3 avril 2012 2 03 /04 /avril /2012 22:59

 

Désolée de ne pas être venue donner des nouvelles plus tôt, mais il fallait digérer les nouvelles avant de pouvoir les exposer ici. C'est difficile d'évaluer ce que pense vraiment le professeur de la situation et de l'état de Lucas. Comme toujours il y a du bon et du moins bon, et dans tout ça on a du mal à faire le tri et à savoir ce qui est important et ce qui l'est moins...

 

Les points positifs :

- la situation continue de s'améliorer au niveau sanguin (les neutros continuent de grimper, les plaquettes tiennent mieux même si ce n'est pas encore ça)

- la mucite commence à cicatriser, on voit apparaitre des morceaux de peau toute neuve par endroits et je trouve Lucas moins gonflé au niveau des joues, on a même parfois une ébauche de sourire !

- l'oxygène a encore été diminué, on est sur la bonne voie...

- le professeur considère que c'est "normal" que Lucas ait mis autant de temps à remonter étant donné les complications qu'il y a eu

 

Les points négatifs :

- la greffe / les traitements / le passage en réa (difficile de savoir exactement, probablement un peu des trois) ont laissé des traces, les poumons en ont pris un sacré coup, le rein aussi, et l'organisme de Lucas est particulièrement fatigué, donc il faut surveiller ça de près pour qu'il soit bien capable de supporter les traitements jusqu'au bout

- le retard qui a été pris peut (va ?) poser problème pour la suite du protocole, parce qu'il faut absolument respecter certains délais, donc il faut absolument qu'il se remette au plus vite pour ne pas prendre encore plus de retard

- en fonction de comment il récupère, il faudra peut être envisager une prise en charge en rééducation (un coup dur, parce que ça se rajoute encore au reste et on a qu'une envie, c'est de le ramener à la maison entre les soins !!!!!)

 

En fonction de tout ça, nous avons discuté du programme des semaines à venir et des choix qu'il va falloir faire :

Un gros bilan est prévu dans deux semaines environ (on attend la confirmation pour les dates), avec toute une batterie de tests dont on commence à avoir l'habitude : scanner, scinti, écho, prélèvement de moëlle, dosages urinaires... D'ici là on espère une sortie, plus ou moins rapide en fonction de l'état de Lucas. Pour avoir l'autorisation de quitter l'hôpital globalement il faut qu'il n'ait pas de fièvre, que les neutros soient toujours bons, qu'il soit équilibré au niveau de la douleur, qu'il boive, qu'il mange un peu, qu'il respire seul et qu'il tienne debout. On n'a pas encore de date mais on sent que ça approche, alors Lucas est plus motivé que jamais pour faire des efforts !

 

Puis, à la suite des examens (sauf grosse surprise), il y aura bel et bien de la radiothérapie. J'entends encore les mots du médecin : "Je ne vous cache pas qu'il est probable qu'il y ait des séquelles, mais dans la situation actuelle on ne peut pas faire sans, si on veut mettre toutes les chances de notre côté". Pas le choix donc... A priori ce sera à partir de début mai. Des séances quotidiennes sur trois semaines, sauf le weekend, et avec des essais avant pour régler les machines.

 

Et enfin, à l'issue de tout ça, on passe à la dernière phase du protocole : le traitement d'entretien qui dure six mois. C'est encore une étape à rediscuter, ils nous proposent un protocole d'essai qui semblerait plus efficace que le traitement "simple", mais qui a aussi pas mal d'effets secondaires et qui n'est pas encore très bien maitrisé à l'heure actuelle. Il faut qu'on choisisse si on accepte et il faut que Lucas remplisse toutes les conditions nécessaires (dont le respect de ces fameux délais notamment). Et si tout est bon, ça passe encore par un tirage au sort avant qu'on nous donne la réponse... Car oui, la vie de nos enfants se décide par tirage au sort ! Si certains connaissent ce protocole d'immunothérapie, je prends toutes les infos / avis / témoignages. On ne trouve pas grand chose sur internet, et pourtant il va falloir prendre la décision, et l'assumer pendant le reste de notre vie...

 

Voilà...

