Une vie normale ? Vraiment ?

Lucas est de retour à l'école. On pourrait penser que tout est revenu à la normale, oui, on pourrait le penser... mais en fin de compte ce n'est qu'une illusion. La réalité n'est pas aussi simple...

Lucas va à l'école le matin, mais il est incapable de tenir la journée. Il passe ses après-midis à dormir pour récupérer et est couché avant 20h. Ce qui peut sembler banal pour n'importe quel autre enfant lui demande une énergie énorme, et il fatigue bien plus vite que les autres.

Lorsqu'il est à l'école il est en décalage avec les autres. Il lui manque certaines notions de l'année dernière, il lui manque aussi ce que les petits copains ont fait la veille. Et puis vendredi il a une fois de plus dû dire au-revoir à la classe et repartir pour deux semaines d'hospitalisation.

Pendant les récréations, c'est pareil. Lucas n'a pas le droit de courir, Lucas ne doit pas être bousculé, Lucas doit faire attention à son KT, Lucas doit faire attention à sa sonde, Lucas doit se désinfecter les mains en rentrant dans la classe... Lucas est différent.

Et puis il y a a chimio qui a laissé des dégâts irréversibles au niveau de l'audition. Ce n'est pas nouveau, on le savait, mais là ça devient vraiment handicapant pour Lucas. La maitresse a rapidement noté qu'il était gêné pour suivre les explications et si on n'agit pas dès maintenant il ne pourra pas apprendre correctement à lire et à écrire. On a rendez-vous avec un spécialiste dans quelques semaines pour faire le point, j'espère qu'il pourra nous apporter une solution, même si pour cela il faudra très probablement l'appareiller, et que ça me fait un peu peur.

Je pourrais continuer encore longtemps cette liste... Rien que physiquement, Lucas n'a que peu de cheveux, même s'ils repoussent progressivement, il est plus petit que les autres, il est plus maigre que les autres, il est plus pâle que les autres...

Contrairement à ce que l'on pourrait croire, tout n'est pas simple. Et c'est difficile de faire comprendre aux autres que notre réalité est encore loin de la leur, et que malgré le sourire qu'on affiche et la bonne humeur dont on fait volontairement preuve, le quotidien n'est pas rose. Il faudra du temps pour que le spectre de la maladie s'éloigne.

Malgré tout je n'ai pas le droit de me plaindre. J'ai une chance inestimable de pouvoir emmener mon petit garçon à l'école tous les matins, je me le dis tous les jours, et en l'y conduisant je pense très fort à ceux qui sont encore à l'hôpital et aux petites étoiles qui ne sont plus là. Parfois même je culpabilise. Combien de Mamans rêveraient d'être à ma place ? Combien de fois ai-je rêvé moi-même de vivre ces moments ? Alors pourquoi, aujourd'hui, ne suis-je pas capable d'en profiter pleinement et de les apprécier à leur juste valeur ?

Ah, pas facile tout ça... Et puis il y a le retour à l'hôpital, qui fait toujours l'effet d'une douche froide, les nouvelles des autres enfants qui ne sont pas celles qu'on espérait, Jade qui est malade à la maison, et puis les six ans de Lucas qui arrivent à la fin de la semaine, et qu'on fêtera encore une fois à l'hôpital...

Comments

[Natalie]

