30 mars 2012 5 30 /03 /mars /2012 22:39

 

Ca y est, depuis hier on a déménagé toutes nos affaires et pris possession de nos nouveaux appartements. Mine de rien, on en entasse des affaires dans une petite chambre !!!!!!! Heureusement c'est bien plus simple de les sortir que de les faire rentrer.

 

Toute l'équipe du stérile était présente pour fêter la sortie de Lucas. Ils étaient tous dans le couloir pour l'applaudir et les aide-soignantes l'attendaient même avec des grosses seringues d'eau pour la traditionnelle bataille. Quelle émotion quand on a franchi la porte ! Toutes ces souffrances, tous ces moments si durs qu'on laisse derrière nous... Enfin, une page se tourne, après 38 jours en secteur stérile, c'est le "retour à la vie", en tout cas une vie plus proche de la normalité. Une normalité encore très relative, mais c'est un début et on espère que le reste suivra très très vite.

 

Maintenant il faut surtout qu'il reprenne des forces parce qu'il est extrêmement fatigué. Après autant de temps allongé sans bouger il a perdu tous ses muscles, pour vous donner une idée il est même incapable de tenir un simple verre à la main. Alors on ne parle pas de se mettre debout et encore moins de remarcher... Il va falloir réapprendre tout ça avec la kiné petit à petit. Il faut aussi que la mucite cicatrise, que les diarrhées diminuent, qu'il boive et mange un peu et qu'il respire mieux. Ensuite seulement on rentrera à la maison.

 

On a rendez-vous avec le professeur lundi matin, on en saura un peu plus sur la suite du protocole. Certains m'ont posé la question mais je ne saurais pas répondre précisément sur ce qui nous attend. Il a été question de radiothérapie, de traitement d'entretien par la bouche et d'immunothérapie mais ça reste encore flou. Et évidemment il y aura les examens pour voir si la dernière grosse chimio a eu l'effet espéré et où en est la maladie... Ca y est, je sens déjà les angoisses qui remontent !

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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commentaires

Michael 01/04/2012 11:00

Bonjour Sophie.

Tout est en route pour la sortie!
Oui, les angoisses des examens vont revenir, mais je suis persuadé que le dénouement va être on ne peut plus spectaculaire!!!

Même si il y a de la radio, ce sera pour tout bien nettoyer, finaliser et consolider cette remission.
Le roaccutane et l'immunothérapie seront peut etre aussi en complémént, vous verrez ca lundi, mais prenez ces traitements comme des "armes" supplémentaires à notre disposition...
Profitez bien de ce dimanche, que j'imagine en famille.

Tenez nous vite au courant du rdv avec le référent, on attend les bonnes nouvelles de pied ferme ! :-)

On vous embrasse fort.

Michael

kikie 31/03/2012 23:24

La sortie du stérile a dù être un grand moment d'émotion!
Voilà le week end, et certainement de bons moments en famille et des retrouvailles entre LUCAS et JADE.

Profitez de ces doux moments.
Je suis très heureuse pour vous, et partage de loin votre joie.

Bon week end et des bises affectueuses à tous les quatre.
Kikie.

Fanny 31/03/2012 11:35

Bonjour,

Je n'ai laissé qu'un commentaire, il y a longtemps, mais je continue de guetter des nouvelles de Lucas tous les jours. Je suis SI soulagée pour vous 4 de cette avancée !

Une énorme dose de courage pour la suite !!!

ivana 31/03/2012 10:39

Ma chère Sophie,
essaye de profiter de ces moments de bonheur, le fais que le chéri d'amour soit sorti de la chambre stérile est une chose très positive, et tout sera plus simple maintenant.
Evidemment je te comprend à 100% quand tu dis penser au résultat de la greffe, ou en est réellement la maladie et faire le point avec le professeur; bien sur tout ça est une énorme source
d'angoisse, mais petit à petit Sophie, essaye (toujours facile à parler quand on est de l'autre côté...je sais...) de ne pas trop te prendre la tête trop tôt et angoisser; nous tous, avec toi et ta
famille, espérons , prions, voulons que tous ces mois des longues et terrible thérapies aboutissent à quelque chose de vraiment concret, LA GUÉRISON TOTALE.
Je t'embrasse bien fort chère maman, mon ptit loulou LUCAS, j'espère que tu puisses passer un bon week end avec papa et Jade, elle pourra probablement te voir un peu ce week end.
A bientot chère Sophie, avec des nouvelles de plus en plus positives

ivana

odette 31/03/2012 08:34

Déjà un petit bout de fête hier.....un déménagement....Puis le week-end est là, le papa va reprendre le relais pour quelques moments de détente avec JADE.Toutes les consignes vont être données pour
que notre LUCAS se remuscle et vous connaissant bien maintenant je sais que vous coopérerez avec beaucoup d'attention. Pourquoi penser à de mauvaises nouvelles lundi.!!LUCAS a traversé le plus gros
des épreuves, laissons à la science et aux Médecins de faire le reste. Passez tous un excellent week-end et à lundi pour de très très bonnes nouvelles. Une grosse bise à tous.

sophie 31/03/2012 06:21

Très satisfaite de lire ces nouvelles aujourd'hui. Il y a fort à parier que Lucas va se remettre très vite, déjà s' il souffre moins, le moral va booster le physique. Il ne reste plus qu'à croiser
les doigts pour que les nouvelles de lundi soient rassurantes. Bravo Lucas, bravo Sophie,vous avez eu un courage extraordinaire. Je vous admire sans limite et vous embrasse bien fort.

Mathilde 31/03/2012 00:50

Courage pour la suite sophie! J'espère que Lucas va aller de mieux en mieux. Pauvre titou, vivement qu'il se remuscle pour pouvoir bouger, et surtout que la mucite va se calmer.
Essayez de ne pas trop angoisser pour la suite, profitez des moments présents! De ce week end! Gros bisous à vous tous, et restez positive! (essayez!) je suis derrière vous!

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  • : Lucas, sa vie, son combat.
  • Lucas, sa vie, son combat.
  • : Le combat de Lucas, 5 ans au moment du diagnostic en 2011, contre une vilaine maladie appelée neuroblastome métastatique de stade IV (cancer pédiatrique). Un récit écrit par sa Maman au jour le jour pour partager avec vous les petits et gros soucis du quotidien tout au long de cette épreuve. Laissez un commentaire lors de vos visites ça nous fera très plaisir.
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