16 mai 2016 1 16 /05 /mai /2016 20:12

Nous avons enfin eu la réponse de l'hopital. Lucas ne pourra pas bénéficier de l'essai thérapeutique car ses reins sont déjà trop endommagés. C'est la douche froide bien sûr, car aux dires des médecins c'était ce qui était le plus prometteur, ne pas avoir ce médicament représente une diminution potentielle de ses chances (même si son efficacité n'est pas encore prouvée, c'est le but de l'essai justement). Et puis ce qui est dur à accepter aussi, c'est que ce sont les premiers traitements qui sont à l'origine de cette situation : les chimios toxiques, l'ablation de son rein gauche en même temps que la tumeur... D'un côté on soigne, mais de l'autre on détruit aussi. On le savait, ce n'est pas nouveau, mais pour la première fois ça l'empêche d'être soigné correctement. Jusqu'ici la baisse de sa fonction rénale demandait "juste" des adaptations, une surveillance plus rapprochée, une adaptation des doses, des médicaments ou de l'hydratation supplémentaires... mais là, on nous dit carrément "c'est impossible". J'avoue que j'ai un peu de colère contre cette réalité.

 

Du coup on part sur un autre protocole, assez proche, qui contient deux des trois médicaments de l'essai. Pour les "connaisseurs" il s'agit de TOTEM (Topotécan et Témozolomide, deux chimios aux noms barbares...).

 

Au milieu de tout ça, il y a une bonne nouvelle. Lucas devait partir en classe verte cette semaine. Il s'en faisait une joie et attendait ça avec beaucoup d'impatience, mais évidemment tout a été chamboulé avec l'annonce. C'est l'une des premières choses auxquelles il a pensé, et ça a cristalisé une bonne partie de la colère qu'il éprouvait, car au moins il pouvait la diriger sur quelque chose de précis... De mon côté je ne savais pas trop quoi en penser. C'est vrai que c'était important pour lui, mais en même temps tellement dérisoire face au cancer... J'ai hésité à demander, et puis finalement au vu des circonstances, ne sachant pas quand il pourra y retourner, ni même s'il pourra y retourner un jour... et quand on voit qu'il a fallu déjà attendre une semaine pour décider du traitement, qu'est-ce ce que c'était que quelques jours ? J'ai osé, il a fallu négocier avec l'hôpital, avec la maitresse aussi... mais finalement il va pouvoir y aller les deux premiers jours, puis on ira le chercher mercredi soir et on attaque la chimio jeudi. Voilà, il est super content, on a fait sa valise aujourd'hui, et demain matin c'est le grand départ. Maintenant il va juste falloir que moi je m'y fasse ! Mon "grand" garçon qui part loin de la maison... Beaucoup d'émotions mélangées, la fierté de le voir grandir, gagner en autonomie, l'inquiétude de savoir comment il va se débrouiller tout seul, la joie qu'il s'éclate, mais aussi le coeur serré de savoir que c'est le dernier moment de "normalité" qu'il aura avant de replonger dans un univers beaucoup moins drôle, et l'inquiétude de savoir comment il réussira à gérer l'éloignement dans ces moments évidemment compliqués pour lui... La maitresse a mon numéro, elle peut m'appeler jour et nuit s'il y a le moindre souci, mais quand même, il n'a que neuf ans...

 

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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13 mai 2016 5 13 /05 /mai /2016 19:39

Le passage au bloc s'est bien passé, Lucas est de retour à la maison. Nous sommes toujours en attente du traitement qu'il va avoir. En cas de rechute, actuellement le traitement privilégié est un essai thérapeutique mené au niveau européen. C’est ce qui semble être le plus prometteur. Je croise les doigts pour qu’il puisse en bénéficier, mais malheureusement il faut respecter certains critères bien définis pour pouvoir être accepté dans cet essai, et pour Lucas l’état des reins (enfin, de celui qui lui reste) pose problème. On a refait un bilan rénal complet, on attend maintenant l’avis de la néphrologue, qui devait être donné aujourd’hui mais toujours pas de nouvelles…

 

C’est éprouvant psychologiquement de savoir que le cancer est là mais de ne rien faire. La première fois tout s’était enchainé sans qu’on ait eu le temps de réaliser. Là ça fait presque une semaine et rien n’est lancé ni même décidé… Est-ce que c’est qu’ils ne savent pas ? Est-ce que c’est qu’ils se disent que de toute façon ça ne changera rien ? En tout cas nous pendant ce temps on cogite…

