25 novembre 2016 5 25 /11 /novembre /2016 22:46

RAS

Lucas va bien ! Il a retrouvé la forme, il a été à l'école tous les jours cette semaine dont deux journées complètes. Il est heureux. En plus mercredi il y avait l'atelier de préparation de décorations de noël, un évènement auquel il tenait beaucoup, et il a pu y participer comme tous les autres. C'est difficile de croire qu'il était sous chimio la semaine dernière ! Bon, il rentre fatigué et s'endort sur le canapé en moins de 5 minutes, quand je le garde l'après-midi il dort facilement 3 heures, mais quand même, le reste du temps il est plein de vie et d'énergie.

 

L'alimentation est toujours difficile, on a du mal à trouver des aliments qui passent et quand c'est le cas, il est très vite calé. Il fait de vrais efforts, mais malgré toute sa bonne volonté les repas finissent vite en bras de fer, c'est épuisant... à la fois pour nous car on essaye de ne pas s'énerver mais il faut bien qu'il mange (on a la pression du côté de l'hôpital...), et puis aussi et surtout pour lui car les repas deviennent un moment qu'il appréhende, or ça revient quand même trois fois par jour ! Bref, on prend notre mal en patience, ce sont les conséquences de la chimio, je pensais au début que c'était spécifique à Lucas mais en discutant avec les autres parents je me suis rendue compte que c'était le cas pour tous les autres enfants alors bon...

 

En dehors de ça, rien à signaler, on prend la vie comme elle vient et on profite de chaque instant. Le quotidien est assez calme, c'en est presque déconcertant ! Lucas va à l'école, il n'est pas encore en aplasie donc les précautions sont moins strictes, il est invité chez un petit copain demain, pendant ce temps Jade a une copine qui vient à la maison... Bref, une petite vie tranquille qu'on savoure car on sait que tout peut basculer en un instant.

 

 

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18 novembre 2016 5 18 /11 /novembre /2016 22:39

La chimio est terminée, ça y est. La semaine a été éprouvante comme toujours, avec son lot de moments faciles et d'autres plus compliqués, enfin la "routine" quoi... Rien de nouveau niveau effets secondaires, c'est "ni-mieux-ni-pire" : de la fatigue, des nausées, quelques vomissements, des diarrhées, des crises de douleurs abdominales... mais uniquement par périodes, et dès que ça va mieux Lucas reprend ses activités comme si rien ne s'était produit. Il a une telle force en lui, c'est fou...

 

Je ne sais pas si j'en ai déjà parlé ici. Pendant les cures nous faisons tous les jours l'aller-retour à l'hôpital pour les injections de chimio. Lucas prend un premier médicament (anti-vomitif), 30 minutes après il a sa chimio à avaler, puis on prend la route et 1h précisément après la première, il reçoit l'autre chimio par perfusion, puis ensuite on rentre à la maison. C'est une sacrée organisation mais ça permet à Lucas de dormir dans son lit tous les soirs et c'est nettement plus confortable pour lui. Sur les conseils d'une autre maman nous nous sommes mis d'accord avec les médecins pour décaler les heures de chimio afin qu'il puisse aller à l'école en début de matinée. C'est un peu la course pour respecter tous les horaires, mais ça compte tellement pour lui, et puis il en est déjà privé tellement souvent, qu'on fonctionne comme ça tant qu'on peut.

 

Il est allé deux heures à l'école au total cette semaine. "Seulement" deux petites heures... Mais lui comme moi sommes vraiment fiers de ce mini-exploit. Oui, car c'en est un ! Il a 10 ans, il se bat contre un cancer, il est en pleine cure de chimio, et malgré tout ça il réussit encore à aller à l'école. Pourtant je peux vous dire qu'il lui a fallu de la persévérance cette semaine. Beaucoup dans le même état seraient restés bien tranquillement au chaud, beaucoup auraient trouvé des excuses pour ne pas y aller, et les excuses auraient été légitimes... Mais Lucas a mis un point d'honneur à y aller coûte que coûte, quitte à ce que la maitresse m'appelle au bout d'un quart d'heure parce qu'il avait vraiment trop mal au ventre (ce qui est arrivé deux fois cette semaine). Je vous le dis, il est vraiment trop fort mon fils. Je suis tellement fière de lui !