 

 

Partager cet article

Repost 0
Publié par Sophie, la maman de Lucas
commenter cet article

commentaires

Stefania 10/04/2012 13:23

Bonjour Sophie, merci de penser à Celia, je pense beaucoup à vous aussi...j'en ai même parlé et montrer vos articles à mon mari, peut-être est-ce parce que nous avons vécu aussi le combat, la
maladie, le sentiment d'abandonner le frère de Celia pendant le gros traitement??Bref, je pense que vous pouvez sans aucun souci prendre contact avec le docteur Vermeylen (un conseil ne lui coûtera
rien..), elle est très humaine et je pense qu'elle vous dirigerait plus vers l'un de ses collègues, le Docteur Brichart, elle est super gentille et très humaine aussi, nombreux sont les enfants qui
viennent de l'étranger se faire soigner ici à Bruxelles, s'il le faut je vous aiderais à faire les démarches....
Je vous envoie de gros bisous de Belgique et si vous avez envie de me parler je vous donnerez une adresse mail privée...
A bientôt Stefania

Stefania maman de Celia 09/04/2012 13:21

Bonjour, merci de votre visite sur notre blog, en parcourant le votre, je me pose beaucoup de questions, pourquoi un tirage au sort concernant les traitements, est-ce normal, nous vivons en
Belgique, je n'ai jamais entendu de pareil, peut-être (juste un petit conseil), devriez-vous contacter l'hôpital où a été soignée Celia et poser la question juste pour renseignement....
Voici l'adresse mail de la chef de service du service d'oncologie pédiatrique des cliniques universitaires de Saint-Luc à Bruxelles,celle-ci est le médecin de Celia et travaille avec une équipe
extraordinaire...
christiane.vermylen@uclouvain.be
Bonne continuation
Stef maman de Celia

Sophie, la maman de Lucas 10/04/2012 01:04



Merci pour votre message et pour votre passage ici.


Il y a tirage au sort (ou randomisation, le nom scientifique) car il s'agit d'un traitement qui est encore en essai. La moitié des enfants reçoit un médicament, l'autre moitié en reçoit deux, et
quand ils auront assez d'enfants et de recul ils pourront voir quel traitement est le meilleur (le plus efficace et le moins toxique).


C'est dur à accepter, surtout qu'il s'agit d'un choix important, mais malheureusement ils ne peuvent pas faire autrement. Je ne sais pas comment ils font en Belgique, peut être qu'ils choisissent
de ne pas demander l'avis des parents et qu'ils incluent automatiquement les enfants dans les essais (mais ici on doit signer des papiers d'autorisation) ? Ou choisissent-ils de ne pas faire
d'essais du tout (mais ça me parait peu probable car ça priverait beaucoup d'enfants des nouveaux traitements) ?


 


Merci pour l'adresse de votre médecin, même si je n'ose pas trop la déranger pour ça. Je verrais. En tout cas merci pour votre implication.


 


Un gos bisou à Célia. J-8 !!!!!!! Je croise les doigts et espère lire de très bonnes nouvelles !



annie 06/04/2012 18:54

D'accord donc il ne bénéficie de l'immunothérapie que s'il entre dans l'essai ? Je ne vois pas ce qu'il y a à perdre de l'essayer... Le seul risque est que ça ne marche pas. Ou bien il me manque
des éléments?

Pour ma part j'ai été dans l'entourage d'un petit garçon atteint de cette même forme. A l'époque les traitements dont vous parlez n'étaient pas proposés. Peut-être auraient-ils permis à Timothée de
guérir ou de reculer l'échéance, on ne sait pas..

Il est vrai que les taux actuels de guérison sont insuffisants. Les tentatives d'intensification thérapeutique avec les chimiothérapies haute dose n'arrivent toujours pas à récupérer au-delà de 30%
des patients. Alors je pense qu'il est bien utile de proposer une autre piste comme l'immunothérapie.

