17 septembre 2016 6 17 /09 /septembre /2016 20:31

Voici le témoignage d'Esteban, 6 ans, en guerre contre le neuroblastome lui aussi.

 

"Bonjour, je m'appelle Esteban, j'ai eu 6 ans fin janvier. Je vivais sur l'Ile de la Réunion ( mutation professionnelle de mon Papa ) quand le neuroblastome est entré dans ma vie. J'avais 4 ans 1/2. Une tumeur sur la surrénale droite, des métastases au tibia gauche,crâne, bassin.... Je suis porteur du gêne NMYC.On a commencé les chimios là bas, puis on est rentré en métropole en novembre. Dommage, je me plaisais au soleil! Les premières cures n'ont pas eu l'effet escompté, alors ont suivi des cures de TVD très lourdes ( Papa et Maman ont eu très peur, je n'étais pas bien du tout), puis 3 cures du Totem, tout cela sans grand résultat. Pourtant je m'accroche, je fais du sport, je retourne à l'école Au début ça n'a pas été facile, j'étais nouveau, et sans cheveux ! Mais les enfants m'ont vite adopté, et les maîtresses, de vrais amours ! L'été 2015 j'ai suivi le protocole Mii Top,ça n'a pas été facile car pendant un certain temps j'étais " radioactif " dans pas de contact avec Papa, Maman et mon petit frère. Mais ça a payé ! Des foyers métastatiques ont disparu, du coup en octobre les médecins ont décidé de sortir la tumeur puis d'enchaîner sur la chimio intensive. Là encore je me suis accroché,j'ai eu des moments terribles mais début décembre j'ai pu rentrer à la maison. Pas d'école, mais maîtresse Laurence venait me faire travailler, elle était mon rayon de soleil ! Puis est arrivé Noël, c'était super, malgré la varicelle qui est venue nous embêter mon petit frère et moi. J'ai pu retourner à l'école en janvier,puis on est allé faire le scann et la scinti de contrôle. Là le docteur a pris Maman par les épaules et je l'ai vu devenir toute blanche, puis elle m'a fait un gros câlin, pendant de longues minutes, en pleurant doucement. Fin janvier on a fêté mes 6 ans, mais quelques jours plus tard j'ai commencé à avoir mal aux jambes, puis au ventre.J'étais très fatigué, je dormais beaucoup. L'HAD ( hospitalisation à domicile ) a été mise en place, mais fin février ces gentilles infirmières étaient très inquiétes alors on m'a emmené à l'hôpital. Papa et Maman étaient jour et nuit auprès de moi; parfois mon petit frère et la famille venait me voir. On discutait, jouait, se faisait des câlins, des bisous. A présent j'ai à nouveau déménagé, je suis parti dans les étoiles.Le 16 mars. Je suis parti seul mais sans crainte, car Papa et Maman m'ont expliqué que j'allais rejoindre le père Noël et tous les enfants que les docteurs n'ont pas pu guérir. Je n'ai plus mal nulle part mais d'ici je vois Papa et Maman pleurer tous les jours, c'est dur. Je sais que je leur manque. J'aimerai aussi être auprès de mon petit frère qui vient de rentrer en petite section. Je pense qu'il espère en secret qu'un jour je reviendrai. Je ne sais pas pourquoi les traitements n'ont pas fonctionné sur moi, car je me suis battu de toutes mes forces, et de tout mon coeur , pour des choses très importantes que Papa et Maman appelaient "rémission" et " guérison" , et que je n'ai finalement jamais connues. Mais j'ai profité de chaque instant de ma vie et c'est bien là l'Essentiel. Je m'appelle Esteban, et j'ai 6 ans, pour toujours."

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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16 septembre 2016 5 16 /09 /septembre /2016 20:20

Voici le témoignage de Nadia, la maman de Malek qui se bat contre un neuroblastome. C'est vrai qu'en France quand on nous annonce un diagnostic de neuroblastome les statistiques sont mauvaises, mais dans d'autres pays comme l'Algérie c'est encore bien pire. Les traitements sont encore moins avancés, certains sont impossibles à obtenir et les parents, qui lisent souvent le français, lisent nos histoires à nous, connaissent nos traitements à nous, mais ne peuvent pas en bénéficier chez eux... C'est terrible.

