15 septembre 2011 4 15 /09 /septembre /2011 18:21

 

Bonjour à tous,

 

Je m'appelle Sophie, 31 ans, mariée à Julien, 33 ans, et maman de Jade, 7 ans, et Lucas, 5 ans dans quelques jours.

Si j'ouvre ce blog aujourd'hui, c'est pour partager le combat de notre fils face à cette vilaine maladie qui l'embête depuis quelques semaines déjà.

 

Notre vie a basculé le 25 juillet 2011. Depuis quelques temps Lucas avait changé, il était de plus en plus grognon, courait moins, bougeait moins, il avait peu d'appétit, toute une série de petits détails qui auraient dû nous mettre la puce à l'oreille. Et puis il a fait de la fièvre, par intermittence, uniquement le soir, pendant quelques jours, puis plus rien. Puis il s'est mis à vomir, mais sa soeur sortait elle aussi d'une gastro alors on ne s'est pas inquiétés.

Nous sommes partis en vacances le 14 juillet. Progressivement, l'état de Lucas s'est détérioré. A un moment où il était vraiment énnervé, nous l'avons disputé, en lui disant qu'il avait de la chance d'être en vacances, qu'il avait tout pour être heureux et qu'il n'avait aucune raison de refuser de participer aux activités. Si nous avions su... Puis tout s'est emballé, le vendredi soir il s'est remis à vomir et s'est plaint du ventre. Il n'a pas dormi de la nuit, se tordant de douleur, alors le samedi matin nous sommes rentrés dans la précipitation et dès notre arrivée nous l'avons emmené aux urgences.

 

Nous avons d'abord attendu de longues heures, Lucas était fatigué alors il a fini par s'endormir et personne ne s'est vraiment inquiété, il y avait d'autres enfants prioritaires. Puis soudain tout s'est accéléré, le passage des infirmières, des médecins, les examens, les prises de sang, les perfusions, et surtout l'attente. Cette attente interminable alors qu'on sentait bien qu'il y avait quelque chose de grave et que personne ne voulait nous donner la moindre explication. Les examens se sont succédé toute la journée du dimanche et le lundi matin nous avons été convoqués dans un bureau.

 

On nous a annoncé que Lucas était atteint d'un neuroblastome métastatique de stade IV. Il s'agit d'un cancer qui se développe à partir du système nerveux, et pour Lucas la "boule" se situe au niveau de sa glande surrénale, juste au-dessus du rein. A l'issue des examens ils ont trouvé qu'il y avait aussi des cellules cancéreuses au niveau du foie, de la moelle osseuse et des os (crane, épaule et bassin). Pour nous c'est un choc, aujourd'hui encore les mots me manquent pour décrire ce que j'ai ressenti au moment de l'annonce. C'est toute sa vie qui vole en éclats, toutes ses certitudes, tous ses projets. Tout s'effondre, c'est indescriptible.

 

Lucas a été transféré dans la foulée à un autre étage, il est passé au bloc où on lui a posé un cathéter central (sorte de tuyau qui sort de la poitrine et rejoint les gros vaisseaux sanguins pour permettre de passer les médicaments sans le piquer à chaque fois) puis nous avons fait la connaissance du service qui va devenir notre deuxième maison pour l'année à venir. Un service dont je ne soupçonnais même pas l'existence, une sorte de monde parallèle peuplé de petits êtres sans cheveux et où se cotoient les mots "enfant", "cancer", "bonheur", "souffrance", "vie" et "mort". Là encore ce fut un choc, je n'étais pas préparée à ça.

 

Pour nous donc, une nouvelle vie a commencé. Une vie pleine de bonheurs mais aussi inévitablement pleine de moments difficiles, et c'est pour cette raison que ce blog voit le jour. Contrairement à d'autres, il n'a pas vocation à donner des nouvelles à mon entourage. Nous les tenons au courant directement, par mail ou par téléphone. Si je crée ce blog, c'est plutôt pour avoir un espace de liberté où je pourrai me libérer en partageant mes questions, mes angoisses et mon ras-le-bol, dans l'anonymat, et pouvoir parler librement de tout ce que je ne peux pas aborder avec mes proches, parce que c'est dur de tout dire devant eux...

 

Je vous dis à bientôt, et même si ce n'est pas mon but premier, j'espère que ceux qui passeront par là prendront le temps de laisser un message, même très court, car ça fait énormément de bien de ne pas se sentir seul.