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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14 novembre 2016 1 14 /11 /novembre /2016 21:07

Comme le titre l'indique, ça y est, la 7ème chimio est lancée. Le suspense a duré jusqu'au bout car ils voulaient qu'on refasse une prise de sang samedi pour savoir où il en était, mais j'ai dit stop, on l'embête déjà assez comme ça et si les résultats avaient été limites (ce qui était plus que probable), il aurait fallu les refaire aujourd'hui de toute façon... Alors tant pis, on a décidé d'attendre et d'avoir "la surprise" ce matin, quitte à faire l'aller-retour pour rien.

 

Finalement le bilan était bon, fin du suspense et place aux choses sérieuses. Pour l'instant la cure se passe plutôt bien, je touche du bois et je croise les doigts mais jusqu'ici il n'a pas vomi (il reste nauséeux bien sûr, il ne faut pas rêver non plus !) et ce soir il a même mangé une demi tartine de pain de mie avec de la vache-qui-rit. Ce n'est pas grand chose mais, croyez-moi, ça faisait bien longtemps qu'il n'avait pas mangé "aussi bien" pendant une cure de chimio...!

 

Donc on va croiser les doigts pour que ça tienne comme ça toute la semaine. Ce serait génial... Dans tous les cas au moins une journée de passée, ce qui est pris n'est plus à prendre comme on dit.

 

 

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9 novembre 2016 3 09 /11 /novembre /2016 21:31

Toujours pas de chimio pour Lucas... Ses bilans sanguins sont trop bas, alors on attend. C'est épuisant nerveusement, parce qu'à chaque fois on doit se préparer  à ce qu'on démarre la cure, on réorganise les emplois du temps, on décale les rendez-vous... à chaque fois Lucas angoisse car il sait très bien ce qui l'attend... et finalement la prise de sang n'est pas bonne, on annule tout, et on recommence le même cinéma 48h plus tard !

 

Une fois ça passe, trois fois dans la semaine ça commence à faire beaucoup...

 

Et puis bon, ces décalages ça veut dire aussi que pendant ce temps la maladie progresse comme elle veut, et que la moëlle de Lucas fatigue de plus en plus et a du mal à repartir entre chaque cure... Alors c'est pas très rassurant non plus !

 

Bref, on patiente, que faire d'autre de toute façon ? Lucas est resté au chaud tout ce début de semaine car il était bien à plat avec son angine, mais demain il profite de ces décalages successifs pour aller à l'école. C'est toujours ça de gagné !

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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4 novembre 2016 5 04 /11 /novembre /2016 22:29

Les derniers examens montrent que la maladie continue de reculer, une des trois tâches a complètement disparu et une autre quasiment. La 3ème par contre reste bien visible. Bon... Dans l'absolu on considère ça plutôt comme des bonnes nouvelles, même si évidemment nous espérions mieux et que la discussion avec l'oncologue nous a laissés un peu dans le doute. C'est assez difficile de savoir ce qu'elle pense vraiment, en tant que parent on ne saisit pas tout et puis je pense qu'on interprète chaque mot ou intonation de façon subjective en fonction de nos angoisses et nos espoirs. En résumé, ce que j'ai compris c'est que c'était "bien mais pas assez".

 

C'est bien parce que la maladie continue de régresser, ça évolue dans le bon sens, ça prouve que les traitements sont pour l'instant efficaces. Mais cette régression partielle est bien loin d'être suffisante, or pourtant ça fait déjà six mois qu'il est sous chimio... Pour l'oncologue, l'objectif aujourd'hui semble être juste de gagner du temps (je ne sais pas si c'était le cas auparavant et que je ne l'entends clairement qu'aujourd'hui, ou si son discours évolue ???), en tout cas elle nous a parlé de poursuivre le protocole actuel tant qu'il y a amélioration ou stabilisation de la maladie, avant de passer à autre chose. Le fait qu'elle commence à se projeter sur ces autres solutions (dont on sait qu'elles ont très peu de chances d'agir...) ne nous rassure pas vraiment.