Oh je comprends bien ce que vous écrivez....oui c'est une illusion cette vie normale. Quand on vit à l'hôpital on voit toujours pire ou en tout cas d'autres dans la même situation. Quand on sors
enfin, on réalise juste que notre vie entière a changé, rien ne sera plus comme avant. Car on voit ce qu'est une vie normale pour des gens normaux avec des enfants en bonne santé.
Là on sent le décallage...et c'est dur. La réalité est dure car on sent tellement la différence.
Et puis moi je vit avec cette phrase: maintenant tout va bien hein ?
Non je dis, tout ne va pas bien. Tout le monde regarde ma fill en pensant que c'est un garçon, même quand elle est en jupe, et pis a la petite école il y a des nouveaux qui ne savent pas ce qu'elle
a enduré ou dans les magasin on dira: ha c'est pas un garçon ? Mais c'est mal fait ses cheveux si court! Soit ils la regardent comme un petit garçon et au fond de moi je me dis: Mais si vous aviez
la moindre idée de ce qu'elle a vécu si petite déjà....Elle est plus petite, plus fragile, déficit auditif, mais elle croque la vie a pleine dent. Par chance Zoé étant d'octobre 2008 elle
commencera l'école l'année prochaine en septembre seulement. ça lui laisse du temps pour récupérer.
Je ne peux que vous suggérer de relativiser au niveau de l'école, qu'il y aille car il a plaisir à y aller oui alors d'acccord mais finalement l'essentiel est qu'il récupère et il ratrappera son
petit retard dus aux absences quand il aura fini son traitement.
N'oubliez jamais que votre fils a un vécu hors du commun. Il est impossible de le comparer aux autres enfants. Alors que les autres apprenaient à lire et écire, lui ? Votre fils ? Que faisait-il ?
Il menait la plus bataille la plus difficile qui soit donnée à un être humain: survivre, se battre pour vivre!
Il ne peut pas être partout (Zoé me l'a sortie celle là)et surtout il ne peut pas être bon partout. Alors là il se bat pour guérir et s'il doit apprendre à lire à 10 ans ben ma foi quelle
importance ? Il sera là c'est l'essentiel.
Mais je vous comprends et vous avez le droit de vous plaindre.
Chaque chose reprendra sa place naturellement une fois ce raitement terminé.
Courage
Natalie
maman de Lana 7,5 ans et Zoépresque 4ans, née avec un NB

[Sophie, la maman de Lucas]

Oh merci Natalie pour ce message qui fait tellement chaud au coeur. Oui, vous avez raison sur toute la ligne, nos enfants auront peut être du retard à l'école mais l'essentiel n'est pas là. Ils
se sont battus pour vivre, pour survivre, alors le reste on s'en fiche...


C'est vraiment réconfortant de lire vos mots, ils sont si justes, si vrais. Moi aussi j'ai mal quand je vois le regard de certains sur mon fils et leurs réflexions parfois. Ils ne se rendent pas
compte du mal qu'ils nous font, à nous mais aussi à nos enfants, car plusieurs fois Lucas m'en a fait part...


Longue vie à Zoé, à Lucas et à tous les autres. Que les épreuves qu'ils ont surmontées ces derniers mois deviennent une force pour l'avenir, et que la vie leur soit aussi douce qu'elle a été
cruelle jusqu'ici...

[Severine]

Bn anniversaire petit prince. J'espère que tu es rentré de l'hôpital et que tu as pu fêter ce jour comme il se doit avec toute ta famille.
Je te souhaite plein de bonnes choses et tout plein de bonheurs pour cette nouvelle année, et que la maladie soit définitivement écartée pour te laisser profiter de ta vie de petit garçon.
Gros bisous petit coeur.

[Sophie, la maman de Lucas]

Merci d'avoir pensé à Lucas pour son anniversaire. Malheureusement non, cette nuit nous la passons encore à l'hôpital... On espère une sortie demain ce serait chouette, mais même si c'est plus
tard on attendra pour faire la fête c'est tout !


Merci encore et bisous à votre puce.

[Nath et Titouan]

Encore une fois, un très bon anniversaire à Lucas. Tu es le plus fort mon loulou, et maintenant que tu as un an de plus tu vas être encore plus fort pour finir d'écrabouiller cette vilaine
maladie.
Titouan avait un cadeau pour toi mais tu sais bien que je suis tête en l'air et je l'ai oublié à la maison, alors on l'emmènera à Maman la semaine prochaine, promis !
Gros bisous poussin, j'espère que cette journée s'est bien terminée et que tu vas mieux qu'hier, parce que ce n'était pas la grande forme hein...
Bisous Sophie, on t'embrasse bien fort aussi, tout comme Jadounette qui, je l'espère, va mieux elle aussi.

