5 avril 2012 4 05 /04 /avril /2012 22:59

 

La mucite cicatrise petit à petit, il a encore mal mais aujourd'hui il a bu un peu d'eau, c'est déjà un grand pas ! Il est encore pas mal gêné par ses diarrhées mais il semble avoir moins mal au ventre, on va pouvoir commencer à baisser progressivement la morphine. Au niveau pulmonaire aussi les progrès sont là, on a enlevé l'oxygène une grande partie de la journée et ce soir on n'a remis que les lunettes, on espère pouvoir bientôt les retirer définitivement. La kiné vient tous les jours pour le remuscler, on fait du sport tous ensemble et Lucas progresse doucement. C'est épuisant, aujourd'hui il a tellement donné qu'ensuite il a dormi plus de trois heures !

Bref, pas mal de bonnes nouvelles, la perspective du retour à la maison a eu un effet énorme sur lui, il fournit vraiment de gros efforts et il a même reçu les félicitations du médecin lors de la visite ! Et puis il a un bien meilleur moral, on retrouve notre petit loulou avec son regard pétillant, coquin, qui s'intéresse à tout, qui fait des blagues... C'est bon de le revoir ainsi, enfin il reprend vie !

 

Il n'y a que la peau qui pose encore pas mal de problèmes, mais on est prévenus que ça va mettre longtemps à guérir. Il faut éviter qu'il se gratte, à force la peau est à sang, mais c'est galère, on se bat toute la journée avec lui... Et je ne vous explique même pas les séances de tartinage de crème, Lucas a horreur de ça et pourtant ça revient plusieurs fois par jour ! Un vrai bonheur !!!!!

 

On ne sera surement pas sortis pour l'anniversaire de Jade. Comme pour celui de Lucas, comme pour noël, comme pour le 1er de l'an, comme pour tant d'autres choses... Ca semble dérisoire face à tout ce qu'il vit, mais ce sont des dates symboliques et c'est toujours dur à vivre. Enfin, on se rattrappera après... A la place, Papy et Mamy viennent passer le weekend. Au moins ça fera quelque chose d'inhabituel et je sais qu'elle sera bien chouchoutée.

 

Quant à ceux qui demandaient comment je vais... On tient parce qu'on a pas le choix. Lucas est là, il a besoin d'un Papa et d'une Maman qui soient forts alors on essaye d'être à la hauteur d'un petit bonhomme si extraordinaire, et de sa soeur qui ne l'est pas moins, mais parfois c'est compliqué. Et puis le rendez-vous de lundi a été un sacré coup, on se rend compte qu'on en a encore pour longtemps et que rien n'est joué...

 

Il va falloir aussi reposer une sonde... Lucas n'est pas encore au courant, il va falloir lui dire...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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commentaires

kikie 07/04/2012 23:37

Bon anniversaire Jade, petite princesse, profite de ta journée, je suis sure que Papy et Mamy t'ont bien entourée.

LUCAS fera certainement un gros calin à sa grande soeur,j'espère que vous avez passé de doux moments tous les quatre.

Grosses pensées affectueuses, un calin à LUCAS et un bisou spécial anniversaire à Jade.
Kikie.

justine 07/04/2012 21:10

bonsoir sophie, que je suis contente de lire ces bonnes nouvelles.continue a positiver pour lucas, nous sommes leur force si on sourit, si on a le moral.par contre, c'est vrai vu que
l'hospitalisation est longue, il faut que tu te consacres un peu de temps en toi pour etre reboostée en suite et plus en forme!tim commence les rayonsle 23 avril et l'angoisse monte car il est en
grande forme et va encore etre mal, pfff...et ca finit le 14 mai!si tu veux on peut parler de la suite de leur protocole sur ma page mail.je suis dispo,ca fait du bien de discuter car on vit la
meme histoire et on se comprend...un joyeux anniversaire à jade et un énorme bisous a Lucas et tim lui envoie encore et toujours des ondes positives

Sophie, la maman de Lucas 10/04/2012 01:09



Comment va Tim ? Avez-vous pu bien en profiter depuis sa sortie ? Peut être même partir un peu ?


