Petit Lucas est triste.

Côté médical ça va mieux. Les perfusions d'antibiotiques semblent faire leur effet, la fièvre a presque disparu, elle ne remonte qu'en fin de journée pour nous narguer…  Le transit à enfin repris, après beaucoup d'efforts et de douleurs, et Lucas peut à nouveau s'alimenter normalement. Le seul point négatif c'est qu'il a fallu reposer une sonde cet après-midi, et ça, ça ne lui a pas plu du tout !!!!!! (à Maman non plus d'ailleurs, mais on ne peut pas faire autrement n'est-ce pas…) Enfin, c'était un moment difficile à passer et maintenant ça devrait aller mieux. A ce propos, celle-ci se prénomme "Boum". Ne me demandez pas pourquoi, c'est Lulu qui a choisi !

Voilà pour les nouvelles médicales donc, mais ce qui m'inquiète, c'est que depuis quelques jours Lucas n'a vraiment pas le moral. C'est dur de le voir comme ça… Il est triste, il se renferme sur lui-même, il parle moins, s'énerve facilement, pleure pour des petites choses qui sont pourtant sans importance… La relation avec les soignants devient de plus en plus difficile, il rejette tout en bloc et à certains moments il faut vraiment se battre pour arriver à faire les soins, lui qui jusque là se laissait faire et ne disait jamais rien (bon, à part pour la sonde…). Vraiment, je ne le reconnais plus.

Je ne saurais pas bien évaluer l'apparition de cet état, depuis l'opération peut être, mais ça semble s'être encore accentué récemment avec l'infection. Et si au départ je me disais que c'était lié à son état physique (fatigue, fièvre, douleurs…) et qu'il ne fallait pas trop s'en faire, au fur et à mesure que les jours passent je commence vraiment à m'inquiéter.

Les infirmières aussi ont noté ce changement de comportement, elles sont venues m'en parler à plusieurs reprises, me demander s'il y avait une raison à cela, s'il y avait eu un élément déclenchant, un problème particulier… Il parait même qu'ils en ont discuté au staff ! Evidemment il doit y avoir une part de ras-le-bol de l'hôpital et de la maladie dans tout ça, mais cette situation n'est pas nouvelle, alors il y a aussi probablement quelque chose d'autre, mais quoi ? Ils ont demandé à la psychologue du service de passer le voir demain. On verra bien ce qu'elle dira, mais Lucas n'est vraiment pas bien, alors j'espère qu'on arrivera à trouver la raison et surtout la solution à ce mal être…

Comments

[m@ryline]

Peut être que dans sa tête d'enfant de 5 ans, il pensait qu'après l'opération ça serait "fini"... et là, il voit qu'il faut recommencer tout un tas de soins. Et puis, il doit en avoir plus qu'assez
de l'hopital pauvre petit père...

Enfin bon, moi je vois ça avec mes yeux de maman d'enfant de 5 ans. Peut être que dans sa tête à lui c'est encore différent.

Bisous et plein de courage Sophie (je passe tous les jours prendre des nouvelles même si je ne poste pas tt le temps).

[Monique]

Ne t'inquiète pas trop, Sophie. Par son mutisme et son refus des soins, ton Lucas exprime son ras le bol et c'est normal. C'est un enfant et il endure beaucoup de choses qu'un adulte ne
supporterait pas aussi bien.
Sais-tu qu'après l'opération, les infirmières étaient obligées de s'y mettre à cinq pour faire une simple prise de sang à mon Fabien ? On en a ri avec elles bien des fois lors des visites de
contrôle.
Et pendant toute la période en chambre stérile pour la greffe, il a refusé de leur adresser la parole et tournait le dos aux membres de la famille qui venaient le voir à travers la vitre. Et hors
de question qu'il leur parle par l'interphone.
Il a retrouvé la parole et le sourire quand, au bout de la période de greffe, l'oncologue lui a dit "si tu marches jusqu'au bout du couloir sans aide, je te laisse rentrer chez toi". Il avait 8 ans
et pesait 18 kgs alors mais il l'a fait.
Donc, tu vois, ça va passer et tout reprendra son cours normal avec le temps.
Tu vas te dire que je te raconte ma vie et celle de mon fils mais c'est pour te prouver que les statistiques et tout le reste n'ont pas d'importance. Le principal, c'est Lucas et sa victoire.
Je vous embrasse très fort.

[elisabeth]

c'est bien que les équipes médicales se soucient à ce point de l'état psychologique des enfants hospitalisés et donc de Lucas. que de progrès à ce niveau là ces dernières années !
la baisse de morale est bien compréhensible ( cf. la petite Paloma), mais doit être dure à voir pour vous. un psy peut faire sortir tout ça et voir ce qui peut être fait, dit afin de rebooster
Lucas.
mille pensées pour vous.

