11 décembre 2011 7 11 /12 /décembre /2011 16:29

 

Nous avons enfin pu ramener Lucas à la maison hier soir. L'horreur quand on sort un samedi soir à plus de 20h et que les pharmacies sont fermées... Trouver la pharmacie de garde, c'est déjà le parcours du combattant, mais quand vous présentez des ordonnances avec des produits aussi particuliers que ceux que prend Lucas, là ça devient carrément impossible. Le pharmacien était pourtant de bonne volonté, il s'est donné du mal, il y a passé du temps, il a essayé de voir s'il pouvait se débrouiller avec ce qu'il avait, il a appelé un peu partout, mais finalement on a pas eu d'autre choix que de retourner à l'hôpital se faire dépanner pour le weekend.

 

Heureusement que nous sommes deux, Julien a tout géré pendant que moi je m'occupais de Lucas et de Jade. Lucas est vraiment exténué après cette chimio, je l'ai rarement vu aussi fatigué. Il faut dire aussi que ces derniers temps ont été assez éprouvants pour lui. Sur les trois dernières semaines il n'aura passé que 4 jours à la maison... Son poids se maintient mais les muscles ont encore bien fondu, pourtant la kiné passe tous les jours, ensemble ils font "du sport", mais Lucas a été tellement mal (entre la fièvre, les douleurs et la chimio) qu'il est resté longtemps alité et que tout a fondu. C'est assez impressionnant de le voir comme ça, il n'a vraiment plus de force, il se tient aux meubles pour avancer, a du mal à se baisser, à s'assoir, à porter des objets un peu lourds... Bref, il va falloir remuscler tout ça, ça reviendre petit à petit.

 

Enfin, ce qui compte, c'est que notre loulou soit enfin de retour à la maison. Samedi on l'a mis directement au lit en rentrant, mais ce matin au réveil c'était le bonheur. Il était dans son lit, avec ses doudous, ses jouets, sa maison, sa soeur... Alors aujourd'hui c'était la fête ! Depuis le temps qu'on attendait ça... Ca fait tellement de bien de se retrouver tous les quatre, j'ai du mal à réaliser, je les regarde jouer ensemble, se faire des câlins, prendre soin l'un de l'autre et se lancer des regards complices, c'est tellement bon ! En plus Papy et Mamy sont arrivés ce midi et ils resteront toute la semaine. Les enfants sont heureux, ils vont être chouchoutés, et moi ça va me permettre de souffler un peu.

 

Ce soir nous dinons sur le canapé devant la TV (chose que nous ne faisons jamais d'ordinaire, mais puisque c'est la fête !). Ca fait trois jours que Lucas me le réclammait, devinez quoi... Oui, Mc Do, comme d'habitude. Beurk ! Vivement que tout ça se termine, mon estomac ne le supportera pas beaucoup plus longtemps...

 

Et puis LA nouvelle la plus importante du jour... Nous allons faire le sapin !!!!!!!!! J'attends que Lucas se réveille de la sieste et on s'y met. Quel bonheur ! Je me sens tellement heureuse de pouvoir partager ce moment avec mes enfants, tous ensemble autour du sapin... Ca n'a l'air de rien mais c'est tellement important, ça signifie tellement de choses pour moi.

 

Merci à tous ceux qui ont laissé un message ces derniers jours, je suis contente de faire votre connaissance. Promis je prends le temps d'y répondre en soirée.

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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commentaires

Severine 14/12/2011 00:24

La pharmacie de garde, on a aussi testé plusieurs fois, et à chaque fois ils n'avaient pas les produits ou pas les bons dosages. Il faut dire que les traitements sont hyper spécifiques, ils ne
vendent pas beaucoup de Zophren enfant ni de Bactrim sirop par exemple... Mais bon, l'hop pourrait prévoir !
Ne t'inquiète pas trop pour les muscles de Lucas, Lilas aussi a mis du temps à se remettre des hospitalisations passées au fond de son lit. Il se remettra petit à petit en jouant, l'air de rien. A
cet âge ils courent toujours partout !

Sophie, la maman de Lucas 15/12/2011 20:50



C'est vrai, les produits sont à chaque fois commandés rien que pour nous. Hereusement d'un côté, car ça veut dire que le autres enfants sont en bonne santé...


J'espère que Lucas retrouvera ses muscles rapidement, ça fait vaiment mal de le voir comme ça.


Un bisou à Lilas qui doit courrir partout maintenant !



camille 13/12/2011 22:30

Bonjour,
Maman de deux petites filles, votre histoire me touche particulièrement. Effectivement vous courrez un marathon pour la vie! Je pense beaucoup à vous et vous envoie tout mon soutien! Vous avez
l'air d'être une maman formidable! Tenez bon et gros bisous à vos deux trésors!

Sophie, la maman de Lucas 15/12/2011 20:45



Bonjour, et merci d'avoir pris le temps de laisser un message.


On court un marathon, oui, mais heureusement on n'est pas seuls. Et Lucas est notre petit moteur, c'est lui qui nous pousse vers l'avant.


Merci, à bientôt.



Dany 13/12/2011 01:21

Je rentre de voyage et suis venue aux nouvelles, profitez bien de ces moments à la maison et je ssouhaite que le Père Noël endorme ce vilain crabe. Vous avez le droit de craquer, ça permet de se
vider et de repartir, on trouve en soi des forces insoupçonnées quand il s'agit de nos enfants...

Sophie, la maman de Lucas 13/12/2011 21:57



Bonjour,


J'espère que votre voyage s'est bien passé.


Vivement qu'il passe ce Père Noël, et qu'il apporte tout plein de forces à Lucas pour qu'il batte ce vilain crabe qui nous pourrit la vie...


