5 octobre 2012 5 05 /10 /octobre /2012 22:59

 

Merci pour tous vos messages, merci d'être "là", même si c'est de façon virtuelle. C'est important pour moi...

Lucas a passé une dure journée mais ce soir il allait un peu mieux. Il a le visage tout gonflé, les yeux bouffis qui ne s'ouvrent qu'à moitié, c'est assez impressionnant ! Sans parler du reste...

 

Il semble que tout ces problèmes soient liés aux effets de l'immunothérapie, des effets qu'il avait déjà subis pendant les cures précédentes mais de façon bien moins importante. Et puis son rein semble avoir du mal à faire son travail correctement ce qui aggrave encore la situation. Ils ont fait des examens aujourd'hui pour observer le fonctionnement du rein mais je n'ai pas pu avoir les résultats. La communication là-bas c'est vraiment pas leur fort...

 

Depuis hier je tourne et retourne la question dans ma tête : avons-nous eu raison de choisir l'immunothérapie ? Finalement, c'est nous, par notre choix, qui lui avons infligé ça, si nous avions refusé il serait peut être en pleine forme ici, à la maison. Est-ce que ce traitement en valait vraiment la peine ? Quelles seront les conséquences de cette nouvelle complication ? Quelles surprises de ce genre va-t-on encore découvrir ?

 

Tout à l'heure en rentrant je donnais des nouvelles de Lucas à Julien, Jade est arrivée sans bruit et en me voyant pleurer elle a fondu en larmes elle-aussi. Que de souffrances pour une petite fille de 8 ans... Si seulement je pouvais l'épargner et la protéger de tout ça. Elle s'inquiète pour son petit frère, elle ne comprend pas tout mais elle sent que ça va mal, et même si on essaye de rester discrets, elle ressent notre détresse.

 

Et puis mon petit me manque. J'aimerais tellement être là-bas avec lui, le bercer pour l'endormir, veiller sur lui, suivre le rythme de sa respiration dans la nuit, le rassurer s'il se réveille, remonter sa couverture, ramasser Doudou... Etre là, tout simplement, parce que dans des moments comme celui-ci il aurait particulièrement besoin de sa maman...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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commentaires

espoirisamel 07/10/2012 20:13

Bonsoir Sophie,

Ne culpabilisez pas, je sais que vous prenez les meilleurs décisions en ce qui concerne lucas afin de gagner son combat.Beaucoup beaucoup de courage , Lucas va allez mieux.Grosse pensée pour vous

Nath, la maman de Titouan 07/10/2012 19:46

Sophie je passais ce soir pour te faire un gros bisou pour affronter la semaine qui arrive. J'espère que Lucas va mieux et que vous avez passé un dimanche "calme".

Comment vont Julien et ta Jadounette ? Tu sais, même si ça fait mal au coeur, je pense que ça lui a fait du bien à ta puce de te voir pleurer et de laisser couler les siennes aussi.

Et s'il te plait, ne culpabilise pas pour les choix que vous avez faits. C'était la meilleure solution, vous avez donné à Lucas toutes les chances de vaincre ce méchant neuroblastome et ce
traitement était une réelle chance pour lui.

Bisous, tiens-moi au courant quand tu auras un peu de temps...

sophie 07/10/2012 18:40

Bonsoir Sophie, on attend des nouvelles de Lucas avec impatience... en espérant de tout coeur qu'il va mieux...

Caroline 07/10/2012 01:37

Comme dit plus haut,je ne suis pas sur que vous aviez vraiment le choix. Ne regrette rien, 4 cures c'est toujours mieux que rien.
Maintenant on prie pour que votre petit bout reprenne des forces.
Mille pensées et tendres baisers à notre courageux guerrier et sa formidable famille.
Encore une fois, on ne vous lâche pas, on attend des nouvelles.

fanny 06/10/2012 23:26

C'est normal d'avoir tenté l'immunothérapie, vous avez fait confiance à l'équipe médicale et avez voulu donner tout ce que vous pouviez pour que Lucas ait le moins de risque possible de récidive.
Ne vous blâmez pour cela. On ne connait pas l'avenir, il y a trop de choses qui nous échappent, et pourtant il faut prendre des décisions. Vous ne pouviez pas savoir comment Lucas allait réagir, et
même en le sachant, prendre une décision n'aurait peut être pas été plus facile...
Maintenant, si l'immunothérapie est terminée, Lucas aura quand même eu 4 cures, peut être est-ce même mieux que les six ? Les protocoles évoluent, et ne sont pas une science exacte. Vous êtes une
super maman, un modèle de courage, de soutien et d'amour pour votre fils, n'en doutez pas. Courage pour cette période difficile, et des bisous à Lucas ! On pense à vous.

