11 septembre 2013 3 11 /09 /septembre /2013 21:55

 

Il y a notre petite vie "tranquile" (du moins en apparence). Lucas qui va bien, qui ressemble à n'importe quel petit garçon de 6 ans, la rentrée qui s'est bien passée dans l'ensemble, notre quotidien qui se réorganise peu à peu, la routine quoi...

 

Et puis il y a ces enfants qui ont commencé comme nous, qui ont suivi le même chemin, et pour qui les choses ne vont pas bien du tout. Beaucoup d'enfants sont partis dans le service cet été. Lilou, Adèle, Romy, Sylvain...

 

Récemment c'est la petite A. qui s'est envolée à son tour, après 4 ans et demi de combat acharné et tellement d'espoir pourtant resté vain.

 

Sans compter tous les autres, qui rechutent et dont la maladie progresse inexorablement. Les traitements qui ne marchent pas. Des essais thérapeutiques, pourtant prometteurs, qui restent des échecs... La liste est longue, tellement longue, et j'ai l'impression que les mauvaises nouvelles pleuvent de tous les côtés.

 

Alors au milieu de tout ça, je m'interroge. Pourquoi tant de tragédies autour de nous ? On dit pourtant que le cancer se guérit de mieux en mieux. Mais où sont ces guérisons ? Où sont ces progrès ? Comment Lucas va-t-il réussir à passer au travers ? Pourquoi serait-il épargné, lui, alors qu'autour de nous tous ces enfants se font rattrapper par le cancer ?

 

Parfois (surtout quand je suis très très fatiguée...) je me dis que ce n'est qu'une question de temps. Qu'on fuit en avant mais qu'on finira tôt ou tard par être rattrappés nous aussi, et qu'on n'a aucune chance de vaincre ce foutu neuroblastome.

 

A d'autres moments je pense très égoïstement qu'au départ on nous avait dit "30% de chances", et que pour ces 30% d'enfants qui survivent, en face il faut bien 70% qui ne survivent pas, alors tous ces enfants qui ont tiré "la mauvaise pioche" et que je vois s'en aller, rapprochent chaque fois un peu plus le mien de ces 30%... J'ai honte de ce raisonnement, mais quelque part, c'est malheureusement vrai...

 

Et puis, toujours, il y a la révolte. Ces enfants, je les porte dans mon coeur, dans mes pensées. Derrière chaque nom, il y a un visage, un caractère, une histoire, un combat, des souffrances, des sourires, des espoirs... Chaque petit visage est gravé en moi et il me donne la force de continuer, mais aussi beaucoup de tristesse face à tant d'injustice.

 

Comment rester serein face à tout ça ? A tous les parents d'enfants qui ont été touchés par le cancer, sincèrement, arrivez-vous à occulter tout ça, à vous protéger, à vivre sans vous en préoccuper ? Comment faites-vous ?

Suis-je vraiment anormale de penser à tout ça ? Masochiste ?

 

 

Partager cet article

Repost 0
Publié par Sophie, la maman de Lucas
commenter cet article

commentaires

Nath et Titouan 23/09/2013 15:26

Oh ma Sophie comme je te comprends... Cet été a été particulièrement dur dans le service, entre les départs, les rechutes, les échecs de greffe... Je suis comme toi, j'ai l'impression que mon moral
est un peu plus atteint à chaque fois que j'apprends une de ces mauvaises nouvelles, à tel point que des fois j'aimerais me boucher les oreilles et fermer les yeux pour ne plus être touchée. Mais
je sais que c'est impossible, que rien ne changera, que des enfants continueront à nous quitter et qu'il n'y a qu'une chose à faire, prier pour que ça ne soit pas le notre.
C'est dur, tellement dur parfois... Je n'ai pas de réponse à toutes tes questions, je peux juste te dire que je te rejoins à 100% et que je vis exactement les mêmes choses que toi.
Bisous à mon p'tit Lu

angelique 21/09/2013 09:38

Bonjour,

je suis tombé par hasard il y a 3 jours sur votre blog, j'ai lu les deux derniers articles et j'ai eu envis de connaitre cette histoire qui est la votre, j'ai donc lu tous les articles, j'ai suivis
de jours en jours votre histoire en deux jours. J'ai literalement été transporter par vos récit, quelle force incroyable il a votre petit Lucas,et également Jade, elle a été d'une grandeur
incroyable, et vous ses parents, wahou, de vrai guerier pour votre petit prince.
Je viens apres la guerre, mais j'ai été touchée par votre histoire, je promet des a present de me rendre des que possible dans un centre pour faire don de mon sang, j'espere de tout cœur que je
pourrais le donner. Une leçon de vie et de courage.
Que la vie continu a vous sourire maintenant et que le vilain neuroblastome ne vienne plus jamais assombrir votre vie qui a reussi a retrouver le soleil, longtemps, trop longtemps perdu.

