14 septembre 2016 3 14 /09 /septembre /2016 20:36

Voici le témoignage de Nadège, la maman d'une jeune fille qui se bat contre un lymphome.

 

"Ma fille vient d’avoir 12 ans…
depuis le mois de mai elle subit une chimiothérapie pour lutter contre un lymphome stade 4. Sans symptôme, nous avons découvert son lymphome "grâce" à un ganglion qui ne se résorbait pas dans le cou et des analyses de sang pas inquiétantes, pas nickel non plus... Je vous passe les errances avant la pose du diagnostique (renvoyés des urgences, parents trop inquiets...), aujourd'hui nous sommes pris en charge par une équipe au dévouement fantastique!

Bien sur, nous avons peur : je sais que le lymphome se guérit bien (95% de guérison), mais elle était atteinte à la rate, aux poumons, au médiastin, près du cœur, dans l’abdomen ... bref beaucoup de métastases... donc dans le cas de ma fille, il y a 50% de risque de rechute, je trouve ça énorme (chiffre de l'onco) et puis les effets secondaires pfffff possible baisse d'audition, cœur à surveiller, foie irrité, douleur dans les jambes, à la tête, stérilité? ... Elle a régulièrement des bruits dans les oreilles, des douleurs dans les jambes, le ventre, et très ponctuellement des douleurs courtes (quelques secondes) mais intense à la tête. J'ai des médicaments, nous la massons... je ne supporte pas les moments d'impuissance, la regarder souffrir m'est insupportable.
A partir du premier jour de chimio et pour les 15 jours suivant elle est à chaque cure sous corticoïde et donc en régime sans sucre, sans sel, ça lui pèse beaucoup et pour le moment nous parvenons(en trichant : crème fraiche, beurre... dés que possible) à maintenir son poids (elle est très menue) mais le régime sans sucre sans sel est vraiment un gros point noir de son traitement qui s’étale sur 6 mois. Et encore, comme elle a bien répondu au traitement, nous échappons au rayon.

Nous avons basculé dans un cauchemar et j'avoue que je me sens très fréquemment en complet décalage avec le monde qui m'entoure... et ce que les amis me racontent, j'avoue, je m'en fiche, rien ne m'intéresse désormais alors qu'auparavant ça n'était pas le cas. Et que dire des remarques maladroites, « ça sert à rien de voir tout en noir » donc là, c’est censé être un ami proche, mais il juge, ok, le mieux, c’est de ne plus se confier… car oui, on déploie les paillettes, l’arc en ciel… pour notre fille, mais parfois, entre adulte, parler de nos angoisses, ça aurait pu aider.. Non non, il ne faut pas. Et pourtant on en a besoin de parler, parce qu'en plus, il y a "les autres" dans le service, ceux qui rechutent, le bébé dont on ne parvient pas à soulager la douleur... et après on rentre avec tout ça à la maison et il faut vivre normalement... j'ai pas le mode d'emploi!

Nos enfants se battent, mais leur corps sont soumis à très rude épreuve, quel sentiment d’injustice, nous avons toujours fait très attention à l'alimentation de nos enfants, pas de wifi, pas de micro onde... éviter au maximum les antibios... et là une somme ahurissante de médicaments, une alimentation déréglée (je suis contre les édulcorants convaincue de leur aspect nocif, mais là, avec le régime sans sucre, comment faire...)
Cette chimio leur sauve la vie, certainement, mais ma fille était en pleine forme avant le début de ses traitements, et là... Beaucoup de casse au passage

Sur le plan éducatif, c'est pareil, notre fille nous parle régulièrement avec agacement, nous ne l'aurions pas laissée nous parler comme elle le fait actuellement, mais là, nous en reparlons après coup avec elle mais sur le moment, nous laissons passer, il faut bien qu'elle exprime sa colère, son désarroi ...

Entendre dans sa bouche le lendemain de l'annonce de sa maladie "mais maman est ce que je peux mourir ?"
Puis « maman je t’en supplie, pas mes cheveux » lorsqu’elle se réveille la nuit comme si je pouvais arrêter tout ça… elle avait les cheveux en bas du dos et très épais (d'ailleurs à l'hôpital, au moment des examens pour poser un diagnostique, l'orl, l'anesthésiste et l'oncologue chacun leur tour lui ont passé la main dans les cheveux en lui disant qu'ils étaient magnifiques, la 3ème fois je m'étais dit "qu'est ce qu'ils ont tous avec ses cheveux?" avec le recul, peut être qu'en fait, ils savaient déjà ce qui nous attendait ... moi pas du tout)
La récupérer à la petite cuillère car elle a subi des remarques sur sa perruque au collège, subir les chuchotements entre élèves de sa classe lorsqu'avec l'aide de sa professeur principale elle leur a expliqué sa maladie...
On me dit "tu verras, ta fille en sortira plus forte, elle mènera sa vie comme une guerrière" Mais quelle horreur, m'en fiche, je n'ai jamais eu envie qu'elle soit une guerrière, je voulais juste lui offrir une enfance heureuse.
D'ailleurs dans le même esprit elle m'a dit "les gens me disent d'être forte, de me battre, mais ça veut dire quoi ça? Moi je ne sais pas me battre, j'essaye juste de garder la pêche"