[Sophie, la maman de Lucas]

Merci Nath. Ton sms était très mignon et super touchant, comme d'hab...


Ne t'inquiète pas pour le cadeau, Lucas a été plus que gâté et il va avoir de quoi s'occuper pendant des jours et des jours !!!!!!!


Il va un peu mieux ce soir mais il est toujours gonflé de partout et ce soir il avait 15/10 de tension... Ils lui ont redonné le même médicament que la dernière fois, j'espère que ça agira assez
vite et qu'on pourra sortir demain, j'en ai maaaaaaarre...

[Nathalie]

Bonsoir, cela plusieurs fois que je viens lire votre blog mais je n'ai jamais osé laissé un commentaire. J'ai l'impression de lire ce que je ressens. Mon enfant est passé aussi par ces épreuves. Il
avait 7ans et demi au diagnotic aujourd'hui il a 9 ans. Cela fait 2 mois que nous avons terminé le traitement d'il2 et anti GD2.
Votre Lucas a vraiment beaucoup de courage, le mien ne pouvait pas aller à l'école entre les 2 semaines de traitement, il était vraiment trop fatigué et avait lui aussi la sonde naso-gastrique. Sa
maitresse l'a suivi pendant toute la durée du traitement en tout 15 mois. Il n'a pas redoublé, il a fait sa rentrée au CM1 et il est content d'aller à l'école, je crois que c'est la chose qu'il lui
a manqué le plus durant le traitement. Durant toute cette épreuve la plus difficile a bien était le traitement d'entretien autant moralement que physiquement. Aujourd'hui mon enfant va bien, il va
à l'école toute la journée par contre les jours de sport il est plus fatigué. C'est vrai qu'on devrait etre heureuse, enfin la vie normale ! mais la peur que tout s'arrête à nouveau est là. Comment
vivre avec cette peur ?
J'espère sincèrement que les dernières cures d'Il2 et d'anti GD2 se passeront bien.
Je vous envoie beaucoup de courage à vous et à votre famille et biensur de doux baisers à Lucas.
Nathalie

[Sophie, la maman de Lucas]

Bonsoir, meri d'avoir pris le temps de laisser un message. C'est toujours rassurant d'avoir le téoignage d'autres parents qui sont passés par l'immunothérapie, surtout quand ça s'est bien passé.
On se sent moins seuls...


 


Et puis de lire aussi que c'est la période de l'immuno qui vous a paru la plus difficile, ça récnforte. En effet, comme vous dites, c'est dur de vivre avec la peur que tout s'arrête et qu'il
faille recommencer...


 


Lucas supporte assez mal les cures mais entre les deux il remonte vite la pente, c'est déjà ça de gagné. Bravo à votre petit garçon pour le suivi de sa scolarité malgré les traitements, le CE2
est une classe probablement plus difficile à suivre à distance que la maternelle !


 


Bon courage pour la suite, et n'hésitez pas à revenir donner quelques nouvelles, ce sera toujours avec plaisir.

[Severine]

Oh comme je vous comprends Sophie, votre réaction est parfaitement normale je vous rassure. Pour les gens Lucas va mieux physiquement, vous êtes moins à l'hopital, alors ils pensent que tout va
bien et que le cauchemar est fini. Mais derrièrecette belle façade il y a tout ce qu'ils ne voient pas. Les traitements qui se poursuivent, les séquelles qui ne s'effaceront pas, et le traumatisme
que vous avez vécu qui ne s'oublie pas comme ça non plus et qui vous hantera pendant longtemps encore malheureusement...
Lucas va mieux, oui, mais pour réussir à vous en réjouir il faut déjà que vous digériez tous ces mois de souffrances et d'angoisses. Pendant tout ce temps vous vous êtes mis entre parenthèse, vous
et votre mari (mais surtout vous), vous n'avez vécu "que" pour la maladie, en fonction de ce qu'elle vous imposait et au rythme des chimios et des hospitalisations, alors il est normal que vous
mettiez du temps à vous réadapter à une vie plus normale, ne vous inquiétez pas ça viendra petit à petit.
J'ai vécu ça moi aussi après les traitements de Lilas, et j'ai mis plus d'un an avant de vraiment me sentir bien. Lilas, elle, a retrouvé bien vite sa vie de petite fille, et c'est tout ce que je
souhaite à Lucas !