 

 

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Publié par lecombatdelucas
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martine 07/10/2014 06:47

Bonjour je prie pour vous tous et le petit je suis la avec vous vous être pas seul

louane 10/05/2013 17:39

Bonjour, je suis la marraine d'un petit garçon de 4ans qui est atteind de la même foutu maladie, malheureusement son avenir est loin d'être glorieux.Je vous soutiens réellement devant cette épreuve
difficile

laetitia 22/02/2013 18:36

Bonsoir je suis trés touchée par votre témoignages.C'est tellement dur et j'imagine en tant que maman à quel point sa doit être horrible!petit Lucas si petit,il n'a rien vécu et déja la maladie
viens l'embêter!je me dit que la vie est vraiment mal foutu!ce n'est pas normal,pas pour un enfant!j'aimerais vous aportez mon soutien,et je vous encourage à rester forte même si sa doit être trés
dur.Laetitia

CHANTALOU 22/11/2012 09:40

bonjour

J'étais en train de faire des recherches sur le neuroblastome lorsque je suis tombée sur votre blog concernant votre petit Lucas, j'espère qu'il va mieux. Nous venons d'apprendre que notre petit
fils NOE âgé de 8 mois est atteint d'1 neuroplastome surreinale. Nous attendons la biopsie ce jour et la lecture de la scintigraphie. Mes enfants et nous sommes bouleversés car les médecins ne
savent pas encore le traitement qui sera effectué, c'est l'angoisse. J'ai moi même eu un cancer du sein et glandes lymphatiques du bras et j'espère que mon petit fils ne subira pas toutes ces
souffrances traumatisantes....
Je souhaite la guérison pour votre petit LUCAS il faut faire confiance à la science, j'en suis la preuve vivante

Sophie, la maman de Lucas 23/11/2012 22:01



Bon courage pour vous et votre petit Noé. J'imagine très bien l'angoisse dans laquelle vous êtes plongés, pour l'avoir vécue également... C'est dur d'apprendre une aussi dure nouvelle, le ciel
nous tombe sur la tête, mais il faut vous dire que dans votre "malheur", vous avez la "chance" que Noé soit aussi jeune. Les neuroblastomes qui touchent les enfants avant l'âge d'un an se
soignent très bien, et bien mieux que les autres (je sais, c'est une bien maigre consolation, mais il faut se raccrocher à tous les petits points positifs).


 


Pour vous donner quelques nouvelles, Lucas va très bien aujourd'hui. Il lui reste deux jours de traitements et ensuite, c'est fini ! Nous aurons ensuite les exemens de fin de traitement, et puis
si tout est bon on sera tranquiles pour Noël. Un énorme soulagement, l'année dernière on était à l'hôpital pour les fêtes... Voilà, tout ça pour vous dire que malgré toutes les difficultés, on
peut s'en sortir.


 


Courage, tenez bon, et n'hésitez pas à me contacter si vous avez besoin d'informations.



celine 03/09/2012 23:19

bonjour je me presente celine 30 ans maman de trois enfants! Je vous ecrit ce petit message car je suis une ancienne malade d un neuroblastome sur la glande surrenal. On. A decouvert ma maladie
quand j avais 3 semaine j avais des metastase sur le foi la rate et les reins j ai ete suis toute mon enfance a l institut gustave roussi qui mon sauve la vie je connait donc tres bien cet univers
de blouse rose et petit sanscheveux! voila juste pour vous dire que c est dur mais quon s en sort je vous souhaite beaucoup de courage a vous et votre petit loulou! !et proteger aussi votre fille
au finale 30 ans apres mon frere reste plus marque que moi meme qui est subit les traitement! ! Courage

Jones 04/07/2012 18:13

Les mots me manquent, ... courage dans ce long combat à vous tous.

canobas yvette 27/06/2012 12:07

bonjour,je viens de découvrir votre blog avec beaucoup d'émotion,car j'ai vécu une expérience similaire;il y a +de 30 ans;je tiens à vous assurez de tout mon soutient et j'espère du fond du coeur
que votre petit bout de choux va guerir,tout comme ma fille qui (et j'en remercie le ciel chaque jour)à 32 ans dans queques jours et m'a donnée 2 merveilleux petits fils;alors gardez toujours
espoir

immobilier nice 10/05/2012 09:03

c'est intéressant cet article

Myrtille 25/04/2012 12:25

je suis très touchée par ton histoire ..et je te souhaite beaucoup de courage ..
moi même étant victime d'une erreur médicale je compatis à ton chagrin meme si ce n'est pas la meme chose que j'ai et que j'ai surement moins d'aide et de soutiens psy mais bon ..c'est comme ça
..
BON COURAGE A TOI !!!

