L'opération a eu lieu ce matin, elle a duré plus de 4h30 mais s'est bien passée. Le chirurgien a pu enlever à peu près 85% de la tumeur, évidemment secrètement on espérait 100%, mais c'est quand même satisfaisant et il a eu beaucoup de mal déjà à arriver à ce résultat. Difficile de dire pour l'instant l'impact réel car Lucas est douloureux mais c'est lié à l'intervention, il est sous morphine et ça allait plutôt bien ce soir quand on l'a laissé.

De notre côté on a rencontré l'oncologue pour discuter de la situation et des traitements envisageables. Moment indescriptible... On aimerait ne jamais entendre ces mots, et pourtant... La première option (qui n'en est pas une pour nous) est d'arrêter tous les traitements, les autres sont toutes compliquées et insatisfaisantes car il n'y a pas de solution miracle. Il va falloir choisir ce qu'on veut en pesant le pour et le contre, en essayant de faire au mieux pour notre petit bonhomme... Je ne m'étends pas plus là dessus, c'est trop compliqué et j'ai moi même beaucoup de mal à intégrer tout ça. Comment l'intégrer de toutes façons ????

Je vous remercie pour tous vos messages. Lucas est un battant, il est loin de baisser les bras et nous on puise notre force en lui pour continuer à avancer. La maladie tient bon mais nous aussi ! Je suis épatée par les nombreuses marques de soutien reçues ces derniers jours. Le combat de Lucas n'est pas vain, il a touché bien plus de monde que je l'imaginais...

Merci aussi à ceux qui continuent à faire grimper la collecte. Je n'ai pas vraiment la tête à ça et je l'ai un peu laissée de côté, à contre-coeur, mais tous ces petits loups qui se battent méritent qu'on leur offre un peu de bonheur, alors merci...

Je sais que vous attendez des nouvelles... On le sait depuis mercredi mais impossible de trouver la force de le partager. Les résultats ne sont pas bons, ils confirment ce que pressentaient les médecins, il y a bien progression de la maladie.

C'est un vrai cauchemar, tout s'écroule, on arrête le traitement bien sûr, et on ne sait pas encore ce qui va nous être proposé. Tout ce qu'on sait c'est que l'une des tumeurs comprime la moelle épinière et qu'il y a un risque de paralysie, l'avis d'un neurochirurgien a été demandé en urgence pour savoir si c'est opérable, on doit repasser des examens dès lundi pour qu'il ait le plus d'infos et s'il accepte il l'opère dès mardi matin.

Evidemment nous sommes effondrés... C'est tellement injuste !

Lucas a terminé sa semaine de chimio sur les rotules. J'ai l'impression que tout se cumule... Il y a eu la chimio, oui, mais pas que ça.

Sa toux commence à aller mieux mais il a du mal à se remettre du virus qui l'a mis à plat (tout comme Jade d'ailleurs, qui elle-aussi est bien fatiguée). Il tousse, crache et continue la kiné et les aérosols et puis on surveille les bilans sanguins en guettant l'aplasie prochaine.

Le dosage des corticoïdes pour ses problèmes intestinaux est en cours de baisse et je pense qu'il ne supporte pas bien, les problèmes recommencent à apparaître de plus en plus souvent. Le gastro préconise d'attendre avant de réagir, car c'est difficile de dire si c'est lié au cumul avec la chimio, ou à un virus de gastro qui traine, ou alors à la maladie en elle-même, et puis on ne peut pas prendre des corticoïdes à haute dose en continu...

Et puis il y a ces fameuses douleurs au dos qui perdurent depuis plus de 10 jours maintenant... C'est l'angoisse car on ne trouve pas d'explication "simple" qui pourrait en être la cause et que ça dure dans le temps, or on sait que c'est un signe potentiel de progression de la maladie et en plus ça correspond à la zone où il reste des métastases... Ce n'est pas en continu mais il s'en est plaint quasiment tous les jours, et les douleurs sont parfois tellement fortes qu'il arrête tout ce qu'il fait, se tortille dans toutes les positions pour essayer d'en trouver une qui le soulage, ou au contraire on voit son visage qui se crispe et il s'immobilise pour ne plus bouger d'un millimètre... C'est dur de rester serein face à ça, on avait des examens prévus la semaine du 18 décembre mais les médecins essayent de nous trouver un créneau pour les avancer car ils sont préoccupés eux aussi, et on est morts de trouille à l'idée de ce qu'on pourrait trouver...

Ces derniers jours deux enfants qui se battaient contre le neuroblastome en sont décédés, c'est toujours aussi cruel et révoltant mais là, je ne sais pas si c'est la période des fêtes, ou notre propre situation et mes émotions déjà à fleur de peau, mais leur histoire résonne encore plus en moi et je trouve ça encore plus difficile et insoutenable... Quand cela va-t-il enfin s'arrêter ? A quand des traitements pour leur donner au moins une chance de se battre ? Combien d'enfants vont encore devoir souffrir et partir de cette satanée maladie avant qu'on se bouge ? Combien de familles brisées ? Et tout ça dans l'indifférence la plus totale... Toutes mes pensées s'envolent vers vous, M. et L. ainsi que vers vos familles...