 

Bonsoir je suis une maman d'une petite fille qui elle s'appelle Malek et qui souffre d'un neuroblastome métastatique stade 4s. Je suis algérienne, maintenant ça fait cinq mois qu'elle se traite, on n'a pas encore refait les examens par ce qu'elle a subi juste quatre cures mais je m'inquiète trop pour elle. Je n'ai pas trouvé quoi faire surtout en Algérie, la médecine est nulle, ils ignorent ces petits enfants..... Que dieu protège nos enfants de cette terrible tumeur.

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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15 septembre 2016 4 15 /09 /septembre /2016 20:09

Aujourd'hui le blog a 5 ans. Je n'avais pas calculé mais j'ai reçu une alerte dans ma boite mail ce matin. Alors ce soir, je voudrais remercier tous ceux qui sont passés ici depuis le 15/09/2011 (plus de 250 000 personnes quand même !). Ceux de passage le temps d'un jour, ceux tombés là par hasard, ceux présents depuis le début, ceux arrivés en cours de route, les plus fidèles qui viennent tous les jours... Ceux concernés eux-aussi par le neuroblastome, ceux qui ont un enfant touché par le cancer, ceux qui connaissaient cette maladie de près, de loin ou pas du tout. Ceux qui passent le matin au petit déjeuner, ceux qui y viennent le soir avant de se coucher, peut-être même les accros qui cliquent dessus 15 fois dans la journée (sait-on jamais ?!?!?).

 

Merci à tous, et particulièrement à ceux qui prennent la peine de laisser un commentaire comme trace de leur passage. Même quelques mots, c'est juste super, ça montre que des gens ont lu ce que j'ai écrit, ont partagé l'espace de quelques instants notre quotidien, notre combat, qu'ils ont pensé pendant une minute à la cause du cancer de l'enfant, que ça les a fait réfléchir peut-être... A quelques exceptions près (mais ça c'est comme partout) vos messages ont toujours été bienveillants, constructifs et remplis d'amour, alors vraiment merci pour votre soutien. J'étais bien loin d'imaginer tout ça il y a 5 ans quand j'ai décidé d'écrire mon premier message.

 

Sinon pour donner quelques nouvelles, à la prise de sang d'aujourd'hui Lucas est déjà quasiment en aplasie (alors qu'on a terminé la chimio seulement lundi). C'est déprimant... Il continue d'aller à l'école pour l'instant, avec précautions maximales évidemment, et puis on surveille de près le moindre signe d'alerte. Je n'ai tellement pas envie de le priver ça, l'école c'est le symbole de la normalité pour lui, alors bon, tant pis, on prend le risque. Sinon il est assez en forme, il mange plutôt bien et il a le moral, alors tout va bien !

Anniversaire
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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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14 septembre 2016 3 14 /09 /septembre /2016 20:36

Voici le témoignage de Nadège, la maman d'une jeune fille qui se bat contre un lymphome.

 

"Ma fille vient d’avoir 12 ans…
depuis le mois de mai elle subit une chimiothérapie pour lutter contre un lymphome stade 4. Sans symptôme, nous avons découvert son lymphome "grâce" à un ganglion qui ne se résorbait pas dans le cou et des analyses de sang pas inquiétantes, pas nickel non plus... Je vous passe les errances avant la pose du diagnostique (renvoyés des urgences, parents trop inquiets...), aujourd'hui nous sommes pris en charge par une équipe au dévouement fantastique!

