22 juin 2016 3 22 /06 /juin /2016 21:39

Je prends enfin le temps de répondre aux questions que j'ai reçues ces derniers temps... J'ai lu tous vos mails et commentaires mais je n'ai probablement plus tout en tête alors pardonnez-moi si j'en oublie certains, n'hésitez pas à me les renvoyer si c'est le cas...

 

La rechute a été découverte sur les images des examens, Lucas n'avait absolument aucun symptôme ni aucune douleur. Des cellules cancéreuses ont été trouvées au niveau thoracique (à l'endroit de la tâche suspecte aux examens précédents), ainsi que sur une vertèbre et au niveau du bassin, là où il avait pourtant déjà été traité par radiothérapie.

 

Le protocole qu'il suit actuellement s'appelle TOTEM. Ce sont des cures de cinq jours tous les mois et il a deux chimios, une en comprimés à avaler (temodal) et une autre en perfusion (topotecan). Pendant ces cinq jours on va donc tous les jours à l'hôpital et on rentre le soir. En dehors de ces cures il a des prises de sang tous les trois jours et un bilan avec le médecin tous les jeudis. Des examens de contrôle auront lieu tous les deux mois pour mesurer l'efficacité du traitement. Il n'y a pas de nombre de cures fixe, on continuera cette chimio tant qu'elle fonctionnera, le plus longtemps possible j'espère, et si elle reste efficace à ce que j'ai compris on peut la poursuivre jusqu'à deux ans. Oui,   ça peut paraitre fou mais notre espoir maintenant ce n'est plus d'arriver à la fin des chimios, c'est juste de pouvoir continuer ces chimios...

 

Après discussion avec l'oncologue et des dizaines d'heures de recherches sur internet, nous savons que si ce protocole ne fonctionnait pas il reste d'autres possibilités, mais qui sont malheureusement soit au stade d'essai thérapeutique (sans résultats fiables et sans recul), soit des traitements qui ne font que ralentir l'évolution de la maladie. D'autres pistes existent également à l'étranger. Nous nous tenons au courant de ce qui s'y passe, notamment aux USA, car si un jour nous étions à cours d'options ici en France, il n'est pas impossible que nous cherchions d'autres solutions ailleurs (avec tout ce que ça implique, tant au niveau financier qu'organisationnel, mais nous n'en sommes pas là...).

 

Au quotidien Lucas vit sa vie de petit garçon de 9 ans, il continue d'aller à l'école une grande partie du temps (même les jours de chimio il y va 1h30 le matin !) et malgré les absences il suit le rythme et rattrape les leçons. Il est plus fatigué certes, il a moins d'appétit, mais il ne se laisse pas arrêter par si peu et il a gardé son petit caractère et sa joie de vivre. Il est juste limité par son PAC, donc pas d'activité avec risque de choc (donc pas de judo), et toute la série de précautions par rapport au risque infectieux.

 

Derrière cette "normalité" apparente, pour nous c'est tout un chamboulement. Après avoir épuisé tous mes congés j'ai du me résoudre à quitter mon travail, car oui c'est ça aussi la conséquence du cancer. Pas le choix, il faut forcément quelqu'un de disponible au quotidien pour Lucas, pour l'emmener à l'hôpital, aux différents rdv, le garder à la maison si ça ne va pas ou le récupérer à 10h parce que la maitresse appelle, gérer ses médicaments, réagir immédiatement en cas de problème (s'il est en aplasie à la moindre hausse de température c'est l'hôpital immédiatement)... Absolument rien n'est prévisible, alors impossible de concilier tout ça avec un travail même à temps partiel. Impossible de prévoir quoi que ce soit non plus pour les vacances cet été, on verra au dernier moment sur des weekends mais à vrai dire je n'ai pas l'esprit à ça... Je ne vous parle là que du côté pratique, mais évidemment c'est difficile aussi au niveau psychologique. Il faut accepter que la maladie soit revenue, accepter de vivre à nouveau au jour le jour, faire face à la peur du lendemain et à toutes les difficultés que nous savons à venir, et puis réussir à se lever le matin et à avancer en gardant espoir tout en sachant que les statistiques sont contre nous et qu'on court contre le temps... Nous avons chacun notre façon de réagir avec son Papa et c'est parfois compliqué de se comprendre, notre douleur personnelle nous rendant encore moins patient et compréhensif envers l'autre. Et puis il a fallu (et il faut encore parfois) l'annoncer à la famille et à l'entourage proche. C'est difficile de trouver les mots, de savoir qu'on va leur faire mal quoi qu'il arrive, et de tenir bon face à leurs réactions, de retenir nos larmes, d'être parfois plus forts qu'eux et de se prendre en pleine face des réflexions que je ne pense pas malveillantes mais qui sont parfois tellement maladroites et blessantes. Un détail pratique parmi tant d'autres que les parents d'enfants malades comprendront surement parfaitement !

