5 décembre 2011 1 05 /12 /décembre /2011 23:59

 

Le scanner d'aujourd'hui n'a rien donné. Je ne l'avais pas écrit hier mais j'avais vraiment peur que ce soit la maladie qui ait gagné du terrain et qui soit à l'origine de ces douleurs... Il ne semble pas que ce soit ça, je dis "semble" parce que les médecins n'ont pas vraiment d'explications à nous donner. Depuis plus d'une semaine maintenant, Lucas se plaint de douleurs diffuses, il a mal au ventre, à la tête, aux jambes, aux pieds, aux épaules... Et ça empire progressivement. Les douleurs des jambes et des pieds "pourraient" (là encore rien de sûr) être expliquées par la chimio, celles de la tête liées à d'autres médicaments qui font monter la tension, celles des épaules aux séances de kiné (!!!), celles du ventre (les pires) à l'alimentation par la sonde et aux effets secondaires des chimios, plus un peu de fièvre par dessus, sans oublier l'infection, et on obtient un beau mélange assez incompréhensible par tout le monde, y compris l'équipe médicale. Alors on lui donne d'autres médicaments pour lutter contre ces effets, qui eux-mêmes entrainent des effets secondaires... Bref, on ne s'en sort pas.

 

Les globules remontent difficilement, on arrivait péniblement à 300 ce matin, il serait temps qu'ils se bougent parce que Lucas a la bouche envahie par la mucite, ça se prolonge jusque dans la gorge et ça fait horriblement mal. Dans ces moments-là on bénit la sonde... Heureusement qu'il y a ça pour permettre de le nourrir un peu et surtout de passer tous les médicaments, parce qu'avaler est devenu un véritable calvaire pour mon loulou...

 

Il a été mis sous morphine depuis trois jours car les douleurs étaient trop fortes et les autres médicaments n'étaient plus assez efficaces. Ca fait vraiment bizarre, on se dit qu'on a atteint encore un autre niveau dans la souffrance. Notre fils prend de la morphine...

 

Ce soir je lui ai massé ses petites jambes pendant plus d'une heure. Il était un peu dans les vapes (entre la morphine, les douleurs et la fièvre...) mais il a apprécié et il a fini par s'endormir. Encore une journée bien éprouvante pour un petit bonhomme, mais une journée de passée, encore une, c'est ce qu'il faut se dire.

 

 

Partager cet article

Repost 0
Publié par Sophie, la maman de Lucas
commenter cet article

commentaires

sophie 07/12/2011 07:25

trouvé sur internet concernant la mucite :
TRAITEMENT A DEBUTER DES LA FIN DE LA CHIMIO ET NON DES LES PREMIERS SYMPTOMES DE MUCITE

je recommande à tous ceux qui vont être exposé à une mucite de se procurer de la propolis (substance naturellement antibiotique, anhestésiante et cicatrisante) , produit par les abeilles. elle doit
être pure et bio.(magasins bio) pour ma part , je la mâche en morceau, spray très réguliers + pastilles propolis/pollen.

de plus, je prends 4 à 5 fois par jour 5 granules homéopathiques borax 5Ch.
(l'efficacité semble être variable suivant les gens
mais cela ne coûte quasiment rien et bien sur aucun effet secondaires)

pour finir, je me suis confectionné un aromiel (miel + huiles essentielles ) spécial aphtes ( voir livre "l'apitherapie , médecines des abeilles" )
100g de miel de thym + 30 gouttes ravensara aromatica + 30 gouttes mentha X piperata + 30 gouttes ocimum basilicum var basilicum (huiles essentielles bio de préférence, ne jamais faire chauffer
!!)
je glisse une cuillère en bois (éviter intéraction cuillère métal) de la mixture sous ma langue et garde celle-ci deux minutes dans ma bouche avant de l'avaler.
(le passage par les glandes salivaires optimise l'absorption)

bien sur, lavage des dents après la moindre absorption d'aliments (dentifrice à la propolis), et bain de bouche bicar sodium/hextril.

