10 avril 2015 5 10 /04 /avril /2015 20:38

 

Le rdv avec le pneumologue a été mitigé. On n'a toujours pas de réponse précise, les examens ne sont pas révélateurs, on voit bien une baisse de la capacité respiratoire mais ça c'est probablement les séquelles des chimios et de son passage en réa après la greffe, rien de nouveau on le savait déjà, jusque que ça semble s'être aggravé. Et puis surtout ça n'explique pas la toux. Un mélange d'asthme et d'allergies ? Le pneumo n'était pas convaincu, Lucas a déjà eu ces derniers mois des traitements pour ça et ça n'a pas eu l'effet escompté. Malgré tout, dans le doute, on essaye avec des médicaments un peu différents, on passe un cran au-dessus et on voit ce qui se passe sur un mois avant de retourner le voir. Sinon on poussera avec des examens pas très agréables, alors je croise les doigts pour qu'on puisse éviter si possible...

 

Voilà, on est ressortis sans beaucoup d'explications ni d'éclaircissements, mais au moins on n'a pas eu de mauvaise nouvelle, même si le risque de rechute ne quitte pas mon esprit... Le médecin n'y croit pas car Lucas est en forme en dehors de ça, mais il a quand même demandé quand était le prochain bilan et semblait rassuré que ce soit début mai. Tout ça ne va pas m'aider à rester zen cette fois encore !

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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27 mars 2015 5 27 /03 /mars /2015 20:49

 

Voilà encore un moment que je ne suis pas passée ici. J'ai tellement peu de choses à dire que je n'ai rien trouvé de mieux que "mars 2015" comme titre, c'est dire !

 

Nos vacances à la neige se sont très bien passées, les enfants se sont éclatés et on a tous pris un bon bol d'air pur. Ce sont vraiment des vacances dépaysantes, tout ce blanc autour de nous ça coupe totalement du quotidien !

 

Lucas a repris l'école plus en forme mais il tousse depuis plus de deux mois maintenant. Il n'y a pas d'autres signes d'infection, ce n'est pas tout le temps, mais ça dure, ça le gêne et parfois il est essoufflé quand il court ou fait trop d'efforts. Le médecin nous envoie chez le pneumologue pour pousser les recherches, on a rdv la semaine prochaine... Je ne sais pas ce qu'on va nous annoncer encore, j'espère qu'il n'y a rien de grave et qu'on va pouvoir traiter ça rapidement, mais je ne peux pas m'empêcher d'appréhender, à la fois les examens qui l'attendent, et l'éventualité qu'autre chose nous tombe encore dessus... On était contents de ne pas retourner à l'hôpital avant le mois de mai, eh bien c'est raté !

 

Malgré tout on ne se plaint pas. On pense fort à Titouan qui, après dix jours vraiment difficiles, va mieux (mais toujours pas de donneur...) et à K. qui s'est envolée cette semaine à seulement 14 mois. Que dire...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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24 février 2015 2 24 /02 /février /2015 21:15

 

Que dire... Hier j'ai appris de mauvaises nouvelles concernant Titouan, ce petit garçon de huit ans devenu le grand copain de Lucas, qui se bat contre une leucémie depuis l'âge de deux ans et qui attendait de trouver un donneur pour être greffé.

 

Pour que Titouan puisse avoir une chance de guérir, il fallait absolument qu'il passe par la greffe de moelle osseuse. Et pour pouvoir être greffé, il fallait qu'il soit en rémission, c'est-à-dire que la maladie soit "invisible", "en sommeil". Alors, en attendant de trouver un donneur, Titouan a continué la chimio, une chimio "d'attente", qui ne suffirait pas pour le guérir mais qui permettait de garder la maladie en sommeil et de patienter, le plus longtemps possible...

 

Hier, les résultats ont montré que la leucémie est de retour. Titouan rechute, encore...

Cette nouvelle est dévastatrice. Parce que c'est un nouvel échec. Parce qu'il faut repartir pour un nouveau combat, encore et encore, alors que ça fait six ans déjà qu'ils se battent au quotidien. Parce que ça montre que la maladie est agressive et tenace, et qu'à chaque rechute il est de plus en plus difficile d'en venir à bout. Parce que jusqu'ici tous les traitements ont été inefficaces et qu'il devient extrêmement compliqué d'en trouver un qui n'a pas déjà été tenté. Et puis parce que Titouan est fatigué, très fatigué, et que tous ces traitements qui s'enchainent affaiblissent et abiment son organisme, entrainant des complications et des séquelles irréversibles.

