28 septembre 2016 3 28 /09 /septembre /2016 20:24

Aujourd'hui Lucas a 10 ans. Eh oui, 10 ans déjà ! Une étape importante dans la vie.

 

Il en a parcouru du chemin en 10 ans, bien plus que beaucoup d'entre nous en parcourront au cours de leur vie entière. Beaucoup d'épreuves surmontées, toujours avec courage et détermination.

 

Je suis fière de lui, de son parcours. Fière du petit... enfin "grand" garçon qu'il est devenu. Un petit bonhomme avec son caractère mais vraiment facile à vivre, toujours de bonne humeur, toujours prêt à aider et à penser aux autres. Un petit bonhomme bien dans sa peau, qui construit sa vie de petit garçon au milieu de toutes les épreuves qui lui sont imposées, presque comme si de rien n'était.

 

Cet anniversaire c'est une victoire. Quand on nous a annoncé le diagnostic en 2011 on ne savait pas s'il verrait ses 5 ans. Quand on a appris la rechute les pronostics se sont effondrés encore un peu plus. Et pourtant, aujourd'hui il est là, debout sur ses deux jambes, à rire et à aller à l'école. Quelle belle victoire sur tout ça !

 

Cet anniversaire c'est aussi beaucoup d'angoisse et de tristesse difficile à refouler. Je ne peux m'empêcher de me demander, où on en sera l'année prochaine. Et si c'était la dernière fois qu'il soufflait ses bougies ? Dans quel état sera-t-il ? Dans le meilleur des cas c'est encore un an entier de chimio qui l'attend... C'est dur, vraiment, de vivre avec cette réalité qui nous laisse si peu d'espoir.

 

Ce sont mes pensées du soir, quand tout le monde est couché, mais dans la journée dès que je le vois j'accroche mon sourire aux lèvres et je me remplis de bonne humeur. Il est là, on a cette chance immense alors il faut en profiter, vivre à fond et apprécier ces moments qui nous sont offerts tous ensemble. Ce weekend nous avons été invités chez des amis, nous sommes partis un peu à l'improviste, profitant que Lucas allait bien et qu'il venait d'être transfusé. Nous avons appris avec la maladie à saisir les occasions dès qu'elles se présentent car on ne sait jamais si elles repasseront un jour. Nous avons fait du vélo, nous avons mangé de la pizza, nous avons dormi à l'hôtel, des choses toutes simples mais qui ont fait le bonheur de Lucas (et du coup le notre !).

 

Joyeux anniversaire mon Loulou ! Je t'aime tellement fort !

 

 

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23 septembre 2016 5 23 /09 /septembre /2016 20:24

Voici le témoignage de Céline, maman d'un petit guerrier contre le neuroblastome (encore un...).

 

"Je voudrais écrire ce message pour vous remercier Sophie pour votre blog.

 

Quand on apprend que son enfant est touché par le neuroblastome c'est le monde entier qui s'écroule. Au moment de l'annonce on nous déconseille d'aller voir sur internet car les infos sont parfois erronées, peu fiables, souvent difficiles à comprendre, et qu'elles font peur. Evidemment dès qu'on le peut on se jette dessus, on parcourt tous les sites disponibles à la recherche désespérée de réponses à nos questions et surtout pour chercher à se rassurer. Je peux vous le dire, internet c'est LE MAL. Il n'y a rien de plus angoissant dans ce genre de situation.

 

Mais au milieu de toutes ces infos qui font froid dans le dos nous avons eu la chance de trouver ce blog et de découvrir l'histoire de Lucas : une vraie bouée de sauvetage ! Lire ce témoignage a été dur, très dur même à certains passages, surtout quand on sait que son enfant va passer lui aussi par les mêmes étapes, mais il a surtout été un grand soutien pour nous, on y a trouvé des explications claires, d'une maman qui vivait les mêmes choses que nous, on y a trouvé l'expression des sentiments qu'on vivait sans réussir à les verbaliser, on y a trouvé aussi des détails pratiques sur comment allaient se passer les différentes phases du traitement, comment nous y préparer et comment les vivre au mieux, on y a appris à voir la vie du côté positif comme Sophie sait si bien le faire, on a appris à relativiser et à se battre, on s'est sentis moins seuls dans les moments de doute, on y a puisé de l'espoir en voyant que Lucas avait surmonté tout ça et s'en était sorti... Bref je vous suis immensément reconnaissante Sophie d'avoir partagé tout ça et d'avoir ouvert votre vie au public car vous nous avez vraiment énormément aidé et je suis sure que beaucoup d'autres familles pourront en dire autant. D'ailleurs j'espère que tous ceux qui sont d'accord avec moi mettront un commentaire pour vous montrer à quel point ce que vous faites est important.

