22 janvier 2012 7 22 /01 /janvier /2012 23:59

 

Ca y est, on y est. Ce soir c'était le dernier soir, demain on repart pour l'hôpital. Dernier repas tous ensemble avant un bout de temps. Dernière histoire lue dans la chambre de Jade. Dernière soirée avec Julien avant le grand saut.

 

Ce soir j'ai ré-expliqué à Lucas ce qui l'attendait. Il n'a pas conscience de tout, et on a soigneusement évité d'aborder certains aspects, mais il sent bien que beaucoup de choses vont se jouer et depuis quelques jours je le trouve pensif. Ce soir il a mis du temps à s'endormir...

 

Ca vient peut être aussi de nous, inconsciemment. Devant Lucas je fais face mais dès qu'il est couché le masque tombe et les angoisse remontent. Même Julien, d'habitude si calme et pragmatique, a craqué tout à l'heure. Il est très rare qu'il me fasse part ouvertement de ses sentiments, mais cet après-midi il m'a dit "je suis mort de trouille, j'en suis malade depuis deux jours et là je ne peux plus, il faut que je sorte". Alors il est parti deux heures souffler chez un ami. Penser à autre chose pour revenir plus fort et tenir sur la distance. Ca m'a fait mal de le voir ainsi, lui qui donne toujours l'impression de gérer la situation et de maitriser ses émotions.

 

C'est dur aussi pour lui de tout vivre à distance la plupart du temps. Demain je serai à l'hôpital avec Lucas mais lui devra aller travailler, et mardi c'est pareil, il a réussi à négocier pour être là le matin pour le départ au bloc mais il faudra qu'il reparte rapidement et cette journée si cruciale il la passera loin de nous. Alors même si son esprit sera tout entier tourné vers Lucas, ce n'est pas évident à accepter...

 

Et Jade qui est inquiète elle-aussi et qui le montre à sa manière. Pauvre petite puce, elle encaisse tellement de choses sans se plaindre. ! C'est vraiment une période pas facile à passer. Pour aucun d'entre nous...

 

Heureusement dans tout ça il y a la liste de partage "neuroblastome", une liste de discussion sur internet qui rassemble des parents d'enfants touchés par la maladie sur toute la France (ainsi que la Belgique, la Suisse...) et qui permet de partager nos expériences et nos témoignages. J'avais beaucoup d'interrogations concernant l'opération, et c'est vers eux que je me suis tournée pour les poser. Nombreux sont ceux qui ont répondu présents et pris un peu de leur temps pour partager leur vécu, et au-delà de la douleur qui transparait dans leur témoignage, c'est surtout de l'espoir que j'ai ressenti à chaque fois. J'ai été vraiment touchée par tout ce soutien de leur part, tout comme par le vôtre ici. Merci...

 

Je vais essayer de dormir un peu, parce que les nuits suivantes ne seront pas de tout repos... A demain, les prochaines nouvelles seront de l'hôpital...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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commentaires

lescoute 07/01/2015 22:19

bonjour j'aimerai savoir les adresses de sites de discutions pour pouvoir moi meme en discuter car je vis la maladie de mon fils h 24.

la nous en sommes a la 8 cures de chimios avant l'operation le 6 fevrier

Sophie, la maman de Lucas 10/01/2015 23:40



Il s'agit du site medicaliste, rubrique neuroblastome. Il suffit de donner son mail, puis à chaque fois qu'un parent envoie un message tous les autres inscrits le reçoivent. Il y a
aussi des archives avec les anciens mails échangés, vous y trouverez peut être des infos utiles. Voilà le lien pour vous inscrire : http://sympa.medicalistes.org/wws/info/neuroblastome/


En ce moment la liste est plutôt calme, peu de messages sont postés, mais vous aurez toujours quelqu'un pour répondre aux votres.


Bon courage dans votre combat.Gardez espoir vous avez déjà fait un grand morceau du chemin.



Dany 24/01/2012 00:03

Plein de pensées positives, courage à tous les 4...

Severine 23/01/2012 21:27

Bonsoir Sophie,

Je viens ce soir vous envoyer des tonnes de courage pour affronter la journée de demain. Le NB vit ses dernières heues, bientôt votre petit Lucas en sera délivré.

Si j'ai bien compris, demain Julien ne pourra pas être là avec toi. J'espère que tu ne seras pas seule, peut être auras-tu une amie ou un membre de ta famille ? En tout cas ne reste pas à
l'hôpital, sors, fais quelque chose, je sais que tu n'y auras pas le coeur, mais ce n'est pas possible de tenr autrement...

Bon courage Sophie, c'est presque la fin, ensuite Lucas ira mieux. J'aimerais tellement faire plus pour toi, je nous revois à vivre la même chose avec Lilas et je me sens tellement proche de vous !
Viens ici demainsi c'est trop dur, nous serons là pour t'épauler.