 

Enfin bon... on n'en est pas là encore. On espère que la chimio actuelle continuera à faire son effet aussi longtemps que possible, peut-être même qu'elle fera disparaître la maladie (c'est utopique, peut-être, mais l'espoir fait vivre, et puis si nous parents nous ne l'espérons pas, qui le fera ???). On retient que les résultats sont malgré tout positifs ce soir et qu'il faut s'y accrocher car ça pourrait être bien pire !!!! On se rassure en regardant Lucas qui est en pleine forme (enfin pas en ce moment mais bon...). On essaie de ne pas penser à toutes les hypothèses imaginables et de se torturer l'esprit pour rien... mais c'est pas si facile. Bref, comme toujours, on vit au jour le jour.

 

On vous souhaite à tous un bon weekend. Pour nous ce sera encore un bien au chaud pour se remettre d'aplomb, car dès lundi c'est chimio (enfin, si la prise de sang est validée, ce dont je doute un peu...).

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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2 novembre 2016 3 02 /11 /novembre /2016 21:02

Ces dernières 24h ont été exténuantes... Hier à 21h40 Lucas se réveille en se plaignant de la gorge. Je dégaine le thermomètre qui affiche 38°C ! Rien de bien inquiétant pour un enfant "normal", mais Lucas est en aplasie, c'est à dire sans défenses immunitaires, ce qui fait que le plus banal des microbes peut potentiellement se transformer en semaines d'hospitalisation... Les consignes de l'hôpital sont strictes, s'il a 38°C pendant 4 heures d'affilée ou s'il atteint les 38,5°C, on doit venir en urgence pour une hospitalisation. Bref, le stress...

 

Pendant une heure je tourne en rond, j'implore tous les saints de ce monde, je me dis que c'est pas possible, on a vraiment que ça à faire, une hospitalisation... A 22h40 je reprends sa température : 38,1°C. La catastrophe... Je commence à me faire une raison, je rassemble des affaires dans un sac, je me prépare à partir en pleine nuit. J'ai comme l'impression de me retrouver des années en arrière, pendant les premiers traitements, où ça nous est arrivé plus d'une fois. Depuis la rechute il est régulièrement en aplasie mais jusqu'ici on avait échappé à la fièvre et j'avais presque oublié ce que c'était que ce stress où la tournure des prochains jours dépend d'un simple chiffre sur un thermomètre !

 

Après une heure supplémentaire d'attente, 23h40 : 37,9°C. Enfin un peu de soulagement, ça n'a pas beaucoup bougé mais symboliquement on est sous la barre des 38, et puis au moins ça va dans le bon sens. Allez Lucas... continue comme ça ! Je m'assure qu'il ne soit pas trop couvert, pendant un quart de seconde je me dis "et si j'ouvrais la fenêtre ?!?" Je vous rassure, c'est resté au stade de l'idée...

 

0h40, 37,9°C toujours. 1h40 37,8°C... On se dit avec Julien que de toute façon on va à l'hôpital demain alors on verra bien au réveil, si ça remonte dans la nuit on ne fera pas grand chose de plus. Ouais, bon... inutile de vous dire que si lui ronflait en 15 minutes, moi je n'ai pas fermé l'œil de la nuit. A 4h on était à 37,7°C, j'ai soufflé un peu et je commençais juste à m'endormir quand le réveil à sonné. Allez, c'est parti pour une nouvelle journée qui commence... !

 

A réveil il était remonté à 37,9°C et il avait toujours aussi mal à la gorge. Bon... Il n'a rien mangé évidemment, juste bu un peu de lait chaud, et on est partis pour une longue journée marathon à l'hôpital. J'ai appelé le service pour demander si on pouvait voir l'onco entre nos rendez-vous, elle nous a pris en début d'après-midi, l'a ausculté (curieusement, sachant qu'il risquait l'hospitalisation, il n'avait plus mal du tout...) et au final, même si elle pense que c'est très probablement viral, elle a décidé de le mettre sous antibiotiques mais par voie orale seulement pour éviter de rester, avec pour consigne de surveiller de près toute évolution.