 

Les médecins se réunissent cette semaine pour essayer de trouver un essai qui n'ait pas encore été testé chez Titouan et qu'ils puissent tenter. On ne sait pas quel traitement il aura, sa Maman me disait même en pleurs qu'ils n'étaient pas sûrs qu'il y en ait un... Mais dans tous les cas on sait déjà que ce sera dur, long, compliqué et risqué.

 

Malgré tout ça Titouan a envie de se battre, il n'a jamais baissé les bras et n'est pas prêt de le faire. Il m'épate à chaque fois par sa force et son courage, il s'adapte à tout, il est heureux de vivre, il a des projets, il veut retourner à l'école, il veut avoir un chien, il veut aller à la mer et il veut faire du judo comme Lucas.

 

Ses parents aussi sont extraordinaires. Ils sont présents aux côtés de leur petit bonhomme depuis le début, avec un soutien sans faille. Ils savent que l'avenir est sombre mais comme dit Nathalie, tant que le mot de la fin n'est pas écrit ils ne baisseront pas les bras. Il leur faut juste un espoir, même infime, pour s'y raccrocher et se battre.

 

Si j'écris ça ce soir, c'est pour vider mon sac car évidemment en tant que Maman, en tant que Maman-cancer et en tant qu'amie de Nathalie sa Maman, je suis profondément touchée par cette nouvelle et révoltée par la cruauté de la maladie. Mais c'est aussi pour refaire passer le message. Titouan en est là aujourd'hui parce qu'on n'a pas pu trouver de donneur quand on pouvait encore le greffer, parce que les gens ne se mobilisent pas, alors qu'ils ont peut-être en eux les précieuses cellules qui pourraient sauver Titouan ou un autre enfant. Si vous ne souhaitez pas vous inscrire c'est votre choix et je le respecte sans juger, mais au moins je voudrais que vous soyez au courant de l'importance et de la richesse de ce que vous possédez en vous et que vous vous posiez la question. C'est tellement rageant de voir ces enfants se battre de toutes leurs forces, subir tellement de douleurs, de traitements, pendant tellement longtemps, pour arriver si près du but et échouer faute de donneur...

 

Si Titouan arrive à nouveau à la rémission (plutôt QUAND il y arrivera, parce que je suis sure qu'il y arrivera) il y aura urgence, il ne pourra plus attendre et il n'y aura pas d'autres chances, il faudra absolument le greffer dans la foulée.

 

Donner sa moelle osseuse, c'est un premier entretien pour s'assurer que vous êtes en bonne santé puis, si un malade a besoin de vous, on vous recontacte, et soit vous êtes endormi sous anesthésie générale pour ne rien sentir (48h d'hospitalisation), soit, si vous ne voulez pas être hospitalisé, on vous fait une sorte de grosse prise de sang. Lucas a eu exactement la même chose quand on a prélevé sa propre moelle pour lui regreffer après la chimio. Il avait 5 ans et il l'a fait haut la main ! Tous les frais sont pris en charge, aucune séquelle, ça dure 48h au max... C'est vraiment pas beaucoup quand on sait que ça permet de sauver une vie !!!!!!!

Pour ceux qui le souhaitent, vous trouverez toutes les infos ici : http://www.dondemoelleosseuse.fr/

 

Nath, JC, je pense tellement fort à vous. Si je pouvais je déplacerais des montagnes pour vous et pour Titi. Je veux croire que Titouan n'a pas fini de se battre, que la chance va enfin finir par tourner et que cette fois sera la dernière. Vous êtes des modèles de courage, aujourd'hui tout s'effondre et le combat vous parait insurmontable, mais je suis sure que vous saurez puiser la force en vous pour continuer à vous battre. Vous êtes dans nos cœur tous les trois.

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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15 février 2015 7 15 /02 /février /2015 11:08

 

 

Le 14 Février, tout le monde connait. La Saint Valentin, on en parle depuis des semaines, on se sent tous concernés, toute une économie s'organise autour de l'évènement : une bague à 2000€ ou une simple rose, chacun s'investit à son niveau...

 

Mais aujourd'hui, 15 Février, qui sait ce que cette journée représente ? Très peu de monde... En vérité, la majorité sont ceux qui l'ont vécu, de près ou d'un peu plus loin.