 

J’ai l’impression de vivre dans un monde irréel. La rechute est avérée, le cancer est là, tout s’est effondré mais pourtant le quotidien est le même. L’école, les repas, les devoirs, les lessives, les chaussures qui trainent dans l’entrée… Vraiment irréel de voir que Lucas va bien, qu’il n’a absolument aucun symptôme (en dehors de cette fatigue dont je parle depuis des mois et que tous disaient issue de mon imagination de maman-poule…), absolument aucun signe de la maladie et pourtant, dans quelques jours, on va à nouveau lui injecter du poison dans les veines, des produits toxiques qui vont le mettre à plat et lui causer toute une série d’effets secondaires… Je regarde mon fils et je me dis de profiter à fond du moment présent car c'est tellement précieux, mais je n'y arrive pas. J'ai comme l'impression de flotter dans une dimension parallèle, les gens me parlent mais je n'entends pas, je fais les choses sans en avoir vraiment conscience, une seule chose hante mon esprit, cette foutue rechute venue briser nos vies...

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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11 mai 2016 3 11 /05 /mai /2016 22:54

Lucas passe au bloc demain. Ils lui posent un pac (chambre implantable reliée au coeur) et ils feront des biopsies en même temps... ça y est on y est vraiment, on ne peut plus reculer. On va reprendre le chemin de l'hôpital et tous les automatismes qu'on connait déjà tellement par cœur.

 

Hier il est allé à l'école comme tous les autres. Le voir sortir avec son cartable et se dire que trois jours avant tout allait bien, et qu'aujourd'hui il a de nouveau un cancer c'est... disons compliqué. Et cet après-midi il était à son cours de judo, pour la dernière fois avant... longtemps...

 

Plusieurs m'ont demandé comment il prenait ça. Pas bien évidemment. Il a beaucoup de colère, il nous dit clairement qu'il ne veut pas y retourner, mais en même temps il sait bien qu'il n'a pas le choix. Si seulement on pouvait lui épargner tout ça...

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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10 mai 2016 2 10 /05 /mai /2016 11:15

Je voulais vous remercier pour toutes vos réactions venues du coeur, ici et ailleurs. Au milieu de ce trou noir, ce sont des petites lumières qui nous font nous sentir moins seuls, même si on a malgré tout l'impression d'être véritablement seuls dans ce tourbillon dont personne ne peut nous sortir.

 

Ce matin au réveil rien n'avait changé. "Réveil" est un bien grand mot d'ailleurs vu la nuit passée... J'ai la gorge nouée, une envie constante de vomir. L'esprit embrumé, incapable de penser efficacement. Les jambes en coton. Les mains qui tremblent en continu. Et ce mot qui tourne et tourne en boucle dans ma tête : rechute...

 

J'ai vraiment du mal à réaliser, j'attends qu'on m'appelle pour me dire qu'ils ont rééxaminé son dossier et que finalement ils se sont trompés. Comment est-ce possible ? Pourquoi lui ? Pourquoi nous ? Pourquoi maintenant ? Après 3 ans 1/2 de rémission je pensais qu'on serait épargnés, j'y croyais vraiment, mais non... On a traversé tant d'épreuves déjà, tant de traitements, de chimios, de rayons, d'hospitalisations, de contraintes, de piqures, d'effets secondaires, de séquelles... Ces longs mois de souffrances qu'on a acceptées car on avait l'espoir qu'il s'en sorte. Et maintenant ça.... Je suis tellement révoltée, tellement dégoutée. J'ai tellement peur aussi.

 

Quel avenir ? Quel espoir ? Oui, il faut se battre, c'est sûr. Oui, Lucas est un guerrier. Mais malheureusement ça ne fait pas tout... Il lui faut des armes pour se battre.

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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9 mai 2016 1 09 /05 /mai /2016 20:29

Les nouvelles d'aujourd'hui ne sont pas bonnes... Je vais aller droit au but car je ne sais pas comment le dire de façon délicate... Lucas est en rechute. C'était totalement inattendu, on est complètement anéantis.

 

Je ne sais pas où on va trouver la force de se battre une nouvelle fois. Je ne sais pas ce qu'on va nous proposer, ni même s'il y a objectivement de l'espoir. On vit dans la crainte de cet instant depuis le début et aujourd'hui ça tombe. Le NB est vraiment une sacrée saloperie...

