21 décembre 2014 7 21 /12 /décembre /2014 16:44

 

J'aime cette ambiance de Noël où règnent bonne humeur, générosité et partage. On a envie de faire plaisir, on a envie de rendre les autres heureux... A la maison nous avons terminé les derniers cadeaux, on est en train de réfléchir au menu du 25,les enfants écoutent des chants de Noël à longueur de journée et regardent des dessins animés peuplés de bonhommes rouges, de lutins et de rennes. J'aime ça...

 

Et puis comme chaque année, j'ai envie de faire quelque chose de bien au moment des fêtes, et je réfléchis à quelle association faire un don. On n'a pas de gros moyens, je ne donne pas de milliers d'euros, mais c'est symbolique, et je me dis que si tout le monde y mettait du sien, on pourrait faire de belles choses.

 

Avant, je donnais à de grosses associations. Je n'avais pas vraiment d'idée précise alors je faisais "comme tout le monde" en me disant que si les autres choisissaient celle-là plutôt qu'une autre, c'est que c'était un bon choix. J'ai donné à Action contre la faim, aux Restos du Coeur, à Médecins du Monde...

 

Puis il y a eu ce mois de juillet 2011. Notre monde a basculé, et j'ai découvert un univers parallèle, cruellement oublié et mis de côté car les cancers pédiatriques ne touchent que peu d'enfants et le sujet n'est ni "politiquement correct", ni "rentable" pour les labos. Alors depuis ce jour, chaque année je donne à une association qui s'investit dans ce domaine. Parce que je SAIS que mon don sera utile.

 

Cette année, j'ai choisi de donner aux Bagouz' à Manon, une asso d'intérêt général qui finance la recherche sur le neuroblastome et les cancers pédiatriques. Et en visitant leur site, j'ai découvert qu'on pouvait créer une cagnotte. C'est quoi une cagnotte ? C'est une page où on peut donner à plusieurs, chacun ce qu'il veut, de façon anonyme ou en laissant son nom et un petit mot, et ensemble, on atteint un montant global qui est reversé à l'association.

 

Alors voilà, je ne sais pas si vous serez partants, mais moi j'avais envie de la créer cette cagnotte, et de vous proposer de vous mobiliser pour aider les Bagouz' à Manon. C'est une façon pour moi d'être utile (en me servant de la "mini-notoriété" que m'a apportée ce blog) et de transformer le combat de Lucas en quelque chose de positif. Vous étiez nombreux à nous suivre dans les plus mauvais moments, à nous dire combien vous sentiez impuissants et que vous auriez aimé faire quelque chose pour nous aider... Eh bien c'est le moment, par pour Lucas, mais pour que d'autres enfants ne traversent pas ce calvaire à leur tour.

 

 

Le compte à rebours est lancé : atteignons 500€ d'ici le 31/12 minuit ! 

http://www.alvarum.com/lecombatdelucas

 

 

Je précise que je ne toucherai pas un seul centime de cette collecte, les dons sont directement reversés à l'association et vous recevrez par mail un justificatif pour les déduire de vos impôts.

 

Et si ça marche, je propose que chaque année au mois de décembre, on choisisse une association différente à aider, en hommage au combat que Lucas a mené, comme tous les autres petits guerriers que nous avons cotoyés.

 

Un grand merci d'avance, et très bonnes fêtes de fin d'année à tous !

 

 

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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18 décembre 2014 4 18 /12 /décembre /2014 19:45

 

Préparer Noël, se plonger dans l'ambiance des fêtes... et apprendre que dans une autre famille, on a pris la décision d'arrêter tous les traitements et qu'une petite fille va prendre son envol... La vie est tellement cruelle parfois !

 

Je suis complètement anéantie par la nouvelle. J'ai juste envie de crier, de hurler à l'injustice, et de pleurer toutes les larmes de mon corps. Comment peut-on supporter ça ? Comment accepter que son enfant s'en aille, sans qu'on puisse rien y faire ? Comment accepter que le cancer gagne, après des années de combat acharné ? Comment réussir à rester fort et à sourire à son enfant en sachant que bientôt il ne sera plus là ?

 

Je me sens tellement impuissante, et tellement révoltée. Cette putain de vie est tellement moche, des enfants s'en vont tous les jours, et pourtant rien ne change. Combien d'enfants vont encore devoir vivre ça avant qu'on en prenne conscience et qu'on se bouge ? Cest inhumain...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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3 décembre 2014 3 03 /12 /décembre /2014 20:33

 

Une initiative sympa : la salle de scanner d'un hôpital de New York. De quoi faciliter grandement les examens de nos petits loups et réduire pas mal leurs angoisses.

Qu'en pensez-vous ?

 

 

scan.jpg

Scanner de pirate !

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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13 novembre 2014 4 13 /11 /novembre /2014 23:34

 

Nous avions rendez-vous avec l'oncologue hier et ça y est, nous avons franchi la barre des DEUX ANS DE REMISSION ! C'est une barre vraiment symbolique, tant sur le plan théorique que pratique.