[Severine]

Bonjour Sophie,
Ca fait un petit moment que je ne suis pas venue, mais je pense toujours autant à Lucas. C'est normal ces moments de "moins bien", vous traversez une épreuve tellement difficile en ce moment. Mais
comme l'a dit Patricia plus haut, c'est un grand moment de douleur pour ensuite accéder à des grands moments de bonheur. Tenez bon, vous y êtes presque !
Je vous envoie plein de courage pour les prochains jours, j'espère que Lucas retrouvera bien vite son sourire et ses bêtises !

[Sophie]

Bonjour à vous quatre
Qui n'en aurrait pas ras le bol de ces épreuves, de ces douleurs, de ces blouses blanches ?
Lucas est un battant, mais parfois, comme pour tout le monde, trop c'est trop .
Que de difficultés déjà surmontées avec brio par super Lucas.
Il a bien le droit de saturer un peu petit bonhomme .
Je comprends votre inquiétude, une fois le psy passé, vous serez, je l'espère, rassurée sur ce passage à vide de votre champion .
La fièvre recule, bonne nouvelle.
Plein de bonnes choses pour vous et petit Lucas .
Nous pensons fort à vous .

[Caroline]

Il en marre ce petit bout, et il a l'air d'avoir beaucoup de caractère.
J'ai été surprise parfois lorsque tu nous racontais que Lucas arretait de parler.
Faut il avoir du tempérement pour pouvoir le faire !
Il est bien aussi qu'un psy puisse lui parler. Il aura les mots pour permettre à Lucas d'exprimer ses angoisses, ses craintes et sa colère.
Allez p'tit bout, je sais que tu va rebondir bientôt.
Pleins de tendres baisers.

[sophie]

Je pense aussi que ça doit être bien dur de rester là, dans ce lit d'hôpital, alors qu'on lui a peut être dit qu'après l'opération tout irait mieux... Quand mes enfants étaient petits, je prenais
n'importe quelle peluche et je la faisais parler en déguisant ma voix, un peu comme une marionnette, elle les forçaient à se lever le matin,elle leur donnait de conseils, elle les faisait rire,
elle disait des bêtises ou des choses très sérieuses, et ils lui répondaient !!! Ils se confiaient à elle !!! A 30 ans, ils s'en souviennent encore et ça les fait rire !
Par le truchement d'un doudou quelconque, ne pouvez vous pas essayer d'engager le dialogue ? D'autre part, un séjour à la maison rendrait à Lucas son sourire... Une petite pause est- elle prévue
quand il ira mieux ? En tous cas on pense bien à lui et on attend de meilleures nouvelles.Je vous embrasse.

[Dany]

c'est normal ce ras le bol, même adulte on a ce passage après une hospitalisation qui parait très longue. Et encore plus quand on est petit et que l'on ne sait pas quand tout ça va s'arrêter... Je
pense beaucoup à ce petit garçon courageux et à vous 4. Belle nuit!

[Michael]

Bonsoir.
Pauvre petit bout....
Vous savez, les staff medicaux prennent toutes informations relatives a son etat clinique. C important et rassurant.
Je pense evidemment qu il y a un ras le bol, mais aussi peut etre un effet de deception apres la grosse victoire contre la boule, et devoir retrouver encore des soins apres...
Je me souviens que Paloma aussi se laissait faire par les infirmiers apres les chimios, l habitude avait pris le dessus, mais apres les operations, ca a ete tres complique de l approcher avec une
blouse blanche , elle a eut de la chance de sortir vite apres le bloc, donc elle n a pas eu ce moment de blues, cette peur et imcomprehension de devoir rester a l hopital alors que la boule n est
plus la...et en plus une sonde gastrique!!! Pauvre petit bonhommme.
C bien si un psychologue le voit mais je pense qu il a le droit de pas etre jovial en ce moment, et de plus avoir envie de soin.
Et puis vous le savez autant que moi, les enfants passent du rire au larme en un clin d oeil....
Je suis sur que quand il va reprendre a manger, savoir que la sortie est proche, pour de vrai, il va vous renvoyer ses sourires.
Je me doute que ca doit etre dur, mais il faut garder le sourire, la bonne humeur et de la joie, et surtout, de la force.
Courage pour cette nuit, encore un bas, mais ya un tres haut qui s approche.
Bonne nuit et enorme bisous au petit monstre adorable :-)
Michael