Allez courage, Lucas va retrouver toute sa forme d'ici peu de temps, et ce pour le plus grand bonheur de ses proches, je n'en doute pas!

annie 05/04/2012 19:25

Si j'ai bien compris le choix que vous avez à faire est entre l'essai randomisé où vous recevez entre 2 traitements d'immunothérapie 1 nouveau et 1 ancien sans savoir lequel; ou bien choisir
l'ancien traitement ?
Il n'est pas question du Roaccutane ?
En tout cas je crois aussi que vous avez passé le plus dur niveau traitement, et Lucas va retrouver bientôt la vie d'un enfant certes toujours sous traitement mais qui n'est plus cloué au lit de
l'hôpital et peut à nouveau profiter du monde qui l'entoure.

Sophie, la maman de Lucas 06/04/2012 02:11



L'immunothérapie est un nouveau traitement, il n'y en a aucun d'ancien. Si on accepte de le faire rentrer dans l'essai, il y aura un tirage au sort entre deux versions du traitement,
avec un produit en plus ou en moins. Et il aura le roaccutane de toute façon en parallèle.


Voilà, j'espère avoir répondu à votre question. Vous semblez vous y connaitre un peu, êtes-vous concernée par ce traitement, et plus généralament par le neuroblastome ?



Monique 05/04/2012 17:54

Sophie, je ne peux malheureusement pas te donner de témoignage ou d'avis concernant l'immunothérapie puisque ça n'existait pas encore à l'époque où mon Fabien a été traité pour le
neuroblastome.
En ce temps-là (1991), c'était le produit alors appelé GCSF pour booster les globules blancs entre les cures qui était alors proposé à certains enfants ; Fabien a été "tiré au sort" et a bénéficié
de ces essais, ce qui a permis qu'il ait toujours les cures de chimio en temps et en heure. Quand on m'a proposé ça, je ne savais que dire, ne connaissant pas, mais mon généraliste m'a conseillé de
foncer vers ce produit nouveau à l'époque.
Je retiens tous les points positifs que tu as énumérés et je suis heureuse de voir que ton Lucas revient de plus en plus vers la vie.
Je vous embrasse tous les quatre et grand merci de nous donner régulièrement des nouvelles ; ton Lucas est maintenant dans mon coeur de maman.

Sophie, la maman de Lucas 06/04/2012 02:08



Eh oui, malheureusement il faut en passer par là pour faire avancer la recherche... Ce fameux G-CSF est bien utile à présent, Lucas en a benéficié pendant toutes ses cures et sans ça il aurait
été impossible de tenir le rythme ! Alors quelque part, merci à Fabien d'avaoir aidé, et merci à vous d'avoir accepté qu'il participe à l'essai.



Caroline 05/04/2012 13:41

Encore du chemin mais je suis sure que le plus gros est fait.
LUCAS va reprendre du peps tout doucement et du coup vous avec.
J'imagine (ou plutôt je n'imagine même pas, comment pourrait on quand on est pas confronter à ces horreurs) que ton humeur osille au grés de celle de LUCAS.
Alors petit bout d'homme, reprend vite des forces pour donner du courage à ta super famille.
Tu nous as tous ebahie par ton courage, je suis admirative de voir la force que tu as.
Je pars en vacances la sem prochaine et ne pourrais pas laisser de messages mais je prendrais des nouvelles tous les jours.
Je pense à vous et vous envois toutes mes forces virtuelles.

Sophie, la maman de Lucas 06/04/2012 02:06



Bonnes vacances alors !


Merci pour vos messages.



Severine 04/04/2012 23:50

Bonsoir Sophie,
Eh oui, c'est toujours comme ça, du bon et du moins bon et difficile de faire la différence entre toutes les données. Les médecins eux-mêmes parfois ne savent pas trop, alors nous !!!!

Lucas va mieux, c'est déjà une très bonne chose. Il va se remettre petit à petit, certes plus lentement que d'autres, mais vous êtes sur la bonne voie. La sortie approche, c'est sûr, et si ce n'est
pas demain ce sera après-demain. Allez, il faut tenir le coup, vous y êtes presque.

La suite du programme peut faire peur parce qu'elle est longue, mais vous verrez, c'est beaucoup plus supportable que les chimios que Lucas a déjà vécu. Les séances de rayons sont très rapide (le
plus long c'est la route !) et la fatigueront moins, et pour le traitement d'entretien ça se fait en grande partie à la maison donc c'est moins contraignant et vous pourrez retrouver une vie plus
proche de la normale (avec encore des contraintes, oui, c'est vrai...). Nous, on a beaucoup apprécié de pouvoir recommencer à prévoir quelques trucs tout doucement, vous verrez c'est super, même si
ce n'est pas grand chose on se sent "revivre" !