De gros bisous à ton champion.

Sophie, la maman de Lucas 24/01/2012 01:18



Oui Julien va travailler, il n'était pas possible de faire autrement. Pour le reste, sortir de l'hopital oui c'est ce que semblent me conseiller beaucoup de parents passés par là... Mais je ne
sais pas si j'en aurai le courage ! J'ai trop peur qu'il arrive quelque chose alors que je ne suis pas là... Je verrai bien, de toute façon je pense que le temps sera long quoi que je fasse !


Merci pour tous vos encouragements sur le blog.



jocelyne 23/01/2012 21:20

Toutes mes pensées seront tournées vers vous en cette journée d'angoisse et pour cette lourde épreuve. Les chirurgiens feront le maxi pour votre petit bonhomme. C'est sûr.
Gardez espoir même si c'est difficile de ne pas craquer.
Je pense que la nuit va être longue et difficile. Je vous souhaite des jours meilleurs. ^Très bonne chance et bien du courage pour vous 4.

kikie 23/01/2012 20:58

toujours en pensées avec vous tous.
Plein d'ondes positives s'envolent vers Lucas.
Bonne nuit petit trésor.
Kikie

bidou9b 23/01/2012 20:16

Bonsoir,
Comme les anonymes qui suivent le combat de Lucas depuis plusieurs mois, je penserai très fort à vous demain pour cette étape tellement importante pour Lucas....
Bien à vous...

Marina 23/01/2012 19:36

de tout mon coeur à vos cotés, demain lucas va mettre un grand coup de pied au cul de cette salaté de crabe !!!!!!!!!!!!
a très bientôt pour les bonnes nouvelles
M

smiklie 23/01/2012 18:28

coucou.....je me joints à tout le monde pour que papa et maman prennent dans nos forces pour tenir surtout demain.
Si LUCAS vous sent costaud et que vous avez cette lueur d'espoir d'un mieux ,il puisera à son tour en vous pour combattre et gagner....enfin.
GROS GROS BISOUS/CALINS à vous tous et toutes.

justine 23/01/2012 12:50

Coucou champion, alors ça y est les medecins vont s'occuper de retirer le maximum de ta maladie, je penserais fort à toi demain petit champion, mais je sais que tu sera super courageux et super
fort comme d'habitude!!!

Courage bonhomme!!

gros gros bisous justine

Caroline 23/01/2012 10:47

Toutes mes pensées sont et seront vers Lucas et toute la famille dans les prochains jours.
Lucas est un champion, ne l'oublie pas Sophie.

kikie 23/01/2012 10:29

moi aussi je suis de tout coeur avec vous.
Toutes mes pensées et prières vont vous accompagner ces prochains jours.
Bisous à tous.
Kikie.

74malou 23/01/2012 09:09

je suis de tout coeur avec vous dans cette nouvelle "étape épreuve" et j envoie des millions de bisous du courage à Lucas.

Je reviendrai plus tard vers vous.

Bien amicalement.

Magali

céline maman de Caroline 23/01/2012 09:01

Je vous envoie pleins d'ondes positives! De gros bisous à vous partager!

odette 23/01/2012 07:47

Première pensée en me levant ce matin, votre petit Lucas. La journée d'attente va être longue. je suis certaine que tout va bien se passer. J'ai travaillé 45 ans en milieu hospitalier. Les
chirurgiens sont formidables et un enfant pour eux est une trésor. Ils prendront soin du votre j'en suis sure. Faites confiance. Lucas va rebondir très vite et vous nous donnerez très vite de
bonnes nouvelles. Pleins de bisous à Lucas et à Jade qu'il ne faut c'est vrai pas oublier.

Lorine 23/01/2012 07:20

Une grosse pensée pour votre retour à l'hôpital...
C'est fou de se dire que nous, on part au boulot, tranquillement, et que dans la voiture de devant il y a peut être un petit garçon de 4 ans, qui part vers l'hôpital, pour y subir une intervention
si importante...

Beaucoup de courage à tous les 4...

Sophie, la maman de Lucas 24/01/2012 01:20



Eh oui... Votre remarque m'interpelle, et c'est vrai qu'on ne s'imagine pas toujours ce que traversent ceux qu'on croise dans la rue. Tellement de destins, uniques et différents, heureux ou
tragiques !


Un seul mot, profitons !



Présentation

  • : Lucas, sa vie, son combat.
  • Lucas, sa vie, son combat.
  • : Le combat de Lucas, 5 ans au moment du diagnostic en 2011, contre une vilaine maladie appelée neuroblastome métastatique de stade IV (cancer pédiatrique). Un récit écrit par sa Maman au jour le jour pour partager avec vous les petits et gros soucis du quotidien tout au long de cette épreuve. Laissez un commentaire lors de vos visites ça nous fera très plaisir.
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