Je vous envoie un mail dans les prochains jours, là ce soir je file au lit parce que Lucas ne connait pas le mot "grasse matinée" et demain il va falloir que j'assure tôt... Mais je veux bien
discuter de la suite (et fin !) des traitements de nos loulous. Plus j'y réfléchis plus ça me fais peur tout ça...


Profitez bien jusqu'au 23. A-t-il des examens avant ?



Severine 07/04/2012 17:55

Bon anniversaire à Jade, j'espère qu'elle profitera bien de sa journée malgré la situation, papy et mamy sont là pour prendre soin d'elle.

Je suis contente de lire que les nouvelles sont de plus en plus bonnes pour Lucas, ça y est la machine est lancée et plus rien ne pourra l'arrêter, Lucas est bien décidé à rentrer chez lui le plus
vite possible !

Et vous Sophie, prenez un peu de temps pour vous même si c'est toujours difficile quand on a un enfant malade. Même 20 minutes... C'est important, vous êtes humaine et vous avez le droit de
souffler un peu pour revenir plus forte ensuite. J'espère que vous aurez cette possibilité ce weekend pendant que le papa ou les grands parents prendront le relai.

laurence 07/04/2012 16:32

Bon anniversaire Jade !!!!
Je vous souhaite de bien fêter l'évènement, où que ce soit maison où hôpital...et que LUCAS soit puisse en profiter aussi !

J'ai passé de longs jours sans vous laisser de messages dans la crainte de ne pas écrire les bons mots....
Mes pensées sont toujours orientées vers LUCAS...et sa rémission !!

2012 ...déjà le mois d'avril...beaucoup de chemin parcours...ça avance bien....doucement parfois mais bien...et c'est essentiel...

encore gros bisou Jade ouvvre bien tes cadeaux, et souffle bien tes bougies !

jocelyne 07/04/2012 11:43

Passez un bon WE, même si Lucas est toujours hospitalisé, le plus gros est passé. J'espère que la suite sera moins pénible et vous conduira peu à peu vers la rémission et des jours meilleurs.
Bizous à vous 4

ivana 07/04/2012 10:46

Bonjour ma chère Sophie,
et bonjour JADE!!! Je voudrais te faire, ma ptite Jadou, tous mes meilleurs voeux de Joyeux Anniversaire!! J'espère que tu t'amuseras beaucoup aujourd'hui, je sais qu'il y aura papy et mamy,
dommage que ton petit frère ne sera pas là, mais je suis sure que vous aurez d'occasions différentes pour fêter tes 8 ans encore et encore!
Aujourd'hui est aussi l'anniversaire de ma fille, qui a 10 ans.
Je t'embrasse chère Jade et chère Sophie; j'espère que LUCAS aille mieux aujourd'hui, je sais qu'il est sur la bonne route, et nous sommes tous très positifs.
A très bientôt chère Sophie, je n'oublis pas Julien.
ivana

M@ryline 06/04/2012 21:09

Je vous souhaite un retour à la maison rapide ! En tout cas, c'est enfin un plaisir de passer sur ce blog et de lire d'aussi bonnes nouvelles après tous ces messages si tristes... Bisous a vous 4 !

odette 06/04/2012 20:56

Avant tout très bon anniversaire à notre petite JADE. Les soucis de LUCAS ne doivent pas nous faire oublier cette petite Princesse bien perturbée depuis quelque temps mais je pense que son plus
beau cadeau sera d'être tous réunis avec en plus Papy et Mamie. Une chambre d'Hopital n'est pas un lieu idéal pour faire la fête, mais elle va être la confidente de bien des moments d'émotion.
Comme on dit "si les murs pouvaient parler..." Je suis certaine que les 8 ans de JADE vont être un moment unique auprès de son petit frère qui a retrouvé son souffle et qui ne demandera pas mieux
d'apporter son aide à l'extinction des bougies. Passez de bonnes fêtes de Pâques, savourez en famille ces doux moments, réjouissez vous des progrets sur l'état de LUCAS, et ressourcez vous ensemble
pour les jours à venir. Nous restons tous très présents dans votre combat. Douce bise à LUCAS, mais très très gros baisers à votre petite Princesse JADE.

ivana 06/04/2012 16:56

Ma chère Sophie,
comment je comprends ta deception que notre poussin LUCAS ne pourra pas rentrer pour les 8 ans de Jade...que dire, c'est un autre coup dur à encaisser surement, espérons de tout coeur que ce long
et terrible séjour à l'hôpital s'arrete rapidement.

