Désolée de ne pas être venue donner des nouvelles plus tôt, mais il fallait digérer les nouvelles avant de pouvoir les exposer ici. C'est difficile d'évaluer ce que pense vraiment le professeur de la situation et de l'état de Lucas. Comme toujours il y a du bon et du moins bon, et dans tout ça on a du mal à faire le tri et à savoir ce qui est important et ce qui l'est moins...
Les points positifs :
- la situation continue de s'améliorer au niveau sanguin (les neutros continuent de grimper, les plaquettes tiennent mieux même si ce n'est pas encore ça)
- la mucite commence à cicatriser, on voit apparaitre des morceaux de peau toute neuve par endroits et je trouve Lucas moins gonflé au niveau des joues, on a même parfois une ébauche de sourire !
- l'oxygène a encore été diminué, on est sur la bonne voie...
- le professeur considère que c'est "normal" que Lucas ait mis autant de temps à remonter étant donné les complications qu'il y a eu
Les points négatifs :
- la greffe / les traitements / le passage en réa (difficile de savoir exactement, probablement un peu des trois) ont laissé des traces, les poumons en ont pris un sacré coup, le rein aussi, et l'organisme de Lucas est particulièrement fatigué, donc il faut surveiller ça de près pour qu'il soit bien capable de supporter les traitements jusqu'au bout
- le retard qui a été pris peut (va ?) poser problème pour la suite du protocole, parce qu'il faut absolument respecter certains délais, donc il faut absolument qu'il se remette au plus vite pour ne pas prendre encore plus de retard
- en fonction de comment il récupère, il faudra peut être envisager une prise en charge en rééducation (un coup dur, parce que ça se rajoute encore au reste et on a qu'une envie, c'est de le ramener à la maison entre les soins !!!!!)
En fonction de tout ça, nous avons discuté du programme des semaines à venir et des choix qu'il va falloir faire :
Un gros bilan est prévu dans deux semaines environ (on attend la confirmation pour les dates), avec toute une batterie de tests dont on commence à avoir l'habitude : scanner, scinti, écho, prélèvement de moëlle, dosages urinaires... D'ici là on espère une sortie, plus ou moins rapide en fonction de l'état de Lucas. Pour avoir l'autorisation de quitter l'hôpital globalement il faut qu'il n'ait pas de fièvre, que les neutros soient toujours bons, qu'il soit équilibré au niveau de la douleur, qu'il boive, qu'il mange un peu, qu'il respire seul et qu'il tienne debout. On n'a pas encore de date mais on sent que ça approche, alors Lucas est plus motivé que jamais pour faire des efforts !
Puis, à la suite des examens (sauf grosse surprise), il y aura bel et bien de la radiothérapie. J'entends encore les mots du médecin : "Je ne vous cache pas qu'il est probable qu'il y ait des séquelles, mais dans la situation actuelle on ne peut pas faire sans, si on veut mettre toutes les chances de notre côté". Pas le choix donc... A priori ce sera à partir de début mai. Des séances quotidiennes sur trois semaines, sauf le weekend, et avec des essais avant pour régler les machines.
Et enfin, à l'issue de tout ça, on passe à la dernière phase du protocole : le traitement d'entretien qui dure six mois. C'est encore une étape à rediscuter, ils nous proposent un protocole d'essai qui semblerait plus efficace que le traitement "simple", mais qui a aussi pas mal d'effets secondaires et qui n'est pas encore très bien maitrisé à l'heure actuelle. Il faut qu'on choisisse si on accepte et il faut que Lucas remplisse toutes les conditions nécessaires (dont le respect de ces fameux délais notamment). Et si tout est bon, ça passe encore par un tirage au sort avant qu'on nous donne la réponse... Car oui, la vie de nos enfants se décide par tirage au sort ! Si certains connaissent ce protocole d'immunothérapie, je prends toutes les infos / avis / témoignages. On ne trouve pas grand chose sur internet, et pourtant il va falloir prendre la décision, et l'assumer pendant le reste de notre vie...
Voilà...
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