13 décembre 2015 7 13 /12 /décembre /2015 15:33

Un grand merci à tous ceux qui ont déjà participé à la collecte de noël pour l'association *Maylis*. Nous étions neuf participants l'an dernier, cette année nous en sommes déjà à cinq et le mois n'est pas fini !

 

Nous avons déjà atteint le quart de l'objectif (24% exactement) alors continuons sur cette lancée ! N'hésitez pas à partager le lien par mail ou sur facebook à tous vos amis. Pas besoin de donner beaucoup si on est nombreux. Si tous ceux qui passaient ici sur le blog donnaient juste 1€, on dépasserait l'objectif en moins de 3 jours ! Allez, chiche ?

 

http://www.alvarum.com/tousavecmaylisetlucas

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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10 décembre 2015 4 10 /12 /décembre /2015 21:59

Les nouvelles sont plutôt bonnes je pense. Le médecin n'a rien observé d'anormal à l'examen clinique. Comme il l'a bien précisé il ne s'agit "que" d'un examen clinique et ça ne remplace pas les examens d'imagerie, mais au moins sur ce plan là tout va bien. Oufff...

 

Il l'a trouvé fatigué aussi (ouf, je ne psychote pas totalement...), mais pense que ça peut être expliqué par l'hiver, la fin du trimestre, les virus qui trainent, ou probablement un mélange de tout ça... Et que comme il est plus fragile et a moins de réserves pour tenir, c'est plus flagrant chez lui que chez sa soeur...

 

Il a quand même demandé une prise de sang pour s'assurer qu'il n'y a rien non plus de visible de ce côté-là, et puis nous a conseillé de lui faire faire une cure de vitamines, de le laisser dormir autant que besoin pour bien récupérer, et de voir sur les deux prochaines semaines.

 

Bon voilà... Bilan plutôt rassurant, qui a le mérite de déstresser un peu Maman ! (qui au passage est ressortie de la pharmacie avec homéo et huiles essentielles pour rester zen !!!!!) Reste à faire la prise de sang demain matin, attendre les résultats et puis ensuite il faudra encore tenir un mois avant les gros examens...

 

Merci à tous pour vos messages de soutien. Ils font vraiment chaud au coeur !

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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8 décembre 2015 2 08 /12 /décembre /2015 21:05

Je trouve Lucas plus fatigué ces derniers temps. Il peine à se lever le matin, il s'affale dans le canapé en rentrant de l'école, il couche sa tête sur son bras à table, dimanche il nous a même fait une sieste de plus de 2h !!!! Et puis il y a ces deux bleus aux jambes, qui n'ont pas d'explication claire... Bon, c'est la fin de l'année, c'est peut-être le rythme scolaire qui l'épuise. Et puis c'est vrai qu'il bouge beaucoup, alors il s'est peut-être cogné sans même s'en rendre compte. C'est peut-être complètement normal. Oui, mais si ça ne l'était pas ?

 

Je sais, j'avais dit qu'on allait vivre le moment présent sans trop penser à l'avenir, oui... mais en pratique c'est super dur. Un mois déjà qu'on est plongés dans cette situation improbable, sans aucun repère, et je deviens complètement parano. Est-ce normal ? Ou pas du tout ? Est-ce qu'on s'inquiète trop ou pas assez ? Suis-je vraiment objective ?

 

Je pensais naïvement que l'oncologue nous appelerait pour prendre des nouvelles de l'évolution des choses, mais rien. Silence plat. Alors là encore, j'ai du mal à interpréter. Est-elle surbookée au point de ne pas avoir une seconde à elle (ou d'autres choses plus urgentes à gérer) ? Mon fils n'est-il qu'un numéro parmi d'autres, qu'elle a "oublié" dès qu'on a passé la porte de son bureau ? Ou est-ce qu'au contraire c'est parce qu'elle n'est pas inquiète du tout ?