c'est contraignant mais tout ceci marche;je suis en fin de période d'aplasie et n'ai toujours pas commencé le second degré de traitement (fungizone)
sans parler triflucan, lidocaïne, topalgic, morphinique ...

j'ai passé à chaque cure de l'année dernière plusieurs jours sans pouvoir ni manger ni parler et à souffrir plus que jamais.
j'espère que certains trouveront dans cette association de petits trucs une aide.
la mucite est une chose trop atroce pour ne pas la combattre avec tout ce qui est possible

espérant que ce message servira à quelqu'un

Sophie, la maman de Lucas 07/12/2011 22:21



Merci pour toutes ces informations. Je vais les imprimer et les montrer aux médecins, je voudrais être sure qu'il n'y a pas d'interactions et de contre-indications avec les traitements que Lucas
prend.


Il a déjà des bains de bouche à faire 6 fois par jour en continu, et la brosse à dents est interdite pour diverses raisons, mais pour le reste je suis preneuse !


Encore merci !



Marion 06/12/2011 22:24

Que dire de plus .... J espere que Lucas va vite se remettre et que vous allez pouvoir rapidement rentrer chez vous afin que Lucas puisse faire le sapin avec jade. Lucas bats toi tu as deja
tellement de courage
Je t envoi pleins d ondes positives
repose toi bien pour prendre des forces.

Sophie, la maman de Lucas 07/12/2011 22:18



Pour la sortie il faudra encore attendre un petit peu (pour le sapin aussi), mais super-Lulu se bat avec ourage, rassurez-vous !!!!!


Merci pour vos messages.



Severine 06/12/2011 22:16

Difficile d'assister à la douleur de son enfant, et encore plus quand les médecins eux-mêmes ne sont pas capables de dire d'où ça vient... Les résultats sont plutôt bons du côté de la maladie,
c'est déjà ça !
Si ça peut vous rassurer, Lilas aussi a été sous morphine à ceraines périodes. Ce sont des médicaments puissants mais ils sont nécessaires pour que nos petits bouts soient soulagés.
Un gros bisou à Lucas, notre petit soldat adoré !

Sophie, la maman de Lucas 07/12/2011 22:17



Oui, les résultats sont plutôt encourageants (même si je reste volontairement prudente, par peur de subir une mauvaise surprise...). Vous avez raison, il faut s'y accrocher. Et, oui, lire que
Lilas comme d'autres sont passés par là me rassure un peu.


Merci !



kikie 06/12/2011 22:14

Bonsoir Sophie,
Je m'appelle Kikie, j'habite à Chartres.
C'est une amie qui me fait découvrir votre blog.
Je viens de tout lire, et je suis très émue; je viens vous apporter tout le réconfort possible dans cette terrible épreuve que vous traversez.
Petit Lucas est désormais dans mes pensées.
Dîtes lui que je pense à lui très fort, qu'il est bien courageux, un vrai héros, et que je lui fais de grosses bises.
Bon courage Sophie,embrassez votre puce.
Un gros bisou rempli de force pour vous.
Kikie.

Sophie, la maman de Lucas 07/12/2011 22:15



Bonsoir,


Je suis touchée que vous ayiez pris le temps de tout lire, ça dit commencer à faire assez long mine de rien !


Merci pour votre message et votre soutien.


A bientôt.



jocelyne 06/12/2011 21:39

Pauvre petit bonhomme !!! très diffile de vous lire en ce moment, cela me rappelle ces lourds moments de souffrance que j'ai aussi connus.
vraiment indadmissible , comme cette maladie est horrible pour s'attaquer à des petits bouts à peine nés !
Je vous souhaite beaucoup de courage pour la suite en vous souhaitant des jours meilleurs Il faut y croire !

m@ryline 06/12/2011 21:03

Que de tristesse à lire ce blog en ce moment... tant de douleur, tant de souffrance pour ce petit bonhomme encore si jeune (et de l'âge de ma fille ce qui me projette d'autant...).

Je ne peux rien faire d'autre que de lui souhaiter encore et encore plein de courage.