[Sophie, la maman de Lucas]

Oui, ça prendra du temps, c'est ce qu'il parait...


C'est à la fois assurant (de lire que c'est "normal") et terrifiant (de lire que c'est inévitable, et que ça prendra beaucoup de temps).


Merci...

[jocelyne]

oui comme je vous comprend. Plus rien n'est comme avant et il faut se rendre à l'évidence. Un traitement si agressif, si lourd, comme celui que Lucas a suivi ne peut que laisser des traces. Il
faudra du temps pour qu'il rattrape peu à peu ce retard et pour que son état physique redevienne à l'équivalent des autres gamins. Il ne faut pas oublier qu'il subit encore un traitement. C'est un
premier pas vers une vie presque normale mais il y a encore du chemin à faire. Il faut penser que le plus dur est passé et que petit à petit son état s'améliorera, le principal est que la maladie a
disparu mais les effets du traitement , l faut encore attendre pour qu'ils disparaissent. Courage et gardez le moral même si ce n'est pas facile.Je suis passée par toutes ces étapes et j'en ai
souffert tout comme vous. c'est très dur et parfois inacceptable.

[Sophie, la maman de Lucas]

Oui, sans doute que quand tous les traitements seront vraiment terminés, les choses seront différentes. Il faut laisser le temps au temps, dit-on...


Nous ne sommes pas les seuls, vous et beaucoup d'autres sont passés par là avant nous...

[lucie]

pourquoi ils ne profitent pas de sa sonde pour lui augmenter la ration calorique et prenne un peu de poids et empêcher un retard de croissance si c'est déjà le cas?
c'est vrai que ce ne doit pas être facile psychologiquement pour lui d'être "celui qui ne fait pas comme les autres" et le fait de ne pas pouvoir courir ne doit pas trop l'aider à jouer avec les
autres dans la cour
sinon je pense que le cp, bien qu'une classe importante, reste encore une petite classe et qu'il n'aura pas forcément de retard…. Je connaissais une jeune fille traitée pendant toute son année de
première pour un lymphome, très souvent hospitalisée pour ses cures, et elle a quand même obtenu son bac L mention TB! (elle avait des cours à l'hôpital) donc scolarité et maladie peuvent se
concilier !

[Sophie, la maman de Lucas]

Il est déjà nourri toutes les nuits par le biais de la sonde, mais son estomac ne peut pas supporter des quantités trop importantes sinon ça lui donne des nausées et des énormes coliques... Alors
on progresse, petit à petit, mais l'aiguille de la balance met du temps à bouger !!!!


 


Quant au retard de croissance, c'était inévitable avec la chimio. Pendant un an, sa croissance a été totalement stoppée car son corps était trop occupé à se battre contre la maladie. On
espère qu'il va pouvoir se rattrapper maintenant, mais même s'il est un peu plus petit à l'âge adulte ce n'est pas très grave. Après tout, on n'est pas très grands nous non plus, alors !


 


Merci pour le témoignage concernant cette jeune fille, si on réussit à paser son bac tout en étant hospitalisé, on peut bien apprendre à lire n'est-ce pas ?

[Delphine]

