15 septembre 2015 2 15 /09 /septembre /2015 22:24

 

Ce matin j'ai reçu un message d'Overblog dans ma boite mail :

 

"votre blog a quatre ans aujourd'hui".

 

Whaou... Je n'avais jamais fait le compte, et d'un coup le temps prend une toute autre dimension. Allez, pour l'occasion, un petit récap'...

 

En quatre ans ce sont pas moins de 180 000 visiteurs qui sont passés sur le blog. Oui, oui, oui, vous avez bien lu !!!!! Une fois par hasard, ou tous les jours pendant des années, je ne sais pas, mais ce nombre me parait énorme et je suis extrêmement fière de la portée qu'a eu le combat de mon fils. Si j'avais imaginé ça au début...

 

Sur un plan plus personnel, quand je me retourne sur ces quatre ans, je me dis qu'on a quand même eu de la chance. Oui, on a plongé dans le monde du cancer, oui ça a été dur, parfois insoutenable, non je ne le souhaite à personne, oui il y a des séquelles qui ne s'effaceront jamais... Mais aujourd'hui, après tout ce parcours, toutes ces embuches, notre fils est là, il va globalement "bien", et autour de nous nous avons été témoins de tellement de drames bien pires que les notres que je ne veux, je ne peux pas me plaindre.

 

Un grand merci à tous pour votre présence, votre soutien. Ce blog c'est aussi un peu de vous tous.

Et, comme souvent, une pensée pour tous ceux que nous avons croisés pendant ce combat et qui ne sont plus là aujourd'hui...

 

Repost 0
Publié par Sophie, la maman de Lucas
commenter cet article
11 septembre 2015 5 11 /09 /septembre /2015 21:05

 

Je prends enfin le temps de venir donner quelques nouvelles... Que dire ? Notre quotidien est redevenu assez proche de la normalité finalement. Certaines différences ne s'effaceront jamais mais elles font partie de nous, et sont parfois positives : nous apprécions la vie différemment, nous vivons plus intensément, et sans le passage du cancer dans nos vies ça n'aurait pas été le cas.

 

Quelques nouvelles en vrac alors...

 

Nous avons passé de très bonnes vacances en Espagne. Bonnes, mais... chaudes ! Heureusement qu'il y avait la piscine et la mer, du coup nous n'avons pas fait grand chose en dehors de ça mais finalement, les vacances c'est aussi fait pour se reposer et arrêter de courir !

 

La rentrée s'est bien passée elle aussi. Jade est rentrée en 6e, ça y est on est passé dans le monde du collège ! Elle s'adapte bien et est contente de cette nouvelle autonomie qu'elle découvre peu à peu. Lucas, lui, attaque le CM1. Chaque année qui passe le rapproche un peu plus de la normalité là aussi. Le retard qu'il a eu se comble, les absences se font plus rares. Quand je réfléchis à la progression ces dernières années, l'évolution est fulgurante : une grande section complètement inexistante, un CP très partiel, qui n'a commencé qu'en novembre et fut perturbé par beaucoup d'absences, un CE1 encore en pointillés, un CE2 déjà plus normal malgré encore quelques difficultés, et un CM1 qui s'annonce (je croise les doigts) presque parfait !

 

Au niveau médical, ça suit son cours. Pas d'examens cet été, les prochains ne sont qu'en novembre. Du coup pour la première fois on a vraiment pu apprécier notre été, sans angoisse des résultats. Il y a quand même eu une alerte au niveau de son rein, suivi de près par la néphrologue. Avec les fortes chaleurs et malgré l'hydratation soutenue à laquelle on veille, son rein a peiné et le bilan sanguin a explosé... Petite frayeur car l'équilibre est fragile et toute dégradation peut laisser des séquelles, voire être définitive, mais finalement tout a fini par rentrer dans l'ordre et sans hospitalisation (avec juste une tonne de médicaments, mais ça on a l'habitude !).