 

Alors juste ce soir : merci !!!!!!"

 

Céline

 

 

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22 septembre 2016 4 22 /09 /septembre /2016 20:15

Voici le témoignage de Léonie, maman de Théo qui se bat également contre un neuroblastome. Un texte issu de sa page facebook, traduit et publié avec son accord (car Léonie et Théo sont anglais).

 

Témoignage de Léonie

"Quand on regarde cette photo on se demande bien comment diable on a pu traverser ces douze derniers mois... Nous avons vraiment de la chance d'en être là aujourd'hui, de la chance qu'il soit encore à nos côtés... Je suis tellement fière de mon Théo et de ce qu'il a surmonté, de la façon dont il s'est adapté à tout ce qui lui est arrivé, de sa capacité à accepter tout ça et à rebondir après chaque épreuve.

Sept cycles de chimio : jamais aucun retard !

Une chirurgie majeure pour retirer la tumeur principale et sa glande surrénale ainsi que les ganglions lymphatiques qui l'entouraient : il était debout le lendemain !

La chimio haute dose et la greffe de cellules souches, avec de nombreuses complications potentielles pouvant être graves et une hospitalisation estimée entre cinq et huit semaines : il était sorti au bout de trois semaines et trois jours !

Quatorze séances de radiothérapie journalières : que de très légers effets secondaires !

Et maintenant, six mois d'immunothérapie. Certains enfants sont contraints d'arrêter au bout de quelques cycles car ils ne le supportent pas, nous, nous en sommes au quatrième, il en reste deux et ensuite on en aura définitivement fini !

Je ne suis pas en train de dire que ça a été facile pour Théo, il a souffert et enduré bien plus qu'aucun enfant ne devrait vivre, et je ne dis pas non plus qu'il s'agit d'une compétition, parce que chaque enfant se battant contre un cancer le fait de toutes ses forces et qu'aucun n'est plus courageux que les autres, mais je voudrais juste dire aujourd'hui que, malgré les difficultés, Théo a mené cette bataille haut la main et que je suis extrêmement fière de la force, du courage et de la détermination dont mon si petit bonhomme a fait preuve. Je suis fière de le dire, mon petit garçon est un guerrier et nous nous battrons autant de fois et aussi longtemps qu'il le faudra pour éliminer définitivement ce satané cancer !"

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21 septembre 2016 3 21 /09 /septembre /2016 20:20

Voici le témoignage de Marie, la maman de Nolann, dont le combat est très proche de celui de Lucas et source de beaucoup d'espoir pour notre famille.

 

"Je suis la maman de Nolann qui contre tous les pronostics a fêté des 7 ans en mai. Le neuroblastome (stade 4) est entré dans nos vies en 2013 quand Nolann avait 3 ans, il a emporté avec lui toutes nos certitudes, insouciance et joie de vivre. Nolann a subi 9 chimios, 2 chimios à haute dose avec auto greffe de moelle osseuse, une dizaine de blocs opératoires dont celui pour enlever la tumeur avec le rein droit, 14 séances de radiothérapie et un traitement de 6 mois d'entretien. En 2014 après plus d'un an il est déclaré en rémission presque en même temps que l'arrivée de son petit frère. Nolann reprend l'école, le sport une vie de petit garçon normal pendant un an et demi. En octobre 2015 après avoir presque cru que le pire était derrière nous, Nolann se plaint de douleurs aux jambes, cela nous a immédiatement alarmé car c'est à cause des métastases qu'il avait mal au début de la maladie. On l'a senti tout de suite que tout allait de nouveau s'écrouler. Les examens l'ont confirmé. Ce moment a été pire que l'annonce initiale car on savait ce que notre fils allait encore devoir affronter et on savait aussi que les chances de guérison sont encore plus faibles après une rechute. Mais cela fait bientôt un an qu'il a rechuté il en est à 11 cures de chimio depuis octobre et est de nouveau en rémission depuis avril alors on s'accroche. Nolann est tellement fort, il aime la vie, l'école les copains le sport. Nous le poussons vers ce qui lui fait plaisir, on réalise des rêves on lui donne les seules armes que nous avons face à cette maladie : tout notre amour et l'envie de continuer."