 

Vous êtes plusieurs à avoir demandé des nouvelles de Jade. C'est vrai que je n'en ai pas parlé mais ce n'est pas pour ça qu'on l'oublie. L'annonce de la rechute a été difficile pour elle aussi, elle est à un âge où elle comprend beaucoup de choses et elle aime tellement son petit frère ! On essaye de la préserver mais c'est une victime aussi du cancer. Nous veillons à ne pas la laisser trop au second plan et heureusement elle a un bon réseau de copines qui la soutiennent aussi beaucoup.

 

Vous êtes nombreux également à avoir posé la question d'envoi de cartes ou de colis pour Lucas. C'est très gentil à vous et je vous en remercie. Pour l'instant nous essayons de conserver un maximum de normalité dans la vie de Lucas. Je dis bien "essayons" car ce n'est pas toujours évident... Vouloir lui faire plaisir et le gâter pour compenser ce qu'il vit est normal, spontanément c'est notre envie aussi, mais je crois que ce dont il a avant tout besoin en ce moment, c'est de vivre une vie la plus normale possible, sans distinction "parce qu'il est malade" même si c'est de façon positive. Ceci dit, peut-être que "plus tard" (et en disant ça j'espère "jamais" ou "le plus tard possible") la situation évoluera et que votre soutien sera le bienvenu pour passer des moments plus difficiles...

 

Bon, je crois que j'ai fait le tour... Bravo si vous êtes arrivés jusqu'au bout !

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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21 juin 2016 2 21 /06 /juin /2016 12:19

Lucas a terminé sa chimio hier. Un nouvel effet secondaire s'est invité depuis samedi : les diarrhées et les crampes abdominales. Il s'agit d'un des effets attendus donc rien d'inquiétant à ce stade, mais c'est bien gênant quand même au quotidien. Petit cœur alterne entre les toilettes où il se tord en deux, et le lit ou le canapé avec la bouillotte chaude sur le ventre pour essayer de calmer les crises. A tel point que samedi, en rentrant de la chimio, on n'est pas allés à la kermesse comme prévu. Il a fini par me dire les yeux plein de larmes "euh en fait je crois que finalement je veux plus trop y aller"... Donc on est restés au chaud, et Papa est allé filmer le spectacle de sa classe pour qu'il ne rate pas tout.

 

Aujourd'hui il n'est pas à l'école mais ça devrait aller mieux dans les jours qui viennent. Puis il faudra faire attention à l'aplasie... Eh oui on n'en a jamais fini ! On attend aussi les dates des prochains examens courant juillet, même si c'est un peu court pour que l'effet soit total on aura déjà une première idée de l'efficacité du traitement.

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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17 juin 2016 5 17 /06 /juin /2016 20:12

Grosse journée et beaucoup de temps perdu aujourd'hui... Lucas a repris la chimio hier, le premier jour est toujours plus long mais j'avais espoir qu'aujourd'hui ce soit plus rapide. J'avais oublié comment ça fonctionne ici...! Moralement cette cure se passe mieux que la première mais comme je trouvais qu'il avait quand même encore pas mal de colère en lui, j'ai demandé qu'il rencontre la psychologue. On m'a répondu que c'était une bonne idée, qu'elle allait passer pendant la chimio... puis juste après... puis d'attendre encore un peu... puis un peu plus... et finalement après plus de deux heures d'attente, on a fini par nous dire qu'elle avait déjà quitté l'hôpital, sans passer nous voir. No comment...

 

En dehors de ça Lucas va plutôt bien, il est toujours nauséeux, ne mange rien à l'hôpital et pas grand chose non plus à la maison, mais jusqu'ici il n'a vomi qu'une fois. En parallèle il a assuré quasiment toute sa semaine d'évaluation alors il commence à fatiguer pas mal, j'espère que ses batteries tiendront jusqu'à la fête de l'école demain, il compte bien en profiter et il a déjà prévenu l'infirmière qu'il faudrait "qu'elle se grouille" pour que la chimio passe vite !!!!!