chère Sophie, je ne laisse pas toujours de commentaire mais je prends très régulièrement des nouvelles de Lucas, de vos nouvelles. Oui, c'est vrai, plus rien n'est normal. La vie de Lucas, la
vôtre, ne sera plus jamais normal. Lucas est marqué physiquement par ce qu'il vit, psychologiquement aussi, comme vous, mais il faut aussi faire attention à tout regarder. Lucas vous montre à quel
point il est extraordinnaire, et on ne voit pas toujours à quel point les enfants sont extraordinnaires quand ils ne sont pas gravement malades. Vous découvrez et vous goutez à la force de l'amour
et les familles chez qui tout va bien passent souvent à côté de ce bonheur. Vous avez la générosité de partager ce que vous vivez et beaucoup de personnes découvrent que l'on peut vivre de grands
moments de bonheur même dans les épreuves! mon petit garçon est parti mais ça a était un grand bonheur de vivre avec lui ce qu'il avait à vivre, même si ce n'est vraiment pas ce que nous aurions
choisi de vivre avec lui. Alors, vous avez raison de vous plaindre, car il faut savoir déposer son fardeau, et puis, ensuite, savoir se tourner vers tout ce qui est beau à vivre aujourd'hui et
continuer à avancer tous ensemble, mais ça, vous savez déjà bien le faire... je prie bien pour vous. Delphine

[Sophie, la maman de Lucas]

Eh oui, malheureusement il faut passer par de telles épreuves pour apprécier ensuite la vie à sa juste valeur... Terrible à dire, si seulement ça pouvait servir à d'autres...


J'admire votre force de réussir à rester aussi positive malgré ce que vous avez travsersé, même si j'imagine qu'il y a aussi des moments durs... Votre petit bonhomme peut être fier de sa maman
vous savez.

[sophie]

Chère Sophie, oui c'est très triste tout ce que vous écrivez, oui Lucas a vaincu la maladie, mais à quel prix ? de grandes souffrances et d'importantes séquelles comme sa baisse d'audition, et
c'est dur de penser qu'il n'y a ne serait-ce qu'un an et demi il était tout à fait comme les autres... On ne peut rien ajouter, il faut accepter la réalité aussi dure soit elle en se disant, comme
vous le faites, que bien des mamans endeuillées donneraient tout pour être à votre place... même si vous donneriez tout pour être à la place de ces mamans qui emmènent un petit bien portant... Ah
la vie est injuste, c'est vrai
Bon courage pour ces deux semaines, on pensera bien à vous et bisous à Lucas

[Sophie, la maman de Lucas]

Comme vous dites, il y a toujours des situations bien plus difficiles que nous, et souvent je culpabilise de me plaindre, même si ce n'est pas facile tous les jours.


Soyez sure que j'apprécie chque petit moment, chaque calin, chaque bisou de Lucas et de Jade. La vie est tellement précieuse...

[Emmanuelle]

Bonjour Sophie,

Vous avez raison, c'est formidable de pouvoir emmener Lucas à l'école le matin. Mais oui, vous avez aussi raison de dire que ce n'est pas simple pour autant parce que c'est vrai!! C'est poignant de
vous lire...
Peut-être que vous n'arrivez pas encore à vous réjouir pleinement parce que simplement le traitement n'est pas fini, que vous en voyez les effets, que vous êtes encore angoissée... et que le choc
de cette année incroyable que vous venez de passer est encore si proche que vous avez besoin de temps, vous aussi!!

Lucas passera encore son anniversaire à l'hôpital, Lucas n'est pas à l'école en ce moment parce qu'il est à l'hôpital... Oui, vous vous approchez de la fin de tout cela mais aujourd'hui, j'ai juste
envie de vous dire que je pense fort à vous parce que c'est ENCORE des moments difficiles à passer.

Vous êtes formidable, même si vous n'avez pas le choix, tout comme Lucas...

Plein de pensées pour vous tous, pour Lucas mais aussi pour Jade qui est malade! Pour tous les petits dont vous avez des nouvelles aussi...

Emmanuelle

[Sophie, la maman de Lucas]

Merci pour votre message. Oui, ENCORE des moments difficiles à passer mais comme vous dites, on n'a pas le choix, et emmener Lucas à l'école vaut bien quelques difficultés à côté...