Quant aux essais thérapeutiques, je vous rassure, il n'y a jamais de placebo en onco pédiatrique. C'est soit le nouveau traitement, soit le traitement habituel. Lilas n'a pas bénéficié de
l'immunothérapie mais j'n ai entendu parler par d'autres parents, je me renseigne auprès d'eux et je vous tiens au courant. Il semblerait que ce soit une bonne piste pour améliorer le taux de
guérison, et si les médecins vous le proposent c'est qu'ils pensent que ça peut être bien pour Lucas. Mais c'est vrai que le choix est très dur à faire, déjà parce qu'on n'est pas médecins et qu'on
nous demande de choisir sur quelque chose qu'on ne connait absolument pas, et puis parce qu'il s'agit de la vie de nos enfants et que ce mode de choix (le tirage a sort) parait tellement dérisoire
!!!!!

Faites de gros bisous à votre petit champion, maintenant que vous pouvez, et dites-lui qu'il est vraiment très très fort, il nous a montré tout le courage qu'il avait et je sais qu'il continuera
comme ça jusqu'au bout.
Courage à vous, vous êtes une maman formidable !

Sophie, la maman de Lucas 06/04/2012 02:06



Oh oui, que j'ai hâte de pouvoir retruver mes petites habitudes du quotidien, et un rythme un peu plus normal...


Je veux bien vos infos sur l'immunothérapie, je prends tout !


Ca fait du bien de lire vos témoignages, nos parcurs sont sensiblemnt identiques et nos préoccupations actuelles ont été les votres il y a quelques temps. Vous semblez tellement me comprendre !


Merci pour tous vos messages qui sont souvent de bon conseil.



Mathilde 04/04/2012 23:19

Sophie,
Je suis contente d'avoir des nouvelles de Lucas, et de voir qu'il est très motivé !!! C'est super.
Quant aux nouvelles effectivement il y a du moins bon, et surtout de l'effrayant, je ne peux vous conseiller sur les choix à prendre ni sur mon expérience, n'en ayant pas. Je trouve que les parents
passés par là et qui ont laissé les commentaires précédents sont de très bon conseil et savent trouver les bons mots.
Quoi qu'il en soit, je suis certaine que vous prendrez la bonne décision pour votre fils, votre famille, aidée des médecins et de votre instinct de parent. Je crois toujours fort en Lucas ! Il s'en
sortira, il est tellement proche et sait qu'il est près de la sortie, il a tellement traversé d'épreuves, on le sait fort !
J'espère que votre moral va "bien", et que vous êtes motivés à fond papa et maman, parce que vous avancez jour après jour, et l'évolution est énorme ! Si vous ne me croyez pas regardez les titres
de vos précédents articles, Lucas avance, la maladie s'en va, gardez espoir et motivation !!!
Bonne nuit et merci encore pour les nouvelles régulières !

Sophie, la maman de Lucas 06/04/2012 02:01



J'ai choisi le titre de l'article du jour en pensant à vous... Peut être que ça donnera un coup de pouce au destin, et que bientôt je pourrai écrire "nous sommes chez nous" !!!!!



Patricia, maman de Cassie 04/04/2012 21:18

Sophie, les cancers de nos enfants sont différents mais malgré tout il y a beaucoup de similitude dans le traitement.
Pour notre part, dès le 2ème jours d'hospitalisation qui a suivi le diagnostic, nous avons dû accepter ou non la randomisation (tirage au sort). Rassurés sur le fait qu'aucun traitement placebo
n'était donné aux enfants (interdit), nous avons accepté de plonger dans cet "inconnu". le tirage au sort nous a placé à chaque fois sur le nouveau protocole testé...Difficile à vivre hier,
difficile à vivre aujourd'hui..Nous ne savons pas si nous avons fait le bon choix..le temps nous le dira...je sais juste une chose : il y a 20 ans, on ne sauvait que 30% des enfants atteints d'une
leucémie. Aujourd'hui, 20 ans plus tard, 80% survivent au bout de 1 ans de traitement et environ 60% au bout de 5 ans. Grâce à l'accord des parents qui nous ont précédé, notre enfant bénéficie des
avancées de la médecine. Alors, je me raccroche à cela pour croire en mon choix..
Des pensées pleines de compréhension pour cette épreuve supplémentaire. Tendresse pour tous les 4