 

Vous êtes plusieurs à m'avoir posé des questions sur les traitements de Lucas, ici ou par mail. Désolée, je n'ai pas pris le temps d'y répondre individuellement... Je ferai un article quand ce sera plus calme la semaine prochaine pour donner plus d'explications (d'ailleurs si vous avez vous aussi des questions n'hésitez pas, c'est l'occasion !).

 

Bon, je file faire mon gateau pour demain maintenant !!!!!

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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12 juin 2016 7 12 /06 /juin /2016 21:00

Une nouvelle semaine commence demain, et pour Lucas cette semaine s'annonce chargée... Nouvelle cure de chimio, mais aussi fin des évaluations à l'école et kermesse samedi. Globalement il va bien, le seul effet visible des traitements c'est qu'il fatigue plus facilement. Il n'est pas véritablement fatigué à longueur de journée, il y a des moments où il pète la forme, c'est juste que quand la fatigue arrive, elle arrive d'un coup, et cette rapidité est parfois déroutante car forcément elle nous saute aux yeux. En rentrant de l'école par exemple, il nous raconte sa journée comme une pipelette et d'un coup on ne l'entend plus, il s'est endormi dans la voiture (on a 5 minutes de route !). Idem pour le match de l'Euro qu'il attendait avec impatience vendredi soir, à 21h11 il dormait à poings fermés sur le canapé ! Mais bon, s'il n'y a que ça comme effets, c'est largement surmontable. Ses bilans sanguins avaient baissé mais il n'a pas eu de transfusion ni d'aplasie, de ce point de vue-là je suis assez soulagée.

 

De mon côté j'ai encore du mal à intégrer le fait qu'il ait rechuté. Quand je le regarde j'ai l'impression d'avoir un petit garçon tout ce qu'il y a de plus normal, plein de vie, avec des projets et des préoccupations de son âge. J'attends encore de me réveiller et de réaliser que rien de tout ça n'est arrivé, ou qu'on m'appelle pour me dire qu'ils se sont plantés, la réalité me parait tellement irréelle... Et puis paradoxalement à chaque chose qui sort un peu de l'ordinaire je ne peux pas m'empêcher de me dire "c'est peut-être la dernière fois, on ne sait pas où on en sera l'an prochain". Sa kermesse, la fête des pères, l'anniversaire d'un petit copain... Personne ne sait où il/elle en sera l'an prochain, mais là l'avenir est vraiment plus qu'incertain, alors c'est une pensée que je n'arrive pas à contrôler, et mon coeur se serre à chaque fois jusqu'à m'en donner la nausée.

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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6 juin 2016 1 06 /06 /juin /2016 22:06

Le bilan de Lucas était un peu bas vendredi mais suffisant pour qu'on parte ce weekend. Ces deux jours nous ont fait le plus grand bien, un barbecue, une ballade à vélo, des amis qu'on n'avait pas revus depuis longtemps... c'était comme si le temps s'était arrêté et qu'on retrouvait "notre vie d'avant".

 

Retour au quotidien ce matin. Nouveau bilan sanguin, et vu les saignements de nez du weekend j'avais un peu peur, mais finalement non, les plaquettes sont basses mais encore au-dessus du seuil de transfusion donc ça va. Puis discussion avec les copains de classe sur la maladie de Lucas, moment stressant pour moi car j'appréhendais un peu la réaction des enfants et je me demandais si j'arriverais à avoir la bonne attitude et les bonnes réponses face aux questions mais je crois que ça a été bénéfique pour tout le monde, les enfants étaient très intéressés, avec des questions spontanées et parfois très pertinentes, et la maitresse a vraiment pris position sur ce que chacun peut faire au niveau de la classe pour Lucas. Au moins les choses sont claires maintenant (enfin j'espère !) et le dialogue ouvert avec la maitresse.

 

Lucas était triste ce soir parce qu'il va louper la compétition de judo qu'il attendait depuis longtemps. Depuis qu'il a son pac il ne peut plus y aller, même si ça lui faisait de la peine il s'était fait une raison, mais là, de voir ses copains en parler, la pilule est quand même dure à avaler. C'est dur aussi pour nous parents de voir qu'une fois de plus la maladie le prive de tant de choses... On ne se rend pas compte mais dans le cancer il n'y a pas que les traitements, il y a aussi (et surtout) toutes ces petites choses du quotidien qui sont impactées et qui, seules, seraient surmontables, mais qui s'ajoutent les unes aux autres et font que c'est vraiment lourd à supporter.