Bien sur, nous avons peur : je sais que le lymphome se guérit bien (95% de guérison), mais elle était atteinte à la rate, aux poumons, au médiastin, près du cœur, dans l’abdomen ... bref beaucoup de métastases... donc dans le cas de ma fille, il y a 50% de risque de rechute, je trouve ça énorme (chiffre de l'onco) et puis les effets secondaires pfffff possible baisse d'audition, cœur à surveiller, foie irrité, douleur dans les jambes, à la tête, stérilité? ... Elle a régulièrement des bruits dans les oreilles, des douleurs dans les jambes, le ventre, et très ponctuellement des douleurs courtes (quelques secondes) mais intense à la tête. J'ai des médicaments, nous la massons... je ne supporte pas les moments d'impuissance, la regarder souffrir m'est insupportable.
A partir du premier jour de chimio et pour les 15 jours suivant elle est à chaque cure sous corticoïde et donc en régime sans sucre, sans sel, ça lui pèse beaucoup et pour le moment nous parvenons(en trichant : crème fraiche, beurre... dés que possible) à maintenir son poids (elle est très menue) mais le régime sans sucre sans sel est vraiment un gros point noir de son traitement qui s’étale sur 6 mois. Et encore, comme elle a bien répondu au traitement, nous échappons au rayon.

Nous avons basculé dans un cauchemar et j'avoue que je me sens très fréquemment en complet décalage avec le monde qui m'entoure... et ce que les amis me racontent, j'avoue, je m'en fiche, rien ne m'intéresse désormais alors qu'auparavant ça n'était pas le cas. Et que dire des remarques maladroites, « ça sert à rien de voir tout en noir » donc là, c’est censé être un ami proche, mais il juge, ok, le mieux, c’est de ne plus se confier… car oui, on déploie les paillettes, l’arc en ciel… pour notre fille, mais parfois, entre adulte, parler de nos angoisses, ça aurait pu aider.. Non non, il ne faut pas. Et pourtant on en a besoin de parler, parce qu'en plus, il y a "les autres" dans le service, ceux qui rechutent, le bébé dont on ne parvient pas à soulager la douleur... et après on rentre avec tout ça à la maison et il faut vivre normalement... j'ai pas le mode d'emploi!

Nos enfants se battent, mais leur corps sont soumis à très rude épreuve, quel sentiment d’injustice, nous avons toujours fait très attention à l'alimentation de nos enfants, pas de wifi, pas de micro onde... éviter au maximum les antibios... et là une somme ahurissante de médicaments, une alimentation déréglée (je suis contre les édulcorants convaincue de leur aspect nocif, mais là, avec le régime sans sucre, comment faire...)
Cette chimio leur sauve la vie, certainement, mais ma fille était en pleine forme avant le début de ses traitements, et là... Beaucoup de casse au passage

Sur le plan éducatif, c'est pareil, notre fille nous parle régulièrement avec agacement, nous ne l'aurions pas laissée nous parler comme elle le fait actuellement, mais là, nous en reparlons après coup avec elle mais sur le moment, nous laissons passer, il faut bien qu'elle exprime sa colère, son désarroi ...

Entendre dans sa bouche le lendemain de l'annonce de sa maladie "mais maman est ce que je peux mourir ?"
Puis « maman je t’en supplie, pas mes cheveux » lorsqu’elle se réveille la nuit comme si je pouvais arrêter tout ça… elle avait les cheveux en bas du dos et très épais (d'ailleurs à l'hôpital, au moment des examens pour poser un diagnostique, l'orl, l'anesthésiste et l'oncologue chacun leur tour lui ont passé la main dans les cheveux en lui disant qu'ils étaient magnifiques, la 3ème fois je m'étais dit "qu'est ce qu'ils ont tous avec ses cheveux?" avec le recul, peut être qu'en fait, ils savaient déjà ce qui nous attendait ... moi pas du tout)
La récupérer à la petite cuillère car elle a subi des remarques sur sa perruque au collège, subir les chuchotements entre élèves de sa classe lorsqu'avec l'aide de sa professeur principale elle leur a expliqué sa maladie...
On me dit "tu verras, ta fille en sortira plus forte, elle mènera sa vie comme une guerrière" Mais quelle horreur, m'en fiche, je n'ai jamais eu envie qu'elle soit une guerrière, je voulais juste lui offrir une enfance heureuse.
D'ailleurs dans le même esprit elle m'a dit "les gens me disent d'être forte, de me battre, mais ça veut dire quoi ça? Moi je ne sais pas me battre, j'essaye juste de garder la pêche"