 

Je n'en sais rien, je suis perdue... A tel point que je me disais ce weekend que j'en étais rendue à espérer qu'il attrappe un virus pour avoir une raison de l'emmener chez le médecin ! Une "excuse" pour ne pas que Lucas trouve ça louche, lui qui pour l'instant semble assez détaché de tout ça, et puis pour éviter de passer pour la Maman surprotectrice trop angoissée qui les harcèle, mais en même temps le risque est trop grand de ne pas faire ce qu'il faut...

 

Alors finalement j'ai franchi le pas et nous avons rendez-vous jeudi. Voila. En espérant avoir quelques réponses, ou du moins être rassurée sur le fait qu'il n'y a rien d'alarmant et que c'est moi qui "psychote"...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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2 décembre 2015 3 02 /12 /décembre /2015 23:10
*Maylis*

 

Maylis avait 19 mois quand le cancer est entré dans sa vie un jour d'août 2007. Comme toutes les autres familles touchées par le neuroblastome, elle et ses parents se sont alors lancés dans des traitements longs et difficiles : chimios, aplasies, greffe, opérations, radiothérapie... Maylis s'est battue sans relâche pendant plus de deux ans contre la maladie, avec un courage hors du commun, toujours le sourire aux lèvres, le regard plein de malice et de l'amour qui déborde pour tous ceux qui l'entouraient. Mais ça n'a pas suffi, malgré tous ses efforts la maladie a fini par l'emporter et elle a déployé ses ailes le 9 octobre 2009. Elle allait avoir quatre ans...

 

 

Nous arrivons au mois de décembre... Ceux qui étaient là l'an dernier s'en souviennent peut-être, j'avais proposé en 2014 de profiter de l'esprit de noël et des fêtes de fin d'année pour faire un geste de solidarité et se mobiliser tous ensemble en faveur d'une association en lien avec les cancers de l'enfant. Le principe est de ne forcer personne bien sûr, mais juste de "suggérer" à ceux qui ont été touchés par le combat de Lucas et qui auraient envie de faire un don pour cette cause sans savoir à qui, une association qui agit concrètement et de façon utile en faveur des enfants touchés par le cancer, à la fois pour les enfants malades aujourd'hui (en améliorant leur qualité de vie) et pour ceux qui seront malades demain (en finançant la recherche).

 

L'an dernier c'était Les Bagouz' à Manon, et nous avions récolté 430€. Cette année je vous propose de viser la barre symbolique des 500€ et d'aider l'association *Maylis*, créée en sa mémoire par sa Maman et qui agit depuis plus de cinq ans maintenant par des actions concrètes en faveur des enfants.

 

 

Le lien vers la collecte :

http://www.alvarum.com/tousavecmaylisetlucas

 

 

Je précise que je ne toucherai pas un seul centime de cette collecte, les dons se font sur un site sécurisé et seront immédiatement reversés à l'association *Maylis*. Je me permets aussi de rappeler que les dons sont déductibles. En donnant 10€ il ne vous en coûtera que 3€30, alors n'hésitez pas, en plus de faire une action généreuse et utile, vous réduirez vos impôts. Mieux vaut aider les enfants non ?

 

Allez, je compte sur vous ! Un simple euro peut faire la différence si tout le monde s'y met... Un grand merci d'avance et rendez-vous le 31 décembre à minuit pour faire le bilan !

 

 

Pour plus d'info, voilà quelques liens...

Le site de l'association *Maylis* : http://www.associationmaylis.com/

Leur page facebook : https://www.facebook.com/associationmaylis/?fref=ts (où vous trouverez leurs dernières actions car Amélie, la maman de *Maylis*, me précise que leur site a quelques problèmes de mises à jour)

Le blog qui retrace le combat de *Maylis* : http://maylis-et-son-combat.over-blog.com/

 

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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27 novembre 2015 5 27 /11 /novembre /2015 21:49

Un grand merci pour tous vos messages de soutien. Je peux vous dire que ça fait vraiment du bien de vous lire, ça ne change rien au problème mais on se sent moins seule... Et merci surtout de m'avoir comprise, d'avoir respecté mes sentiments et de ne pas avoir cherché à tout prix à mettre en avant le positif en ignorant le reste. Je pense que j'avais besoin de lire que ce que je ressentais était normal...