 

Au niveau psychologique ces derniers temps sont un peu plus difficiles. Le départ de Titouan nous a tous chamboulés évidemment, et a déclenché chez Lucas beaucoup de questionnements, sur Titouan, son combat, l'échec des traitements, mais aussi sur sa propre maladie. Il est plus grand maintenant, il comprend certaines choses dont il n'avait pas conscience à l'époque, et ce n'est pas toujours facile... On le pensait protégé de certaines choses, alors que non, et ça fait l'effet d'une claque en pleine face.

 

Et puis je finirai cet article en mentionnant que Septembre est le mois de sensibilisation aux cancers de l'enfant. Chaque année, 2000 nouveaux enfants sont diagnostiqués, et 500 en meurent. Pourtant, seulement 2% de la recherche concerne les cancers pédiatriques... C'est un sujet tabou, qui fait peur, mais personne n'est à l'abri. Moi non plus je n'étais pas concernée, jusqu'à ce jour où... Certaines choses bougent, petit à petit, les parents d'enfants malades se mobilisent, pour leurs enfants et pour les suivants, des associations collectent des fonds pour financer elles-mêmes la recherche, alerter les pouvoirs publics. De mon côté j'espère que ce modeste blog aura permis de faire connaitre un peu plus le combat de nos petits guerriers et de sensibiliser certains à ce sujet.

 

Repost 0
Publié par Sophie, la maman de Lucas
commenter cet article
23 juillet 2015 4 23 /07 /juillet /2015 21:43

10%

 

10% de chances de survie... C'est ce qu'a gagné Lucas en participant à l'essai thérapeutique sur l'immunothérapie.

 

Quand il a eu fini les chimios, la greffe, l'ablation de la tumeur, de la surrénale et du rein, et la radiothérapie, on nous a proposé un traitement supplémentaire appelé immunothérapie, encore au stade de l'essai thérapeutique. A l'époque on ne savait quasiment rien dessus, on ne savait pas comment il serait supporté, quels effets secondaires il y aurait, à court ou à long terme, quels risques, quelle toxicité... Ils pensaient que c'était prometteur, mais à vrai dire on ne savait même pas si ce serait vraiment efficace, et à quel niveau...

 

Au milieu de toutes ces incertitudes, les médecins se sont tournés vers nous et nous ont demandé de prendre cette décision cruciale pour l'avenir de notre enfant : accepter ou pas de l'inclure dans l'essai. Lucas avait déjà subi de lourds traitements pendant de longs mois, il était affaibli, marqué par les séquelles de la maladie et des traitements. Nous n'étions pas certains qu'il puisse supporter six mois supplémentaires, dont on savait qu'ils seraient éprouvants. Et puis il en avait marre, c'était bien compréhensible, et nous aussi... Avec Julien nous avons beaucoup réfléchi, hésité, pesé le pour et le contre, et puis finalement nous avons dit oui. Oui pour que l'avenir de notre fils soit tiré au sort. Oui pour lui donner toutes les chances de battre définitivement ce satané neuroblastome. Oui à l'incertain, mais oui également à l'espoir.

 

Ces six mois ont été terriblement éprouvants. Lucas était hospitalisé en secteur stérile sous étroite surveillance, branché de partout. Les effets secondaires ont été redoutables, des douleurs à peine soulagées par la morphine, de la fièvre jusqu'à plus de 40°C, des chutes de tension qui causaient des frayeurs au personnel médical, des problèmes respiratoires... C'était tellement dur que d'ailleurs que depuis ils ont diminué les doses pour les nouveaux enfants traités ! Pour nous parents, voir à nouveau notre enfant roulé en boule dans son lit, se tordant de douleur, shooté par les médicaments, n'a pas été facile non plus. Derrière la douleur, l'impuissance, le ras le bol, il y avait aussi le doute et la culpabilité. Avait-on eu raison de lui imposer tout ça en plus ? Avait-on fait le bon choix ?