Sophie, la maman de Lucas 06/04/2012 01:55



30% de chances il y a 20 ans pour les leucémies, 80% aujourd'hui, ça laisse "rêveur" (si on peut dire), car 30%, c'est le chiffre actuel pour le neuroblastome (du moins le type de Lucas).


 


Mais combien d'enfants qui ont suivi des protocoles inefficaces pour réussir à trouver le bon ? Combien qui vivent aujourd'hui avec des séquelles importantes ?


Oui, on a besoin de faire avancer la science, mais le prix est lourd quand même... Et pourtant on n'a pas le choix !


 


Merci pour votre message, j'espère que Cassie va bien et qu'elle croque toujours autant la vie à pleines dents !



ivana 04/04/2012 20:36

Ma ptite chère Sophie,
je comprends ton inquiétude, mélangé à ton bonheur pour les points positifs (et il y en a, il ne faut surtout pas l'oublier).
Certes, le future est encore plein d'incertitudes, des peurs et doutes, mais quel choix ma Sophie, sinon de se mettre dans les mains des spécialistes et croire que les traitements vont marcher,
malgré quelque séquelles inévitables.
Ne te prends pas trop la tête, en effet c'est peut être mieux de vivre un peu au jour au jour, voir les petits améliorations qui arrivent tout doucement, profiter de ces bon moments de bonheur et
continuer à espérer que le mieux est à venir, non seulement la rémission, mais la guérison, comme Michael dit bien.
J'ai lis et rélis ton message d'aujourd'hui, ce n'est pas facile, bien au contraire...
Nous sommes tous avec vous Sophie, LUCAS petit chéri d'amour, je t'embrasse si fort et je prie de tout coeur tous les soirs que cette ignoble maladie te laisse une fois pour toute.
Courage petite grande adorable MAMAN, heureusement que votre loulou a la chance d'avoir une famille aussi formidable.
Avec toutes mes pensées
ivana

Sophie, la maman de Lucas 06/04/2012 01:51



Mettre le destin de Lucas entre les mains des médecins, oui, mais là en l'occurence, ils ne veulent/peuvent pas prendre de décisions à notre place, c'est à nous de décider sans vraiment savoir de
quoi il s'agit... Ah que c'est dur !


 


Merci pour tous vos messages, toujours aussi touchants.



jocelyne 04/04/2012 19:15

Encore un long chemin mais moins rude je pense.
Pour la radiothérapie, les effets sont bien moins forts que la chimio. Pour le traitement, d'entretien, oui décision difficile. A moi, on nous a proposé aussi un + lourd traitement(au départ) qui
était aussi encore en essai. On a accepté avec l'avis du médecin traitant. Cela n'a pas empêché a rechute. Mais chaque cas est différent, on ne peut rien comparer ...
En tut cas, encore bien du courage à trouver pour continuer ce chemin dont on ne voit pa le bout, même si le plus dur à mon avis, est passé. Douces pensées.

Sophie, la maman de Lucas 06/04/2012 02:13



Difficile de choiri en effet... Je trouve des témoignages de rechute sans le traitemen en essai, des rechutes avec, des arguments pour, des arguments pour...


Je crois qu'il n'y a pas de réponse, et pourtant on parle de quelque chose de tellement important ! Que c'est compliqué !!!!!