 

Après avoir accusé le coup, et même si l'angoisse est toujours là au fond de nous, nous avons pris le parti avec Julien de vivre ces prochaines semaines aussi intensément que possible. Aujourd'hui Lucas est en mesure d'en profiter, dans quelques mois ce sera peut-être toujours le cas, ou peut-être pas, personne ne peut le dire, mais quoi qu'il en soit on ne va pas laisser la maladie nous voler aussi ces moments d'attente (je dis "la maladie" car même si elle n'est pas présente physiquement c'est elle qui est la cause de notre état actuel).

 

Je crois qu'il y a deux façons de voir la vie. Soit on vit "pour", continuellement dans l'attente de quelque chose qui va arriver (un événement, un rendez-vous, une fête, un examen...) et jusqu'à cette date on ne profite pas vraiment, car on attend... Soit on vit "avec", on prend le parti de ne pas penser à l'échéance, ou d'accepter qu'elle soit là, et on vit tout simplement le moment présent, en profitant de chaque instant qui nous est offert. C'est cette version que nous avons choisie, c'est loin d'être évident mais au moins on essaye. Alors ce weekend c'est les enfants qui choisissent le programme !

 

 

"Hier est derrière, demain est un mystère, et aujourd'hui est un cadeau,

c'est pour ça qu'on l'appelle présent"

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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23 novembre 2015 1 23 /11 /novembre /2015 00:28

Je vis totalement en apnée depuis dix jours. C'est vraiment la sensation que ça donne. Impossible de prendre du recul, impossible de vivre pleinement le quotidien, impossible de me détacher de l'angoisse du retour de la maladie. Je fais tout machinalement, comme si je flottais dans une bulle, et la peur ne me quitte pas, jour et nuit.

 

Quand je le regarde, je me demande constamment s'il n'est pas plus fatigué que d'habitude, si ce bleu est normal ou si c'est un signe d'alerte, s'il ne boiterait pas légèrement... On nous a dit de surveiller d'éventuels signes, alors je veille au grain, je demande l'air de rien s'il n'a pas de douleurs, s'il se sent bien... Mais comme me le dit si justement Julien, à force de demander, je finirai forcément par obtenir une réponse positive, alors je me raisonne et je limite mes questions, en me disant que si c'était le cas il nous en ferait part. Seulement Lucas n'est pas du genre à se plaindre facilement, alors le jour où il se plaindra d'une douleur, ça fera un moment qu'il avait mal...

 

J'essaie aussi de masquer mon angoisse et de cacher cette peur aux enfants, parce que ça ne sert à rien de les inquiéter avec des incertitudes, mais je sais bien qu'ils le sentent malgré tout et que mon sourire de façade ne les trompe pas. On a essayé de préserver Lucas, sans lui cacher la vérité pour autant. Il sait que les examens n'ont pas donné de résultats suffisants et qu'il faudra les refaire en janvier, mais il n'a pas conscience (du moins je ne crois pas) que si on les refait c'est qu'on a un sérieux doute. Lui ce qu'il a surtout retenu, c'est que c'était après Noël, donc loin... Malgré tout ils sentent bien que tout n'est pas tout à fait normal à la maison, on voit qu'ils demandent plus de câlins, plus d'attention. Comme s'ils disaient avec leurs gestes "je suis là pour te réconforter, ça va aller"...