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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4 mai 2016 3 04 /05 /mai /2016 21:33

Bon, les examens sont passés. Lucas champion comme d'hab, mais c'est toujours pénible pour lui de se replonger dans tout ça. Dans la voiture cet après-midi il me disait "j'en ai marre, j'ai l'impression que ça revient vraiment très souvent, à cause d'eux on peut jamais oublier la maladie"...

 

Maintenant reste plus qu'à attendre le verdict. Il va falloir encore un peu de patience car avec le jeudi férié tous les plannings sont chamboulés dans le service. Mais bon, priorité aux enfants en chimios, c'est bien normal, alors on va patienter et essayer de mettre le stress de côté en partant se ballader ce weekend s'il fait beau.

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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28 avril 2016 4 28 /04 /avril /2016 22:47

Dans une semaine nous serons de retour à l'hôpital pour les examens de Lucas, et comme à chaque fois de terribles angoisses remontent et grignotent peu à peu chaque centimètre carré de mon cerveau, occupant toutes mes pensées, m'empêchant de me concentrer sur quoi que ce soit d'autre... Décidément le temps n'arrange rien, je pensais qu'au fur et à mesure des années j'arriverais à prendre de la hauteur, à m'habituer à ces contrôles réguliers, mais non, c'est toujours aussi éprouvant. Il faut dire aussi que les résultats des deux derniers bilans étaient particulièrement stressants et qu'on reste sur une semi-réponse de la part des médecins...

 

Alors je reprends mes vieilles habitudes, je prend la plume et je viens partager ici mes pensées. J'ai l'impression de me répéter, mais à vrai dire, l'histoire se répète elle-aussi, tous les trois mois c'est pareil ! Dire qu'on venait juste de passer à six mois. Naïve, je me disais qu'on aurait plus de répit, plus de temps entre chaque pour "oublier", ou du moins "mettre de côté" ce rappel de la maladie. Je ne vais pas trop me plaindre non plus, car après tout ce ne sont "que" des contrôles de rémission. D'autres familles sont, elles, en plein combat et donneraient cher pour être à notre place. Combien de fois en ai-je rêvé d'aileurs, quand nous étions dans le gros des traitements ? "Un jour, Lucas ira mieux, il aura des cheveux, il sera à nouveau en forme, et nous ne reviendrons ici que pour de simples bilans..."

 

Je ne veux pas nous porter la poisse, mais désormais c'est la barre symbolique de la guérison officielle que nous visons. Novembre 2017, un an et demi... ça peut paraitre loin mais finalement ça ne l'est pas tant que ça, le chemin derrière nous est plus long que celui qui nous reste à parcourir. Enfin on n'en est pas encore là, d'ici là tout peut encore basculer et c'est régulièrement le cas autour de nous malheureusement. J'essaie d'être optimiste, de voir le verre d'eau à moitié plein comme on dit, de rester confiante en me disant qu'on s'éloigne de plus en plus, que jusqu'ici ça a bien été... mais honnêtement, cette peur me bouffe. Ceux qui le comprennent dans notre entourage sont peu nombreux, certains ont même oublié que Lucas a été malade, d'autres se disent que "depuis le temps c'est bon, il faut passer à autre chose". Comment pourrait-il en être autrement d'ailleurs ? Car après tout, aujourd'hui rien n'est plus visible. Lucas parait en pleine forme, en apparence rien ne le différencie des autres enfants de son âge. Seulement à l'intérieur c'est bien différent, les cellules cancéreuses peuvent se cacher n'importe où et ressurgir n'importe quand pendant 5 ans. Ce n'est pas pour rien qu'on parle de "rémission" et pas de "guérison"... Et quand on est parent, quand on a vécu ce qu'on a traversé et quand on sait que la rechute peut arriver, à tout moment, sans crier gare et plus souvent qu'on ne le croit, et qu'à ce moment-là les solutions sont plus que limitées... quand on sait tout ça, on ne peut PAS ne pas être mort de trouille. On sait ce qu'on risque, on sait que "rare" ne veut pas dire que ça n'arrive qu'aux autres et même si on sait qu'on n'y peut rien, je crois que c'est juste humain, on a peur.

 

Bon, j'arrête ici pour ce soir. J'ai une fois de plus refait le monde, ça ne changera pas grand chose à la situation mais ça m'a fait du bien de vider un peu mon sac !