JOSI 04/04/2012 14:12

bonjour sophie,
je passe prendre de vos nouvelles régulièrement, je peux vous dire que le pire est derrière vous, la radiothérapie semble impressionnante mais je peux vous dire qu'il n'y a eu aucun effet
secondaire quelques nausée et de la fatique, et puis surtout pas d'hospitalisation, en ce qui concerne la traitement d'entretien salomé a eu le roacutane qui n'a eu aucun effet salomé était en
rechute à la fin du traitement....mais chaque cas et enfant est différent. j'avoue m'interesser a l'imunothérapie, salomé ayant tout avalé...avez vous le nom du traitement ou du protocole. Nous
avons eu aussi le droit au tirage au sort pour la greffe..mis a part tout ceci je suis heureuse de voir que tout va aller pour le mieux
josi maman de salomé

Sophie, la maman de Lucas 06/04/2012 01:49



Je suis désolée je n'ai pas le nom exact du protocole, je vais demander des précisions je vous tiendrai au courant. J'ai parcouru quelques sites sur le sujet et apparemment il existe différents
types d'essais, en fonction des caractéristiques précises de la maladie ou de la rechute. Qu'en disent les médecins chez vous ?


En lisant votre témoignage je me dis que ce serait une sacré chance de plus pour Lucas, le roaccutane ne fonctionnant pas si bien que ça car vous n'êtes malheureusement pas la seule à me parler
de rechute malgré ça...



Michael 04/04/2012 11:21

Bonjour Sophie.
c'est dur oui, on s'attendait à des nouvelles éclatantes de positif, et bien, il y a du positif, mais la bagarre continue.
Les poumons vont reprendre du poil de la bete, le rein aussi ; ils doivent se reposer un peu, c'est normal.
Mais ce sont des cellules qui se regénèrent, donc laissons le temps au temps...mais c'est vrai que pour suivre le protocole, le temps nous manque!
Peut etre que la rééducation va retarder la sortie, mais si je ne m'abuse, on est sur le dernier cycle d'hospitalisation, le reste se passera en ambulatoire! (non?) ; La radio se fera de cette
façon je pense, mais je ne sais pas ce qu'il en est de l'immunotherapie.
Je pensais qu'ils penseraient au roaccutane, mais si l'immuno donne de meilleurs résultats à long terme, pourquoi pas? On parle de le guérir, pas seulement qu'il passe en rémission, alors je pense
que ca vaut la peine d'essayer.
Et pour le tirage au sort, c'est malheureusement la seule solution sur les traitements en cours de test, il faut voir ça comme une chance Sophie, et il faut bien faire des comparaisons avec ceux
qui ne n'auront pas ce traitement.
regardez par exemple la radiothérapie, il a bien fallu faire les tests pour réduire la toxicité ; desormais, les effets sont ammoindris grâce à ce genre de pratique, et je ne vous parle meme pas
des enfants qui ont testé de nouvelles chimios (parfois pour rien et cela leur a été préjudiciable).
LUCAS est sur une dynamique positive ; oui, les poumons les reins ont morflés, tout son petit corps aussi, mais je pense que le jeu en vaut la chandelle, on va le guérir, et le guérir de manière
péreine, c'est ca qui est le plus important.
On peut passer des enfants en rémissions avec des traitements classiques, mais si c'est pour avoir une rechute un an après, aucun interet!
LUCAS est costaud, vous le savez, ses docteurs aussi.
Oui, encore des "dodos" à l'hopital, pas encore de trève, mais elle arrive cette trève, on le savait que ca allait prendre du temps...alors il faut tenir.
Et puis personnellement, j'attends avec impatience les résultat de la scinti MIBG (la plus importante), et bien sur l'IRM ; pour les caté, Paloma continuait de secreter les VMA après l'exerese du
NB, alors pas trop d'inquietude si c'est le cas pour LUCAS.

Courage, force, et toujours lever la tête, LUCAS a besoin de sentir que l'on arrive au bout, et que ce qu'il a subit a été bénéfique ; facile à dire je sais, mais je sais que vous allez le
faire!

Un enorme bisous à toute la famille formidable!

On garde le cap des bataille d'eau et des bains dans la piscine cet été !! LUCAS a encore le temps!
Et vous nous posterez le nombre de glaces ingurgitées en un après midi!!! Je le sais.