Vous pouvez suivre le combat de Nolann sur son blog (http://nolann-combat-le-neuroblastome.over-blog.com​) ou sa page facebook (Le combat de Nolann).

 

 

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20 septembre 2016 2 20 /09 /septembre /2016 20:19

​Voici le témoignage d'Alice, poignant de vérité sur la réalité du cancer de l'enfant.

 

"Notre petit garçon était plein de vie, tout allait bien, et puis un jour d'octobre tout a basculé, on nous a annoncé qu'il avait un cancer, il avait 5 ans.

Tout s'est enchainé ensuite, on n'avait même pas eu le temps de réaliser que déjà il était passé au bloc pour la pose du cathéter central et commençait la chimiothérapie. On nous a parlé de protocoles, de statistiques, d'effets secondaires et de séquelles, mais on nous a surtout dit qu'on n'avait pas le choix si on voulait donner une chance à notre fils.

Pendant les traitements Malo a subi tous les effets secondaires imaginables, les nausées et les vomissements bien sur, la fatigue, la chute des cheveux, mais aussi des douleurs multiples, des problèmes pulmonaires, cardiaques, hépatiques, rénaux... Les infections qu'il a contractées quand il était en aplasie (sans aucune défense immunitaire) ont bien failli le tuer plusieurs fois. Après la greffe il a fait une VOD, maladie du foie qui est la conséquence des chimios hautes doses et qui peut être très grave et surtout très douloureuse. Il est resté alité tellement de temps qu'il était incapable de se tenir assis sans aide, tous ses muscles avaient fondu et il lui a fallu des mois de rééducation pour remarcher. Les chimios ont laissé des séquelles définitives sur son cœur, ses poumons et ses reins, contre lesquelles on ne peut absolument rien faire. J'en passe et j'en oublie... Et tout ça c'est sans parler du cancer en lui-même, ce sont des effets juste liés à la toxicité des traitements, car malheureusement il n'existe que très peu de traitements spécifiques et adaptés aux enfants, les traitements utilisés sont des traitements pour adultes qu'on adapte comme on peut, mais nos enfants ne sont pas des adultes en miniature, ils réagissent différemment et en payent souvent les conséquences. Pour vous dire, seulement 2% de la recherche sur les cancers est dédiée aux enfants, c'est trop peu !!!!!

Malgré toutes ces souffrances et la lourdeur des protocoles, nous sommes allés de désillusion en désillusion, rien ne marchait, il fallait à chaque fois taper encore plus fort. Une fois qu'on a épuisé les quelques protocoles classiques existants, on a basculé dans le monde des essais cliniques : notre fils a joué le rôle de cobaye, à tester des médicaments sans aucune certitude que ça fonctionne, des essais dont le but n'était même pas de mesurer l'efficacité des produits mais juste d'en déterminer la dose toxique, avec l'infime espoir que, par miracle, il tombe sur LA bonne dose du BON médicament, qui ferait reculer la maladie sans le tuer... Avec le recul c'était complètement irrationnel, mais là encore on n'avait pas d'autre choix, c'était la seule chance de sauver notre fils. Quand il n'y a rien d'autre on prend ce qu'on a, et pour les enfants cancéreux qui sortent des cases, clairement il n'y a rien.

Un jour on nous a pris dans un bureau et on nous a dit que la médecine ne pouvait plus rien pour nous, que la maladie était partout et que le mieux était de rentrer chez nous avec notre petit garçon et de se créer des souvenirs, qu'il ne lui restait que quelques semaines, peut-être un mois ou deux, et que si nous avions des projets il fallait les faire rapidement avant qu'il se dégrade trop. La bombe était lâchée. On ne nous l'a pas dit ouvertement mais on nous l'a clairement fait comprendre : on était devenus indésirables dans le milieu hospitalier, on bloquait un lit inutilement puisqu'il ne guérirait pas, et puis je crois aussi qu'on renvoyait les médecins à leur impuissance et ça c'était plutôt désagréable pour eux.