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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1 juin 2016 3 01 /06 /juin /2016 22:32

Merci à tous pour vos réactions. J'ai écrit l'article à chaud ce soir-là, et j'étais peut-être un tout petit peu énervée sur le coup... Peturbée d'avoir eu cette discussion avec Lucas sans y être préparée, perturbée de le voir aussi triste, en colère aussi contre la maladie tout simplement...

 

Ce qui a perturbé Lucas, ce n'est pas tant le fait qu'on lui ait dit qu'il allait mourir. On a abordé le sujet plusieurs fois déjà, il sait qu'on ne guérit pas toujours et que parfois on meurt, il l'a vécu déjà plusieurs fois pour des copains de l'hôpital... alors on en a reparlé et il a compris. Mais ce qu'il ne comprend pas en revanche, et qu'il trouve vraiment injuste, c'est qu'à cause de ça on ne veuille plus jouer avec lui. Ce n'est pas de sa faute s'il est malade... Et c'est vraiment la maman qui a demandé à son fils de ne plus fréquenter Lucas.

 

Bref... J'ai vu la maitresse depuis, on a décidé d'organiser un temps d'explication avec sa classe, je dois en reparler à l'hôpital demain pour qu'ils nous aident ou nous donnent des documents. Le but est de les rassurer si besoin, mais avant tout de permettre à chacun de poser ses questions une bonne fois pour toutes et d'éviter les non-dits. Quant à la maman, si je la croise je lui en parlerai mais je ne vais pas chercher la confrontation, je ne suis pas sure de rester calme et ça risque de ne rien apporter de bon...

 

Pour changer de sujet et parler de choses plus zen... Si le bilan de demain est bon (croisons les doigts......) nous partons pour le weekend chez des amis. A nous la campagne, les heures passées à refaire le monde pendant que les enfants jouent ensemble... Bref un break loin de tout et des préoccupations du quotidien. Je crois que ça va nous faire à tous les quatre le plus grand bien de nous couper de tout ça !

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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30 mai 2016 1 30 /05 /mai /2016 20:35

Ce soir je suis en colère... Je voyais bien que quelque chose n'allait pas chez Lucas en rentrant de l'école mais il ne voulait rien dire. Et puis ce soir au coucher il a enfin lâché le morceau. Un des petits garçons de sa classe lui a dit "je ne veux plus être ton copain parce que tu vas mourir". Il parait que c'est sa mère qui lui a dit, elle l'a lu sur internet.

 

Je suis verte. Cette maman ne nous connait que de vue, elle ne s'est jamais manifestée et c'est à peine si elle me dit bonjour quand je la croise. Elle n'a absolument aucune information sur l'état de santé de Lucas, hormis peut-être qu'il a un neuroblastome, et elle n'est pas médecin. Et puis même si elle souhaite se renseigner sur le sujet, elle n'a vraiment pas besoin de dire ce genre de chose à son fils. Quand on sait comment un enfant de 9 ans enregistre tout ce que disent ses parents, et comment ils le répètent sans réfléchir...

 

Alors peut-être que la maladie fait peur, peut-être qu'elle a juste voulu protéger son fils en lui évitant de trop s'attacher à un enfant qui "pourrait" mourir, peut-être que ce n'était pas méchant dans l'intention, probablement même qu'elle lui a dit de ne rien dire... mais au final ça a été répété et c'est arrivé aux oreilles de Lucas. Et ça, ça me bouffe. Parce que Lucas s'est pris la réflexion en pleine face. Qu'il n'avait pas besoin de ça pour lui ruiner le moral. Qu'il n'a pas besoin de devoir se battre contre ses copains alors qu'il aurait plutôt besoin de leur soutien. Et parce que ce soir il a fallu que je trouve les mots pour répondre à mon petit garçon qui me demandait droit dans les yeux si c'était vrai qu'il allait mourir de son cancer. Des mots rassurants, sans mentir, en soutenant son regard et en refoulant mes larmes.

 

Franchement il n'avait pas besoin de ça. Je ne sais pas où cette maman a pioché ses infos, si c'est ici ou ailleurs, mais si jamais elle me lit, un grand merci à elle de nous avoir donné l'occasion d'échanger sur le sujet ! Putain de vie... comme si on n'en avait pas assez comme ça !