 

Sur le plan théorique, parce que statistiquement le risque de rechute est moins grand après ces deux ans. Ce ne sont que des statistiques, on sait pertinemment qu'on n'est pas à l'abri pour autant, mais quand même, on aime bien quand les chiffres vont dans notre sens...

 

Sur le plan pratique, parce que les contrôles que nous faisions jusqu'ici tous les trois mois passent désormais à tous les six mois. C'est une bonne nouvelle mais je vais avoir un peu de mal à m'y habituer je pense. Quelque part c'est rassurant de le savoir suivi de près, et là, il peut se passer des milliers de choses pendant ces six mois, qu'on ne détecterait pas à temps... Mais bref, c'est comme ça, c'est hyper positif, ça prouve qu'on va dans le bon sens, alors il faut que j'arrête de me poser mille questions, que je respire un bon coup et que j'essaye d'être plus sereine...

 

Sinon Lucas est en pleine forme, et, et, et..... il s'est enfin mis à grandir et à grossir (un peu). On en avait bien l'impression, en voyant les pantalons qui devenaient un peu courts, mais on n'osait pas trop y croire. Pourtant le médecin l'a confirmé, la courbe de taille de Lucas recommence à grimper, et le poids suit même si c'est un peu plus lent. Et ça, c'est une DEUXIEME BONNE NOUVELLE ! Comme quoi, la patience, les efforts de Lucas et les compléments alimentaires qui lui sont prescrits depuis quelques mois ont porté leurs fruits. On ne lâche rien, on continue sur la même lancée et Lucas est plus motivé que jamais. Le spectre des hormones de croissance s'éloigne petit à petit...

 

Voilà, ce soir je suis HEUREUSE, tout simplement. Mon Loulou va bien, il va même TRES bien, et quand je regarde tout le chemin qu'on a parcouru ces dernières années, je suis fière de mon Lucas. Je nous revois, ce fameux jour de juillet 2011, assis dans ce bureau à apprendre que notre fils avait un cancer. Le combat qu'on nous annonçait me semblait tellement long, difficile, insurmontable... Et pourtant aujourd'hui nous en sommes là. Pas indemnes, non, il y a des séquelles physiques pour Lucas, et psychologiques pour nous tous, mais nous sommes là, tous les quatre, et enrichis par cette épreuve qui nous a endurcis et rapprochés.

 

Je dédie ce message à toutes les nouvelles familles qui traversent les mêmes épreuves que nous en ce moment, et à tous ceux que nous avons rencontrés depuis 2011. Les enfants, leurs parents, le personnel soignant, les amis qui se sont rapprochés de nous, la famille bien évidemment, mais aussi les collègues, les inconnus... et VOUS, qui lisez ces lignes. Merci, et j'espère bien que vous serez là encore dans trois ans, quand je pourrai enfin écrire le mot GUERISON...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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6 novembre 2014 4 06 /11 /novembre /2014 13:31

 

Un petit message en direct de l'hôpital où nous passons notre semaine de bilans. Je me rends compte que je dis "notre", même si c'est Lucas qui passe dans les machines ! Mais le stress et l'angoisse, eux, sont bien partagés par toute la famille. Cette fois-ci, même Jade est concernée. En fait ce n'est pas tout à fait exact, elle ressent et partage nos angoisses depuis le début, mais cette fois elle l'a exprimé ouvertement. Pas facile d'en prendre conscience pour nous, même si on s'en doute bien...

 

On n'a pas les résultats encore, mais je peux vous dire que Lucas est un Champion (la majuscule n'étant pas superflue !). Ce n'est pourtant pas facile de renouer avec le milieu hospitalier, mais il se raisonne, sert les dents, et....... est TRES patient ! La faute à des problèmes de plannings, de rendez-vous annulés, d'oubli d'injections et d'urgences prioritaires. Bref, la routine quoi.

 

Wait and see...

 

 

Merci à tous ceux que mon dernier message a fait réagir. J'ai de la chance de vous "connaitre". Ensemble, on va y arriver...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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2 novembre 2014 7 02 /11 /novembre /2014 23:09

 

J'ai déjà parlé ici à plusieurs reprises de Titouan, ce petit guerrier, compagnon de galère de Lucas avec qui on a partagé de nombreux moments à l'hôpital et qu'on continue de voir encore régulièrement. Ce petit bonhomme haut comme trois pommes mais tellement grand par son courage, qui me surprend à chaque fois par sa joie de vivre et son entrain malgré les difficultés qui s'accumulent.

 

Titouan a rechuté, pour la seconde fois, au mois de juillet cette année. La maladie est agressive, elle résiste à tous les traitements essayés depuis plus de cinq ans, et ceux qui sont encore disponibles s'épuisent. En juillet les médecins ont été clairs : les protocoles classiques ayant été inefficaces, ils tiraient leur dernière carte en leur proposant un essai clinique (traitement encore en phase de test).