 

Voilà, après toutes ces péripéties nous sommes rentrés et ce soir Lucas dort dans son lit. Il a mangé un peu de soupe ce soir, c'est pas énorme mais au moins il est dans son lit et il va passer une bonne nuit. Il faut qu'il reprenne des forces parce que demain on y retourne pour la fin des examens. Encore une longue journée à venir ! Mais bon, "à chaque jour suffit sa peine" parait-il...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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1 novembre 2016 2 01 /11 /novembre /2016 17:10

Aujourd'hui j'ai une pensée particulière pour tous les enfants arrachés à la vie par le cancer. Toutes ces familles décimées, plongées dans la peine et qui tentent d'apprivoiser l'absence. J'aimerais leur dire que je les porte dans mon cœur, que je n'oublie pas leurs enfants que j'ai croisés. Les départs s'accumulent malheureusement mais pourtant je ne m'y habitue pas et à chaque fois c'est un déchirement d'apprendre un nouvel envol. Je pense particulièrement à M. et J. partis cette semaine...

 

Nous parlions hier soir du 1er novembre, les enfants demandaient pourquoi c'était un jour férié. Nous leur avons expliqué que c'était un jour pour célébrer toutes les personnes décédées, et spontanément Lucas a évoqué tous ses copains d'hôpital qui ne sont plus là aujourd'hui. C'est fou quand on y pense... il a 10 ans et il sait déjà parfaitement ce qu'est la mort, il y a été confronté bien plus de fois que beaucoup d'adultes, il sait que ça fait partie de la vie, que c'est injuste et incontrôlable, et que même si on se bat on ne peut pas toujours gagner... Comme j'aimerais qu'il soit innocent et qu'il ignore cette réalité ! Qu'il croit encore qu'on meurt quand on est vieux et que rien ne peut venir briser cela...

 

Côté médical, Lucas est à nouveau en aplasie. Suite à la prise de sang d'hier matin on a été appelés pour venir immédiatement à l'hôpital car il était vraiment très bas. Il a donc reçu une transfusion de plaquettes ainsi qu'une de globules rouges. Avec son humour et son pragmatisme habituel, il m'a fait remarquer que c'était totalement dans le thème d'Halloween et qu'il allait jouer au vampire...! Aujourd'hui du coup il est reboosté et plus en forme, actuellement il est en train de faire de la trottinette avec Papa ! Mercredi nous retournons à l'hôpital pour les bilans, en espérant que les résultats confirment ceux du mois d'août, que le cancer continue de reculer voire même qu'il ait disparu. C'est ce qu'on aimerait vraiment car la diminution des métastases ne suffira pas. Nous sommes arrivés au bout des six cures prévues au départ, la suite dépendra de ce qu'on voit sur les images... C'est tellement angoissant !

 

 

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26 octobre 2016 3 26 /10 /octobre /2016 22:31

Je sais, ça fait un petit moment que je n'ai pas donné de nouvelles... C'est les vacances mais j'ai l'impression d'être plus surmenée que jamais !!!! Et pourtant "je ne travaille pas", bla bla bla... je vous épargne le cliché, peut-être que j'y reviendrai un autre jour ! Tout me pèse et me semble épuisant, même de petites choses banales, je suis comme vidée de toute mon d'énergie.

 

Je crois que je suis fatiguée moralement, tout simplement. Ces derniers mois ont été durs psychologiquement et même si nous semblons avoir pris nos habitudes en jonglant habilement (ou pas d'ailleurs) entre les traitements qui s'enchainent et la vie quotidienne, au fond de nous la peur viscérale de l'avenir est toujours aussi présente. Il n'y a pas une journée où je ne pense pas avec inquiétude à ce qui attend Lucas, pas une nuit où j'arrive à dormir sereinement sans penser aux statistiques et à tous ces enfants que je connais et qui ont tous vécu le même sort... C'est dur de garder la face et d'accrocher son sourire le matin au réveil, on le fait pour son enfant, parce qu'il faut tenir et qu'on n'a pas le choix, mais il faut tellement d'énergie pour réussir à masquer l'inquiétude au quotidien !