Michael

Sophie, la maman de Lucas 06/04/2012 01:44



Ils proposent le roaccutane dans tous les cas. L'immunothérapie se ferait en plus, en parallèle (si j'ai bien tout compris). Le choix se fait entre deux protocoles de traitement un peu
différents, avec un produit en plus ou en moins, et il y aura une partie en hospitalisation. Voilà, je n'en sais pas beaucoup plus...



smiklie 04/04/2012 10:02

L U C A S ..S A L U T C H A M P I O N

ton fan club..est là...à lire maman et toujours en attente de tes nouvelles.
PFFFFFFFFFFFFF comme si tu ne gagnerais pas sur ta maladie.......
I L E S T L E C H A M P I O N

I L E S T L E C H A M P I O N

I L E S T L E C H A M P I O N

Bon on compte sur toi pour motiver les parents O KKKKKK LOL

H E U ! pour nous,tu n'aurais pas les news du passage des clowns...maman nous fait languir et oublie de nous raconter..

Allez B I S O U S (sur écran ..on dit ..A + )

smiklie 04/04/2012 09:55

bonjour CHERE MAMAN SOPHIE....et voilà.un jour on monte..monte..monte et hop le lendemain n'y ressemble en rien et tout se complique...mais là ,juste pour des décisions ..du suivi et ce mental qui
est encore en grand désarroi.
Il vous faut pourtant un mental très fort à vous tous et toutes pour tenir ainsi.et vous l'avez soyez en surs,même "costaud L U C A S.."

Petite maman ,"je pense" que tu devrais "abandonner" cette façon de te motiver en projetant ces futurs retours de LUCAS à la maison..
Je sais bien qu'en te disant cela ,tu vas "bondir" et peut être me trouver dure...mais "je pense" qu'inconsciemment tu t'accroches à cela pour te permettre de croire en une victoire......et bien
sur ,à chaque nouvelle qui diffère de ce projet..tout est à refaire .
Alors que si tu mettais ces sorties d'hopital dans un petit coin de ton coeur et les laissais patienter sans te pertuber.un plus beau jour s'offrirait à vous..car les surprises sont si
porteuses....

Essaie un petit peu et tu verras.....même si c'est insoutenable ces jours qui finalement se ressemblent bien souvent ...cela t'apaisera de ne plus te mettre cet objectif en tête.

MAMAN SOPHIE..pardon..pardon ..si je t'ai "blessé" en disant cela..c'était juste "essayer" de te porter un peu.

Je te laisse avec les adorables parents qui sont dans tes mêmes préoccupations avec leurs enfants ou qui en sont sortis.......ils savent tellement bien "tout" te dire pour te guider et te porter le
petit plus qui te poussera en avant...les non dits sont les pires ,car on se fait tant de scénarios catastrophes dans nos têtes..

Je t'embrasse bien fort..ainsi qu'au papa..papi..mamie et miss JADE..

amities aux parents et vos amis virtuelles

Sophie, la maman de Lucas 06/04/2012 01:40



Abandonner l'idée du retour de Lucas à la maison ???


Je ne sais pas si vous vous rendez bien compte. C'est justement ça qui nous fait tenir, c'est pour ça que Lucas se bat chaque jour. Pour un petit garçon de 5 ans, toutes les préoccupations
médicales des médecins sont bien compliquées, ça fait des mois qu'on lui dit qu'on traite un cancer qu'il ne voit même pas, par contre "rentrer à la maison", ça il comprend parfaitement, et c'est
important pour lui.


Alors, oui c'est vrai, quand on espère une sortie et que ce n'est pas possible, c'est dur, mais je pense que quand on a passé plus de six semaines coincé ici en stérile ou en réa, quand on est
passé par des moments aussi difficiles, quand on a vu son enfant aussi mal, on ne peut pas faire autrement que d'y penser, à cette sortie. Et si on n'y pensait pas, ce serait encore plus dur...



Marion 04/04/2012 09:39

Chère Sophie, je ne sais pas trop quoi te dire, la décision sera difficile à prendre, j'espère que tu vas être épaulé et surtout que d'ici là tu auras eu des personnes concernées par cela qui
auront pu t'informer un peu plus.
Lucas est un champion, il a tellement de forces au fond de lui qu'il sera bientôt sur pieds et de savoir que le retour à la maison est proche comme tu l'as dit il va se surpasser.
LUCAS, je pense très fort à toi tous les jours et je souhaite de tout mon coeur que toutes ces souffrances soient très très bientôt derrière toi afin que tu puisses ENFIN vivre une vie de garçon de
5 ans auprès de ta superbe soeur Jade, ta Maman et ton Papa.
Grosses bises à vous 4 et plein de courage et d'ondes positives pour la suite.