Je vous embrasse tendrement

Angélique

Sophie, la maman de Lucas 27/09/2013 23:49



Bonjour et merci pour votre message.


Il a du vous en falloir du temps pour tout lire, ça fait un paquet de lignes... (oui, je suis bavarde !)


Je suis heureuse de voir que le récit du combat de Lucas fait réfléchir et que "grâce" à ça, vous avez décidé d'aller donner votre sang. C'est un acte très généreux,chaque don permet à des
malades de continuer à se battre et si tout le monde faisait pareil on améliorerait beaucoup leur qualité de vie...



Marie 20/09/2013 21:58

Bonsoir Sophie,

Nous avons tous été projetés violemment dans le monde du cancer, puisque cette maladie a touché l'un des êtres les plus importants de notre vie...et puis effectivement même si cela va pour le mieux
pour nous, nous ne pouvons pas ne pas penser à tous les autres, il ne s'agit pas seulement de projection, je crois que tous ces enfants et leurs parents ont touché nos cœurs et nos âmes. J'ai vu de
terribles souffrances physique et psychiques dans le service d'oncologie, mais je crois aussi n'avoir jamais vu autant d'amour, d'authenticité et d'humanité. Je ne peux oublier aucun de ces enfants
(disparus ou non)je les porte a jamais dans mon coeur. Je soutiens certains parents et autour de moi on me conseille de " sortir du monde du cancer"...je ne peux pas ..je n'ai pas cherché le
cancer, c'est lui qui m'a trouvé ...vous vous demandez ou sont "les guérisons" et bien je crois qu'elles sont partout autour de nous..le chauffeur de bus, la dame qui nous a vendu le pain ce matin
et le petit garçon qui joue au loin...on ne le sait tout simplement pas car la vie reprend discrètement son cours sans faire de bruit...et puis vous évoquez les statistiques...pour ma part je me
dis que pour celui qui guérira ce sera du 100% de guérison et du 0% pour celui qui nous quittera, à partir de là les statistiques n'ont plus de sens pour moi et puis nos enfants avaient nettement
moins de malchance d'attraper un cancer qu'ils ont de chance d'en guerir à présent...Enfin, je passe aussi par des angoisses terribles et puis je crois que même lorsque la maladie sera très loin
derrière nous, j'aurais toujours très peur pour mes enfants...le cancer a volé mon insouciance, mais il m'a aussi ouverts les yeux sur les petits bonheurs de la vie, alors entre deux peurs, je
savoure chaque instant passé avec les gens que j'aime...
A très bientôt et embrassez bien fort le vaillant Lucas de ma part.

Marie

Mériam 20/09/2013 19:57

Bonsoir,
Votre dernier récit me touche énormément, mon fils a exactement le même cancer que votre Lucas et nous somme actuellement en immunothérapie (3 cures déjà). Malheureusement il y a un petit garçon
que je connait qui rait au même stade que mon fils il a fait une cure de plus mais n'a pas encore eu la radiothérapie car il sortait du protocole, je viens d'apprendre qu'il viens de rechuter.
Sa me met tellement en colère de savoir qu'il a eu de l'immunothérapie et que malgré sa il a rechuter et sa me rend tellement peureuse car je me dit pareil que mon fils va bientôt passer par la, je
le dit pk mon fils passerait au travers mais je me dit qu'il est fort et qu'il va s'en sortir mais je me sens égoïste.
En tout cas je suis ravi de la rémission de Lucas.
Je vous souhaite beaucoup de bonheur et de courage pour la suite.

Severine 16/09/2013 23:47

Non tu n'es pas égoïste Sophie, ni masochiste !
C'est juste le cœur d'une maman qui parle, une maman qui a vécu l'enfer, qui a cotoyé d'autres familles vivant la même chose, et qui ne peut s'empêcher de regarder autour d'elle.
Rassure-toi, on fait toutes (je crois) la même chose, et mon cœur saigne aussi quand l'apprends le décès d'un enfant que j'ai connu. Encore plus quand il s'agit de neuroblastome, parce que
forcément je fais la comparaison, et je me dis "pourquoi pas nous ?". C'est humain je crois...

Vivre, plutôt survivre au cancer, c'est aussi ça, ça fait partie des séquelles, on aura toujours cette peur en nous d'une éventuelle rechute. Il parait que ça s'atténue avec le temps, je ne sais
pas, moi je suis toujours aussi angoissée à chaque bilan. Mais c'est bien moins douloureux que de vivre avec l'absence de son enfant, alors moi je veux bien avoir peur toute ma vie !