On s'est donc retrouvés chez nous, avec une mise en place de l'HAD (hôpital à domicile) pour la forme, qui passait plus ou moins régulièrement faire un suivi mais nous a laissés bien seuls et démunis face à l'évolution fulgurante de l'état et des besoins de Malo, en soins palliatifs et en fin de vie. Nous n'étions pas médecins, nous n'avions aucune connaissance et pourtant il a fallu que nous, ses parents, nous fassions face à notre enfant dans les pires situations : se tordant de douleur malgré la morphine, délirant dans son sommeil, s'étouffant en cherchant son air... parfois au milieu de la nuit, sans pouvoir appeler de l'aide nulle part, seuls face au cancer, en sachant pertinemment qu'il n'y avait aucune issue à tout ça. Nous l'avons veillé jour et nuit, nous avons cherché jusqu'au bout ce qui pourrait le soulager même juste un peu, et puis nous l'avons vu partir sous nos yeux, rendre son dernier souffle et s'en aller loin de cette vie devenue bien trop dure pour lui.

Il m'est difficile de parler de tout ça, de dévoiler ces moments si personnels, intimes et douloureux, mais je crois que c'est important que le monde sache ce que vivent vraiment nos enfants. Le cancer ce n'est pas juste des enfants chauves le sourire accroché aux lèvres, qui courent dans les couloirs et reçoivent la visite des clowns. Le cancer c'est aussi la souffrance, l'échec des traitements, l'abandon des médecins qui ne savent plus quoi faire, la lente agonie sans aucun espoir et puis la mort. Nos enfants méritent mieux que ça, ils ont la vie devant eux, un avenir, un futur. C'est de notre devoir de faire en sorte qu'ils puissent se battre d'égal à égal avec la maladie, c'est de notre devoir de combattre cette injustice, et maintenant, vous ne pourrez pas dire que vous ne saviez pas."

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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19 septembre 2016 1 19 /09 /septembre /2016 20:12

Voici le témoignage d'Angèle, maman d'une petite guerrière qui fête un jour particulier.

 

Aujourd'hui c'est un grand jour, 10 ans jour pour jour que ma puce a fait que je suis devenue maman ! Le moment où on me l'a mise dans les bras restera gravé à jamais, mais ça me parait tellement loin... dix ans déjà ! C'était un moment fort aussi pour ses frères mais pas autant que pour la première...

 

La maison est silencieuse, je suis la première levée, je me mets à faire un gâteau, au chocolat évidemment, son préféré. L'odeur envahit la maison, ça sent bon, mais vite il faut que j'aille travailler, ce sera pour le gouter des enfants... ou pour ce soir si on tient jusque là !

 

Tout parait un peu spécial aujourd'hui, je fais la route en me disant "c'est les 10 ans de ma poupette"... J'en parle à quelques collègues, on trinque autour d'un café pour l'occasion. Puis je m'éclipse le midi pour aller acheter un petit cadeau surprise. Devant le rayon, je sais tout de suite que c'est celui-là qu'elle choisirait. Je la connais, je ne suis pas sa maman pour rien !

 

Je finis un peu plus tôt et, en rentrant, je passe chez le fleuriste. Chez nous toutes les occasions sont bonnes pour offrir quelques fleurs, c'est coloré, c'est vivant, ça fait rentrer le soleil dans les cœurs ! Je choisis un joli mélange de jaune, orange et rouge vif... magnifique !

 

En arrivant à la maison, les enfants me sautent dessus. Ils lorgnent sur le gâteau depuis un moment mais n'y ont pas touché. Le repas est expédié et puis c'est le moment sacré : on fait le noir, on chante "joyeux anniversaire", on souffle les bougies, et on le mange ce gâteau.