 

Ce message n'est qu'une goutte d'eau dans l'océan, mais je souhaitais mentionner cette journée, car si nous, parents, ne le faisons pas, qui parlera de nos enfants et de leur combat ?

 

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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27 janvier 2015 2 27 /01 /janvier /2015 22:01

 

Alors qu'on arrive en février, petit flash back sur les quatre ans passés...

 

En février 2012, Lucas était au moment le plus difficile des traitements : en secteur stérile avec une chimio haute-dose, une autogreffe de cellules souches et un passage en réa plus que critique. On craignait tout simplement qu'il ne survive pas.

 

En février 2013, on avait enfin entendu le mot magique de "rémission", mais Lucas se battait alors contre un nouvel adversaire, le syndrôme néphrotique. On était épuisés, après avec vaincu si difficilement le cancer, et voilà qu'il fallait encore trouver des forces pour continuer à se battre.

 

En février 2014, on commençait enfin à retrouver une vie normale, Lucas allait bien mieux et, si on était encore à l'hôpital, ce n'était "que" pour passer les examens de contrôle des 15 mois de rémission. J'étais évidemment heureuse que mon fils soit à mes côtés et qu'il aille bien, mais comme à chaque fois, littéralement morte de trouille à l'attente des résultats, qui en une seconde pouvaient faire rebasculer notre vie entière.

 

En février 2015... Pas de contrôle, puisque maintenant ce n'est plus que tous les six mois. J'ai bien cette peur ancrée au fond de moi qui me rappelle que rien n'est jamais acquis et que la rechute peut frapper n'importe quand, mais j'essaye de me raisonner et d'y penser le moins possible. Lucas va bien, il grandit, à son rythme mais quand même, il est malade comme tous les autres enfants : rhume, gastro..., il travaille bien à l'école, s'éclate au judo, et...... En février 2015, on part au ski !

 

Joli pied de nez à la maladie ! Mais je me demande ce qu'on va bien pouvoir faire en 2016 pour continuer la série...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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18 janvier 2015 7 18 /01 /janvier /2015 22:26

 

Il y a la Maman de M. qui m'écrit en me disant qu'elle suit mon blog depuis plus d'un an, quand on a aussi diagnostiqué un neuroblastome à sa petite fille, que mes écrits l'ont aidée à tenir, à espérer, et que ça y est, M. arrive enfin au bout, qu'elle vient de passer les examens de fin de traitement et qu'elle attendait ce moment pour m'écrie.

 

Il y a T. qui me dit que quand il a appris que le fils d'un ami avait un neuroblastome il a été très touché mais qu'il s'est senti impuissant parce qu'il n'avait aucune idée de ce que son ami traversait et qu'il ne savait pas comment se manifester, et que me lire lui a permis de comprendre, de se rendre compte, et de trouver sa façon à lui d'aider son ami et sa famille.

 

Il y a C. qui m'écrit en me remerciant pour ce blog qui lui a fait ouvrir les yeux sur un monde dont elle n'imaginait même pas l'existence. Elle est tombée par hasard sur un article un jour, et puis elle a tout lu, revivant notre parcours jour après jour, et aujourd'hui elle voit la vie sous un nouveau jour, elle sait apprécier les bons moments, elle relativise beaucoup plus et elle a arrêté de se prendre la tête pour des choses qui n'en valent pas la peine.

 

 

A tous ceux là, je voudrais vous dire un grand merci d'avoir pris la peine de m'écrire. Ce blog a été un exutoire pour moi, très égoïstement, mais savoir qu'il a été utile pour d'autres lui donne une dimension bien supérieure. Je suis fière et heureuse qu'il ait pu vous aider.

 

Vous qui lisez ce message, si le coeur vous en dit, laissez aussi un petit mot pour me dire ce que ce blog vous a apporté. Merci...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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1 janvier 2015 4 01 /01 /janvier /2015 17:21

 

Voilà, on y est. Je ne vais pas faire très original : Julien, Jade, Lucas et moi-même vous souhaitons à tous une très belle année 2015, remplie de petits bonheurs, sans gros souci et surtout avec une bonne santé.

 

Globalement, je peux dire que 2014 a été très bonne pour nous, rien d'extraordinaire mais pas de gros problème, des examens parfaits pour Lucas, des enfants heureux, un travail qui nous plait à tous les deux, une famille et des amis présents... Alors en fait, quand on me demande ce que je souhaite pour 2015, je réponds pas grand chose, juste que cette nouvelle année soit aussi bien que celle qui s'achève.