Retrouverons nous un jour l'insouciance? J'en doute... je ne baisse pas les bras, elle non plus, mais je crois que vraiment rien ne sera plus comme avant.
Et pourtant nous avons aussi eu la chance de bénéficier de soutiens inestimables. Elle a été très gâtée en BD (fan de lecture, elle fréquentait assidûment la bibliothèque, mais sous traitement ce n’était plus souhaitable, les livres passaient entre trop de mains), et surtout, surtout, les parents d’une de ses amies ont proposé que leur fille nous accompagne pour une chimio, et pourtant cela lui faisait rater une journée de collège ! Elles n’ont pas vu passer la journée, elles ont joué, se sont promener avec le pied à perf… Et finalement, chacune leur tour, les copines ont accompagné ma fille, 6 amies se sont relayées à ses côtés, ils n’avaient jamais vu ça dans le service, le collège avait donné son feu vert, les filles avaient des copies des cours ratées à leur retour en classe, les contrôles étaient rattrapés ultérieurement en étude, les parents et le collège nous ont soutenu à fond, et ça ça fait une sacré différence…

La vie va être belle, je l’espère… sinon à quoi bon ?

Merci Sophie, courage à Lucas."

 

 

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13 septembre 2016 2 13 /09 /septembre /2016 20:19

Voici le témoignage très instructif de Vincent, le papa de Baptiste qui se bat contre un neuroblastome.

 

"Je viens apporter ici le témoignage d'un papa, point de vue peu souvent mis en avant, et je remercie Sophie de me permettre de le faire ici.

 

Comme Lucas, mon fils Baptiste se bat aussi contre un neuroblastome. Il est en traitement depuis 8 mois et suit actuellement l'immunothérapie. C'est un petit bonhomme de 4 ans plein d'énergie, qui ne se plaint jamais et garde la pêche quoi qu'il arrive.

 

On parle souvent des mamans qui sont plus présentes à l'hôpital aux côtés de leur enfant. Mais il ne faut pas oublier les papas. Quand on a appris la maladie de Baptiste il a fallu faire un choix, il fallait que l'un d'entre nous arrête de travailler pour accompagner Baptiste et que l'autre continue pour pouvoir faire vivre la famille, car malheureusement l'argent ne tombe pas du ciel. Pour diverses raisons pratiques c'est sa maman qui a mis sa vie professionnelle entre parenthèses. C'est donc elle qui va aux rendez-vous, elle qui est présente en journée avec Baptiste, elle qui s'en occupe aussi à la maison car il ne peut pas aller à l'école ni être gardé en collectivité. Moi je travaille du lundi au vendredi, je dors avec lui deux nuits par semaine lorsqu'il est hospitalisé et je prends le relai les weekends. En dehors de ça j'assure les tâches du quotidien, je vais faire les courses sur ma pause de midi, en rentrant je fais le ménage, les lessives, le repassage, je gère l'administratif, je vais à la pharmacie... Je fais en sorte que ma femme soit disponible pour Baptiste en la soulageant au maximum sur le plan pratique.

 

Lorsque je suis au travail mes pensées sont constamment tournées vers eux, il n'est pas rare que j'échange une dizaine de sms dans la journée, et quand ça ne va pas je n'ai qu'une envie c'est être auprès de lui. Mais je ne peux pas, mon employeur m'a bien fait comprendre que si je suis trop absent ou si je suis moins performant qu'avant, c'est la porte. J'ai déjà épuisé tous mes congés alors, même quand il a été en chambre stérile pour sa greffe ou qu'il a été transféré en réanimation, j'ai continué à travailler. Pour beaucoup j'ai de la chance d'avoir cet échappatoire comme bouffée d'oxygène mais croyez moi, c'est une vraie torture quand on sait que la situation est critique, que tout peut basculer en une seconde et qu'on est loin, impuissant, sans savoir ce qui se passe.

 

Quand je suis à l'hôpital, j'ai parfois l'impression d'être perdu car je ne suis pas toujours au courant des dernières décisions. Tout évolue tellement vite que, même si on communique beaucoup avec ma femme, il y a certains détails qui m'échappent forcément. Quand le personnel médical entre dans la chambre ils s'adressent spontanément à ma femme, ou quand elle n'est pas là ils me disent "on verra ça avec la maman". Pourtant Baptiste est mon fils, et c'est parfois dur à encaisser. Par la force des choses, au bout de quelques mois j'ai fini par me mettre en retrait, pensant que ma femme saurait forcément mieux. Elle, de son côté, trouvant pesant que je me repose trop sur elle, cela a entrainé pas mal de tensions entre nous jusqu'à ce que nous mettions les choses à plat.

 

​Ma femme est très émotive et quand rien ne va, que nous sommes au creux de la vague, elle rentre bouleversée. C'est normal, c'est la maman. Moi, il faut que je sois fort, après tout je suis le papa. Encore un cliché bien ancré dans la tête des gens. En réalité je ne suis pas moins sensible, les émotions sont les mêmes et il est ridicule de penser que je puisse être moins touché par l'état de santé de mon fils. Mais un homme de pleure pas, un homme ne montre pas ses faiblesses, alors je fais le fort et j'encaisse.