Courage Sophie, tu as surmonté bien pire, et puis tu as ce blog pour déverser ton trop plein d'émotions quand le besoin se fait sentir, tu peux partager tes réflexions avec nous et ensemble on se
sent moins seuls ! (j'avoue que ça me fait beaucoup de bien de te lire, je me retrouve dans chacun de tes messages, je me dis que d'autres pensent la même chose que moi et c'est vachement
rassurant...).

Bisous

Patricia maman de Cassie 16/09/2013 20:10

Sophie. Pour moi la rémission est un deuxième combat. Différent mais un combat quand même. Une lutte constante contre nos peurs, nos angoisses. Quand l'on pense avoir maîtrisé la peur, il suffit
d'un rien pour replonger. Le devenir des enfants côtoyés est une grande douleur quand les choses évoluent vers l'inacceptable. Je ne compte plus les aurevoirs. À début je ne parvenais pas à
maîtriser ma peine, mes angoisses. Et puis, le temps faisant ( oui, j'avoue, il faut compter en années pour ma part), j'ai commencé à me protéger. Ma peine est là, bien présente. Mais égoïstement,
je regarde ma fille et me dis que chaque histoire est différente. Ce n'est pas de l'égoïsme mais juste une question de survie. Nos enfants ont besoin de sentir que nous croyons en leur guérison. Et
avoir peur du futur ne veut pas dire être pessimiste mais juste réaliste. Nous savons que tout peut basculer. Rien n est gagné. Mais rien n est perdu non plus et ce n'est pas faire offense à tous
les petits combattants qui nous entourent que d'espérer égoïstement la guérison de notre enfant. Cette loterie, on ne l'a pas demandé. On la subit et on s'adapte pour trouver la force d'avancer.
Depuis plusieurs mois, je me suis un peu éloignée de la maladie. Non sans difficultés et remords mais je sens que cela est nécessaire pour ma famille, pour ma fille, pour moi. Tout ne s'arrête pas
avec la fin du traitement et il faut le vivre pour comprendre. Mais le temps nous aide Sophie. Promis.
Toute mon affection pour tous.

jocelyne 16/09/2013 07:32

Comme je comprends votre réaction .. oui toujours l'angoisse de cette rechute, je connais ... et c'est terrible.
j'avais aussi autour de moi beaucoup d'exemples de rechutes et mon fils a fini aussi par être rattrapé mais j'ai aussi des exemples de guérison. Alors il faut toujours y croire, même si parfois ces
exemples refroidissent et remettent en question l'espoir qui vous fait avancer. Oui les 30 % sont là même si c'est peu, il y a quand même des enfants qui s'en sortent.
Courage, vivez à fond cette vie et avec le temps, peu à peu vos angoisses s'atténueront.

lisa-christianne 14/09/2013 20:14

c'est normal que vous vous posiez toutes ses questions. tout a fait normal... c'est sure que quand je vois des enfants partir, je me dit souvent "pourquoi eux et pas moi", je trouve ça injuste
d'avoir la chance d'être encore la alors que beaucoup d'enfant autour de moi s'en vont... et puis quand j'apprends qu'un enfant est guéris je suis vraiment heureuse pour lui, mais il y aura
toujours cette question "pourquoi lui et pas ma petite sœur?". moi aussi au début quand je me disais ça je me sentais vraiment égoïste, et puis on m'a fait comprendre que c'était normal de se poser
ce genre de question. j'espère que Lucas fera parti de ces 30% qui survivent... je l'espère sincèrement. je lui fait de gros bisous.
(l'opération c'est bien passé, le réveil à été un peu compliqué, mais je n'ai pratiquement aucune douleur donc c'est super. prochaine étape l’appareil pour remettre ma mâchoire correctement)

sophie 13/09/2013 20:49

Bonsoir Sophie, je lis ces lignes douloureuses, non ce n'est pas du masochisme et vous êtes normale, car comment ne pas penser à la rechute quand on voit ces statistiques ? comment ne pas penser
que Lucas fera partie des vainqueurs de cette horrible maladie ? Que vous dire ? qu'on penserait exactement comme vous, que la médecine avance mais en tâtonnant, qu'elle est encore très loin de
guérir toutes les maladies, qu'il y a seulement cent ans 14% des enfants mourraient avant leur premier anniversaire... Ce doit être très dur de rester serein et confiant dans cette tragédie, peut
être faut-il se contenter de vivre au jour le jour pour apprécier les bons moments que Lucas et Jade ne manquent pas de vous donner... Je prie pour que Lucas ne rechute jamais. Amicalement