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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28 mai 2016 6 28 /05 /mai /2016 22:33

Je souhaite une bonne fête à toutes les Mamans ce dimanche, avec une pensée particulière pour toutes celles qui se battent pour leur enfant, celles qui doivent affronter cette journée sans leur enfant, et pour les enfants qui vont l'affronter aussi sans leur maman.

 

Si vous avez la chance d'être en bonne santé, savourez le moment présent, appréciez chaque instant, dites à vos enfants à quel point vous les aimez et ne pensez jamais que le bonheur est acquis, tout peut basculer en un quart de seconde.

 

Pour moi cette fête des mère a une saveur vraiment particulière cette année. Difficile de profiter dans la situation actuelle, je n'ai vraiment pas la tête à ça, mais en même temps je me dis qu'on ne sait vraiment pas où on en sera l'année prochaine alors qu'il faut que je grave ces moments dans ma tête... Il faut que je m'estime heureuse, certaines mamans savent pertinement qu'elles vivent leur dernière fête des mères avec leur enfant (et je pense très fort à elles), mais quand même c'est loin d'être évident.

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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23 mai 2016 1 23 /05 /mai /2016 21:41

La première cure de chimio s'est terminée aujourd'hui. Une de passée... mais à vrai dire j'ai du mal à m'en réjouir. La première fois, on avait un programme avec toutes les étapes qu'on allait devoir suivre : les huit cures de chimio, l'opération, la greffe, les rayons etc... Là on n'a rien de tout ça, il n'y a plus de but à atteindre, juste espérer que ça marche le plus longtemps possible. Alors oui, ce soir nous sommes contents que cette cure soit derrière nous, mais pas parce que ça en fait une de moins à faire. Juste parce que ça signifie que demain il n'y a pas d'hôpital.

 

Nous avons espoir que ce traitement fonctionne. Nous avons espoir que Lucas arrive à nouveau à être en rémission et vienne à bout de ce satané neuroblastome. Mais les statistiques sont là, depuis le début on nous le répète et on le lit partout, en cas de rechute les chances sont quasi inexistantes. Et en pratique, tous les enfants que je connais dans ce cas sont décédés. Alors c'est dur de garder l'espoir. Et pourtant c'est indispensable, car si on n'a plus d'espoir, c'est juste insupportable d'emmener son enfant subir tout ça.

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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19 mai 2016 4 19 /05 /mai /2016 21:49

Ce soir je ne sais pas trop quoi écrire. Aujourd'hui Lucas recevait sa première chimio et la journée a été chargée en émotions, autant pour lui que pour moi. Difficile de renouer avec toutes ces habitudes qui ont fait partie de notre vie pendant des mois mais qu'on pensait derrière nous et qui sont rattachées à tellement de souvenirs, bons et moins bons... J'ai passé la journée à me dire "ah oui c'est vrai...", le cœur se serrant à chaque fois car derrière il y a "on sait comment ça se passe parce qu'on l'a vécu déjà tellement de fois" et puis "on est partis pour le revivre un certain nombre de fois encore"...

 

Lucas a passé deux jours magiques avec sa classe. Il est rentré des souvenirs plein la tête et surtout heureux d'avoir partagé ça avec ses copains, "comme tout le monde". Le retour a été un peu plus dur, il a pleuré en partant (une fois dans la voiture, pas devant les autres !) et puis s'est vite endormi. Aujourd'hui il est resté fermé toute la journée, répondant le strict minimum aux médecins et infirmières, détournant le regard... Envie de montrer qu'il n'était pas content d'être là ? Tristesse et résignation ? Carapace permettant de cacher ses émotions ? Un peu de tout ça je pense, et personne ne peut le lui reprocher. J'espère juste que ça passera avec le temps et qu'il retrouvera vite sa bonne humeur "habituelle" (encore une "habitude"...) mais je lui fais confiance. Allez plus que quatre jours et déjà une de passée !

 

Je me répète mais encore un grand merci pour tous vos messages et vos pensées autour de nous. C'est fou cette solidarité !

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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Présentation

  • : Lucas, sa vie, son combat.
  • Lucas, sa vie, son combat.
  • : Le combat de Lucas, 5 ans au moment du diagnostic en 2011, contre une vilaine maladie appelée neuroblastome métastatique de stade IV (cancer pédiatrique). Un récit écrit par sa Maman au jour le jour pour partager avec vous les petits et gros soucis du quotidien tout au long de cette épreuve. Laissez un commentaire lors de vos visites ça nous fera très plaisir.
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