 

​Voilà mon quotidien de papa d'enfant malade. Nous sommes souvent dans l'ombre des mamans mais nous ne sommes pas moins impliqués. Nous sommes des humains, nous aimons nos enfants de tout notre coeur et nous faisons le maximum pour les aider dans leur combat. Alors s'il vous plait, ne nous oubliez pas."

 

​Vincent

 

 

 

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12 septembre 2016 1 12 /09 /septembre /2016 20:18

Voici le témoignage de Sylvie, la maman d'Aurélie qui s'est battue contre un cancer de l'os.

 

"Je vais faire moins long que les autres mais je voulais moi aussi apporter mon témoignage. Ma fille Aurélie est née le 26 janvier 1990. En mars 1997 à l'âge de 7 ans elle est tombée malade, un cancer des os appelé ostéosarcome qui était situé sur son genou. Elle a subi de longues cures de chimiothérapie qui l'ont rendue malade, elle passait la majorité de son temps à l'hôpital et quand elle rentrait à la maison elle était si faible qu'elle restait allongée et ne pouvait pas profiter de sa vie d'enfant. Au bout de quelques mois elle a été opérée, malheureusement la tumeur était trop grosse et mal placée il n'y avait pas d'autres solutions que de l'amputer. C'était un gros choc, comment accepter de voir mutiler son enfant, mais on a dit oui car c'était la seule chance de lui sauver la vie. Elle a eu beaucoup de mal à l'accepter mais a fait sa rééducation avec beaucoup de courage et a continué les chimiothérapies et les rayons, malheureusement cela n'a pas suffi le cancer est revenu encore plus fort. Elle venait juste d'arrêter les traitements et il a fallu y retourner mais cette fois le combat était inégal. Le cancer s'était propagé partout, à ses poumons, dans tous les os des pieds à la tête, les médecins ne pensaient pas qu'elle tiendrait jusqu'à fin novembre mais finalement elle s'est battue elle a tenu et elle a réussi à passer noël comme elle l'avait décidé, elle qui y tenait tant. Aurélie nous a quitté le 26 décembre 1998, un mois avant ses 9 ans.

 

​Aujourd'hui encore nous pensons à elle tous les jours, elle nous manque tellement dans tout ce que nous faisons. Nous continuons de vivre pour honorer sa mémoire en espérant qu'elle serait fière de nous voir nous battre autant qu'elle l'a fait. Elle n'a pas décidé sa vie, nous non plus, mais on se bat. On se bat pour vivre mais on se bat aussi pour tous les autres enfants touchés par un cancer car c'est inadmissible de laisser ces enfants mourir sans traitements adaptés. Il faut que cela change et qu'enfin on se mobilise pour faire bouger les choses."

 

Sylvie

 

 

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11 septembre 2016 7 11 /09 /septembre /2016 19:48

Merci beaucoup à tous ceux qui m'accordent leur confiance et viennent partager leur témoignage autour du sujet du cancer de l'enfant. Je les trouve tous tellement poignants bien sûr, mais aussi tellement riches, tellement différents, tellement instructifs de par leur diversité. N'hésitez pas à continuer, tout le monde est le bienvenu et pas besoin d'écrire très long ! Merci aussi à tous ceux qui prennent le temps de leur laisser un petit mot d'encouragement. ça fait vraiment chaud au cœur de se sentir soutenu quand on se bat, et c'est aussi une marque de remerciement pour ces familles qui prennent la peine de se dévoiler sur un sujet personnel et pas toujours facile à aborder.

 

Je fais une coupure dans la liste des témoignages ce soir pour donner quelques nouvelles de Lucas. Nous avons débuté la 5ème cure de chimio jeudi. Comme je le disais sur facebook, ce n'est jamais facile de reprendre la chimio, mais cette fois c'est avec le coeur un peu plus léger qu'on y est allés, sachant enfin que les traitements fonctionnent, qu'on ne le fait pas pour rien et que les résultats sont là. Et puis avec le médicament testé le mois dernier, Lucas a bien mieux supporté cette cure, il n'a vomi qu'une seule fois et a moins de nausées, du coup il mange mieux. Il est fatigué bien sûr, mais avant d'enchainer avec la chimio, il est allé à l'école une partie de la matinée vendredi et il y retourne demain pareil, alors forcément le rythme est un peu dur à suivre.

 

Sa maitresse semble très impliquée cette année, elle est toute jeune et vient d'arriver dans l'école donc ne connait pas le passé de Lucas comme ses collègues, mais elle a demandé à nous rencontrer pour en discuter et mettre en place tout ce qui pourrait aider Lucas à vivre son année au mieux. On verra ce que ça donne mais je suis vraiment contente, c'est précieux une maitresse qui souhaite s'impliquer !

 

 

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10 septembre 2016 6 10 /09 /septembre /2016 20:05

Voici le témoignage de Delphine, la maman de Jérémy qui se bat contre une leucémie mais pas seulement...

 

"Bonjour je suis la maman de Jérémy, petit garçon de 5 ans qui se bat contre une leucémie aiguë lymphoblastique B. Son histoire est compliquée, difficile à raconter parce que pour le moment nous n'avons pas d'explications du corps médical et que les questions restent nombreuses, trop nombreuses....