Retrouverons nous un jour l'insouciance? J'en doute... je ne baisse pas les bras, elle non plus, mais je crois que vraiment rien ne sera plus comme avant.
Et pourtant nous avons aussi eu la chance de bénéficier de soutiens inestimables. Elle a été très gâtée en BD (fan de lecture, elle fréquentait assidûment la bibliothèque, mais sous traitement ce n’était plus souhaitable, les livres passaient entre trop de mains), et surtout, surtout, les parents d’une de ses amies ont proposé que leur fille nous accompagne pour une chimio, et pourtant cela lui faisait rater une journée de collège ! Elles n’ont pas vu passer la journée, elles ont joué, se sont promener avec le pied à perf… Et finalement, chacune leur tour, les copines ont accompagné ma fille, 6 amies se sont relayées à ses côtés, ils n’avaient jamais vu ça dans le service, le collège avait donné son feu vert, les filles avaient des copies des cours ratées à leur retour en classe, les contrôles étaient rattrapés ultérieurement en étude, les parents et le collège nous ont soutenu à fond, et ça ça fait une sacré différence…

La vie va être belle, je l’espère… sinon à quoi bon ?

Merci Sophie, courage à Lucas."

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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13 septembre 2016 2 13 /09 /septembre /2016 20:19

Voici le témoignage très instructif de Vincent, le papa de Baptiste qui se bat contre un neuroblastome.

 

"Je viens apporter ici le témoignage d'un papa, point de vue peu souvent mis en avant, et je remercie Sophie de me permettre de le faire ici.

 

Comme Lucas, mon fils Baptiste se bat aussi contre un neuroblastome. Il est en traitement depuis 8 mois et suit actuellement l'immunothérapie. C'est un petit bonhomme de 4 ans plein d'énergie, qui ne se plaint jamais et garde la pêche quoi qu'il arrive.

 

On parle souvent des mamans qui sont plus présentes à l'hôpital aux côtés de leur enfant. Mais il ne faut pas oublier les papas. Quand on a appris la maladie de Baptiste il a fallu faire un choix, il fallait que l'un d'entre nous arrête de travailler pour accompagner Baptiste et que l'autre continue pour pouvoir faire vivre la famille, car malheureusement l'argent ne tombe pas du ciel. Pour diverses raisons pratiques c'est sa maman qui a mis sa vie professionnelle entre parenthèses. C'est donc elle qui va aux rendez-vous, elle qui est présente en journée avec Baptiste, elle qui s'en occupe aussi à la maison car il ne peut pas aller à l'école ni être gardé en collectivité. Moi je travaille du lundi au vendredi, je dors avec lui deux nuits par semaine lorsqu'il est hospitalisé et je prends le relai les weekends. En dehors de ça j'assure les tâches du quotidien, je vais faire les courses sur ma pause de midi, en rentrant je fais le ménage, les lessives, le repassage, je gère l'administratif, je vais à la pharmacie... Je fais en sorte que ma femme soit disponible pour Baptiste en la soulageant au maximum sur le plan pratique.

 

Lorsque je suis au travail mes pensées sont constamment tournées vers eux, il n'est pas rare que j'échange une dizaine de sms dans la journée, et quand ça ne va pas je n'ai qu'une envie c'est être auprès de lui. Mais je ne peux pas, mon employeur m'a bien fait comprendre que si je suis trop absent ou si je suis moins performant qu'avant, c'est la porte. J'ai déjà épuisé tous mes congés alors, même quand il a été en chambre stérile pour sa greffe ou qu'il a été transféré en réanimation, j'ai continué à travailler. Pour beaucoup j'ai de la chance d'avoir cet échappatoire comme bouffée d'oxygène mais croyez moi, c'est une vraie torture quand on sait que la situation est critique, que tout peut basculer en une seconde et qu'on est loin, impuissant, sans savoir ce qui se passe.