Merci. A bientôt.



kikie 12/12/2011 23:28

quel bonheur de vous lire..Super Lulu enfin à la maison.
J'imagine les parties de rigolade, c'est si bon d'entendre les enfants rire!! les repas télé, çà aussi c'est sympa et çà met la joie au coeur. Même si on n'aime pas, merci Mr Mac Do...pour les
cadeaux..et la joie des enfants.
Chez nous,quand nos petits enfants sont réunis(5) ils font la fête des cousins..repas mac Do obligatoire....

Votre sapin doit être très beau, tout décoré, étincelant de couleurs, vous avez raison, profitez de ces moments magiques. Je suis vraiment heureuse pour vous.

Je vous embrasse tous les quatre, mes pensées ne vous quittent pas.
Kikie.

Sophie, la maman de Lucas 13/12/2011 21:56



Oui, quelle joie de les entendre rire. J'en ai même rêvé cette nuit !!!!! heureusement qu'il y a ces petits moments de bonheur pour nous aider à tenir pendant les pérides plus dures...


Je vois que mc do est une référence universelle !



mômansteph 12/12/2011 12:05

Bonjour,

Suite à votre message sur doctissimo, je suis venue vous faire une petite visite! Je ne sais que trop bien ce que vous ressentez et ce qu'il est important de savourer ce que j'appelle "les petits
moments de bonheur". Ici aussi c'était opération décoration de sapin! Que de rires et quel résultat!!! Bon courage popur la suite, je vais continuer à lire votre blog et pas seulement cet
article!!!! Continuez si vous en avez le temps et l'énergie c'est une bonne thérapie diront certains!!!! Bisous à Lucas et bonne continuation

Sophie, la maman de Lucas 13/12/2011 21:50



Bonjour,


Oui j'ai vu votre témoignage sur le forum. Comment va votre fils ?


Je ne sais pas si le blog est une bonne thérapie, mais j'y trouve un moyen de m'exprimer plus librement qu'avec mon entourage, de partager mes joies et mes peines, et de vider mon sac quand le
besoin s'en fait sentir.


N'hésitez pas si vous avez envie/besoin de partager votre vécu et le combat de votre petit bout. Comment s'appelle-t-il ?


A bientôt j'espère. Courage !



Caroline 12/12/2011 08:08

Trop contente pour vous tous.
Ce sont ces moments de répits qui vous permettent surement de recharger les batteries.
Profitez bien, et moi je suis d'accord avec Lucas, c'est trop bon le Mac Do !!!

Sophie, la maman de Lucas 13/12/2011 21:46



Oooooh, c'est vraiment une ligue contre moi ça... Comment ça vous aimez le Mc Do ?????



sophie 12/12/2011 07:16

Ah quel bonheur de lire çà ! Ce sapin inattendu (et très attendu) vous laissera un souvenir inoubliable. J'ai omis de me présenter : 58 ans, 4 enfants de votre âge environ, 3 petites-filles de 12,
2 ans et 5 mois. J'ai longtemps travaillé dans un hôpital d'enfants et vu beaucoup de souffrance mais aussi beaucoup de guérisons ! J'habite depuis peu tout au bord de la mer, c'est cooool !
Toute mon amitié et mes chaleureuses pensées à votre petite famille.

Sophie, la maman de Lucas 13/12/2011 21:44



Oui, quel souvenir ce sapin... Ces moments de bonheur resteront gravés à jamais dans ma tête je pense. On l'a tellement attendu !



nad 11/12/2011 21:53

Je suis très heureuse d'apprendre que lucas peut faire en famille son sapin!! Quelle joie! J'espère que tout le pire sera très vite derrière vous et que vous rattraperez en famille le temps perdu.
Je croise très fort les doigts pour que vos fêtes de Noël soient sereines.

Sophie, la maman de Lucas 13/12/2011 21:44



Bonjour, merci pour votre message. Le sapin est réussi, ça y est nous sommes prêts pour les fêtes de noël !


A bientôt.



jocelyne 11/12/2011 20:11

Quel plaisir de vous lire aujourd'hui et super contente de vous voir savourer ces moments de répit avec votre petite famille. Profitez en bien, ces moments de bonheur vous en avez bien besoin pour
vous ressourcer et remonter la pente. Pauvre petit loulou oui j'imagine bien : les muscles fondent vite et c'est dur de les voir si affaiblis et savoir tout juste se déplacer.
Bonne semaine en espérant que la maladie vous lâchera un peu dans cette période de Noêl.

Sophie, la maman de Lucas 13/12/2011 21:43



J'espère que nous aurons un peu de répit pour les fêtes... Ce n'est pas gagné, le programme risque d'être chargé, mais on y croit ! De toute façon on ne peut jamais rien prévoir à l'avance alors
on verra bien...



Michael 11/12/2011 19:00

Bonjour Sophie

Qu'est ce que c'est bon de lire un post comme celui-ci.

Je ne m'étale pas, vous avez mieux à faire que de lire mes commentaires.
Profitez à fond de ce doux moment, et j'éspère (je sais) que le sapin va être à la hauteur!!!

On vous embrasse très fort tous ici.

Michael et toute la famille.

Sophie, la maman de Lucas 13/12/2011 21:41



Le sapin est MAGNIFIQUE ! Tout comme le votre j'imagine...



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  • : Le combat de Lucas, 5 ans au moment du diagnostic en 2011, contre une vilaine maladie appelée neuroblastome métastatique de stade IV (cancer pédiatrique). Un récit écrit par sa Maman au jour le jour pour partager avec vous les petits et gros soucis du quotidien tout au long de cette épreuve. Laissez un commentaire lors de vos visites ça nous fera très plaisir.
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