[Michael]

Bonjour Sophie

Que c'est dur encore une fois de vous lire, et que je comprends votre détresse.
Ce n'est qu'une période, certes, très importante dans la vie d'un petit garçon, mais d'autres sont à venir.
Concernant l'audition, c'est très bien de pouvoir faire quelque chose dès maintenant, certains enfants ont des problèmes d'audition mais le verdict tombe trop tard ; vous, vous pouvez contre carrer
ce problème.
Bien sur, il a des lacunes car il ne passe pas autant de temps que les autres petits camarades, mais pas le choix, c'est comme ça, et si il doit redoubler une classe dans quelques années à cause de
ça, et bien se sera une classe de plus.
Ensuite, concernant son physique, voulez vous que je vous renvoi les photos de Paloma il y a 1an??? :-)
C'etait une maigrichonne, cheveux court, avec des balafres apparentes, limite encore malade !!!et aujourd'hui, un an après, un lui croque la cellulite sur les cuisses !!!! et elle me dit
"aïiieeeeeuux" quand je lui brosse les cheveux qui descendent jusqu'au milieu du dos....!

je comprends ce que vous ressentez, vous vous dites, mais ca devrait être fini, on ne devrait plus avoir de soucis"...c'est pas si simple, et tout vient en son temps. je ne sais que très bien que
l'attente est insupportable, mais il faut encore passer par la!
Mais vous savez, tout les matins, prendre sa main et tirer son cartable de l'autre, je n'echangerais ça pour rien au monde, et je sais que j'ai une chance inouie de pouvoir le faire!
Aller, encore un peu de temps à en "CHIXX", mais le plus important, c'est ce temps qui passe, sans signe de la saloperie, et chaque jour passé est une victoire...je ne vais pas vous
l'apprendre!
Alors tenez bon, les beaux jours arrivent...mais y'a encore des nuages avant !

On vous embrasse très fort, et embrassez le champion pour moi !

Michael

[Sophie, la maman de Lucas]

C'est drôle que vous me parliez des photos de Paloma, je suis justement retombée dessus il y a peu de temps, toujours autant admirative face à sa joie de vivre et son sourire craquant !


 


Vous avez raison, s'il faut redoubler une classe ce n'est pas la fin du monde... Mais enfin, c'est quand même rageant, et c'est ça de plus à ajouter à la liste des conséquences de la maladie.
Alors si on peut s'en passer, c'est tant mieux ! Enfin, on n'en est pas encore là...


 


En revanche, j'espère bien que Lucas n'aura jamais les cheveux aussi long que Paloma, j'ose à peine imaginer !!!!! ;-)

[Céline]

Comme je vous comprends... Il m'a été difficile de passer par là moi aussi... On voudrait que tout soit comme avant... On dit toujours que tout va bien mais au fond nous sommes brisée... c'est un
choc pour toute la famille.
Mais aujourd'hui ma fille Caroline est au Cp, elle est "presque" comme les autres. Physiqueemnt on ne le voit plus. Elle a juste une bouteille d'eau personnelle pour boire et du désinfectant pour
les mains. Elle fait de la danse, va aux anniversaires de ses copaiElle a une prise de sang mensuelle, elle reste parfois le matin dormir à la maison sinon elle serai trop fatiguée...Sinon, elle
fait de la danse, va à l'anniversaire de ses copains...
Cela reviendra au fur et à mesure. Aie confiance. Vous avez déjà tellement traversé d'épreuves... Mais j'avoue que comme toi j'ai aussi beaucoup de mal à retourner à l'hôpital quand il le faut...

[Sophie, la maman de Lucas]

Ah, la sacrée bouteille d'eau et le SHA ! On est vraiment toutes pareilles... Est ce que Caroline mange à la cantine ? C'est une question qui ne se pose pas pour l'instant pour Lucas car je ne
travaille pas, mais quand je reprendrai ça risque de devenir un problème...


 


Pas de sport pur Lucas pour l'instant car il a encore son KT, mais il a déjà décidé que quand on lui aurait enlevé il ferait du judo ! On verra bien...

[natacha]

Oui, on comprend que rien n'est simple, en effet. Vous l'expliquez si bien, ce n'est pas encore, même si ça y ressemble, le grand saut dans la normalité. Mais c'est quand même un sacré premier pas.
Et un pas après l'autre....Plein de pensées.