 

Quand je suis à l'hôpital, j'ai parfois l'impression d'être perdu car je ne suis pas toujours au courant des dernières décisions. Tout évolue tellement vite que, même si on communique beaucoup avec ma femme, il y a certains détails qui m'échappent forcément. Quand le personnel médical entre dans la chambre ils s'adressent spontanément à ma femme, ou quand elle n'est pas là ils me disent "on verra ça avec la maman". Pourtant Baptiste est mon fils, et c'est parfois dur à encaisser. Par la force des choses, au bout de quelques mois j'ai fini par me mettre en retrait, pensant que ma femme saurait forcément mieux. Elle, de son côté, trouvant pesant que je me repose trop sur elle, cela a entrainé pas mal de tensions entre nous jusqu'à ce que nous mettions les choses à plat.

 

​Ma femme est très émotive et quand rien ne va, que nous sommes au creux de la vague, elle rentre bouleversée. C'est normal, c'est la maman. Moi, il faut que je sois fort, après tout je suis le papa. Encore un cliché bien ancré dans la tête des gens. En réalité je ne suis pas moins sensible, les émotions sont les mêmes et il est ridicule de penser que je puisse être moins touché par l'état de santé de mon fils. Mais un homme de pleure pas, un homme ne montre pas ses faiblesses, alors je fais le fort et j'encaisse.

 

​Voilà mon quotidien de papa d'enfant malade. Nous sommes souvent dans l'ombre des mamans mais nous ne sommes pas moins impliqués. Nous sommes des humains, nous aimons nos enfants de tout notre coeur et nous faisons le maximum pour les aider dans leur combat. Alors s'il vous plait, ne nous oubliez pas."

 

​Vincent

 

 

 

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12 septembre 2016 1 12 /09 /septembre /2016 20:18

Voici le témoignage de Sylvie, la maman d'Aurélie qui s'est battue contre un cancer de l'os.

 

"Je vais faire moins long que les autres mais je voulais moi aussi apporter mon témoignage. Ma fille Aurélie est née le 26 janvier 1990. En mars 1997 à l'âge de 7 ans elle est tombée malade, un cancer des os appelé ostéosarcome qui était situé sur son genou. Elle a subi de longues cures de chimiothérapie qui l'ont rendue malade, elle passait la majorité de son temps à l'hôpital et quand elle rentrait à la maison elle était si faible qu'elle restait allongée et ne pouvait pas profiter de sa vie d'enfant. Au bout de quelques mois elle a été opérée, malheureusement la tumeur était trop grosse et mal placée il n'y avait pas d'autres solutions que de l'amputer. C'était un gros choc, comment accepter de voir mutiler son enfant, mais on a dit oui car c'était la seule chance de lui sauver la vie. Elle a eu beaucoup de mal à l'accepter mais a fait sa rééducation avec beaucoup de courage et a continué les chimiothérapies et les rayons, malheureusement cela n'a pas suffi le cancer est revenu encore plus fort. Elle venait juste d'arrêter les traitements et il a fallu y retourner mais cette fois le combat était inégal. Le cancer s'était propagé partout, à ses poumons, dans tous les os des pieds à la tête, les médecins ne pensaient pas qu'elle tiendrait jusqu'à fin novembre mais finalement elle s'est battue elle a tenu et elle a réussi à passer noël comme elle l'avait décidé, elle qui y tenait tant. Aurélie nous a quitté le 26 décembre 1998, un mois avant ses 9 ans.

 

​Aujourd'hui encore nous pensons à elle tous les jours, elle nous manque tellement dans tout ce que nous faisons. Nous continuons de vivre pour honorer sa mémoire en espérant qu'elle serait fière de nous voir nous battre autant qu'elle l'a fait. Elle n'a pas décidé sa vie, nous non plus, mais on se bat. On se bat pour vivre mais on se bat aussi pour tous les autres enfants touchés par un cancer car c'est inadmissible de laisser ces enfants mourir sans traitements adaptés. Il faut que cela change et qu'enfin on se mobilise pour faire bouger les choses."

 

Sylvie

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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11 septembre 2016 7 11 /09 /septembre /2016 19:48

Merci beaucoup à tous ceux qui m'accordent leur confiance et viennent partager leur témoignage autour du sujet du cancer de l'enfant. Je les trouve tous tellement poignants bien sûr, mais aussi tellement riches, tellement différents, tellement instructifs de par leur diversité. N'hésitez pas à continuer, tout le monde est le bienvenu et pas besoin d'écrire très long ! Merci aussi à tous ceux qui prennent le temps de leur laisser un petit mot d'encouragement. ça fait vraiment chaud au cœur de se sentir soutenu quand on se bat, et c'est aussi une marque de remerciement pour ces familles qui prennent la peine de se dévoiler sur un sujet personnel et pas toujours facile à aborder.

