16 décembre 2012 7 16 /12 /décembre /2012 23:09

 

Oui, que va devenir ce blog, maintenant que les traitements sont terminés et que Lucas est en rémission ? Vous avez été plusieurs à le demander, et j'y ai pas mal réfléchi ces derniers jours. Quel tournure lui donner ? Le poursuivre ? L'arrêter ?

 

Ce blog a été créé pour parler de la maladie de Lucas. Pour me permettre de partager ce que nous travsersions, de "vider mon sac" quand ça n'allait pas, et puis aussi de laisser une trace de notre combat, que ce soit pour d'autres familles, ou pour Lucas, pour qu'il puisse, un jour, s'il le souhaite, mieux comprendre ce qu'il a vécu.

 

Une grande étape vient d'être franchie, nous débutons une nouvelle période appelée "rémission", les traitements sont terminés, Lucas sera régulièrement surveillé mais pour nous une nouvelle vie va pouvoir commencer, une vie quasiment normale, une vie loin de la maladie et de tout ça...

 

Rassurez-vous, je ne compte pas fermer ce blog pour autant. Le chemin est encore long jusqu'à la guérison, et je vais encore avoir besoin d'y écrire pas mal de choses je crois. Il va y avoir tous les examens de contrôle qui vont jalonner la rémission (avec les doutes et l'angoisse qui vont avec...). Il y a le syndrôme néphrotique pour lequel on est encore en plein traitement. Et puis je pense que, personnellement, les mois à venir ne vont pas être simples moralement parlant, et que je vais avoir besoin de revenir ici de temps à autre. J'ai dû apprendre à être "Maman d'enfant malade", il va maintenant falloir que j'apprenne à être "Maman d'enfant en rémission" !

 

Une autre raison qui me pousse à continuer ce blog, c'est que je voudrais aussi montrer que la vie ne s'arrête pas avec la maladie, qu'il y a un "après" et qu'on peut à nouveau sourire au bonheur. Je voudrais partager ici des moments tout simples, vous raconter Noël... Ce genre de chose quoi !

 

Malgré tout, si nous voulons avancer, il faut aussi savoir tourner la page. Nous avons besoin de nous retrouver en famille, de faire un break et de profiter de la vie, tout simplement. Et puis il y aura moins de nouvelles médicales (j'espère !). Alors bien sûr je continuerai à venir donner des nouvelles, mais ce blog sera probablement mis à jour moins régulièrement. J'espère que vous ne m'en voudrez pas, et que vous continuerez à venir nous rendre visite et à nous laisser quelques messages. C'est toujours autant un plaisir de vous lire, vraiment !

 

Encore une fois, je voudrais vous remercier tous pour le soutien que vous nous avez apporté. Merci du fond du coeur, vous n'imaginez pas à quel point vos messages m'ont aidée, et à quel point ça a été important pour moi de pouvoir partager tout ça avec vous. J'ai déposé ici beaucoup de doutes, d'angoisses, de douleur... Jamais je n'aurais pû le faire avec ma famille ou mes proches, et ce blog a été un véritable exutoire qui m'a permis de tenir même dans les moments les plus durs. Alors merci...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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commentaires

lisa-christianne 03/09/2013 20:33

je suis si contente que lucas soit en rémission, et j'espère que cela continuera jusqu'au 5 ans, et qu'il sera déclaré guéri! je lui fais de gros bisous, et a jade aussi :-) :-)

elisabeth 18/12/2012 10:52

bonjour Sophie
que de bonnes nouvelles dans vos derniers messages !
votre blog vous appartient. je me rappelle un moment où la situation était tellement difficile pour Lucas, que vous vous demandiez si vous deviez continuer ou non d'écrire ici. vous avez décidé de
continuer. et nous voilà maintenant.
je suis contente de savoir que tout ne va pas s'arrêter ici, pour nous, même si les nouvelles vont s'espacer.
sachez que vous m'avez apporter beaucoup à travers vos écrits. lorsqu'on n'est pas directement touché, on ne peut se rendre compte du monde qui sépare une famille "en bonne santé" d'une famille
vivant ce que vous avez vécu. on sait que l'enfant de la personne est en danger. on sait qu'il va de temps en temps à l'hôpital. on entend "chimio", "réa", "secteur stérile"..., mais sans vraiment
mettre d'images derrière tout ça. sans connaitre les effets secondaires très durs parfois. sans réaliser complètement la souffrance de l'enfant, la souffrance silencieuse des parents voyant leur
enfant souffrir. sans comprendre que les aller retour maison/hopital ne sont pas le signe que tout compte fait, ça ne va pas si mal (sinon, il resterait tout le temps à l'hôpital, non ?) mais tout
simplement le protocole. sans savoir que pendant des mois et des mois, aucun projet à plus de 2 jours (et encore !) ne peut être fait. sans comprendre, qu'on ne peut pas comprendre en fait, tant
qu'on ne vit pas cela
vous dites que votre blog vous a beaucoup apporté en soutien. pour moi (je ne pense pas être la seule) , il m'a beaucoup appris (dans le sens : "en fait, je ne sais rien") et va pouvoir encore
beaucoup apporter à d'autres je pense (amis/parents d'enfants touchés ou non).

dans qq jours, c'est la fête. elle le sera de manière particulièrement spéciale chez vous ! alors du fond du coeur je vous souhaite à tous les 4 et aux papis (mangeurs de kinder ou pas !) et aux
mamies un merveilleux et joyeux Noël.

Stef 18/12/2012 09:16

......;-)

Severine 17/12/2012 20:16

Sophie, je suis heureuse de lire ce message, et je comprends parfaitement ton point de vue.