Son histoire ne commence pas par la leucémie :

Août 2014, après 15 jours passés avec son frère chez les papis et mamies, Jérémy commence à faire de la fièvre et semble fatigué, il est pâle (mais de nature à peau claire, blond aux yeux bleus). Il a alors 3 ans. Lorsque mes parents ramènent les garçons, Jérémy a toujours de la fièvre. Nous sommes le 15 août. Dès le lendemain, je prends RDV chez mon médecin qui ne voit rien de particulier. J'insiste pour une prise de sang. Il me donne l'ordonnance en me disant d'attendre le lundi mais dès la sortie du cabinet je passe au labo. Jérémy est courageux : ni lui ni moi pensions que ce serait le début d'une longue série (1 an 1/2 pendant lequel il sera piqué tous les 15 jours, toutes les semaines, à plusieurs fois dans la semaine avant enfin la pose d'un SITE).

 

Deux heures plus tard, le médecin m'appelle : les résultats sont catastrophiques ! Il a une pancytopénie c'est à dire que les globules rouges, blancs et plaquettes sont extrêmement bas. Direction l'hôpital où il va rester plus de 15 jours. Pour être bref, on nous a parlé d'un peu de tout. Il sera transfusé. Après analyse, on nous parle d'un Syndrome d'Activation Macrophagique : en gros les macrophages qui font partie des globules blancs s'attaquent à sa moelle osseuse. On nous dit que ceci est du à un virus. Nous pouvons donc rentrer à la maison.

 

Mais la joie du retour fut de courte durée : la fièvre revient et le syndrome avec... Là le combat commence car le médecin ne nous prend pas au sérieux. Nous décidons de prendre un deuxième avis où là les choses bougent enfin car ses prises de sang ne sont pas bonnes surtout au niveau hépatique. S'en suit une année où la fièvre revient tous les 15 jours, traitée par cortisone mais celle ci devient de moins en moins efficace. Jérémy fait des tas d'analyses génétiques, nous allons à Necker, rien ne sera vraiment expliqué et trouvé.

 

Les médecins décident de faire un traitement par ciclosporine en novembre 2015 , un traitement immunosuppresseur qui doit abaisser ses défenses immunitaires. Pour faire bref, 3 mois après, en février 2016, on nous annonce que Jérémy a développé une leucémie. Nous voilà partis dans un autre combat. A ce jour nous ne savons pas si Jérémy a une première maladie + la leucémie ou si tous cela est lié ??? Jérémy commence alors le protocole de chimio mais après l'intensification , il fait une grosse complication : il restera 1 mois en réanimation intubé et ventilé : l'horreur. Heureusement notre petit garçon est un vrai guerrier, il se bat et s'en sort. Il faut ensuite 2 mois de rééducation dans un centre pour qu'il retrouve toute sa mobilité. Son combat n'est pas fini, la chimio doit être reprise. Nous en sommes à l'intensification..."

Je suis Delphine, la maman de Jérémy.

 

 

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9 septembre 2016 5 09 /09 /septembre /2016 20:06

Voici le témoignage touchant de Marion, une jeune fille de 17 ans qui s'est battue contre un cancer.

 

"Je m'appelle Marion, j'ai 17 ans et je suis en terminale S. Je suis survivante d'un cancer qu'on m'a diagnostiqué quand j'avais six ans.

 

Je n'ai que peu de souvenirs de cette période, je me souviens de ma maman sortant du bureau du médecin les yeux rouges, j'étais persuadée qu'il y avait des chats dans la pièce car je savais qu'elle y était allergique. Depuis, j'ai toujours appelé mon médecin "docteur chat". On peut être très observatrice et en même temps très naïve à 6 ans !!!!!

 

Je me souviens des piqures, où il fallait toujours compter jusqu'à trois et puis je serrais fort la main de maman ou papa selon les jours et je faisais tout pour ne pas pleurer. Et j'y arrivais presque toujours.

 

Je me souviens d'une grande fatigue, de ne rien vouloir faire et d'avoir juste envie de dormir. Et puis des vomissements... De cette bassine jaune que je fixais pendant des heures, le nez penché dessus.

 

Je me souviens d'une infirmière qui me faisait peur, et de plein d'autres qui étaient toutes mes préférées à tour de rôle.

 

Je me souviens du secteur stérile où j'ai passé des semaines, enfin pas vraiment du secteur stérile en lui même mais surtout de l'isolement. Papa et maman cachés sous leurs blouses, masques gants et charlottes, pas de contact, pas le droit de me lever, pas le droit de voir les autres membres de ma famille, pas le droit de toucher mes jouets... je me suis vraiment sentie seule au monde à ce moment là.

 

Je me souviens des autres enfants que j'ai rencontrés là bas, et du premier dont j'ai appris le décès. Il avait 9 ans. Il s'appelait Paul. Puis il y a eu tous les autres...

 

Je me souviens des regards à l'école, quand j'ai enfin pu y retourner. De la différence que j'ai ressentie avec mon crâne chauve et mes jambes toutes molles qui ne pouvaient pas courir. Des surnoms trouvés par un groupe de garçons plus grands que moi...