 

Je fais une coupure dans la liste des témoignages ce soir pour donner quelques nouvelles de Lucas. Nous avons débuté la 5ème cure de chimio jeudi. Comme je le disais sur facebook, ce n'est jamais facile de reprendre la chimio, mais cette fois c'est avec le coeur un peu plus léger qu'on y est allés, sachant enfin que les traitements fonctionnent, qu'on ne le fait pas pour rien et que les résultats sont là. Et puis avec le médicament testé le mois dernier, Lucas a bien mieux supporté cette cure, il n'a vomi qu'une seule fois et a moins de nausées, du coup il mange mieux. Il est fatigué bien sûr, mais avant d'enchainer avec la chimio, il est allé à l'école une partie de la matinée vendredi et il y retourne demain pareil, alors forcément le rythme est un peu dur à suivre.

 

Sa maitresse semble très impliquée cette année, elle est toute jeune et vient d'arriver dans l'école donc ne connait pas le passé de Lucas comme ses collègues, mais elle a demandé à nous rencontrer pour en discuter et mettre en place tout ce qui pourrait aider Lucas à vivre son année au mieux. On verra ce que ça donne mais je suis vraiment contente, c'est précieux une maitresse qui souhaite s'impliquer !

 

 

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10 septembre 2016 6 10 /09 /septembre /2016 20:05

Voici le témoignage de Delphine, la maman de Jérémy qui se bat contre une leucémie mais pas seulement...

 

"Bonjour je suis la maman de Jérémy, petit garçon de 5 ans qui se bat contre une leucémie aiguë lymphoblastique B. Son histoire est compliquée, difficile à raconter parce que pour le moment nous n'avons pas d'explications du corps médical et que les questions restent nombreuses, trop nombreuses....

Son histoire ne commence pas par la leucémie :

Août 2014, après 15 jours passés avec son frère chez les papis et mamies, Jérémy commence à faire de la fièvre et semble fatigué, il est pâle (mais de nature à peau claire, blond aux yeux bleus). Il a alors 3 ans. Lorsque mes parents ramènent les garçons, Jérémy a toujours de la fièvre. Nous sommes le 15 août. Dès le lendemain, je prends RDV chez mon médecin qui ne voit rien de particulier. J'insiste pour une prise de sang. Il me donne l'ordonnance en me disant d'attendre le lundi mais dès la sortie du cabinet je passe au labo. Jérémy est courageux : ni lui ni moi pensions que ce serait le début d'une longue série (1 an 1/2 pendant lequel il sera piqué tous les 15 jours, toutes les semaines, à plusieurs fois dans la semaine avant enfin la pose d'un SITE).

 

Deux heures plus tard, le médecin m'appelle : les résultats sont catastrophiques ! Il a une pancytopénie c'est à dire que les globules rouges, blancs et plaquettes sont extrêmement bas. Direction l'hôpital où il va rester plus de 15 jours. Pour être bref, on nous a parlé d'un peu de tout. Il sera transfusé. Après analyse, on nous parle d'un Syndrome d'Activation Macrophagique : en gros les macrophages qui font partie des globules blancs s'attaquent à sa moelle osseuse. On nous dit que ceci est du à un virus. Nous pouvons donc rentrer à la maison.

 

Mais la joie du retour fut de courte durée : la fièvre revient et le syndrome avec... Là le combat commence car le médecin ne nous prend pas au sérieux. Nous décidons de prendre un deuxième avis où là les choses bougent enfin car ses prises de sang ne sont pas bonnes surtout au niveau hépatique. S'en suit une année où la fièvre revient tous les 15 jours, traitée par cortisone mais celle ci devient de moins en moins efficace. Jérémy fait des tas d'analyses génétiques, nous allons à Necker, rien ne sera vraiment expliqué et trouvé.