On avait prévu avec Julien deux jours rien que tous les deux le weekend prochain, le premier je crois depuis le premier diagnostic en 2011...! Les billets étaient pris, l'hôtel réservé, le créneau calculé pour tomber loin des chimios... mais avec tous ces évènements qui s'accumulent je crois que tout ça va tomber à l'eau. Evidemment, il fallait bien que quelque chose vienne perturber ce projet ! Je m'en faisais une telle joie, et Julien était tellement content de lui qu'enfin j'accepte le lâcher un peu ma progéniture... mais comment envisager un weekend de détente dans ces conditions ? On n'a vraiment plus la tête à ça.

Je ne donne pas beaucoup de nouvelles ces derniers temps car on a vraiment la tête dans le guidon comme on dit... Les microbes se sont bien installés chez nous, après avoir frappé Lucas c'est toute la famille qui y a eu droit et on a du mal à s'en sortir. On se traine, on est à plat, et plus encore que Lucas ne l'a été, c'est le monde à l'envers ça !

La chimio a été décalée de deux jours pour commencer finalement ce matin. La prise de sang était super limite et il tousse encore beaucoup mais le médecin souhaite qu'on évite à tout prix les retards dans les cures donc elle a pris le risque quand même. Avec radio des poumons, prélèvements mis en culture, antibiotiques plus costauds que les précédents, kiné à haute dose et surveillance renforcée, en croisant les doigts pour que tout rentre rapidement dans l'ordre avant qu'il tombe en aplasie... Du coup c'est dur dur pour mon petit guerrier qui cumule un peu en ce moment.

Et puis deux fois cette semaine il s'est plaint de douleurs au dos... Il n'y a rien à l'auscultation, c'est peut-être à force de tousser, mais ces douleurs m'inquiètent toujours. Et si c'était un signe de la maladie... Bref vous imaginez parfaitement je pense ce qui peut me traverser l'esprit dans ces cas-là.

Voilà les nouvelles, on courbe le dos et on attend que cet épisode de tempête passe. On commence à avoir l'habitude... mais c'est justement là le problème, à force on finit pat être vraiment épuisés et à avoir du mal à résister.

Voilà dix jours que je n'ai pas donné de nouvelles, le temps file à une vitesse... La raison de mon silence ? Eh bien c'est tout simplement que tout va bien. Enfin non, tout ne va pas bien, ce serait mentir que de dire ça... mais disons que tout va mieux, et c'est déjà énorme.

Nous avons vu le gastroentérologue la semaine dernière, qui est très content des résultats et de l'état de Lucas après ce premier mois de traitement. Il confirme ce qu'on observait au quotidien depuis un petit moment, ce qui nous rassure, et il a donc décidé de poursuivre le traitement pendant deux semaines encore, avant de diminuer progressivement.

Enfin soulagé de ses douleurs, Lucas reprend des habitudes d'une vie un peu plus normale et il s'y fait très bien ! Plusieurs fois, le soir au coucher, il m'a dit "ça fait vraiment bizarre maman, aujourd'hui je n'ai eu mal nulle part..." Petit cœur, je vous jure qu'entendre ça de la bouche de son petit garçon ça remue, mais ça redonne aussi tout plein d'espoir. Enfin, après tant de temps, un peu de répit...

C'est assez amusant d'ailleurs (si on peut dire...), ce traitement, des corticoïdes, les autres familles en ont peur. Nous, on le connaît depuis longtemps, on l'a cotoyé à plusieurs reprises, on connaît des enfants qui en ont à des doses beaucoup plus importantes, pour soigner des leucémies par exemple, et au lieu d'en avoir peur, on est juste ravis qu'il fonctionne. Je ne sais pas si c'est une bonne chose, juste notre réalité qui nous fait relativiser beaucoup de choses... Il y a bien pire, on le sait, et on sait aussi qu'il y a des situations où il n'y a pas de traitement alors on savoure notre "chance"...

Côté alimentation, je deviens presque une pro en cuisine "sans rien"... ! (terme trouvé par Jade) Dernière victoire, après plusieurs tâtonnements j'ai trouvé un semblant de recette pour faire des biscuits, et Lucas grignote un peu. Allez on va y arriver...

Bon, et puis histoire de rajouter un peu de piquant au quotidien quand même, Lucas se tape un gros rhume en pleine aplasie. Ouais, fallait pas trop rêver non plus... Donc j'ai à nouveau le thermomètre greffé dans le creux de la main, prête à le dégainer quatre fois par jour, en priant tous les saints de la terre pour qu'il ne chauffe pas. Non, pas maintenant, on est tellement bien, ne venez pas gâcher notre tranquillité avec une hospitalisation imprévue...! Je vois le froid et l'hiver arriver avec angoisse, les moindres microbes devenant des ennemis menaçants pour Lucas, et le souvenir des semaines entières passées en réanimation l'an dernier est encore bien présent (et, je l'avoue, assez traumatisant...). Mais que faire ? Le priver d'école jusqu'en mars ???? Nous sommes tous vaccinés contre la grippe à la maison, ça c'est fait, mais pour le reste... Malgré toutes les précautions possibles, on n'est jamais vraiment à l'abri !