 

Je me souviens des examens ensuite, où il fallait à chaque fois revenir à l'hôpital, redevenir "malade" pendant quelques jours alors que je me sentais complètement guérie et j'avais juste envie d'oublier. Je me souviens aussi que j'avais très peur des résultats. Pas pour la maladie en elle même, mais parce que j'avais très peur de rendre ma maman triste et qu'elle pleure si ce n'était pas bon.

 

Je me souviens des discussions avec "docteur chat" quand je suis devenue plus grande, du jour où il m'a proposé de me raconter mon histoire et de celui où il m'a parlé de l'impossibilité de devenir maman. Un dégât collatéral comme on dit, mais personne ne m'en avait parlé avant ça.

 

Mais malgré tout ça, ce cancer c'est ma force. C'est une partie de moi, c'est lui qui fait que je suis comme je suis aujourd'hui, c'est lui qui me permet d'apprécier la vie et de la croquer à pleines dents chaque jour. Je regarde mes cicatrices et elles ne me font plus honte, elles sont les traces de ce combat que j'ai gagné ! J'ai la chance de faire partie des survivants. J'ai la chance d'avoir des parents et un frère qui m'ont toujours soutenue. Je suis heureuse et j'ai plein de projets pour cet avenir que j'ai failli ne pas avoir.

 

Si je vous raconte ça c'est pour vous montrer que le cancer n'est pas rare, qu'il touche aussi les enfants et que le combat est difficile, mais qu'on peut aussi s'en sortir et être plus fort que lui. Il ne faut jamais perdre espoir. Plusieurs fois mes parents ont cru me perdre et pourtant je suis là aujourd'hui.

 

Je voudrais dire à tous les enfants qui se battent de ne rien lâcher, de foncer et de tenir bon. Un jour vous aussi vous serez grands et vous pourrez à nouveau faire des projets d'avenir. Et à tous les parents, soyez forts, soutenez vos enfants, ils ont besoin de vous pour se battre. La vie est dure, mais elle est belle."

 

Marion

 

 

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8 septembre 2016 4 08 /09 /septembre /2016 20:05

Voici le témoignage d'Amélie, la maman de ☆Maylis☆ qui s'est battue contre le même cancer que Lucas, et qui, maintenant, poursuit le combat pour les autres enfants à travers l'Association Maylis (association bénéficiaire de la collecte de noël dernier pour ceux qui s'en souviennent...).

 

"Nous sommes le 13 aout 2007, Maylis a 20 mois lorsque les médecins lui diagnostiquent un cancer très agressif, c'est ainsi qu'on nous le présente. Un neuroblastome métastatique de stade IV dit "à haut risque". Un nom barbare qui nous plonge dans un quotidien dont on ne soupçonnait même pas l'existence. Un autre monde. On savait qu'il existait des enfants malades, gravement malades, mais loin, très loin ... pas sous notre toit, pas nous.

Des sacrifices, des éloignements et beaucoup beaucoup de souffrances.

Mais pas seulement !

Il y a l'espoir, la volonté et par dessus tout il y a Maylis ! Concentré de combativité, d'humour et d'amour.

Les traitements s'enchainent, semaines après semaines, mois après mois ... Notre vie tourne autour de Maylis.

8 mois se sont ecoulés et le premier protocole est fini, nous respirons enfin, nous apprécions ce retour à la vie normale, cette vie d'avant qui ne ressemblera plus jamais à ce qu'elle était. Le crabe peut revenir à tout moment nous voler l'être qui nous est le plus cher.

Après 8 mois sans traitements, le crabe revient, plus agressif que jamais. Anéantissant l'espoir. Maylis ne grandira pas aux côtés de sa petite soeur, la rechute est trop étendue ... Pourtant nous y avons cru, chaque jour je me suis imaginée, j'ai rêvé qu'un médecin allait pousser les portes de sa chambre et nous dire: "Ca y est ! Les chercheurs ont trouvé LE traitement qui va guérir Maylis !" Comme un prisonnier condamné à tort que l'on viendrait délivrer.

Mais ce médecin n'a jamais poussé cette porte.

Maylis nous a transmis sa force, sa combativité, sa volonté, et pour elle nous continuons ce combat. Aujourdhui je veux croire que ce médecin existe, que ces chercheurs existent et qu'ils vont trouver CE traitement qui sauvera tous ces petits guerriers.

Et c'est en parlant de cette realité, en soutenant la recherche qu'on peut espérer faire bouger les choses. Merci Sophie de nous permettre de le faire ici"

 

Amelie, mamange de ☆Maylis☆ et maman de Louison, Charly et William.

 

 

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7 septembre 2016 3 07 /09 /septembre /2016 20:20

​Voici le témoignage de Linda, la maman d'Ewan qui se bat lui aussi contre un neuroblastome.