 

Aujourd'hui, j'ai enfin la réponse. Une étude réalisée sur 226 enfants qui ont bénéficié de l'immunothérapie montre que ce traitement augmente leurs chances de survie de 10%. DIX POURCENTS ! Pour certains ce n'est peut-être pas grand chose, mais pour nous c'est énorme. Il faut savoir qu'une fois qu'un enfant a vaincu son neuroblastome, il a encore 50% de risques de rechuter, et d'en mourir systématiquement car à ce jour il n'existe aucun traitement face à ces rechutes... Une chance sur deux... Alors quand on voit ces chiffres, 10% ça fait une sacrée différence. Oui, le sacrifice était grand, mais la récompense est à la hauteur.

 

 

Repost 0
Publié par Sophie, la maman de Lucas
commenter cet article
8 juillet 2015 3 08 /07 /juillet /2015 23:05

 

J'ai mis plusieurs jours avant d'enfin trouver le courage pour prendre la plume et venir déposer ici quelques mots pour Titouan. Je tenais à laisser ici une trace de son combat, même si c'est probablement dérisoire face à ce que sa famille et lui ont traversé et traversent encore...

 

Titouan, nous l'avons rencontré pour la première fois dans les couloirs de l'hôpital, il était sur un petit vélo à faire des allers-retours et sa Maman le suivait avec le pied à perfusion. Tout de suite je suis tombée sous le charme de ce petit bonhomme rieur et plein de malice, et il n'a pas mis longtemps à devenir le grand copain de Lucas. Ils en ont fait des bêtises ensemble, mais ils ont aussi partagé de bons moments de complicité et de jeux. Nous aussi, les mamans, on a sympathisé et la présence de Nathalie m'a énormément aidée, surtout dans les moments difficiles où elle a toujours trouvé les mots pour me réconforter. J'espère avoir pu lui apporter à elle aussi un peu de réconfort lorsqu'elle en a eu besoin...

 

Des départs d'enfants du service, j'en ai connus malheureusement. Trop, beaucoup trop, et à chaque fois c'est un déchirement. Mais là, ça n'a rien de comparable. La relation qu'on a tissée avec Titouan et sa famille dépasse le simple lien qui se crée entre "parents-cancer". Lui et ses parents sont devenus presque une deuxième famille, et il ne se passait jamais plus de trois jours sans qu'on prenne des nouvelles les uns des autres, se réjouissant des bonnes nouvelles, s'inquiétant quand ça n'allait pas... Alors même si bien sûr ce que je ressens n'a rien à voir avec la peine immense que ses parents vivent actuellement, aujourd'hui c'est vraiment dur à encaisser. Je suis vraiment effondrée, par son départ mais aussi par toutes les souffrances qu'il a dû subir et par l'injustice de son combat.

 

Six ans de bataille contre le cancer, la leucémie. Des hospitalisations qui, mises bout à bout, représentent des années entières, des litres de chimios injectées dans son petit corps, des rayons qui l'ont irradié des pieds à la tête, des centaines de transfusions, de piqûres, d'examens, de médicaments avalés, de pansements, d'examens... Et pourtant, ça n'a pas suffi, la maladie s'est accrochée et elle a fini par l'emporter. Où est la justice là-dedans, où est l'explication ? J'ai du mal à trouver, je suis perdue. En colère aussi, parce que de nos jours, en 2015, on n'est toujours pas capables de guérir les cancers pédiatriques et que nos enfants continuent de mourir, dans l'indifférence la plus totale... Quand on a appris pour Lucas, on nous a annoncé moins de 30% de chances de guérison ; pour Titouan les statistiques étaient à plus de 80% de guérison et pourtant aujourd'hui Lucas est là, en rémission, et pas Titouan. Terrible loterie qui nous laisse totalement impuissants...