Christophe 24/04/2012 09:20

Juste ça à dire:"yes! Yes! Yesssssssss!!!"
Plein de pensées positives volent de l'Alsace vers chez vous aujourd'hui

Christiane 19/04/2012 00:00

Oupssss effectivement je me suis trompée de Lucas...:))

Sophie, la maman de Lucas 19/04/2012 23:16



En tout cas ça fait plaisir de voir que des soignants sont aussi impliqués dans le suivi des enfants ! Vous avez l'air de vous préoccuper de comment ils vont, c'est vraiment super.



Christiane inhalo 18/04/2012 02:28

Allo Sophie,
C'est Christiane, te rappelle tu de moi??? Je suis l'une des trois inhalos presentent avec l'anesthesiste pour les Tx de radiotherapie de Lucas en février dernier. Contente de voir que tu donnes
des nouvelles via ce blog mais les filles de la radio onco m'ont dit que tu avais une page facebook. Est-ce vrai??? Si oui peux tu me donner les infos svp. Portez-vous bien et gros becs à
Lucas,
Christiane :))

Sophie, la maman de Lucas 18/04/2012 23:42



Bonjour,


Merci pour votre message mais je pense qu'il s'agit d'un autre Lucas. Nous n'avons pas encore commencé la radiothérapie...


A bientôt peut être quand même ?



unemarraineenor 17/04/2012 16:56

Vraiment triste!!!!! courage a toi et a lucas!!

VIRGAL 06/04/2012 08:19

coucou champion !!! je savais que ça s'arrangerait pour toi, le plus dur est derrière toi. quand je relis vos lignes j'ai l'impression de revenir en décembre et janvier.nous devons être forte je
vous soutien comme je suis soutenu. nous sommes toutes des maman courage et nos petits loulous sont vraiment de grands soldats!!!! je vous envoie d'énormes bises de réconfort et vous fais de gros
bisous.Maman de Lenny

cec 04/04/2012 23:19

Bonjour, je suis moi aussi maman d'une petite emmie âgée de 2ans1/2 et malheureusement atteinte elle aussi d'un neuroblastome metastatique de stade 4, elle a été diagnostiquée alors qu'elle n'avait
que 5 petits mois et malheureusement cette foutu maladie est trop agressive pour sont age, après 2ans de traitement sans succès, notre choupette est considérée en "traitement palliatif" (je déteste
se mot), mai maigres tout elle a un peche d enfer et même si cela fait 1an que tout traitement à été arrêté, elle se porte à merveille, c'est une petite puce pleine de vie et je sais à quel point
c'est frustrant de les savoir malade et de ne rien pouvoir faire, je suis de tout coeur avec vous, je sais à quel point c'est difficile de voir sont enfant subir de tel choses. Garder espoir,
toujours et regarder votre enfant, il va vous surprendre...bon courage je pense à vous

Sophie, la maman de Lucas 06/04/2012 02:00



Bonjour, merci pour votre message.


Je suis toujours autant attristée de voir que le neuroblastome touche autant de petits bouts qui n'ont pourtant rien demandé. Et quel horrible mot en effet que ces "soins palliatifs". On dit que
la qualité de vie vaut mieux que la quantité, oui, mais on aimerait tellement les garder avec nous sans limites !


 


Je suis contente de lire que votre puce se porte à merveille, j'ai lu plusieurs témoignages qui vont dans le même sens, les médecins sont souvent surpris de la force de nos enfants qui font
mentir tous les pronostics. Et c'est tant mieux !


 


Bon courage à vous et des milliers de bisous à Emmy.


Venez me donner des nouvelles de temps en temps si vous voulez bien.



laurence 24/03/2012 18:37

Que dire quand cette terrible maladie touche un enfant!Je prie fort pour que votre petit Lucas sorte vainqueur de ce combat

ARNAUDEAU 12/03/2012 19:17

Bonjour, ma nièce de 5 ans 1/2 est atteinte de la même maladie que votre enfant. C'est très dur et pour l'entourage rien de très facile non plus. En tant que maman dont le quotidien est devenu le
monde hospitalier, arrivez-vous à garder un lien social avec votre entourage d'avant ou bien est-ce incontournable de se tourner vers les gens qui vivent une situation semblable à la vôtre ?
Ils ont découvert cela en juillet 2011 tout comme vous.
Je prie pour ma nièce et pour Lucas.
Cordialement.

Sophie, la maman de Lucas 12/03/2012 23:34



Bonjour,


 


Oui, j'imagine que ça ne doit pas être évident non plus pour la famille et l'entourage. Au-delà de nous quatre, le cancer de Lucas a aussi inévitablement bouleversé la vie de ses
grands-parents, oncles, tantes, cousins et autres...