 

 

J'en profite pour partager avec vous le résultat de la générosité de tous ceux qui se sont mobilisés autour de nous cette année.

La collecte de Noël lancée il y a quelques jours s'est terminée cette nuit avec un total de 430€ en faveur des Bagouz' à Manon (recherche sur le neuroblastome). On n'a pas atteint les 500€ mais on n'était pas loin, et c'est déjà bien plus que ce que j'osais imaginer, alors je voulais vraiment vous remercier et vous dire un grand bravo ! Rendez-vous en décembre prochain pour essayer de faire plus ?

 

Je vous avais parlé aussi des "Copains de Lucas", une initiative de l'école des enfants où nous avons organisé des ventes de gateaux, un vide-grenier en septembre, et un marché de noël en décembre. L'idée de départ était que les copains de Lucas (de l'école) se mobilisent pour les copains de Lucas (de l'hôpital)... Toutes ces actions nous ont permis de récolter plus de 2000€ ! Cette somme sera reversée cette semaine pour moitié en faveur de la recherche sur les cancers pédiatriques, et pour l'autre moitié, à une association qui améliore le quotidien des enfants soignés dans le service d'oncologie pédiatrique. De quoi aider les enfants d'aujourd'hui autant que ceux de demain...

 

Voilà, je suis vraiment fière de cette mobilisation, à l'heure où les gens sont plutôt tournés vers eux-mêmes ça prouve qu'il y a quand même de très belles personnes et que la solidarité et la générosité continuent d'exister. Et puis je suis fière aussi d'avoir été un vecteur de cette solidarité. A travers le combat de Lucas, son histoire, son blog, nous avons pu mobiliser les gens pour cette cause encore trop méconnue mais qui nous est si chère. Un grand merci à tous !

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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27 décembre 2014 6 27 /12 /décembre /2014 20:52

 

Wow ! Je suis bluffée par l'ampleur qu'a pris cette collecte de noël. J'étais loin d'imaginer qu'on atteindrait une telle somme en seulement quelques jours. J'avais fixé un objectif de 500€ en me disant que je rêvais, or on a déjà atteint 410€ ! Un grand merci à tous ceux qui ont participé, ou partagé le lien avec leurs amis. Plus que quelques petits jours pour grimper les 90 petits euros qui manquent... (pour ceux qui se posent la question, les participants ont été particulièrement généreux mais il n'y a nulle obligation de donner autant, 1€ c'est déjà le début de la fortune ! - en fait il n'y a pas d'obligation du tout, chacun est libre de participer ou pas, bien entendu).

 

Pour revenir à notre petite famille, les fêtes de Noël ont tout simplement été géniales. Passer des moments tout simples à quatre est devenu une chance et non plus un acquis, et je pourrais passer des heures à regarder mes enfants jouer ensemble, complices, et découvrir leurs cadeaux sous le sapin avec des étoiles plein les yeux. Le Père Noël a encore été très généreux cette année ! Evidemment on a (beaucoup) trop mangé, mais on prendra des bonnes résolutions à la rentrée hein...

 

Nous attendons avec impatience l'arrivée de Papy et Mamy demain (qui viennent eux aussi chargés des cadeaux qui ont été déposés sous leur sapin). Ils resteront toute la semaine pour garder les enfants qui sont en vacances. C'est chouette, ça fait longtemps qu'on ne les avait pas vus, et puis ça permettra aux loulous de dormir le matin et de rester bien au chaud, ce qui n'est pas du luxe vu l'état de fatigue des troupes.

 

Que vous dire de plus ? Si ce n'est que j'ai une grosse pensée à cette période pour tous ceux qui traversent des difficultés, notamment les enfants hospitalisés pour les fêtes, ceux qui viennent d'apprendre de mauvaises nouvelles, et les familles dont l'enfant n'est plus là pour partager tout ça avec eux. Notre chance est immense et on la savoure, je vous assure.

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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21 décembre 2014 7 21 /12 /décembre /2014 16:44

 

J'aime cette ambiance de Noël où règnent bonne humeur, générosité et partage. On a envie de faire plaisir, on a envie de rendre les autres heureux... A la maison nous avons terminé les derniers cadeaux, on est en train de réfléchir au menu du 25,les enfants écoutent des chants de Noël à longueur de journée et regardent des dessins animés peuplés de bonhommes rouges, de lutins et de rennes. J'aime ça...