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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18 avril 2016 1 18 /04 /avril /2016 19:39

Eh oui, comme le fait remarquer Ivana, ça fait un moment que je ne suis pas venue donner de nouvelles. Je pense régulièrement à ce blog mais comme tout le monde je manque de temps, et puis je n'ai rien de vraiment particulier à raconter. Après les tourments de ce début d'année, nous sommes retombés dans une routine ma foi bien agréable. Lucas va bien et il continue son petit bonhomme de chemin. Il a de bons résultats à l'école, on est super fiers de lui, et il s'éclate toujours autant au judo. Je le trouve toujours fatigué, mon côté maman-poule ne peut s'empêcher de s'inquiéter, mais je crois qu'il va falloir que je me fasse une raison et que c'est juste "normal". Il a peut-être besoin de plus de sommeil que sa sœur. Et puis il vit toujours à 300%, comme s'il voulait rattraper le temps perdu pendant les mois de traitement, alors évidemment, quand il tombe de fatigue, c'est aussi à 300%... Voilà, il va falloir que je m'y fasse.

 

Les examens arrivent à nouveau à grands pas... On a à peine le temps de se remettre des précédents que les suivants arrivent. Dans 15 jours ont reprend notre marathon habituel, avec toujours cette angoisse et là aussi pas le choix, il faut bien s'y faire ! D'habitude, par superstition, on fait bien attention à ne rien projeter à suivre, c'est une habitude un peu bête mais j'ai toujours l'impression que le moindre projet nous portera la poisse. Cette fois, dès la semaine suivante, il est prévu que Lucas parte en voyage scolaire avec sa classe. J'espère que rien de viendra troubler ces projets, au moins ça a le mérite de lui donner un objectif et je peux vous dire qu'il l'attend déjà avec beaucoup d'impatience ! Lui qui a été (et est encore) plus couvé que ses copains du fait de la maladie va découvrir de nouveaux horizons et gagner en autonomie, ça ne peut que lui faire le plus grand bien !

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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6 mars 2016 7 06 /03 /mars /2016 21:21

J'émerge difficilement d'une grippe. Je ne suis pas une chochotte, et pourtant j'ai passé 5 jours couchée, à dormir quasiment jour et nuit, dans un état lamentable, incapable de tenir plus d'1h debout, et depuis je fonctionne au ralenti, avec l'impression que chaque journée est un marathon qui dure 50 heures...

 

Mais comment font donc nos petits guerriers pour garder autant de force et de joie de vivre malgré toutes les épreuves qu'ils affrontent ???? Une belle leçon de courage encore une fois ! Pensons-y quand on se plaint pour une simple grippe, une gastro ou un nez qui coule...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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26 février 2016 5 26 /02 /février /2016 21:16

Facebook est extraordinaire pour créer et entretenir des liens entre familles touchées par le cancer, mais il peut aussi être redoutable. Ces derniers jours, j'y ai appris le décès de quatre petits guerriers. Et aujourd'hui c'est Marouane.

 

Marouane, un petit guerrier de 10 ans qui s'est battu avec un courage immense pendant plus de 2 ans contre un cancer du genou. Je ne l'ai jamais rencontré mais, comme beaucoup, j'ai été émue et impressionnée par sa force et sa maturité à l'occasion du reportage auquel il avait participé il y a deux ans. C'est toujours difficile de trouver les mots face au départ d'un enfant, difficile aussi d'expliciter ce que ça nous fait à nous, "parents-cancer", car même si ce n'est pas notre enfant ça reste "l'un des notres", et ça nous prend aux tripes plus que ce que les mots peuvent décrire.

 

Alors plus que des mots, je vous propose de revoir les vidéos où Marouane témoigne de son combat et de sa soif de vivre. Une façon de lui rendre hommage, et de contribuer à transmettre le message qu'il souhaitait faire passer.

 

Vous trouverez les vidéos des trois épisodes dans l'article suivant :

http://lecombatdelucas.over-blog.com/article-le-cancer-des-enfants-une-maladie-de-grands-124657878.html

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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Présentation

  • : Lucas, sa vie, son combat.
  • Lucas, sa vie, son combat.
  • : Le combat de Lucas, 5 ans au moment du diagnostic en 2011, contre une vilaine maladie appelée neuroblastome métastatique de stade IV (cancer pédiatrique). Un récit écrit par sa Maman au jour le jour pour partager avec vous les petits et gros soucis du quotidien tout au long de cette épreuve. Laissez un commentaire lors de vos visites ça nous fera très plaisir.
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