 

Si je suis en colère aussi, c'est parce qu'un simple geste aurait pu changer les choses, et donner une chance à Titouan de se battre et de s'en sortir. Un don de moëlle osseuse. Titouan l'attendait désespérément cette greffe, il en parlait souvent, il demandait régulièrement aux médecins s'ils avaient trouvé "son sauveur" comme il disait... Mais ce sauveur n'est pas venu. Les gens ne se sentent pas concernés et ne prennent pas la peine de s'inscrire. "Pas le temps", "la peur de l'aiguille", "je le ferai plus tard..." mais bon sang, bougez-vous ! Des enfants comme Titouan, qui ont la rage de vivre et qui attendent un donneur pour continuer à se battre, il y en a des dizaines, des centaines... Ce trésor vous l'avez dans vos veines, ça ne vous coûtera pas un centime, et pourtant c'est le plus beau cadeau du monde que vous pourriez faire, le plus précieux : le don de VIE ! Coup de gueule aussi contre les pouvoirs publics, qui ne communiquent absolument pas sur le sujet, parce que si au moins les gens étaient informés davantage, peut-être que ça ferait bouger les choses... (qui sait, par exemple, que lors d'un accouchement on peut prélever le sang du cordon une fois coupé, donc sans conséquence ni pour la maman ni pour le bébé, et s'en servir pour une greffe de moëlle osseuse ????? moi, à la naissance de mes deux enfants, on ne me l'a jamais proposé...)

 

Ce message, ce soir, c'était aussi pour te remercier, Titouan, pour l'immense leçon que tu nous as donnée. Un combat bien trop long, des sacrifices bien trop nombreux, et une fin de combat exemplaire, jusqu'au bout. Tu es gravé dans notre cœur pour toujours. Ton rire, ton sourire, tes grimaces, ton humour, tes petites phrases percutantes, tes regards plein de malice... ton combat aussi, ta maturité de grand malgré ton jeune âge, ton optimisme, ta façon de voir la vie, ta capacité à capturer et savourer tous les petits bonheurs... Nous n'oublierons jamais ça. Tu peux t'envoler serein maintenant, tu as mené un beau et long combat, et même si la fin n'a pas été celle qu'on aurait souhaité, tu as mené la bataille jusqu'au bout et tu n'as jamais rien laissé à cette vilaine leucémie. Tu as gagné ta tranquillité, ton paradis, loin des hôpitaux et libéré de toutes tes souffrances. Veille sur Papa et Maman maintenant, aide-les à surmonter ton absence et à continuer sur le chemin que tu leur as tracé. Merci pour tout, Titi !

 

A vous, Nathalie et Jean-Claude, je sais qu'aucun mot ne pourra soulager votre peine ni vous ramener votre petit garçon, mais je voulais vous dire ici que vous pouvez être fiers du combat que vous avez mené tous les trois. Vous avez su guider votre petit guerrier et le soutenir tout au long de son combat, sans jamais faillir, même dans les moments les plus difficiles. Vous avez su trouver en vous la force de l'accompagner jusqu'au bout du chemin, en l'entourant de tout votre Amour, avant de le laisser s'envoler vers un monde sans douleur... Un autre combat commence maintenant, tout aussi difficile, mais vous êtes forts, et n'oubliez jamais que nous serons là pour vous, aujourd'hui mais aussi demain, et que nous ne vous lâcherons pas.

 

Au-revoir Titouan... Tu vas tellement nous manquer...

 

 

Repost 0
Publié par Sophie, la maman de Lucas
commenter cet article
1 juillet 2015 3 01 /07 /juillet /2015 20:13

Le combat de Titouan a pris fin ce matin.....

Petit Ange
Repost 0
Publié par Sophie, la maman de Lucas
commenter cet article
14 juin 2015 7 14 /06 /juin /2015 22:17

 

Serait-on enfin venus à bout de cette vilaine toux ? On touche du bois mais il semblerait que oui... Lucas a été réhospitalisé deux jours pour des examens qui ont montré la présence d'une infection malgré tous les traitements qu'il avait déjà eus, il a donc enchainé avec dix jours d'un nouvel antibiotique qui a bien amélioré la situation, mais surtout... on a changé de médicament pour le rein !