 

Et puis comme chaque année, j'ai envie de faire quelque chose de bien au moment des fêtes, et je réfléchis à quelle association faire un don. On n'a pas de gros moyens, je ne donne pas de milliers d'euros, mais c'est symbolique, et je me dis que si tout le monde y mettait du sien, on pourrait faire de belles choses.

 

Avant, je donnais à de grosses associations. Je n'avais pas vraiment d'idée précise alors je faisais "comme tout le monde" en me disant que si les autres choisissaient celle-là plutôt qu'une autre, c'est que c'était un bon choix. J'ai donné à Action contre la faim, aux Restos du Coeur, à Médecins du Monde...

 

Puis il y a eu ce mois de juillet 2011. Notre monde a basculé, et j'ai découvert un univers parallèle, cruellement oublié et mis de côté car les cancers pédiatriques ne touchent que peu d'enfants et le sujet n'est ni "politiquement correct", ni "rentable" pour les labos. Alors depuis ce jour, chaque année je donne à une association qui s'investit dans ce domaine. Parce que je SAIS que mon don sera utile.

 

Cette année, j'ai choisi de donner aux Bagouz' à Manon, une asso d'intérêt général qui finance la recherche sur le neuroblastome et les cancers pédiatriques. Et en visitant leur site, j'ai découvert qu'on pouvait créer une cagnotte. C'est quoi une cagnotte ? C'est une page où on peut donner à plusieurs, chacun ce qu'il veut, de façon anonyme ou en laissant son nom et un petit mot, et ensemble, on atteint un montant global qui est reversé à l'association.

 

Alors voilà, je ne sais pas si vous serez partants, mais moi j'avais envie de la créer cette cagnotte, et de vous proposer de vous mobiliser pour aider les Bagouz' à Manon. C'est une façon pour moi d'être utile (en me servant de la "mini-notoriété" que m'a apportée ce blog) et de transformer le combat de Lucas en quelque chose de positif. Vous étiez nombreux à nous suivre dans les plus mauvais moments, à nous dire combien vous sentiez impuissants et que vous auriez aimé faire quelque chose pour nous aider... Eh bien c'est le moment, par pour Lucas, mais pour que d'autres enfants ne traversent pas ce calvaire à leur tour.

 

 

Le compte à rebours est lancé : atteignons 500€ d'ici le 31/12 minuit ! 

http://www.alvarum.com/lecombatdelucas

 

 

Je précise que je ne toucherai pas un seul centime de cette collecte, les dons sont directement reversés à l'association et vous recevrez par mail un justificatif pour les déduire de vos impôts.

 

Et si ça marche, je propose que chaque année au mois de décembre, on choisisse une association différente à aider, en hommage au combat que Lucas a mené, comme tous les autres petits guerriers que nous avons cotoyés.

 

Un grand merci d'avance, et très bonnes fêtes de fin d'année à tous !

 

 

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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18 décembre 2014 4 18 /12 /décembre /2014 19:45

 

Préparer Noël, se plonger dans l'ambiance des fêtes... et apprendre que dans une autre famille, on a pris la décision d'arrêter tous les traitements et qu'une petite fille va prendre son envol... La vie est tellement cruelle parfois !

 

Je suis complètement anéantie par la nouvelle. J'ai juste envie de crier, de hurler à l'injustice, et de pleurer toutes les larmes de mon corps. Comment peut-on supporter ça ? Comment accepter que son enfant s'en aille, sans qu'on puisse rien y faire ? Comment accepter que le cancer gagne, après des années de combat acharné ? Comment réussir à rester fort et à sourire à son enfant en sachant que bientôt il ne sera plus là ?

 

Je me sens tellement impuissante, et tellement révoltée. Cette putain de vie est tellement moche, des enfants s'en vont tous les jours, et pourtant rien ne change. Combien d'enfants vont encore devoir vivre ça avant qu'on en prenne conscience et qu'on se bouge ? Cest inhumain...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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Présentation

  • : Lucas, sa vie, son combat.
  • Lucas, sa vie, son combat.
  • : Le combat de Lucas, 5 ans au moment du diagnostic en 2011, contre une vilaine maladie appelée neuroblastome métastatique de stade IV (cancer pédiatrique). Un récit écrit par sa Maman au jour le jour pour partager avec vous les petits et gros soucis du quotidien tout au long de cette épreuve. Laissez un commentaire lors de vos visites ça nous fera très plaisir.
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