 

Puis on part en ballade "digestive" pour finir la journée, en famille main dans la main dans les rues adjacentes de notre petit village. On pousse la porte et on arrive dans son jardin fleuri. Là où notre poupette repose, sous cette pierre tombale où est notée cette date en lettres dorées : "19 septembre 2006". La date de sa naissance, il y a 10 ans jour pour jour. Celui où grâce à elle je suis devenue maman.

 

Pourtant notre fille n'aura jamais ses 10 ans, elle en aura 6 pour l'éternité. Le cancer en a décidé ainsi, il est venu la frapper et a brisé nos vies à jamais. Alors ce soir, j'ai déposé le bouquet à ses pieds, et je serre dans mes bras la peluche que j'ai choisie ce midi, en regardant les étoiles et en espérant que de là-haut elle ne voit pas mes larmes couler. Si vous saviez comme le gateau au chocolat a un goût amer !"

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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18 septembre 2016 7 18 /09 /septembre /2016 20:02

Aujourd'hui pour changer, je voudrais partager la biographie d'un homme qui a su dépasser la maladie et ses conséquences pour vivre un destin extraordinaire. Le témoignage ci-dessous est issu de son site dans la rubrique biographie (ici).

 

"Né à Vannes (Morbihan) le 25 mai 1986, je suis atteint d’une tumeur cancéreuse au fémur droit en 1991, qui conduira à mon amputation un an plus tard. Privé de ma jambe droite, j’ai dû alors apprendre à me déplacer à l’aide de ma seule jambe gauche, que ce soit en béquilles ou à cloche-pied. Ma famille, qui a toujours cultivé le goût du sport, a rapidement réalisé que ce serait un excellent moyen de surmonter mon handicap. Comme les arts martiaux occupent chez nous une place privilégiée (mon père étant notamment professeur d’Aïkido), mes parents ont cherché un sport de combat qui me soit accessible. La fédération française handisport nous indiqua alors qu’il existait dans ma ville natale un excellent club d’escrime, le Véloce Vannetais Handisport. Grâce à Nelly Salomon, qui fut mon maître d’armes durant 11 ans, je suis parvenu à faire mon trou dans l’escrime handisport française. Aujourd’hui licencié au club de La Rapière de Chamalières, je suis entraîné par Thierry Métais. Je pense que l’escrime est de très loin le sport qui me convient le mieux, car j’ai toujours eu un esprit de compétition, et j’ai concrétisé le rêve de gamin qui sommeille en beaucoup d’entre nous : jouer avec des épées !

 

Au fil des ans, j’ai toujours essayé de vivre le plus normalement possible, multipliant les petits défis afin de me prouver, et prouver aussi aux autres, de quoi j’étais capable. Puisque de toutes façons les gens me remarquent, j’essaye de faire en sorte qu’ils voient non pas mon handicap, mais le dynamisme avec lequel je l’assume. Les gens me disent souvent que j’ai une grande force de caractère. Je réponds que je ne suis pas d’accord avec cela, car mon "calvaire" ayant eu lieu à 5-6 ans, je n’ai pour ainsi dire aucun souvenir de cette période. De plus, à cet âge là on n’a pas de projet, pas de réseau social. J’ai simplement grandi, pris le quotidien comme il venait, appris à composer avec mon handicap comme l’aurait fait certainement n’importe quel enfant de mon âge. J’y ai juste ajouté une certaine volonté de défi.

 

En plus du succès et d’une certaine reconnaissance, l’escrime m’a donné une grande confiance en moi, et une expérience des voyages qui m’a poussé à m’ouvrir sur l’extérieur. Ainsi, dans le cadre de mes études, j’ai réalisé deux séjours à l’étranger de presque 3 mois chacun : le premier en 2006 au Canada, à Kingston (côté anglophone, sinon ça serait trop facile !), et le second en 2007 en Ukraine, à Kiev. Ces expériences m’ont là aussi révélé quelles étaient mes aptitudes à évoluer à l’étranger, loin des miens, et dans des milieux où le handicap est perçu différemment.

 

Les études justement ! Parlons-en, car il n’y a pas que le sport qui me réussit ! Après avoir eu mon bac économique et social, je suis resté à Vannes deux années de plus afin d’obtenir un DUT de Gestion des Entreprises et des Administrations, spécialité Ressources Humaines. En 2006, je suis entré à l’IUP Management de Clermont-Ferrand, où j’ai obtenu ma Licence d’Economie, gestion et management, suivie du Master Management des PME-PMI, obtenu en 2009.