Bien sûr, nous serons très heureux d'avoir des nouvelles de Lucas. Nous nous sommes tellement attachés à lui et à vous durant tous ces traitements...

Mais ce blog est surtout VOTRE blog, et maintenant que la rémission est enfin là, nous comprenons très bien que vous ayez besoin de vous en éloigner.

Je vous souhaite de très bonnes fêtes si jamais vous ne repassez pas par ici avant.

Patricia maman de cassie 17/12/2012 20:15

Une belle etape Sophie , qui s annonce pour vous quatre. La remission n est certes pas un long fleuve tranquille, il y aura des moments de profondes reflexions, doutes, solitude mais surtout, des
instants de vie magnifiques. Nous resterons non loin, prets a vous insuffler ce petit vent positif quand le moral sera fluctuant. Plein de bisous emplis d etoiles et de la magie de Noel.

M@ryline 17/12/2012 20:14

Oui, viens de temps en temps Sophie mais profites aussi de cette nouvelle vie, loin de ce blog qui est aussi source de mauvais souvenirs. Nous comprenons mais... Tu vas me manquer... Est ce que tu
peux me laisser ton mail via le contact de mon blog ?

Bisous et bonne route !

Michael 17/12/2012 17:06

Nous vous souhaitons le plus joyeux des Noëls, derriere ceux qui viendront les années à venir.

Non, ce sera pas toujours facile la vie en remission ; mais toujours plus facile que la vie en maladie !

Embrassez le super champion pour nous.

Et que les Fetes commencent ! :-)

Michael

74malou 17/12/2012 15:25

venez ici quand vous le voulez, quand vous en avez besoin, on sera toujours ravis d'avoir des nouvelles de Lucas et de votre famille.Le combat que vous avez tous mené pendant ces longs moins a fait
que vous avez crée ce blog et la rémission puis la guérison de Lucas va faire que vous allez vous en éloigner et c'est NORMAL;ça permet aussi de mettre de la distance avec la maladie et de
reprendre une vie plus ou moins "normale" .Ce blog est un peu votre "journal intime", votre confident, le "partenaire" de ces sombres moments.Le laisser un peu de côté signifie qu'il y a beaucoup
moins de moments difficiles.Je ne dis pas qu'il n'y en n'aura plus mais...A chaque jour suffit sa peine.

Personnellement je viens "ici" tous les jours pour voir s'il y a des nouvelles et je continuerai à le faire en espérant ne pas en lire car ne dit-on pas "pas de nouvelles, bonnes nouvelles!!!!"

Bravo à tous les 4 pour ce combat dont Lucas sort vainqueur.Vous pouvez tous être fiers de vous!!!

Recevez toute mon amitié Sophie ainsi que votre famille et du plus profond de mon coeur je vous souhaite le plus merveilleux noël qu'il soit.

Magali

elisca 17/12/2012 09:48

Très sage décision Sophie.
Une nouvelle vie commence ,tu auras probablement besoin de soutien car après de longs mois de prise en charge, d'encadrement du corps médical ,il peut y avoir un grand vide ,un sentiment
d'abandon.Enfin c'est ce que j'ai ressenti et je regrette de ne pas être allée consulter à ce moment là.....
Même si la maladie n'est plus là ,l'angoisse peut s'inviter de temps à autre...
Enfin chacun est différent ....profite de tous ces instants de bonheur en famille ,c'est le plus important.Mais je te fais cofinance:)
je t'embrasse

sophie 17/12/2012 06:17

Bonjour Sophie, si nous avons posé la question de la continuité du blog, c'est bien parce que nous pensions que son "rôle" se terminait avec la rémission de Lucas, mais qu'il nous paraissait
important quand même de garder le contact tous ensemble, avec ces épreuves terribles que nous avons vécues à distance avec vous. Alors donc forcément, on s'est attaché à vous et votre petite
famille, et il nous serait très agréable d'avoir de vos bonnes nouvelles de temps à autre ! Il n'empêche nullement de "vous retrouver en famille" et sera source de joie pour nous les internautes
après avoir été source d'angoisse tout au long des précédents mois.
En tous cas, je vous souhaite d'ores et déjà un merveilleux noel, celui dont vous avez rêvé il y a tout juste un an, en pleine horreur. Bravo encore à vous et à Lucas, vous avez été pour nous une
formidable leçon de patience, de volonté, de courage et d'amour.

nasolo 17/12/2012 05:56

lectrice de l'ombre je vous ai suivi depuis le debut de la maladie de lucas. Quelle joie de savoir que tout va bien. Quant au devenir du blog : pourquoi ne pas en faire un livre! je vous souhaite
àvous et à votre famille de merveilleuses fetes de fin d'annee

Mathilde 17/12/2012 00:20

Ah chère Sophie, je suis contente de voir que nous aurons quand même des nouvelles de votre petite famille, si attachante !
Je ne serais pas d'une grande aide pour vous aider à apprivoiser votre rôle de parents d'enfant en rémission, mais je serais toujours la, par message ou en pensées, avec vous !

Joyeuses fêtes de fin d'année à tous les quatre (et plus si vous le fêtez en famille !)

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  • : Le combat de Lucas, 5 ans au moment du diagnostic en 2011, contre une vilaine maladie appelée neuroblastome métastatique de stade IV (cancer pédiatrique). Un récit écrit par sa Maman au jour le jour pour partager avec vous les petits et gros soucis du quotidien tout au long de cette épreuve. Laissez un commentaire lors de vos visites ça nous fera très plaisir.
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