 

Les médecins décident de faire un traitement par ciclosporine en novembre 2015 , un traitement immunosuppresseur qui doit abaisser ses défenses immunitaires. Pour faire bref, 3 mois après, en février 2016, on nous annonce que Jérémy a développé une leucémie. Nous voilà partis dans un autre combat. A ce jour nous ne savons pas si Jérémy a une première maladie + la leucémie ou si tous cela est lié ??? Jérémy commence alors le protocole de chimio mais après l'intensification , il fait une grosse complication : il restera 1 mois en réanimation intubé et ventilé : l'horreur. Heureusement notre petit garçon est un vrai guerrier, il se bat et s'en sort. Il faut ensuite 2 mois de rééducation dans un centre pour qu'il retrouve toute sa mobilité. Son combat n'est pas fini, la chimio doit être reprise. Nous en sommes à l'intensification..."

Je suis Delphine, la maman de Jérémy.

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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9 septembre 2016 5 09 /09 /septembre /2016 20:06

Voici le témoignage touchant de Marion, une jeune fille de 17 ans qui s'est battue contre un cancer.

 

"Je m'appelle Marion, j'ai 17 ans et je suis en terminale S. Je suis survivante d'un cancer qu'on m'a diagnostiqué quand j'avais six ans.

 

Je n'ai que peu de souvenirs de cette période, je me souviens de ma maman sortant du bureau du médecin les yeux rouges, j'étais persuadée qu'il y avait des chats dans la pièce car je savais qu'elle y était allergique. Depuis, j'ai toujours appelé mon médecin "docteur chat". On peut être très observatrice et en même temps très naïve à 6 ans !!!!!

 

Je me souviens des piqures, où il fallait toujours compter jusqu'à trois et puis je serrais fort la main de maman ou papa selon les jours et je faisais tout pour ne pas pleurer. Et j'y arrivais presque toujours.

 

Je me souviens d'une grande fatigue, de ne rien vouloir faire et d'avoir juste envie de dormir. Et puis des vomissements... De cette bassine jaune que je fixais pendant des heures, le nez penché dessus.

 

Je me souviens d'une infirmière qui me faisait peur, et de plein d'autres qui étaient toutes mes préférées à tour de rôle.

 

Je me souviens du secteur stérile où j'ai passé des semaines, enfin pas vraiment du secteur stérile en lui même mais surtout de l'isolement. Papa et maman cachés sous leurs blouses, masques gants et charlottes, pas de contact, pas le droit de me lever, pas le droit de voir les autres membres de ma famille, pas le droit de toucher mes jouets... je me suis vraiment sentie seule au monde à ce moment là.

 

Je me souviens des autres enfants que j'ai rencontrés là bas, et du premier dont j'ai appris le décès. Il avait 9 ans. Il s'appelait Paul. Puis il y a eu tous les autres...

 

Je me souviens des regards à l'école, quand j'ai enfin pu y retourner. De la différence que j'ai ressentie avec mon crâne chauve et mes jambes toutes molles qui ne pouvaient pas courir. Des surnoms trouvés par un groupe de garçons plus grands que moi...

 

Je me souviens des examens ensuite, où il fallait à chaque fois revenir à l'hôpital, redevenir "malade" pendant quelques jours alors que je me sentais complètement guérie et j'avais juste envie d'oublier. Je me souviens aussi que j'avais très peur des résultats. Pas pour la maladie en elle même, mais parce que j'avais très peur de rendre ma maman triste et qu'elle pleure si ce n'était pas bon.

 

Je me souviens des discussions avec "docteur chat" quand je suis devenue plus grande, du jour où il m'a proposé de me raconter mon histoire et de celui où il m'a parlé de l'impossibilité de devenir maman. Un dégât collatéral comme on dit, mais personne ne m'en avait parlé avant ça.

