9 avril 2012 1 09 /04 /avril /2012 22:59

 

Nous avons pu passer une grande partie de la journée tous ensemble dimanche pour fêter l'anniversaire de Jade. J'avais négocié avec les médecins pour qu'exceptionnellement tout le monde puisse venir, y compris Papy et Mamy, et même si ça faisait beaucoup ils ont dit oui (avec quelques conditions quand même). Jade était la plus heureuse des petites filles, elle avait tout le monde réuni autour d'elle, Papa, Maman, Papy, Mamy, et surtout son petit frère. Elle a été vraiment gatée par tout le monde, famille, amis, entourage, même l'hôpital... et Lucas a reçu quelques paquets aussi. Un vrai Noël ! En plus les cloches de Paques étaient passées dans la nuit, oui même à l'hôpital, elles sont douées ces cloches, hein ? On a été conviés à une chasse à l'oeuf dans tout le service avec les autres enfants, et puis on s'est retrouvés au goûter dans la salle à manger, où on a invité tout le monde (enfants, parents et équipe soignante) à venir partager le gateau d'anniversaire. On était un certain nombre, mais Mamy avait prévu tellement qu'on n'a pas pu tout finir ! L'équipe de nuit a eu de quoi faire des pauses toutes les heures ! Jade était heureuse de voir tout ce monde autour d'elle, je crois qu'on a réussi à lui faire passer un bon moment même si c'était loin d'être l'anniversaire qu'on aurait imaginé lui offrir... Et puis on se rattrappera après la sortie de Lucas, on lui a promis !

 

Aujourd'hui c'était plus calme. Jade est revenue passer l'après-midi avec Lucas et Papa en a profité pour faire des travaux dans la maison avec l'aide de Papy. Depuis le temps qu'on en parlait... Mamy, elle, a fait le grand ménage de printemps pour que la maison soit toute propre pour le retour de Lucas.

 

Cencernant Lucas justement, les nouvelles sont meilleures de jour en jour. Il est plus en forme, il reprend des forces et parfois même un peu trop ! Difficile de le canaliser, il en a marre de l'hôpital et rêve de grands espaces. En attendant d'être "libéré", il profite un max de la salle de jeux et retrouve un semblant de vie sociale avec les petits copains du service. La mucite va mieux, il a encore quelques zones rouges et à vif, mais rien à voir avec avant. Depuis ce weekend il dit quelques mots, ça fait mal mais l'envie est plus forte et pris dans son élan il oublie ! Il a recommencé à boire un peu aussi, et aujourd'hui il a même essayé de manger un chocolat. Bon, il a tout recraché au bout d'une demi-seconde parce que ça faisait trop mal, mais c'est une première étape, au moins il avait l'envie. Pour le reste on avance tout doucement aussi, ça y est il respire tout seul sans aide !

 

Bref, que des bonnes nouvelles aujourd'hui. Enfin, la vie semble nous sourire ! Je sens que cette semaine va être très positive, et qu'elle nous réserve de bonnes surprises... Il y a juste cette maudite sonde qui sera posée demain...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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commentaires

ivana 10/04/2012 18:37

Ma chère Sophie,
quel bonheur ce matin en lisant ton message!!! Je suis si heureuse de savoir que vous avez passé tous un aussi joyeux dimanche ensemble, avec la famille et les autre amis de l'hôpital, j'imagine
tout le monde, Jade entourée de siens, remplie de cadeaux et de bonheur. C'est super, enfin savoir Lucas qui va mieux, beaucoup mieux, c'est génial! Je suis sure qu'il va se remettre rapidement et
la rentrée à la maison ne sera plus trop loin !!Aujourd'hui je suis vraiment particulièrement contente, tu sais combien je me suis attachée à vous tous, à ce chéri d'amour qui me fait tant penser à
mon fils, sans raison particulière.
Cher LUCAS tu nous démontre une fois de plus quel petit garçon super tu es, si fort et combattant, quel exemple pou nous tous!
Merci Sophie de venir tous les jours pour nous raconter, tu as une grande famille virtuelle qui t'amie et te soutien à 100%!
Je vous embrasse tous les 4,
ivana

Monique 10/04/2012 17:17

J'adore ton article, Sophie. Que du bonheur ! Et que ça continue...
Je vous embrasse tous les quatre.

JOSI 10/04/2012 15:04

bonjour sophie, pas de grande phrase juste super...:) vous voilà au bout du tunnel et proche de chez vous je suis vraiment très contente pour vous.
j'ai posé la question de l'immunothérapie au medecin de salomé..meme discours les effets secondaires avec peu de recul sur l'effet positif du traitement. En ce qui concerne salomé ce n'est pas
possible puisqu'il est impossible d'avoir une prescription hors protocole....ce ne sera pas pour nous .
profitez bien...