 

Lucas, lui, profite de ses vacances à petite vitesse. L'objectif principal est de se reposer et d'éviter les microbes qui commencent à arriver un peu partout. Evidemment il est en aplasie... oui, encore... alors on reste le plus possible à la maison et on s'occupe comme on peut. On a fait des bricolages d'Halloween, on va bientôt enchainer avec ceux de Noël, au moins ça l'occupe et c'est quand même mieux que les tablettes et autres écrans ! (bon, il y en a quand même un peu, il faut l'avouer...) La semaine prochaine on repart pour une nouvelle série d'examens. Syndrome "boule au ventre" pour moi conne d'habitude... ça ne finit jamais en fait !!!!!

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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18 octobre 2016 2 18 /10 /octobre /2016 20:59

Lucas est allé à l'école ce matin. Il a tout fait ce weekend pour que ça puisse se faire : se coucher tôt, faire la sieste, manger (un peu), rattraper le retard des leçons... Après ces deux jours il avait l'air plus reposé et, même s'il avait encore mal au ventre au lever, il était tout content à l'idée de retrouver ses copains de classe.

 

Mais ce midi il était à nouveau à plat, les 3h d'école lui avaient pompé toute son énergie, alors je l'ai gardé à la maison et il a dormi plus de 2h cet après-midi... Voilà, c'est notre quotidien, visuellement il ne semble pas malade, il fait tout pour donner le change d'ailleurs, mais à l'intérieur son organisme peine à suivre et fatigue beaucoup plus rapidement.

 

Ce n'est pas par choix qu'il reste à la maison, ce midi il insistait pour que je le ramène, alors qu'il était affalé sur la table de la cuisine, la tête sur son bras, les yeux qui se fermaient tout seuls... S'il pouvait il irait tous les jours, il a envie d'apprendre, il a envie d'être avec ses copains, il a envie de faire partie de sa classe comme tout le monde, il ne veut pas qu'on le traite de fainéant, il ne veut pas qu'on le traite à part... mais c'est un fait, il a besoin de plus de repos et il a aussi sa vie de malade à côté de sa vie d'écolier. Les rdv, les prises de sang, les examens, les transfusions, les chimios... tout ça prend aussi beaucoup de temps et on n'a pas encore trouvé comment faire pour qu'il se dédouble !

 

Au cas où certains liraient ceci... Si Lucas est absent si souvent, ce n'est pas du cinéma ! (voilà c'est mon petit coup de gueule du soir, qui n'aura probablement pas beaucoup d'effet mais qui m'aura au moins fait du bien sur le coup !)

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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15 octobre 2016 6 15 /10 /octobre /2016 21:49

Lucas a terminé sa chimio vendredi. Une chimio bien éprouvante ma foi... Les deux derniers jours les nausées se sont un peu calmées mais les douleur ont empiré, bref quand c'est pas l'un c'est l'autre. On se débrouille comme on peut, on essaye tous les petits trucs qui font du bien, les douches chaudes, la bouillotte, les massages... La liste de médicaments s'est allongée de façon assez conséquente mais de ce côté-là on a de la chance, il les prend sans râler. Il avale tout même les énormes gélules de chimio, je suis vraiment fière de lui.

 

Bon maintenant il reste à le requinquer pour pouvoir retourner à l'école lundi. On reste bien au chaud ce weekend, au programme c'est calins et sieste sous la couette, et pour accompagner tout ça, soupe maison et chocolat chaud pour tout le monde ! De toute façon avec le temps qu'il fait on est mieux au chaud.

 

 

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Présentation

  • : Lucas, sa vie, son combat.
  • Lucas, sa vie, son combat.
  • : Le combat de Lucas, 5 ans au moment du diagnostic en 2011, contre une vilaine maladie appelée neuroblastome métastatique de stade IV (cancer pédiatrique). Un récit écrit par sa Maman au jour le jour pour partager avec vous les petits et gros soucis du quotidien tout au long de cette épreuve. Laissez un commentaire lors de vos visites ça nous fera très plaisir.
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