matinée a été l'occasion de retrouver quelques parents d'école que je n'avais pas vus depuis l'année dernière. Ca fait bizarre de se retrouver dans une situation "normale", au milieu des autres. J'ai retrouvé l'ambiance de l'année dernière, toujours la même, et à plusieurs reprises j'ai eu l'impression que ces derniers mois n'avaient été qu'un mauvais rêve et que rien n'était vraiment arrivé. Mais la réalité reprend vite le dessus... Enfin, ça a été un chouette moment, vraiment convivial, que j'ai apprécié à sa juste valeur, qui m'a permis de faire un break avec l'hôpital et surtout que j'ai pu partager avec Jade.

 

Certains parents sont naturellement venus me demander des nouvelles de Lucas. "Ah bon, il n'est pas là ? Ben non, là il est à l'hôpital avec son Papa. Mais ça va, on avance...", "Est-ce qu'on pourrait passer le voir ? Oui, bien sûr, aucun problème il n'attend que ça !", "Ce n'est pas trop dur ? On fait comme on peut...". Beaucoup nous ont dit qu'ils pensaient bien à lui ou nous ont chargées de lui transmettre des bisous. Et une petite fille de sa classe est même venue vers moi timidement avec une peluche dans la main, en murmurant "c'est pour Lucas". Toutes ces attentions m'ont beaucoup touchée. Nous sommes plongés dans le combat et souvent nous nous sentons seuls, mais derrière nous c'est une vraie chaine d'amitié qui s'est créée. Chacun à sa manière, certains plus que d'autres... Mais nombreux sont ceux qui pensent à Lucas, qui prennent des nouvelles par telle ou telle personne, qui nous disent qu'elles n'osent pas se manifester par peur de déranger mais que si on a besoin elles sont là et se feront un plaisir de nous rendre service... Ils sont vraiment géniaux, il n'y a pas d'autre mot !

 

Et puis il y a Myriam, dont la fille est dans la classe de Jade, que je connais depuis plusieurs années et avec qui j'ai discuté un peu plus longuement. Elle a accompagné son père l'année dernière quand il a eu un cancer, aujourd'hui il va mieux mais les hôpitaux, les chimios, tout ça elle connait. Alors nous parlons un peu du quotidien, des espoirs et des difficultés que je garde d'ordinaire sous silence avec les autres. Elle me dit que Noël approche, que Lucas doit attendre ça avec impatience et qu'il va bientôt faire le sapin, il doit être content. Mais je réponds qu'avec notre vieux sapin plein de poussière et Lucas en aplasie, qui est déjà en pleine cure d'antibiotiques et qui sortira juste de chimio, non cette année ça ne va pas être possible, même si ça me fait mal au coeur de le priver de ça aussi... Je vais tout désinfecter à fond, boules et guirlandes comprises, nous le décorerons avec Jade et il sera mis dans un coin loin de Lucas. D'ailleurs il va falloir qu'on s'y mette, et désinfecter un sapin ce n'est pas si simple que ça... Et là Myriam réfléchit et elle me dit que cette année ils pensaient justement en acheter un de sapin, un tout neuf sans poussière, et que si je suis d'accord, on a qu'à faire l'échange. Elle nous prêtera son sapin tout neuf et elle récupèrera le notre. Comme ça nous n'aurons pas à tout désinfecter et Lucas pourra participer à la décoration lui aussi.

 

Je suis restée sans voix. Incapable de dire quoi que ce soit... Et puis les larmes sont montées d'un coup. Je trouve ce geste tellement beau, tellement généreux. Grâce à elle mon Lucas va pouvoir décorer son sapin comme tous les autres petits garçons, il va pouvoir en profiter, oublier toutes les misères qu'il subit en ce moment à l'hôpital. On va pouvoir en parler avant, compter les jours avant la sortie, imaginer quelles boules on mettra... Ca va lui faire tellement plaisir !

 

Voilà, encore une fois je remarque que les gens peuvent être de parfaits imbéciles, mais aussi (et heureusement) des gens merveilleux, extraordinaires, sur qui on peut compter et qui font que la vie vaut la peine d'être vécue. Merci à eux pour tout ce qu'ils nous apportent. Merci vraiment !