 


Pour répondre à votre question, le lien social est difficile à conserver en effet. D'abord par manque de temps, parce qu'on passe nos journées à l'hôpital entre les chimios, les aplasies,
les rendez-vous... Ensuite à cause des interdictions qui vont avec la maladie (pas le droit d'aller dans des lieux publics, pas d'école, pas de contact avec les autres enfants... surtout en
aplasie). Et enfin, parce qu'on se retrouve plongé dans un monde complètement différent, qui n'a plus rien à voir avec notre petite vie d'avant la maladie, et il y a un vrai décalage qui se crée
avec l'entourage. Ils se plaignent de petits détails du quotidien, alors que nous on se bat pour la vie de notre fils, et on assiste tous les jours à des choses insoutenables... Enfin
personnellement c'est comme ça que je le ressens. Et puis inévitablement on se lie d'amitié avec les parents qu'on cotoie pendant des mois et des mois dans le service. Ce qu'on vit là-bas est
tellement fort, tellement puissant qu'on tisse des lins qui vont bien au-delà des mots. Il faut vraiment le vivre pour le comprendre, et ces parents-là sont les mieux placés pour le savoir...
(malheureusement)


 


Malgré tout, l'entourage a été (et est toujours !) très important pour nous. Ca fait du bien parfois de les retrouver pour souffler quelques heures, de maintenir un lien avec "la vraie
vie" pour tenir, et aussi de savoir qu'ils sont là, de sentir leu présence même de loin, par toutes leurs petites attentions (appels, mails, sms, lettres, petits cadeaux, garde de Jade...).


 


Voilà, j'espère avoir répondu à votre question. Je vous souhaite énormément de courage, à vous et à votre nièce ainsi qu'à toute la famille. Montrez-leur bien que vous êtes présente pour eux,
même si c'est de loin. C'est vraiment important, dans ces momentslà on se sent vraiment seuls...


Donnez-moi des nouvelles de la puce si vous voulez bien.



LAFLEURDELOTUS 30/01/2012 18:07

Quand le crabe touche un enfant, un seul mot vient à l'esprit "pourquoi?"...Pourquoi la maladie n'épargne pas un enfant...Heureusement Lucas est courageux et ses parents sont près de lui....Un
petit mot d'une inconnue doctinaute pour vous dire que je suis de tout coeur avec vous....

Sophie, la maman de Lucas 02/02/2012 00:24



Oui, pourquoi... ? Nous n'aurons malheureusement jamais la réponse.


Bon courage à votre maman, à bientôt peut être ?



isabelle 28/01/2012 09:26

je ne sais que dire face a cette supportable douleur, souffrance, horreur ..... mais sache Sophie qu'il ne se passe pas une journée sans que je ne pense à toi et ta famille, surtout à Lucas !!
Encore un moment difficile à passer ... fait lui de gros gros bisous , si jamais une baguette magique... mon seul voeux serait pour lui !!!

lucie 09/12/2011 23:34

bonjour Sophie

votre histoire m a beaucoup touchée
je vous envoie tout mon soutien à vous et à votre famille
votre petit Lucas est tres courageux et je suis sûr qu il va s en sortir
j ai été animatrice benevole au sein de service d oncologie pediatrique et enormement d enfants que j ai cotoyé sont aujourd hui gueris alors gardez espoir
gros bisous à votre petit garçon
amicalement
lucie de lyon

Sophie, la maman de Lucas 13/12/2011 21:33



Bonjour, merci d'avoir pris le temps de laisser un message.


Beaucoup d'enfants guérissent aujourd'hui, c'est à ça qu'il faut se raccrocher et ne pas penser au reste. merci pour ce témoignage d'espoir.


A bientôt.



florence 22/10/2011 14:30


Bonjour Sophie,
comme je me retrouve en lisant votre blog !! Rachel ,la maman d'Annabelle ,m'a donné ce lien et je suis cpt boulversée.
Je m'appelle Florence et je suis la maman de Valentine a qui on a dcouvert en juillet 2007 un nephroblastome (tumeur du rein).Elle avait21 mois ! Apres un dure combat ,elle ets en remission depuis
maintenant plus de 3 ans !!!Nos enfants sont tres tres forts et leur courage et un exemple pour nous;Meme si le chemin est long ,stt il ne afut pas cesser de croire et de voir l'espoir.Luccas a
l'air d'avoir une tres grande force du haut de ses 5 ans !! Je vous souhiat plien de ourage et je reveindrai prendre des nouvelles de ce petit lion plein de courage !!! Et de sa famille ! A tres
bientot.