 

Mais malgré tout ça, ce cancer c'est ma force. C'est une partie de moi, c'est lui qui fait que je suis comme je suis aujourd'hui, c'est lui qui me permet d'apprécier la vie et de la croquer à pleines dents chaque jour. Je regarde mes cicatrices et elles ne me font plus honte, elles sont les traces de ce combat que j'ai gagné ! J'ai la chance de faire partie des survivants. J'ai la chance d'avoir des parents et un frère qui m'ont toujours soutenue. Je suis heureuse et j'ai plein de projets pour cet avenir que j'ai failli ne pas avoir.

 

Si je vous raconte ça c'est pour vous montrer que le cancer n'est pas rare, qu'il touche aussi les enfants et que le combat est difficile, mais qu'on peut aussi s'en sortir et être plus fort que lui. Il ne faut jamais perdre espoir. Plusieurs fois mes parents ont cru me perdre et pourtant je suis là aujourd'hui.

 

Je voudrais dire à tous les enfants qui se battent de ne rien lâcher, de foncer et de tenir bon. Un jour vous aussi vous serez grands et vous pourrez à nouveau faire des projets d'avenir. Et à tous les parents, soyez forts, soutenez vos enfants, ils ont besoin de vous pour se battre. La vie est dure, mais elle est belle."

 

Marion

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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8 septembre 2016 4 08 /09 /septembre /2016 20:05

Voici le témoignage d'Amélie, la maman de ☆Maylis☆ qui s'est battue contre le même cancer que Lucas, et qui, maintenant, poursuit le combat pour les autres enfants à travers l'Association Maylis (association bénéficiaire de la collecte de noël dernier pour ceux qui s'en souviennent...).

 

"Nous sommes le 13 aout 2007, Maylis a 20 mois lorsque les médecins lui diagnostiquent un cancer très agressif, c'est ainsi qu'on nous le présente. Un neuroblastome métastatique de stade IV dit "à haut risque". Un nom barbare qui nous plonge dans un quotidien dont on ne soupçonnait même pas l'existence. Un autre monde. On savait qu'il existait des enfants malades, gravement malades, mais loin, très loin ... pas sous notre toit, pas nous.

Des sacrifices, des éloignements et beaucoup beaucoup de souffrances.

Mais pas seulement !

Il y a l'espoir, la volonté et par dessus tout il y a Maylis ! Concentré de combativité, d'humour et d'amour.

Les traitements s'enchainent, semaines après semaines, mois après mois ... Notre vie tourne autour de Maylis.

8 mois se sont ecoulés et le premier protocole est fini, nous respirons enfin, nous apprécions ce retour à la vie normale, cette vie d'avant qui ne ressemblera plus jamais à ce qu'elle était. Le crabe peut revenir à tout moment nous voler l'être qui nous est le plus cher.

Après 8 mois sans traitements, le crabe revient, plus agressif que jamais. Anéantissant l'espoir. Maylis ne grandira pas aux côtés de sa petite soeur, la rechute est trop étendue ... Pourtant nous y avons cru, chaque jour je me suis imaginée, j'ai rêvé qu'un médecin allait pousser les portes de sa chambre et nous dire: "Ca y est ! Les chercheurs ont trouvé LE traitement qui va guérir Maylis !" Comme un prisonnier condamné à tort que l'on viendrait délivrer.

Mais ce médecin n'a jamais poussé cette porte.

Maylis nous a transmis sa force, sa combativité, sa volonté, et pour elle nous continuons ce combat. Aujourdhui je veux croire que ce médecin existe, que ces chercheurs existent et qu'ils vont trouver CE traitement qui sauvera tous ces petits guerriers.

Et c'est en parlant de cette realité, en soutenant la recherche qu'on peut espérer faire bouger les choses. Merci Sophie de nous permettre de le faire ici"

 

Amelie, mamange de ☆Maylis☆ et maman de Louison, Charly et William.

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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  • : Lucas, sa vie, son combat.
  • Lucas, sa vie, son combat.
  • : Le combat de Lucas, 5 ans au moment du diagnostic en 2011, contre une vilaine maladie appelée neuroblastome métastatique de stade IV (cancer pédiatrique). Un récit écrit par sa Maman au jour le jour pour partager avec vous les petits et gros soucis du quotidien tout au long de cette épreuve. Laissez un commentaire lors de vos visites ça nous fera très plaisir.
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