 

C'est un truc qui semble complètement anecdotique, mais il semblerait pourtant que ce soit ce fameux médicament qui soit la cause principale de la toux qui dure depuis des mois ! J'en ai parlé par hasard à la dernière consultation en néphrologie, et là elle m'a dit que le médicament qu'il avait était connu pour entrainer spécialement cet effet secondaire !!!!! J'avoue que je n'y croyais pas, mais ça fait quinze jours qu'on l'a arrêté et tout semble être rentré dans l'ordre. Lucas continue de tousser un peu parfois, mais je crois que c'est plus un réflexe inconscient qu'il a pris qu'une véritable gêne, et il faudra un peu de temps pour que ça disparaisse...

 

En tout cas si c'est vraiment ça, un grand merci à la néphrologue, et un peu moins à tous les autres médecins (onco, pneumo, généraliste) qui n'y ont même pas pensé... Même s'il y a plus grave, c'est quand même un peu rageant...

 

 

Repost 0
Publié par Sophie, la maman de Lucas
commenter cet article
4 juin 2015 4 04 /06 /juin /2015 21:16

 

Plusieurs d'entre vous ont demandé comment allait Titouan, le petit garçon de Nathalie et copain de Lucas, qui se bat comme un lion contre une leucémie depuis plus de six ans alors qu'il n'en a que huit. Alors avec l'accord de sa Maman, je viens donner quelques nouvelles, qui ne sont malheureusement pas celles qu'on espérait.

 

Titouan attendait un donneur pour pouvoir bénéficier d'une greffe de moelle osseuse. Malheureusement ce donneur n'est pas arrivé, la leucémie a continué de gagner du terrain en devenant de plus en plus agressive, et aujourd'hui il n'existe plus aucun traitement à leur proposer. Titouan s'est battu de toutes ses forces jusque là mais il y a quelques jours, les médecins, son Papa et sa Maman ont décidé ensemble de privilégier la qualité de vie de leur petit prince et de l'accompagner au mieux pour rendre son quotidien le plus doux possible.

 

C'est avec le cœur extrêmement lourd que j'écris ces mots. Titouan et ses parents sont devenus des amis très proches et j'ai partagé leurs joies comme leurs peines au rythme des traitements successifs. C'était parfois tellement dur, mais au bout il y avait toujours l'espoir, qui ne les a jamais quittés, et qui les faisait tenir encore et encore, malgré les difficultés et les échecs. Aujourd'hui l'espoir n'est plus là, mais il reste l'Amour, celui avec un grand A, celui qui permet de ne pas exploser face à l'inacceptable, et de continuer à entourer leur petit bonhomme comme ils l'ont toujours fait, de le rassurer, de le câliner, et de l'accompagner sur le chemin qui est le sien.

 

Nathalie, JC, nous pensons à vous très très très fort... N'hésitez pas si vous avez le moindre besoin. J'aimerais tellement faire plus pour alléger votre peine...

 

Repost 0
Publié par Sophie, la maman de Lucas
commenter cet article
31 mai 2015 7 31 /05 /mai /2015 20:04

 

Tout est dans le titre... !

 

Avec une pensée particulière pour toutes celles qui mènent un combat, quel qu'il soit, contre le cancer, la maladie ou autre... pour un de leurs enfants. Pour toutes celles qui se donnent à 100% tous les jours, qui font preuve de courage, de détermination, de patience, de passion, d'amour, de soutien, de tolérance, de persévérance... Celles qui s'oublient pour penser avant tout à leurs petits et à leur bonheur, quelles que soient les difficultés. La fête des Mères c'est un jour, mais pour nous, c'est un boulot au quotidien ! Pas forcément facile, parfois même très difficile, mais tellement gratifiant que je ne l'échangerais pour rien au monde.