 

"Nous c'est les Cordina, enfin c'est Ewan, le petit frère d'Ewan : Noah, le papa d'Ewan : Fabrice, et la maman d'Ewan : Linda. Eh oui de sommes des "trucs" de Ewan car c'est bel et bien lui qui tient le rôle principal en ce moment dans notre famille, il a volé la vedette à Noah - ça lui fait du bien et du mal à la fois.
Là nous sommes au Grau du Roi, on adore ! C'est le deuxième week end de suite parce que le 1er on nous l'a pas laissé finir comme on voulait (saleté de chimio !).
Un matin au réveil maman a trouvé que j'avais beaucoup trop de pétéchies (pour ceux qui ne connaissent pas ce sont des sortes de boutons ou plaques rouges qui signifient que les taux de plaquettes sanguines ne sont pas très hauts) alors on est partis visiter le laboratoire d'analyses médicales du Grau du Roi - on s'en serait passé - résultat 3000 plaquettes, 6,6 d'hémoglobine et 300 blancs bref prise de sang dégeulasse quoi (en terme médical aplasie !! transfusion urgente de sang et de plaquettes !!!!).
Ça voulait dire direction direct à l'hôpital. Donc on est revenus à l'ihop pour ça et ah ah surprise il nous on gardés la nuit entière et la journée. Quand on a cette maladie ce n'est plus une surprise pour nous c'est presque de rentrer direct à la maison qui en devient une !
Et pourtant Ewan ne s'était jamais plaint il a enchaîné (à sa demande) resto, vogue, plage, piscine, rigolade avec le cousin d'Ewan : Leny, la tata d'Ewan : Naoelle et le tonton d'Ewan: Aurélien. On a trop bien rigolé !!!
Après la transfusion on a poursuivi avec des examens médicaux, des audiogrammes, des scanners... On s'est pas ennuyés !
Et Ewan a pu faire sa rentrée !!! Youhou !!! Bon il est allé que le matin parce que quand nous l'avons récupéré à midi il pouvait plus mettre un pied devant l'autre tellement il était fatigué (il s'en est donné à coeur joie à la récrée et puis bichette il s'était levé à 6h pour faire une prise de sang -encore- pour faire une injection de facteurs de croissance et que maman lui donne de la morphine pour tenir la matinée).
Vendredi, persévérant comme toujours, Ewan a retenté une matinée à l'école c'était beaucoup mieux.
La prise de sang étant bien - Ewan champion est sorti d'aplasie en trois jours - nous décidons de retourner au Grau du Roi finir ou recommencer ce week end. Ah oui on a oublié de vous dire, nous c'est les Cordina on est des lâche-rien et on va combattre cette maladie !"

 

 

Témoignage de Linda
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6 septembre 2016 2 06 /09 /septembre /2016 20:14

Voici le témoignage de Sene, maman d'un ado guerrier qui se bat contre une tumeur du cerveau.

 

"Bonjour, mon fils vivait comme chaque adolescent de 14 ans, parfois un peu difficile, avec un caractère bien trempé, problèmes scolaires et de comportement... Un mois de septembre 2013 il a été malade, je pensais à une gastro, le lendemain une paralysie faciale est arrivée accompagnée de malaises et de vomissements. En l'emmenant aux urgences le médecin décide de lui passer un scanner et à ce moment, le choc, une tumeur de 3 cm sur 2 au niveau du cerveau ! Mon coeur s'emballe, j'ai peur, la nuit est longue même très longue, le lendemain un vendredi départ à 8h30 pour transfert à Necker, un paquet d'examens, irm etc... Une biopsie est prévue, verdict mon fils a une tumeur cérébrale, un gliome infiltrant ni opérable et surtout incurable. Mon coeur de maman se brise. Qu'ai-je fait de mal ? Pourquoi mon enfant ? Et si tout ça était de ma faute ? Si c'était dans mon ventre que rien ne s'était passé comme prévu? Des questions plein la tête et surtout une peur profonde ancrée en moi tous les jours...

 

Après radiothérapie et chimiothérapie on nous annonce que mon fils réagit bien et qu'il est en rémission partielle. On y croit on s'accroche, mais le bonheur est court, des douleurs s'installent, des vomissements... A l'irm suivant rien ne va plus, c'est descendu dans sa colonne vertébrale. Re-chimio et radiothérapie, mon fils a du mal, chaque radiothérapie le rend malade, il perd du poids, mais finalement, avec les traitements tout redevient stable. Il continue sa scolarité entre la maison et le college puis enfin le lycée.

 

Janvier 2016, rechute, on lui pose un PAC pour chimiothérapie intraveineuse, il la supporte bien au début puis plus les séances passent plus il devient malade et très fatigué. Il a essayeé plusieurs chimiothérapies il a été testeur mais rien n'y fait. On doit lui faire une dérivation, il a vraiment du mal à s'en remettre la fatigue s'installe.

 

Ce mois-ci ça fera 36 mois qu'il se bat comme un guerrier. A l'heure d'aujourd'hui il ne marche plus, ne mange ni ne boit plus, et surtout il ne parle plus. Il a une hémiplégie du côté gauche, est branché h24 mais mon grand bonhomme continue de se battre. Chaque jour il trouve le courage de continuer le combat, il ne lâche rien et nous donne une belle et grande leçon de vie. Je suis si fière de lui ! Il ne retournera plus en cours car cela n'est plus possible. Je souhaite donc du courage a tous ces enfants qui se battent contre cette satanée maladie. Courage aussi à tous ces parents qui, malgré le coeur brisé et cette peur au ventre, gardent la force d'avancer, et RIP à toutes ces petites étoiles qui nous ont quittés."