Sophie, la maman de Lucas 06/04/2012 02:15



Merci pour tous vos messages. Vous avez raison, Lucas est fort et bientôt il pourra enfin quitter l'hôpital et rentrer à la maison. Un repos bien mérité pour un petit champion qui se bat fort !



kikie 04/04/2012 09:23

Bonjour Sophie, oui les nouvelles sont dures à lire, mais on est rempli d'espoir. LUCAS s'est tellement battu, il nous a montrés sa force, son courage, maintenant il reprend peu à peu son
autonomie. Il va reboire, manger à nouveau,retrouver des forces, faisons confiance aux médecins.

C'est vraiment une saloperie de maladie, insidieuse, sournoise, qui donne l'impession que rien n'est jamais fini.
Il faut toujours continuer...encore et encore.

Laissons LUCAS reprendre ses forces .
J'espère qu'il pourra retrouver sa maison,vous trois, sa chambre avant le grand bilan...on ne lache rien, Sophie.
Je t'envoie des tonnes de pensées positives,remplies de force, d'espérance, de courage, de prières.

Merci de nous avoir donné les nouvelles, j'étais comme tous ici, dans l'attente fébrile de te lire.
Grosses bises à tous les quatre, un gros calin à notre champion, allez, LUCAS....on est derrière toi mon chéri.
Kikie.

Sophie, la maman de Lucas 06/04/2012 02:16



Merci pour tous vos messages. Lucas a sa dose de calins, ne vous en faites pas ! Et il se bat pour vite quitter l'hôpital, avec toujours autant de forceet de courage. On avance, petit à petit...



sophie 04/04/2012 07:23

Bonjour Sophie, que c’est dur de lire tout cela ! Après s’être battu comme un chef, après avoir remporté la bataille, petit Lucas a donc encore un long chemin à parcourir avant de crier victoire…
C’est vraiment une maladie terrible. On n’en a jamais fini. Je ne connais pas ce nouveau protocole, je sais par contre, pour avoir travaillé en onco ped, que grâce à la recherche, chaque année de
nouveaux traitements sont mis sur le marché et dispensés « à l’aveugle » ou par tirage au sort, l’autre partie des patients recevant un placebo (mais ne le sachant pas). C’est une décision terrible
à prendre, les médecins ne sont pas très diserts sur le sujet, il faudrait savoir ce qu’ils choisiraient pour leur propre enfant… En tous cas Lucas a déjà pas mal de séquelles, la radiothérapie va
en rajouter, peut-on les multiplier à ce point avec un nouveau traitement lourd de conséquences ? J’espère de tout mon cœur que vous allez pouvoir bientôt vous ressourcer tous les deux dans votre
petit nid familial où vous attendent Jade et Julien, au moins avant le « gros bilan » qui va encore vous générer pas mal de stress. Nous pensons à vous tous les jours, nous sommes tous unis
derrière vous dans cette très dure épreuve. Gros bisous à votre champion, p’tit Lucas-le-courageux et à vous aussi Sophie.

Sophie, la maman de Lucas 06/04/2012 01:31



Il n'y a apparemment aucun essai contre placebo en oncologie (du moins pédiatrique, je ne sais pas pour les adultes). Mais les conséquences sont bel et bien là, et en effet Lucas a déjà subi pas
mal. C'est si dur de choisir...



Présentation

  • : Lucas, sa vie, son combat.
  • Lucas, sa vie, son combat.
  • : Le combat de Lucas, 5 ans au moment du diagnostic en 2011, contre une vilaine maladie appelée neuroblastome métastatique de stade IV (cancer pédiatrique). Un récit écrit par sa Maman au jour le jour pour partager avec vous les petits et gros soucis du quotidien tout au long de cette épreuve. Laissez un commentaire lors de vos visites ça nous fera très plaisir.
  • Contact

Recherche

Les Autres Petits Guerriers Touchés Par Le Neuroblastome