 

Aujourd’hui, je travaille pour la banque LCL en tant que Conseiller clientèle des Professionnels. Grâce à une Convention d’Insertion Professionnelle signée avec mon employeur, je peux concilier sans difficulté ma double carrière sportive et professionnelle, et ainsi viser les podiums en toute sérénité !"

 

 

Vous l'aurez peut-être reconnu, ce témoignage est celui de Ludovic Lemoine, récent médaillé de bronze aux Jeux Paralympiques de Rio avec l'équipe de fleuret masculin. Un immense bravo à lui pour cet exploit sportif, et surtout pour l'espoir qu'il donne aux enfants qui aujourd'hui, comme lui il y a 25 ans, se battent contre le cancer.

 

 

Témoignage de Ludovic
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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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17 septembre 2016 6 17 /09 /septembre /2016 20:31

Voici le témoignage d'Esteban, 6 ans, en guerre contre le neuroblastome lui aussi.

 

"Bonjour, je m'appelle Esteban, j'ai eu 6 ans fin janvier. Je vivais sur l'Ile de la Réunion ( mutation professionnelle de mon Papa ) quand le neuroblastome est entré dans ma vie. J'avais 4 ans 1/2. Une tumeur sur la surrénale droite, des métastases au tibia gauche,crâne, bassin.... Je suis porteur du gêne NMYC.On a commencé les chimios là bas, puis on est rentré en métropole en novembre. Dommage, je me plaisais au soleil! Les premières cures n'ont pas eu l'effet escompté, alors ont suivi des cures de TVD très lourdes ( Papa et Maman ont eu très peur, je n'étais pas bien du tout), puis 3 cures du Totem, tout cela sans grand résultat. Pourtant je m'accroche, je fais du sport, je retourne à l'école Au début ça n'a pas été facile, j'étais nouveau, et sans cheveux ! Mais les enfants m'ont vite adopté, et les maîtresses, de vrais amours ! L'été 2015 j'ai suivi le protocole Mii Top,ça n'a pas été facile car pendant un certain temps j'étais " radioactif " dans pas de contact avec Papa, Maman et mon petit frère. Mais ça a payé ! Des foyers métastatiques ont disparu, du coup en octobre les médecins ont décidé de sortir la tumeur puis d'enchaîner sur la chimio intensive. Là encore je me suis accroché,j'ai eu des moments terribles mais début décembre j'ai pu rentrer à la maison. Pas d'école, mais maîtresse Laurence venait me faire travailler, elle était mon rayon de soleil ! Puis est arrivé Noël, c'était super, malgré la varicelle qui est venue nous embêter mon petit frère et moi. J'ai pu retourner à l'école en janvier,puis on est allé faire le scann et la scinti de contrôle. Là le docteur a pris Maman par les épaules et je l'ai vu devenir toute blanche, puis elle m'a fait un gros câlin, pendant de longues minutes, en pleurant doucement. Fin janvier on a fêté mes 6 ans, mais quelques jours plus tard j'ai commencé à avoir mal aux jambes, puis au ventre.J'étais très fatigué, je dormais beaucoup. L'HAD ( hospitalisation à domicile ) a été mise en place, mais fin février ces gentilles infirmières étaient très inquiétes alors on m'a emmené à l'hôpital. Papa et Maman étaient jour et nuit auprès de moi; parfois mon petit frère et la famille venait me voir. On discutait, jouait, se faisait des câlins, des bisous. A présent j'ai à nouveau déménagé, je suis parti dans les étoiles.Le 16 mars. Je suis parti seul mais sans crainte, car Papa et Maman m'ont expliqué que j'allais rejoindre le père Noël et tous les enfants que les docteurs n'ont pas pu guérir. Je n'ai plus mal nulle part mais d'ici je vois Papa et Maman pleurer tous les jours, c'est dur. Je sais que je leur manque. J'aimerai aussi être auprès de mon petit frère qui vient de rentrer en petite section. Je pense qu'il espère en secret qu'un jour je reviendrai. Je ne sais pas pourquoi les traitements n'ont pas fonctionné sur moi, car je me suis battu de toutes mes forces, et de tout mon coeur , pour des choses très importantes que Papa et Maman appelaient "rémission" et " guérison" , et que je n'ai finalement jamais connues. Mais j'ai profité de chaque instant de ma vie et c'est bien là l'Essentiel. Je m'appelle Esteban, et j'ai 6 ans, pour toujours."