 

Malgré tous mes efforts j'agis au quotidien le ventre noué, me disant que si ça se trouve c'est la dernière fois qu'on fait telle ou telle chose tranquillement. C'est tout bête, je sais, mais c'est plus fort que moi... Je le vois manger son bol de céréales au petit déjeuner et je repense aux longs mois où il n'avalait plus rien. Je ressors un reste du frigo et je repense aux règles si strictes d'aplasie qui interdisaient formellement de manger quelque chose qui ne venait pas d'être ouvert. Je fais le ménage et je repense là aussi aux règles hyper-strictes qu'on devait suivre à la lettre. Je l'emmène à l'école et je repense à ces longs mois d'éviction scolaire, à tous ces efforts pour rattraper le temps perdu et au manque des copains qu'il a tant ressenti. Je les vois si complices avec sa sœur, et je repense à ces semaines entières où ils étaient séparés ou qu'il était simplement trop fatigué pour jouer. Je le vois s'éclater à faire de la trottinette ou aller à la piscine, et je me dis que tout ça c'était interdit avec le KT... Je mesure la chance qu'on a de vivre à nouveau comme une famille, et j'ai tellement peur que ça recommence !

 

La vie est fragile, on l'a bien vu avec les derniers évènements, mais quand ça touche sa propre famille, ses propres enfants, ça prend un sens bien différent. J'ai PEUR. Tout simplement. Je ne vis plus et je compte les jours...

Et pourtant, je me sens coupable d'être aussi affectée par ce qui n'est, pour l'instant, qu'un "risque potentiel". Alors que d'autres enfants sont, eux, vraiment en rechute, je devrais profiter de la vie tant qu'on peut encore la vivre normalement, et m'estimer heureuse d'avoir encore cet espoir que ça ne soit rien de grave. Mais ce "risque potentiel" implique tellement de choses... Il ne s'agit pas d'un simple rhume, si les prochains examens montrent qu'il s'agit bien d'une rechute c'est toute sa vie qui basculera (la nôtre aussi) et les solutions thérapeutiques seront limitées. Pour être vraiment claire, l'issue plus que probable c'est qu'il ne s'en sorte pas... J'aimerais pouvoir faire la part des choses et mettre cette idée de côté, mais je n'y arrive pas. Plus que jamais je crois, j'ai peur de perdre mon enfant.

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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17 novembre 2015 2 17 /11 /novembre /2015 21:30

 

Il y a quelques temps j'avais mentionné l'article émouvant de la maman de Clara, qui décrivait leur dernier jour de traitement. Avec son accord, voici le lien vers son blog : http://larondedeclara.blogspot.fr/2015/10/fin-des-traitements.html

 

J'en ai profité pour ajouter dans la colonne de droite des liens vers le blog d'autres petits guerriers frappés eux aussi par le neuroblastome. Nous sommes en effet loin d'être les seuls à mener ce combat... Un bisou à chacun d'eux, où qu'ils soient, et à leurs parents.

 

Si votre enfant est aussi dans ce cas et que vous souhaitez partager son combat, n'hésitez pas à laisser l'adresse de son blog en commentaire.

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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13 novembre 2015 5 13 /11 /novembre /2015 22:19

 

Cette fameuse boule dans la gorge ne me quitte pas depuis mardi. Je regarde mon fils qui va bien, qui vit normalement, en je ne peux m'empêcher de me demander ce qui se passe à l'intérieur de son corps, en me disant que si ça se trouve, des cellules cancéreuses sont en train de se développer en silence un peu partout. C'est horrible...

 

Comment expliquer ça... Tout d'abord, je voulais vous remercier tous pour vos messages laissés ici ou sur facebook. C'est vraiment touchant de voir autant de monde, connus ou inconnus, s'associer à notre vécu et s'inquiéter, croiser les doigts, prier ou espérer pour Lucas.

Je voudrais ajouter aussi que j'ai du mal à me plaindre de notre situation quand d'autres, plus ou moins proches de nous, sont en train de vivre la rechute de leur enfant. Mais ici c'est le blog de Lucas, alors je me dis que c'est l'endroit ou jamais pour exprimer ce que je ressens...