Sophie, la maman de Lucas 14/04/2012 01:30



Je sais que le protocole de Lucas est "réservé" aux enfants qui sortent de greffe, il y a des délais précis à respecter, mais j'ai entendu parler d'autres protocoles pour des cas spécifiques, par
exemple sur le blog du petit Max (http://maxv.fr/2012/04/03/plein-de-vie/, ils citent aussi le cas d'une petite américaine à la fin de
l'article). Je ne sais pas si Salomé pourrait rentrer dans ce cadre, peut être que votre médecin pourrait en savoir plus ?



Mathilde 10/04/2012 11:50

Sophie,
J'ai beaucoup pensé à Jade samedi ! Mais je n'ai pas eu l'occasion de venir lui souhaiter son anniversaire, alors je le fais une peu en retard :
Joyeux anniversaire princesse ! T'es une super petite fille, une super grande soeur, mais de toute façon c'est normal, parce que tu es née le 7 avril et c'est LA date qui rend les gens géniaux hihi
!!! Gros bisous louloute, et profite bien de tes cadeaux !
Sinon je voulais vous remercier d'avoir pensé à moi dans votre article, c'est très touchant, je suis vraiment contente. J'ai fêté mes 18 ans, et dès que je pourrais j'irais donner mon sang en
pensant à votre Lulu et à tous ses petits copains de service qui en ont tant besoin !

Quant aux nouvelles du jour, j'adore, cet article respire le bonheur et la joie de vivre ! Contente de voir que Lucas va mieux, qu'il re joue, parle un peu et essaie de manger ! Quelle torture de
ne pas pouvoir manger les oeufs que les cloches ont apportés grrr ! Heureusement bientôt ça sera différent ! J'espère que la pose de la sonde ne va pas avoir baissé le moral de Lucas, c'est pour
son bien bonhomme, mais dur dur de lui faire comprendre ... !
Maintenant on avance à grands pas, les résultats sont là, de plus en plus visibles, c'est super ! J'attends les prochaines nouvelles avec impatience !
Bisous à vous, à Papy et Mamy qui ont l'air d'être de supers grands parents aussi, à papa Julien, à votre petite Jade qui a bien mérité son anniversaire entourée de tout le monde, et bien sûr à
Lucas !

m@ryline 10/04/2012 09:42

Quel beau message !! Re-Joyeux anniversaire à Jade et je souhaite une sortie imminente pour Lucas !

Bisous à vous 4 !

Michael 10/04/2012 09:22

Que cela fait du bien de lire des nouvelles aussi bonnes et aussi fraiches!
Que du bonheur pour toute la famille, avec l'anniversaire de Jade, la princesse, et la super grande soeur.
profitez à fond de ces instants, Lucas est sur une vraie dynamique de remission, et on va consolider tout ça.
C'est parti pour la phase "Remontée"!
Encore un peu de chemin, mais ca vaut vraiment le coup.
Le plus dur est derrière vous chere Sophie !

On vous embrasse fort.

Michael

jocelyne 10/04/2012 07:51

C'est super ces bonnes nouvelles qui arrivent enfin. Peu à peu vous avancez vers le bout du tunnel.
Quel bonheur de voir les améliorations de Lucas, cela doit vous remonter le moral à fond, c'est super !
bonne chance pour la suite en espérant un retour à la maison pour bientôt et enfin des jours meilleurs

sophie 10/04/2012 06:52

Chère Sophie, merci pour ces bonnes nouvelles que vous nous apportez aujourd'hui. On ne peut s'empêcher de penser que 1) vous êtes une famille unie formidable où chacun a une grande importance
2)Jade est attendrissante de gentillesse et bonne humeur, et surtout d'intelligence 3) p'tit Lucas revient vraiment de loin (il ne pouvait plus parler ?)et va se rétablir à la vitesse V, 4) votre
force et votre courage vous mènent à la victoire ! Bravo ! Je suis pleine d'admiration. Encore une sale épreuve (la sonde) espérons que les clowns seront de passage ce jour là... Ce doit être
difficile de feindre la gaité dans ce milieu de souffrance... Bonne journée à tous, venez vite nous donner d'encore meilleures nouvelles, bisous à Lucas

Présentation

  • : Lucas, sa vie, son combat.
  • Lucas, sa vie, son combat.
  • : Le combat de Lucas, 5 ans au moment du diagnostic en 2011, contre une vilaine maladie appelée neuroblastome métastatique de stade IV (cancer pédiatrique). Un récit écrit par sa Maman au jour le jour pour partager avec vous les petits et gros soucis du quotidien tout au long de cette épreuve. Laissez un commentaire lors de vos visites ça nous fera très plaisir.
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