Sophie, la maman de Lucas 22/10/2011 20:24



Bonsoir Florence, et merci pour votre message.


C'est toujours un grand espoir de lire que des enfants sont passés par là et se portent bien aujourd'hui.


De gros bisous à Valentine, votre petite puce qui a dû être bien courageuse elle-aussi !


A bientôt.



Stéphanie 04/10/2011 07:25


Je vous souhaite plein de courage.....je suis passée par là en mai 2011 où suite à une "banale" hystérectomie, on m'annonçais que j'avais un cancer....je suis maintenant en rémission et c'est une
joie mais je suis passée par ces différentes phases que vous décrivez! mais moi je suis une adulte alors je pense fort à votre petit Lucas qui ne mérite pas de vivre ça! c'est tellement injuste!
j'ai moi même 3 garçons et j'en serai malade si ça devait arriver. Plein de pensées positives, je pense bien à vous.Stéphanie


Sophie, la maman de Lucas 05/10/2011 01:25



Bonjour Stéphanie et merci pour votre message. Je suis contente de lire que vous êtes à présent en rémission. Cette maladie est une horreur, qu'elle touche un enfant ou un adulte...


Bon courage pour la suite !



Carine 27/09/2011 14:12


Bonjour
je viens de lire votre temoignage et je suis vraiment émue!! Je suis maman de 2 filles et je sais que nous ne sommes jamais a l'abri de vivre cette situation!!! Cette maladie est terrible et
imprévisible mais je sais aussi pour l'avoir vécue avec ma grand mère et une petite amie d'une de mes filles, que le moral est grand remède et que l'espoir est réel! Ma grand mère a vécut très
longtemps alors qu'on lui donnait moins d'un an et la petite fille qui avait une tumeur a cellules géantes au niveau de la moelle osseuse est aujourd'hui en rémission!!!! Alors surtout ne perdez
jamais espoir!!!! Et n'hésitez pas a vous confier pour éliminer le mauvais et être toujours optimiste en sa présence!!! Courage
Carine


Sophie, la maman de Lucas 02/10/2011 14:14



Merci Carine pour votre message, et aussi pour ces témoignages rassurants et plein d'espoir. C'est vrai que savoir que d'autres s'en sont sortis ça montre que c'est possible et ça donne de la
force pour se battre.


Vous avez raison, le moral joue beaucoup, et Lucas nous le montre tous les jours !



Mimilo 17/09/2011 08:27


Bonjour, j ai commencé a lire votre témoignage sur le forum de docti , je tiens a vous féliciter votre petit Lucas pour toutes ces épreuves qu il a vécut et qu il continue a vivre chaque jour. Je
suis maman d'une puce de 3 ans 1/2 qui va bien et je ne peut m empêcher de penser a votre famille, a la façon dont vous avez appris la maladie, a ce petit Lucas qui quand il est a l hopital doit
passer ces nuits seul ce qui est inadmissible ( a 2 reprises ma fille a été hospitalisé et a chaque fois j ai pu rester avec elle). Enfin déjà Lucas a pu rentrer a sa maison j espere pour un
moment. Comment va t il depuis ? Je vous souhaite beaucoup de courage a votre famille et Lucas je passerai prendre de ces nouvelles


lecombatdelucas 18/09/2011 00:59



Merci pour votre message d'encouragement.


C'est vrai que j'ai beaucoup de mal à comprendre pourquoi nous devons laisser Lucas seul la nuit. Nous sommes bien présents la journée, nous ne dérangerions pas plus la nuit
et ça leur enlèverait même du travail parce qu'on serait là pour nous occuper de nos enfants quand ils pleurent/ont mal/ne sont pas bien/ou ne dorment tout simplement pas... Je suis contente de
lire que pour votre puce vous avez pu rester. Ca a dû la rassurer et vous aussi !


Pour vous répondre, aujourdhui Lucas va bien. Il est à la maison, et même s'il est très fatigué, il profite des moments de répit qui ne vont sans doute pas durer (la prise de sang de demain nous
le dira...).



Présentation

  • : Lucas, sa vie, son combat.
  • Lucas, sa vie, son combat.
  • : Le combat de Lucas, 5 ans au moment du diagnostic en 2011, contre une vilaine maladie appelée neuroblastome métastatique de stade IV (cancer pédiatrique). Un récit écrit par sa Maman au jour le jour pour partager avec vous les petits et gros soucis du quotidien tout au long de cette épreuve. Laissez un commentaire lors de vos visites ça nous fera très plaisir.
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