 

Pour répondre à quelques questions, le dossier de Lucas est discuté par des spécialistes de plusieurs hôpitaux français qui travaillent en concertation. Les dernières images ont été montrées à certains, on attend encore l'avis éventuel d'autres. Les images ne sont pas mal faites ou floues, elles montrent juste une zone "anormale" qui doit être surveillée de près car ça "pourrait" être le début d'une rechute, mais à l'heure actuelle ils ne peuvent pas juger. Refaire des examens aujourd'hui ne nous apprendrait rien de plus, il faut attendre de voir l'évolution pour pouvoir le dire (vous imaginez comment on perçoit cette notion d'attente... on ne doit pas avoir les mêmes références entre médecins et parents...).

 

Pour eux, il faut attendre deux mois. DEUX MOIS ! Une éternité quoi... Et en attendant la maladie, si c'est elle, a tout le loisir de progresser et de s'implanter partout. Leur réponse c'est que si la progression était importante, il aurait des signes cliniques annonciateurs et qu'à ce moment-là il faudrait les recontacter. Mais comment ne pas en voir partout, des signes, hein ????? Je le vois déjà fatigué, pâle, les yeux cernés, qui toussotte un peu... Comment ne pas me faire des films et imaginer systématiquement le pire ????

 

Evidemment on a demandé si on ne pouvait pas refaire quand même des examens, au cas où, par précaution, si jamais on voyait mieux ou différemment, ou alors dans 15 jours au lieu des deux mois... mais répéter ces examens trop souvent peut aussi être nocif à force, et engendrer plus de risques potentiels que les bénéfices attendus, dont un risque de cancer secondaire, alors on ne peut décemment pas en rajouter. Idem pour une biopsie. C'est une zone pas facile à atteindre, ça impliquerait une opération, une anesthésie générale, une hospitalisation... tout ça pour ne pas forcément avoir de réponse. Et retirer carrément la zone en question ne serait pas non plus la solution miracle, car si c'était cancéreux, ça signifierait qu'il y a forcément d'autres cellules qui se balladent dans le corps et "retirer la partie visible de l'iceberg" (pour citer l'onco) ne changerait rien de toute façon...

 

Bref... il faut attendre, encore et toujours. Avec cette peur viscérale que ce soit le début d'un nouveau combat. Les derniers jours de tranquilité. Avec la peur du lendemain, et toutes ces questions qui refont surface. Serais-je capable d'affronter ça à nouveau ? Où trouver la force ? Comment lui expliquer ? Y aura-t-il des solutions à nous proposer ? Une chance de le sauver ? Je ne suis pas sure d'être prête... On ne l'est jamais, évidemment, mais j'ai tellement peur que tout bascule à nouveau... On a déjà donné une fois, on sait à quel point c'est dur, on s'est battus de toutes nos forces mais là, une deuxième fois, ça me semble juste insurmontable.

 

Vous me direz sans doute que rien n'est joué, qu'il ne s'agit que d'une possibilité et que tant qu'on n'a pas de réponse il ne faut pas nous en faire et rester positifs... C'est vrai. Et si j'étais de l'autre côté et qu'il s'agissait d'un amie, c'est probablement ce que je dirais aussi. Mais en pratique c'est tout simplement impossible. Quand il s'agit de son enfant, de sa santé, de son avenir, de sa vie, on perd toute capacité à prendre du recul et on est juste bouffé par l'angoisse, encore pire que s'il s'agissait de sa propre vie. Je repasse en boucle les paroles du médecin. "Je vais être honnête avec vous, chez un enfant en rémission on ne peut jamais être serein, cette tâche ne me plait pas trop. pas d'affolement aujourd'hui mais je ne vous le cache pas, oui, ça pourrait être un début de rechute"... J'essaye de lire entre les lignes, d'analyser ses intonations et sa gestuelle pour savoir si elle penche plus d'un côté ou de l'autre, mais je pense que la vérité c'est qu'elle n'en a aucune idée, et qu'elle aussi elle attend avec un peu d'angoisse de voir la tournure que prendront les choses...