Delphine 13/09/2013 14:45

bonjour Sophie, je suis heureuse de tous ces bons résultats pour Lucas. C'est beau de vous voir vivre une rentrée "normale". Je comprends aussi vos difficultés à vivre avec cette épée de Damoclès
au-dessus de votre tête. Cela ne peut être que très difficile, surtout aujourd'hui où on aimerait tant tout maitriser. le conseil que je peux vous donner est de rester vraiment dans le temps
présent. Avec un enfant malade, on apprend à le faire, mais quand cela va mieux, quand la vie reprend son cours normal, on a tendance à oublier cette belle sagesse apprise. Regardez un jour après
l'autre, cela suffit déjà bien. Et puis, luttez contre la tentation de vouloir parfois anticiper les choses. Ce n'est pas ce que vous avez à vivre aujourd'hui avec Lucas, et ce ne le sera peut-être
jamais. vous ne pouvez pas imaginer ce que vous pourriez ressentir si votre petit garçon partait. Le mien est parti il y a maintenant plus de 4 ans, c'est une plaie qui demeure à vif, mais nous
avons aussi vécu des moments extraordinaires en l'accompagnant jusqu'au bout de son chemin ici-bas. J'ai appris beaucoup de choses qui m'apportent une grande séreinité. Mon regard sur la vie a
profondément changé, notre famille s'est fortifiée, et le lien d'amour avec notre petit garçon demeure intact. Je n'aurai pu imaginer vivre cela avant. voilà, profitez bien de la vie avec votre
mari et vos deux enfants, et merci beaucoup pour votre belle compassion pour toutes les familles qui ne vivent pas ces bons moments, cela me touche toujours beaucoup. Delphine

céline maman de Caroline 12/09/2013 09:46

Bonjour Sophie... Je peux parfaitement me reconnaître dans vos propos... A moi aussi, il m'arrive d'avoir des coups de blues... Pour Caroline, le taux de guérison est à 80%... C'est beaucoup mais
20% meurent... Récemment, une petite fille à rechutée de la même maladie que la mienne et cela m'a anéantie... Et s'il arrivait la même chose à ma princesse... Je sais qu'il faut être positif car
le mental est primordial. Mais on vit avec une épée de Damoclès au dessus de la tête et çà on ne peut psa savoir la difficulté que c'est sans l'avoir vécu...
Oui ma fille va bien pour le moment. Ce qui me rappelle la maladie: les rendez-vous mensuels et la prise de sang tous les 2 mois... Là, on s'inquiète, on a peur que les analyses soient mauvaises...
Et puis pour cette fois-ci tout va bien. On repart pour quelques temps de répit. C'est notre vie dorénavant et il est normal d'avant peur, d'en avoir marre...
Comme je vous comprends encore une fois... Mais regardez Lucas, en vie et profitez de chaque jour car nous sommes bien placées pour savoir que le bonheur peut s'arrêter à tout instant...
30%! Raccrochez-vous à ces chiffres. Pensez à son adolescence, ces 1ers flirts, son permis de conduite... Se tourner vers l'avenir est primordial pour ne pas sombrer. On oublie pas, on vit
avec...
Gros bisous à toute votre famille

Monique 12/09/2013 08:48

Tu es ni anormale, ni masochiste.
Je ne peux compter le nombre de fois où j'ai fait, pendant la maladie de Fabien, l'aller et le retour Avignon/Marseille pour aller rendre hommage à un enfant parti de cette saloperie de maladie et
apporter mon soutien à ses parents.
A force de les croiser, de les fréquenter à l'hôpital, ils étaient devenus membres de ma famille.
Il est aussi très dur de ne pas penser "lui ou elle est partie ; pourquoi pas le mien ?". Alors, il faut y croire parce que ça arrive, Sophie. Le mien est passé à travers et le tien doit faire
pareil. Ben oui, et le permis de conduire ?
Essaye de vivre au jour le jour, profite de Lucas au maximum et surtout dégage du positif en sa présence ; c'est tellement important qu'il ait le moral.
Je t'embrasse, Sophie.
Monique, maman de Fabien

Présentation

  • : Lucas, sa vie, son combat.
  • Lucas, sa vie, son combat.
  • : Le combat de Lucas, 5 ans au moment du diagnostic en 2011, contre une vilaine maladie appelée neuroblastome métastatique de stade IV (cancer pédiatrique). Un récit écrit par sa Maman au jour le jour pour partager avec vous les petits et gros soucis du quotidien tout au long de cette épreuve. Laissez un commentaire lors de vos visites ça nous fera très plaisir.
  • Contact

Recherche

Les Autres Petits Guerriers Touchés Par Le Neuroblastome