Bisous

Sophie, la maman de Lucas 07/12/2011 22:13



Oui, pas facile ce parallèle entre les deux du même âge... Souvent en regardant les photos de ton blog je nous imagine avec Lucas dans la même situation.


Mais chaque petit moment de bonheur est à prendre, vous avez raison d'en profiter !



Michael 06/12/2011 14:29

Ouf, j’avoue que j’attendais un peu votre post concernant cet IRM ; mais ont-ils prévue une scintigraphie au cas ou ?

Bon, je pense qu’ils pensent à la vincristine

Je réponds à votre question concernant Paloma sous vincristine.
En fait, ce sont les douleurs abdominales qui nous ont fait emmener Palo à l’hôpital.
Elle était constipée , et les médecins cherchaient une possible occlusion intestinales a force.

Le problème c’est que la morphine a aggravé les effets de la vincristine, et elle était vraiment au plus mal, elle hurlait de douleur a chaque gaz (pets !!) alors qu’elle en était pleine…a l’écho,
il ne pouvait rien voir a cause de ça.

Tout s’est dissipé par la suite, mais elle est resté au moins 20 jours consécutifs à l’hôpital (bon pendant cet épisode, elle est tombé en aplasie profonde aussi !!!)

Nous aussi, on s’est dit que de la morphine a 20 mois, c’est beaucoup, mais bon, il fallait en passer par la !

Il y aura surement encore des épisodes insupportables, il faut pas se voiler la face, mais le but du jeu, c’est la rémission…alors il faut tenir, et je sais que vous tiendrez, comme toujours.

Plein de courage à Lucas et plein de tendresse à toute la famille !!!

Sophie, la maman de Lucas 07/12/2011 22:10



Ils attendent la fin du protocole pour faire une session complète d'examens. Surement aux alentours de noël... Quele angoisse cette attente !


Le transit c'est l'enfer en ce moment, entre les chimios, la morphine, la nutrition qu'on n'arrive pas bien à équilibrer, on oscille constamment entre diarrhées et constipation ! Et il a aussi
plein de coliques et de gaz.


Vous avez raison, le but inal c'est bel et bien la rémission, alor on s'accroche et on avance, un jour après l'autre.


Merci pour tous vos messages et le partage de votre expérience.



Caroline 06/12/2011 08:27

Pleins de tendres baisers pour petit Luca qui est vraiment courageux.
Je retiens quand même ce qui à prioris est une bonne nouvelle, le scanner n'a pas montré d'évolution de la maladie.
Alors, essaye de t'accrocher à ça Sophie et dis toi que tout ça n'est pas en vain.
Toutes mes ondes positives, j'espère que cela va aller mieux aujourd'hui.
Caroline

Sophie, la maman de Lucas 07/12/2011 22:04



Oui c'est vrai, c'est à ça qu'il faut penser. Ces exames n'étaient pas adaptés pour dire précisément où en est la maladie mais au moins on peut dire qu'il n'y a pas eu de grosse progression. Et
c'est déjà positif... Merci !



sophie 06/12/2011 07:37

Mon Dieu que c'est dur à vivre cette maladie, quel cauchemar pour toute votre petite famille. Pauvre Lucas, j'espère qu'il va aller mieux très rapidement, en tous cas heureusement que la morphine
existe, cela le soulage un peu. Je ne peux que vous souhaiter bon courage et vous envoyer des ondes positives et affectueuses pour vous aider à tenir le coup. Gros bisous à Lucas,on pense à lui
tous les jours, et on attend de ses nouvelles avec impatience.

Présentation

  • : Lucas, sa vie, son combat.
  • Lucas, sa vie, son combat.
  • : Le combat de Lucas, 5 ans au moment du diagnostic en 2011, contre une vilaine maladie appelée neuroblastome métastatique de stade IV (cancer pédiatrique). Un récit écrit par sa Maman au jour le jour pour partager avec vous les petits et gros soucis du quotidien tout au long de cette épreuve. Laissez un commentaire lors de vos visites ça nous fera très plaisir.
  • Contact

Recherche

Les Autres Petits Guerriers Touchés Par Le Neuroblastome