 

 

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5 septembre 2016 1 05 /09 /septembre /2016 20:10

Voici le témoignage de Myrtille, la maman de Clément qui se bat aussi contre un neuroblastome.

 

"Bonjour à tous,
Voici mon témoignage en tant que maman de Clément 2 ans 1/2 et Nathan 4 ans 1/2.
C'était un mardi matin, le 19 mai 2015. J'avais cours et mon loulou de presque 13 mois allait passer des tests pour savoir où en etaient ses allergies avec son papa, prise de sang et test au lactose. Ce dernier ayant pris longtemps, j'ai eu le temps de les rejoindre et nous sommes partis de là à presque 14h.
Je me hâte à le mettre à la sieste, quelques minutes après ma pédiatre me téléphone et me laisse un message, ils ont vu quelque chose au niveau du sang il y a un petit souci, il faudrait y retourner. Je la rappelle et lui signale qu'il a la varicelle, est ce que ça peut jouer ? Elle me répond que non c'est son hémoglobine qui est très basse, je demande à lui laisser faire sa sieste et elle previent l'hôpital que nous serons là vers 16h.
Pendant ce temps on stresse mais ce ne sont pas les globules blancs donc on se rassure comme on peut pas de leucémie ca ne doit pas être trop grave (et oui nous étions encore naïfs dans le monde du cancer pédiatrique ...). Je le réveille, on fait garder le "grand" on monte en vitesse. On est attendu, ca fait quand même peur on passe devant tout le monde un peu à la VIP des urgences.
On nous explique que son hémoglobine est très très basse mais qu'avant de le transfuser il faudrait savoir d'où ça vient. J'évoque une chute dans les escaliers que Clément avait fait en janvier mais on me dit que ça ne doit pas etre ca.

On doit rester la nuit, le mercredi rien, quelques examens de routine, la pédiatre palpe son ventre et me dit "on dirait que son foie est un peu gonflé". On programme une échographie pour le jeudi matin.
Le jeudi 21 mai 2015 je descends avec lui, là je vois l échographe qui regarde, regarde... Dans le plus grand silence. J'ose un "vous regardez quoi?" Elle me dit les reins mais je vais aller chercher une collègue. Cette collègue arrive et elles re-regardent et la collègue hoche la tête. On me dit juste vous pouvez remonter ... Je sens bien qu'on me cache quelque chose .
Vers 16h30 mon frère, ma belle soeur et mon "grand" de 3 ans sont là aussi. Tout d'un coup la pédiatre vient dans la chambre elle veut nous parler, je dis allez-y il n y a pas de soucis, elle dit non juste à vous, déjà là on se regarde un peu perplexes. Nous la suivons, il y a deux autres médecins et une infirmière assis face à nous. "Voilà, votre fils à une grosse tumeur sur le rein, c'est un neuroblastome, vous allez être transférés dans un autre hôpital car nous n avons pas d'oncologie pédiatrique"...
Notre monde s ecroule....
On revient dans la chambre on a vraiment pas envie de pleurer devant Nathan et Clément, on annonce la nouvelle à mon frère et ma belle soeur sur le ton le plus neutre possible et nous sortons prendre l'air et prévenir le reste de la famille.
A 19h30 je suis transférée avec Clément, Nathan rentre avec mon frère. Là bas il faut le (re)piquer, impossible car son hémoglobine est toujours très très basse, pourtant je dois le maintenir impuissante et en larmes tout comme lui afin qu on essaye de le piquer (j ai arrêté de compter à un certain moment...). Finalement l'anesthésiste vient essayer ... Impossible il va falloir monter au bloc pour le piquer sous AG légère.
À 23h, enfin, l'oncologue de garde arrive, il nous annonce donc que clément a un neuroblastome sur la glande surrénale gauche, qu'il va falloir faire d'autres examens dans les jours à venir , qu'il va y avoir des chimios, beaucoup d'hospitalisations ... Bref j'en ai le tournis à l'écouter .
A minuit passé je suis en chambre avec le petit qui s'endort aussitôt. Le lendemain Clément passe une échographie, l'échographe ne voit que du sang (d'où l'hémoglobine très basse ) il est assez optimiste il ne voit pas de tumeur. Il fait aussi une ponction lombaire sous AG légère, là aussi je m'effondre, à voir son petit corps devenir tout mou en 2 secondes... Il passe aussi un scanner , on nous annonce qu'il n est pas significatif , on reprend donc espoir... Cela nous a permis de tenir le coup pour le WE de 3j...

Le mardi il fait les premiers clichés de la scintigraphie MIBG et une osseuse. Ils ne montrent rien de spécial mais il faut attendre ceux du lendemain matin. Ceux là sont aussi "négatifs", cela n'arrive que dans 10% des cas que ça ne marque pas et ce n'est arrivé qu'une fois en 20 ans donc on est positifs. Malgré tout les docteurs préfèrent qu 'l soit opéré car tout est assez flou, son hémoglobine étant encore descendue à 5.6 il sera transfusé et sera opéré le jeudi après midi.
Le jeudi 28 mai, Clément descend donc au bloc, nous serons appellés 8 heures après, les plus longues de ma vie (il est environ 21h). Clément est aux soins intensifs, il a déjà sa sonde urinaire retirée, et est déjà extubé, son papa restera la nuit, il est sensé y rester 72h. Mais le lendemain vers 11h on le remonte en chambre son état est très bon, hallucinant pour les médecins.