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16 septembre 2016 5 16 /09 /septembre /2016 20:20

Voici le témoignage de Nadia, la maman de Malek qui se bat contre un neuroblastome. C'est vrai qu'en France quand on nous annonce un diagnostic de neuroblastome les statistiques sont mauvaises, mais dans d'autres pays comme l'Algérie c'est encore bien pire. Les traitements sont encore moins avancés, certains sont impossibles à obtenir et les parents, qui lisent souvent le français, lisent nos histoires à nous, connaissent nos traitements à nous, mais ne peuvent pas en bénéficier chez eux... C'est terrible.

 

Bonsoir je suis une maman d'une petite fille qui elle s'appelle Malek et qui souffre d'un neuroblastome métastatique stade 4s. Je suis algérienne, maintenant ça fait cinq mois qu'elle se traite, on n'a pas encore refait les examens par ce qu'elle a subi juste quatre cures mais je m'inquiète trop pour elle. Je n'ai pas trouvé quoi faire surtout en Algérie, la médecine est nulle, ils ignorent ces petits enfants..... Que dieu protège nos enfants de cette terrible tumeur.

 

 

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15 septembre 2016 4 15 /09 /septembre /2016 20:09

Aujourd'hui le blog a 5 ans. Je n'avais pas calculé mais j'ai reçu une alerte dans ma boite mail ce matin. Alors ce soir, je voudrais remercier tous ceux qui sont passés ici depuis le 15/09/2011 (plus de 250 000 personnes quand même !). Ceux de passage le temps d'un jour, ceux tombés là par hasard, ceux présents depuis le début, ceux arrivés en cours de route, les plus fidèles qui viennent tous les jours... Ceux concernés eux-aussi par le neuroblastome, ceux qui ont un enfant touché par le cancer, ceux qui connaissaient cette maladie de près, de loin ou pas du tout. Ceux qui passent le matin au petit déjeuner, ceux qui y viennent le soir avant de se coucher, peut-être même les accros qui cliquent dessus 15 fois dans la journée (sait-on jamais ?!?!?).

 

Merci à tous, et particulièrement à ceux qui prennent la peine de laisser un commentaire comme trace de leur passage. Même quelques mots, c'est juste super, ça montre que des gens ont lu ce que j'ai écrit, ont partagé l'espace de quelques instants notre quotidien, notre combat, qu'ils ont pensé pendant une minute à la cause du cancer de l'enfant, que ça les a fait réfléchir peut-être... A quelques exceptions près (mais ça c'est comme partout) vos messages ont toujours été bienveillants, constructifs et remplis d'amour, alors vraiment merci pour votre soutien. J'étais bien loin d'imaginer tout ça il y a 5 ans quand j'ai décidé d'écrire mon premier message.

 

Sinon pour donner quelques nouvelles, à la prise de sang d'aujourd'hui Lucas est déjà quasiment en aplasie (alors qu'on a terminé la chimio seulement lundi). C'est déprimant... Il continue d'aller à l'école pour l'instant, avec précautions maximales évidemment, et puis on surveille de près le moindre signe d'alerte. Je n'ai tellement pas envie de le priver ça, l'école c'est le symbole de la normalité pour lui, alors bon, tant pis, on prend le risque. Sinon il est assez en forme, il mange plutôt bien et il a le moral, alors tout va bien !

Anniversaire
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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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Présentation

  • : Lucas, sa vie, son combat.
  • Lucas, sa vie, son combat.
  • : Le combat de Lucas, 5 ans au moment du diagnostic en 2011, contre une vilaine maladie appelée neuroblastome métastatique de stade IV (cancer pédiatrique). Un récit écrit par sa Maman au jour le jour pour partager avec vous les petits et gros soucis du quotidien tout au long de cette épreuve. Laissez un commentaire lors de vos visites ça nous fera très plaisir.
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