Il faut que tu prennes des forces cher LUCAS, que la mucite ce cicatrise completement, mais nous croions tous en toi, tu as déjà demontré tellement des fois que tu es un vrai battant,si petit, mais
si fort et courageux, quel exemple de force et courage...

Ma Sophie, que dire à toi...je voudrais tellement que tu puisses avoir un peu de repit, cette bataille dure depuis trop long temps, et votre vie est completement bouleversée, je peux imaginer
l'envie de routine de tous les jours, banale, que tu dois avoir...
Je te la souhaite au plus tôt, à vous tous.

Je vous fais des gros bisous, demain je viendrai surement pour laisser un petit message à Jadou pour ses 8 ans.

Courage grande maman...

Ivana

Caroline 06/04/2012 11:05

Courage, vous devez tous les 4 en avoir ras le bol de ce mot !
C'est vrai que vous n'avez pas le choix mais en tout les cas le courage est bien là Sophie.
Il faut pouvoir regarder son petit bout souffrir et en retour lui offir un sourire et non s'effondrer.
Et c'est ce que vous avez toujours réussi à faire, c'est ça le courage et ce pourquoi nous sommes tous admiratifs.
Je suis maman de 3 petits et je ne suis pas certaine d'avoir votre force face à une telle epreuve, epreuve qui est certainement la plus difficile que l'on puisse rencontrer dans sa vie.
Alors en tant que membre du "fan club de LUCAS notre héros", je retiens de votre message qu'il sourit, qu'il blague et qu'il commence à allez mieux.
Continue petit poussin, je t'envoie à toi et ta famille toutes mes pensées les plus positives.

kikie 06/04/2012 08:57

Moi aussi je suis contente de voir que LUCAS va mieux, qu'il recommence à être le petit garçon malicieux qu'on aime tous, un petit garçon de 5 ans qui est extrèmement courageux tant son désir de
rentrer à la maison est grand, et çà, c'est pour bientôt!

J'imagine ta fatigue, ton angoisse aussi Sophie, et le courage et la force qu'il vous faut à tous les deux pour être toujours positifs. C'est ce qui donne tant de force à LUCAS, j'en suis sure,
vous le "portez" et j'avoue que j'admire vos comportements, moi qui pleure souvent en lisant tout ce qu'endure votre petit LUCAS.
Mais, il va mieux, il sourit, il joue, c'est déjà une victoire!

Je vous souhaite beaucoup de courage encore, plein de pensées positives, de prières pour vous quatre.
Je vous embrasse et fais un gros calin à notre champion LUCAS.
Kikie.

sophie 06/04/2012 06:33

Que je suis contente de voir tous ces progrès physiques et ce moral qui remonte, c'est sûr que la perspective de rentrer à la maison doit le booster ! Il va surtout souffrir de moins en moins, ça
c'est génial. Quel dommage en effet de rater encore une date d'anniversaire, mais moi cela me semblait bien tôt au regard des multiples conditions qu'impose une sortie... Et Jade va avoir une
nouvelle déception, tempérée il est vrai par la présence de ses grands parents. Espérons que ce sera pour le début de la semaine prochaine, les journées doivent vous sembler désespérément longues.
Par contre, la dernière phrase :(
encore du courage à souhaiter à p'tit Lucas, vraiment c'est sans fin... et gros bisous pour lui

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  • : Le combat de Lucas, 5 ans au moment du diagnostic en 2011, contre une vilaine maladie appelée neuroblastome métastatique de stade IV (cancer pédiatrique). Un récit écrit par sa Maman au jour le jour pour partager avec vous les petits et gros soucis du quotidien tout au long de cette épreuve. Laissez un commentaire lors de vos visites ça nous fera très plaisir.
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