 

Une pensée toute spéciale à Nathalie... Quand le courage ne suffit pas, l'amour est là pour prendre le relai et ça, rien ne peut lutter contre.

Bonne fête à toutes les Mamans !
Repost 0
Publié par Sophie, la maman de Lucas
commenter cet article
12 mai 2015 2 12 /05 /mai /2015 20:45

 

On a vu l'oncologue cet après-midi : c'est officiel notre champion fête ses 2 ans 1/2 de rémission !!!!!! Quel soulagement après toute l'angoisse de ces derniers jours... J'avoue que j'avais vraiment peur que sa toux soit un signe de rechute, inconsciemment je me préparais déjà à entendre de mauvaises nouvelles, ça faisait plusieurs nuits que je ne dormais plus et j'ai eu bien du mal à contrôler mes tremblements en rentrant dans le bureau... Mais finalement c'est le soulagement. Aucune trace de la maladie, tout va bien, nous poursuivons notre route sur le chemin qui nous éloigne du neuroblastome et nous rapproche de la guérison.

 

En revanche, on n'a toujours pas d'explication concluante concernant la toux... Il y a des signes "anormaux" sur les images mais rien de spécifique, alors on retourne voir le pneumo lundi et on poursuit les examens... Rien de bien agréable, mais au moins le cœur plus léger d'avoir écarté le cancer...

 

Pour fêter ces bonnes nouvelles, c'est décidé, on part pour l'Ascension. Je crois que ça va faire du bien à tout le monde ! Merci à tous ceux qui ont laissé un message ces derniers jours, c'est tellement agréable de se sentir soutenus. Merci de continuer à me lire.

 

 

Repost 0
Publié par Sophie, la maman de Lucas
commenter cet article
1 mai 2015 5 01 /05 /mai /2015 20:43

 

Nous voilà déjà en mai... Le temps file à une vitesse folle ! Je me dis souvent que je devrais passer alimenter un peu ce blog, mais la mise en pratique prend un peu plus de temps...

 

Nous attaquons une nouvelle semaine d'examens avec Lucas la semaine prochaine. C'est difficile d'être sereine à l'approche de tout ça, déjà parce que, comme d'habitude, on craint de mauvaises nouvelles, mais cette fois plus particulièrement parce que ça fait six longs mois qu'on n'a pas eu de contrôles, et que sur ces six mois, ça fait quatre mois que Lucas tousse, qu'on n'arrive pas véritablement à en trouver la cause et que ça pourrait être un signe de la maladie...

 

Alors bon, j'essaye de rester positive, de chasser toutes ces idées de mon esprit et de profiter de ce long weekend en famille avant de reprendre la route de l'hôpital, mais j'avoue que c'est de plus en plus compliqué au fur et à mesure que les jours passent.

 

Lucas, lui, a des préoccupations un peu différentes. Ce soir il était en colère car il a réalisé que vendredi prochain était aussi férié, alors comme on sera à l'hôpital lundi - mardi - mercredi - jeudi, il ne pourra pas manger à la cantine de toute la semaine !!!!! Mes talents de cuisinière s'en trouvent tout chamboulés devant aussi peu de reconnaissance...

 

 

Repost 0
Publié par Sophie, la maman de Lucas
commenter cet article

Présentation

  • : Lucas, sa vie, son combat.
  • Lucas, sa vie, son combat.
  • : Le combat de Lucas, 5 ans au moment du diagnostic en 2011, contre une vilaine maladie appelée neuroblastome métastatique de stade IV (cancer pédiatrique). Un récit écrit par sa Maman au jour le jour pour partager avec vous les petits et gros soucis du quotidien tout au long de cette épreuve. Laissez un commentaire lors de vos visites ça nous fera très plaisir.
  • Contact

Recherche

Les Autres Petits Guerriers Touchés Par Le Neuroblastome