La chirurgienne vient nous voir, au vu de ce qu'elle a retrouvé pour elle c'est bien un neuroblastome. Son anémie était la tumeur qui saignait. Elle nous apprend par contre que comme sur le scanner (?!) la tumeur était de 8cm de diamètre. Clément rentrera à la maison le jeudi suivant. Nous devons attendre les résultats de la biopsie.
Le lundi 8 juin une certaine partie des résultats sont disponibles. Ceux-ci confirment bien un neuroblastome mais il est possible que celui ci soit bénin, il faut attendre la suite des résultats. Quelques jours plus tard j'ai un examen écrit puis pratique , entre les deux je reçois des messages du papa qui avait été à l'hôpital avec Clément pour le reste des résultats, ils sont assez insistants, je sens bien qu il y a quelque chose , je passe la première pour le pratique puis je me dépêche d y aller. Quand j'arrive il m'apprend que Clément a le gene amplifié N-MYC, c'est donc la forme agressive. Clément va devoir retourner au bloc pour la pose d'un PAC et commencer la chimio. C'est un protocole de 6 chimiotherapies et de la radiothérapie. Ensuite un traitement oral à la maison.
Encore une fois il faut encaisser et ne rien laisser paraître sinon de l'optimisme devant Clément et son frère. Le 11 juin il retourne au bloc pour la pose du PAC et débuter la 1ère cure. Ses 6 cures se sont globalement assez bien passées, entre transfusions, aplasies, coups bleus partout et pétéchies il les a traversées comme un chef en gardant toujours le sourire. La dernière cure à été plus forte car il avait dépassé les 10kg, elle a été plus dure pour lui. Il a eu plus de mal à remonter.
En novembre, la radiothérapie a commencé, Clément était anesthésié tout les matins pendant trois semaines sauf les WE, la deuxième semaine, le vendredi en rentrant Clément n'avait pas l'air bien, en arrivant pas loin de la maison il était bouillant, nous montons vite à l'hôpital, il avait 39.5. Il sera évidemment gardé... Il s'en concluera qu'il faisait une septicémie due à une bactérie dans le PAC. Après analyse, c'est une bactérie qui ne se "détache" pas malgré les antibiotiques, il faut donc lui enlever le PAC pour ne pas prendre de risques. C'est donc une troisième opération avec AG "lourde" pour Clément.
Sur tous ces mois nous avons eu la chance d'avoir beaucoup de soutien, Clément a eu beaucoup de visites, et son frère a pu aussi compter sur la famille et les amis .
La cure à domicile à commencé en janvier 2016, il y avait 6 cycles de 28 jours. Ce qui est "marrant" c'est que le dernier jour du dernier cycle tombait ... Le 19 mai ! (j'ai pris ça pour un signe, la boucle etait bouclée). Hormis la peau très sèche et un peu brûlée Clément n'a pas eu de soucis. Il a même recommencé la crèche ce qui lui a fait un bien fou.
En juin il a eu tous ses bilans de fin de traitement, et début de juillet nous avons eu enfin la joie de l'annonce de rémission.
Cette année a, d'un côté, été extrêmement dure, voir son enfant souffrir, devoir endurer tout ça, c'est quelque chose dont on voudrait les protéger. Puis son grand frère a eu fort dur aussi il n'avait que 3 ans au début de tout ça. Sur le moment il n'a rien montré mais une fois le retour à une routine plus calme, beaucoup d'angoisses sont arrivées. Et oui, le cancer fait aussi des dommages collatéraux c'est une chose qu' on ne dit pas souvent :(
La maladie et son traitement ont changé Clément. Sa personnalité à changé. D'un petit garçon calme et observateur en est sorti un petit garçon obstiné et fonce-dedans qui ne supporte pas que quelque chose lui résiste. D'un autre côté il vit, il montre qu'il est bien la, souvent dans l'excès, c'est parfois dur à gérer mais c'est peut-être une manière à lui de sortir sa frustration de tous ces mois à subir sans rien dire ?
Maintenant, je sais que je vivrai toujours avec l'angoisse que cela revienne, nous avons eu de la chance, pour les docteurs cela faisait environ un mois que la tumeur était là, elle n'avait pas encore proliféré. Mais malgré tout ce gène amplifié me hante, chaque veille de contrôle je sais que j 'aurai du mal à être zen.
Son prochain bilan est début novembre."


Retrouvez le combat de Clément sur son blog : http://clement-neuroblastome.over-blog.com

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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  • : Lucas, sa vie, son combat.
  • Lucas, sa vie, son combat.
  • : Le combat de Lucas, 5 ans au moment du diagnostic en 2011, contre une vilaine maladie appelée neuroblastome métastatique de stade IV (cancer pédiatrique). Un récit écrit par sa Maman au jour le jour pour partager avec vous les petits et gros soucis du quotidien tout au long de cette épreuve. Laissez un commentaire lors de vos visites ça nous fera très plaisir.
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