 

Je ne sais pas si ce message aura été très clair... Il m'aura au moins permis de coucher quelques pensées et de vider un peu mon sac. Merci à ceux qui auront lu jusqu'au bout...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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11 novembre 2015 3 11 /11 /novembre /2015 16:02

 

Que dire...

 

Nous avions rendez-vous avec l'oncologue hier pour avoir les résultats des examens de la semaine dernière. Le bilan est mitigé... Il n'y a pas de signe de rechute à proprement parler, mais il y a malgré tout une image suspecte.

 

Une image suspecte qui pose problème aux médecins. Ils ne sont pas sûrs du tout de ce dont il s'agit, donc ne veulent pas lancer de traitement, mais ça les inquiète quand même assez pour prévoir d'avancer les prochains examens.

 

Alors voilà, que dire ? Que penser ? Je suis complètement perdue, avec une boule au ventre qui ne me quitte pas depuis que je suis sortie de la consultation. On est peut-être en train de basculer vers ce qu'on redoute depuis trois ans. Le mot n'est pas prononcé, concrètement on ne fait rien aujourd'hui, mais le médecin a été honnête, elle reste préoccupée.

 

Je ne sais pas quoi dire de plus...

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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2 novembre 2015 1 02 /11 /novembre /2015 22:11

 

Voilà plusieurs jours que je tourne et retourne les mots dans ma tête, essayant de mettre un peu d'ordre dans les émotions qui s'y mélangent... En moins d'un mois j'ai appris quatre rechutes de petits guerriers, tous atteints de neuroblastome comme Lucas, dont deux le même jour. Des enfants qui allaient bien jusque là, et qui du jour au lendemain ont vu leur vie voler en éclats une seconde fois. Pour eux c'est un nouveau combat qui commence, sans qu'on leur laisse le choix, et avec toute la difficulté qu'on connait du traitement d'une rechute.

 

J'ai un moment voulu m'étendre ici sur tous les sentiments qu'ont entrainé ces annonces chez moi. Sur cette révolte, cette impuissance, et cette douleur intense et profonde qu'on ne peut pas bien expliquer, sauf par ce lien si particulier qui lie les parents d'enfants malades entre eux. "Une grande famille", "tous dans la même galère", "les enfants des autres sont aussi un peu les nôtres"...  Mais par pudeur, je ne me sens pas le droit d'étaler tout ça, parce que ma douleur, aussi forte soit-elle, n'est rien comparée à celle des parents qui sont directement concernés.

 

Alors ce soir, je voudrais juste dire que je pense très fort à ces familles, et que ça fait mal, très mal, de les savoir de retour dans cette galère sans nom, qu'ils affrontent pourtant avec le plus grand des courages.

 

En ce lendemain de Toussaint, je pense aussi très fort à tous les enfants qui ont perdu leur combat. Tous ces noms que j'ai en tête mais que je n'énumérerai pas de peur d'en oublier un...

C'est tellement juste...

 

Mon message paraitra bien morose, et j'avoue que c'est un peu le reflet de mon moral en ce moment. Heureusement, au milieu de tout ça, il y a C. qui vient de terminer tous ses traitements avec succès, et toute l'émotion positive que sa Maman transmet en racontant son dernier jour à l'hôpital... Si elle est d'accord, je vous mettrai le lien. Une véritable bouffée d'espoir, qui nous rappelle que la maladie n'est pas toujours la plus forte et que les beaux moments existent.

 

 

Cette semaine Lucas est de retour à l'hôpital pour ses examens de contrôle... J'y vais avec la peur au ventre, encore plus que d'habitude.

 

 

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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Présentation

  • : Lucas, sa vie, son combat.
  • Lucas, sa vie, son combat.
  • : Le combat de Lucas, 5 ans au moment du diagnostic en 2011, contre une vilaine maladie appelée neuroblastome métastatique de stade IV (cancer pédiatrique). Un récit écrit par sa Maman au jour le jour pour partager avec vous les petits et gros soucis du quotidien tout au long de cette épreuve. Laissez un commentaire lors de vos visites ça nous fera très plaisir.
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