Delphine 06/10/2012 15:37

chère Sophie, si il y une chose qu'il ne faut pas faire, c'est regretter les choix d'hier. On ne sait pas si vous avez bien fait ou pas, et on ne le saura jamais. Peut-être que Lucas serait en
pleine forme aujourd'hui, peut-être que la maladie aurait envahi à nouveau son petit corps. On ne sait pas, et les médecins ne peuvent pas savoir non plus. Les évolutions de cette maladies sont
tellement mystérieuses. Mais ce qui est le plus important, c'est que vous ayez pris ces décisions par amour pour votre fils. C'est très dur ce que vous vivez aujourd'hui avec Lucas mais restez dans
l'amour, que vous décidiez d'arrêter les traitements ou de continuer. C'est votre coeur de parents qui doit décider et lui seul. Et quelque soit le choix que vous aurez fait, ce sera le bon,
quoiqu'il arrive ensuite, parce que vous aurez fait de votre mieux pour Lucas, et même si ce n'est pas le mieux parce qu'on ne maitrise pas tout dans la vie, c'est comme ça. Et pour Jade, c'est
bien aussi qu'elle vous voit pleurer, même si c'est dur. Cela l'aidera aussi de voir que ses parents souffrent, car on ne peut que souffrir dans cette situation, et cela l'aidera elle aussi à
exprimer sa souffrance. Nous avons aussi 3 filles qui ont accompagné leur frère jusqu'au bout, et même si elles sont à jamais marquées par ce qu'elles ont vécu, elles sont aujourd'hui de vrais
rayons de soleil; courage Sophie, on est de tout coeur avec vous!

Martine 06/10/2012 14:49

Bonjour Sophie,
Oui, vous avez mille fois bien fait de choisir ce traitement de pointe qui offrira à votre enfant les meilleures chances de guérison définitive !
Vous savez qu'il faut tout faire pour éviter la récidive ...
Bien sûr, rien n'est simple et la médecine n'est pas une science exacte ...
Courage, nous pensons bien à vous
Martine

sophie 06/10/2012 14:32

oh je ne m'attendais pas à de si mauvaises nouvelles, j'étais restée sur le jour d'anniversaire enchanteur, je n'étais pas venue depuis, et là, je suis bien désolée... Vous n'avez pas à vous
torturer l'esprit pour savoir si oui ou non vous avez bien fait de choisir l'immunothérapie,vous n'aviez pas beaucoup de critères pour effectuer ce choix, vous avez écouté les conseils(avisés) des
médecins, et ce qui est fait est fait. Il est même possible que dans quelques mois, au contraire, vous vous félicitiez de l'avoir choisie ! Vite des nouvelles de Lucas, on voudrait bien savoir
comment il s'en sort aujourd'hui. Que cette épreuve est horrible pour vous et votre petite famille, décidément vous n'aurez donc jamais aucun répit ? Courage chère Sophie, revenez vite vers nous
nous tenir informés. Gros bisous

Emmanuelle 06/10/2012 09:39

Chère Sophie,

J'espère de tout coeur que votre Loulou va continue à aller mieux, petit à petit, même si le temps doit vous sembler très long, et que la journée d'hier ne sera bientôt plus qu'un (très) mauvais
souvenir... Je pense FORT à vous, à lui, je n'oublie pas votre mari ni Jade non plus.

Vous avez décidé de l'immunothérapie pour donner une chance de plus à Lucas. Ce n'est pas vous qui avez pris la mauvaise décision, c'est cette fichue maladie qui ne vous a pas vraiment laissé le
choix!!

Je vous embrasse fort,
Emmanuelle

kikie 06/10/2012 09:39

oh! ma petite Sophie, que de douleurs...
Vous avez fait le bon choix pour LUCAS, vous avez fait confiance à l'équipe médicale,et c'était certainement la meilleure décision à prendre.
Je comprends ton désarroi, ta peine, bien sûr que LUCAS serait mieux dans les bras de maman, mais fais lui confiance. Il est fort, c'est un battant, il va se battre encore et encore.
Jade, subit ces angoisses, elle aime son petit frère et est inquiète pour lui. C'est mieux de pleurer et que les larmes coulent plutôt que de tout garder en elle. Vos calins vont l'apaiser un
peu.
Tu n'as aucune culpabilité à avoir, tes doutes sont des réactions normales.
Je croise les doigts pour notre champion,je prie beaucoup pour lui,faisons lui confiance.
Je te serre fort dans mes bras de maman, en espérant que la journée sera meilleure pour tous.
Kikie.

lyse 06/10/2012 09:27

bonjour Sophie
Ne culpabilisez pas Sophie, votre principale motivation c'est de guérir Lucas, donc votre décision est justifiée, le contraire vous poserait aussi question (mais bon, plus facile à dire...)
Mille bisous à Lucas et Jade
cordialement

elisca 06/10/2012 01:37

De gros bisous plein d'espoir ce soir.C'est difficile à dire et encore plus à vivre,mais ce sont, malheureusement ,les dommages collatéraux d'une telle maladie.Pourtant on aurait fait(on a
fait)comme vous ,tenter le maximum pour avoir encore plus de chances de guérison.Alors tu n'as vraiment pas de quoi douter de votre choix.
Lucas va se battre encore et toujours et remporter cette bataille ,c'est notre champion !
je vous embrasse
pensées à vous 4

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  • : Lucas, sa vie, son combat.
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  • : Le combat de Lucas, 5 ans au moment du diagnostic en 2011, contre une vilaine maladie appelée neuroblastome métastatique de stade IV (cancer pédiatrique). Un récit écrit par sa Maman au jour le jour pour partager avec vous les petits et gros soucis du quotidien tout au long de cette épreuve. Laissez un commentaire lors de vos visites ça nous fera très plaisir.
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