 

 

Pour les nouvelles de Lucas, il n'y a pas grand chose à dire, les jours se suivent et malheureusement se ressemblent. La fièvre est toujours présente, il est monté jusqu'à 40 en début d'après-midi et a toujours autant de douleurs un peu partout. Il va sans dire que la chimio de samedi a été annulée... Il passe un scanner demain pour essayer de trouver l'origine des douleurs, on va voir, j'espère qu'ils vont enfin trouver et pouvoir le soulager. Du coup nous ne sommes pas restés longtemps avec Jade cet après-midi, Lucas n'était vraimen pas bien alors Julien est rentré avec elle au bout d'une demi-heure.

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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commentaires

Severine 05/12/2011 22:57

Quel beau geste en effet. Lucas doit êtresuper content de pouvoir faire le sapin avec Jade, son papa et sa maman à son retour à la maison.
Qu'ont donné les examens pour les douleurs ? A-t-il toujours autant de température ?
Je vous embrasse tous les 4.

Sophie, la maman de Lucas 06/12/2011 00:16



La température monte un peu moins haut mais il était quand même à plus de 39°C ce soir, alors bon...


Les douleurs restent sans véritable cause identifiée. Pourtant ils ont fait pas mal d'examens, mais rien n'a été trouvé.


A voir...



jocelyne 05/12/2011 21:54

C'est bien que tu ais pu te changer un peu les idées et denconter d'autres parents à qui tu as pu te confier. Très beau geste de cette maman qui échange son sapin pour ton petit Lucas, quelqu'un de
très bien, sur qui tu pourras commpter ! courage pour la suite et j'espère que

m@ryline 05/12/2011 19:55

Plein de courage comme d'habitude, je n'arrive à dire que ça. Je pense tjs très fort à vous, à Lucas...

Je vois que tu as pu passer un petit moment avec Jade et ça c'est super, pour elle mais pour toi aussi...

Bientôt Noël, j'espère qu'il y aura quelques étoiles dans les yeux de Lucas à cette occasion !

Bisous

Michael 05/12/2011 12:55

Bonjour Sophie.
je reviens sur ses douleurs. Est ce que dans son coktail de chimio, il y avait de la vincristine?
La premiere fois que Paloma a eut de la vincristine, nous avons été obligé de la mettre sous morphine tan tla douleur etait vive, elle avait mal aux jambes, aux dos, et aux machoires.
Ca peut petu-être venir de la...

Bon en tout cas, on vous souhaite beaucoup de courage encore pour la sortie d'aplasie, et plein de bonheur pour les fêtes de noël qui s'annoncent, avec un beau sapin tout bien décoré!!! :)

On vous embrasse tous très fort!

Sophie, la maman de Lucas 06/12/2011 00:13



Oui il y a de la Vincristine, à chaque fois ou presque. Ca donne à chaque fois à Lucas des sensations de forumillements dans les mains et les pieds, assez désagréables mais jusque là pas
vraiment douloureuses, mais cette fois-ci les douleurs sont bien plus importantes. C'est malgré tout une des hypothèses que retiennent les médecins, même si ça n'explique pas tout... Ca donnait
des douleurs abdominales à Paloma aussi ?


Ca me rassure un peu (si on peut dire) de lire que vous êtes aussi passés par l'étape "morphine". Ca me fait peur d'en arriver là... Il a 5 ans !



Caroline 05/12/2011 11:47

Coucou Sophie,
Je suis contente que tu es pu passer un bon moment en compagnie de Jade.
J'espère que Lucas va aller vite mieux que son traitement puisse reprendre.
Donne nous de ses nouvelles.
Je vous embrasse tous très fort et je pense à vous.

Caroline

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  • : Le combat de Lucas, 5 ans au moment du diagnostic en 2011, contre une vilaine maladie appelée neuroblastome métastatique de stade IV (cancer pédiatrique). Un récit écrit par sa Maman au jour le jour pour partager avec vous les petits et gros soucis du quotidien tout au long de cette épreuve. Laissez un commentaire lors de vos visites ça nous fera très plaisir.
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