 

Ce traitement comportait deux parties. D'abord, faire disparaitre les traces visibles de la leucémie, puis, comme elle reviendrait à coup sûr, détruire totalement ses cellules sangines et refaire une greffe de moëlle osseuse. La deuxième, car Titouan en a déjà subie une lors de sa première rechute.

 

Ce soir je viens vers vous car Titouan s'est battu comme un lion pour arriver à franchir la première étape. Ces quatre derniers mois ont été extrêmement éprouvants pour lui comme pour sa famille, il a enchainé les chimios, les effets secondaires, les hospitalisations, les complications... Et ses examens sont enfin bons, la leucémie n'est plus visible. Celà ne signifie pas qu'il est guéri, juste qu'il peut passer à l'étape de la greffe, un long et difficile combat mais sa seule chance de vaincre enfin la maladie.

 

Malheureusement il n'y a actuellement aucun donneur pour Titouan. Les chances de trouver quelqu'un de compatible sont seulement de 1 sur un million, et il n'y a personne dans le fichier qui réponde aux critères nécessaires. Alors Titouan attend. Il continue la chimio pour gagner du temps et essayer de garder la leucémie sous contrôle, "endormie", mais ça ne durera qu'un temps, et si on ne trouve pas de donneur, il aura fait tout ça pour rien...

 

Vous qui me lisez, vous avez peut-être en vous les précieuses cellules qui permettraient à Titouan de continuer à se battre. Chacun (adulte en bonne santé) peut s'inscrire volontairement. Il suffit d'un entretien et d'une simple prise de sang, et on vous rappelle s'il s'avère que vous êtes LA personne qui peut sauver la vie d'un malade.

 

Je n'ai pas pour habitude de demander des choses ici, je n'ai jamais réclamé d'argent ou autre, mais quand je vois la bouille de ce petit bonhomme, son courage immense, toutes les souffrances qu'il a surmontées jusqu'ici, quand j'entends son rire résonner dans les couloirs de l'hôpital, quand je vois tout l'amour et les sacrifices de sa famille autour de lui depuis si longtemps... Je ne peux pas me résoudre à ce qu'il perde sa bataille rien que parce qu'on n'a pas trouvé de donneur. Alors qu'il peut être là, juste à côté de nous.

 

Si ce message permet qu'UNE seule personne fasse la démarche de s'inscrire, mon but est atteint...

 

 

NB : Ce message est écrit avec l'autorisation de Nathalie, la maman de Titouan.

On t'aime fort petit loup, ne lâche pas !

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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29 octobre 2014 3 29 /10 /octobre /2014 23:13

 

Eh oui, comme chez beaucoup de familles en ce moment, la guerre est lancée ce soir chez nous, Lucas est rentré du centre de loisirs avec des poux !

 

C'est galère ces shampoings hyper gras et qui sentent mauvais, ces peignes qui font des noeuds dans les cheveux et semblent ne rien faire aux lentes, ces sprays à vaporiser dans tous les recoins de la maison... Je commençais à grincer des dents ce soir en découvrant ces fameuses petites bêtes noires perchées sur son crâne. Mais Lucas a toujours le bon mot pour nous faire relativiser : "il faut voir le bon côté des choses : les poux, c'est un problème qu'on n'a QUE quand on a des cheveux !"

 

Ouais, c'est vrai...

 

 

 

 

PS : vous aussi ça vous gratte, rien qu'à lire ça, hein ? :-)

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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12 octobre 2014 7 12 /10 /octobre /2014 20:35

 

Pour répondre à Mathilde, qui me demandait comment vont Jade et Lucas... Eh bien ils vont très bien ! Nous avons fêté les 8 ans de Lucas il y a quinze jours, il grandit et murit de jour en jour, c'est assez impressionant. Il est loin mon bébé...

 

L'année scolaire a très bien commencé, les enfants sont ravis de ce qu'ils apprennent et c'est un vrai bonheur de les écouter raconter leur journée le soir : ce qu'ils ont vu en classe, mais aussi les potins de la récré, qui a fait une bêtise, qui a dit ceci ou cela, qui a une amoureuse... Je me dis parfois qu'on devrait filmer ça !

 

Nous retournons à l'hôpital au retour des vacances. Le stress commence à monter doucement, et c'est d'autant plus compliqué à gérer que j'ai appris récemment des rechutes et plusieurs décès. On a l'impression que ça ne s'arrête jamais. J'essaie de me rassurer en me disant qu'on n'a de nouvelles que quand ça ne va pas bien, que les parents envoient un mail pour annoncer l'envol de leur enfant mais qu'ils n'y pensent pas pour annoncer leur rémission... Mais quand même, ça en fait tellement, que ceux qui restent ne sont pas si nombreux. J'ai pensé demander aux infirmières ce qu'étaient devenus les enfants qu'on a cotoyés, histoire d'avoir ENFIN des bonnes nouvelles... mais j'ai trop peur qu'elles m'annoncent encore d'autres décès, alors je préfère me taire.

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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29 septembre 2014 1 29 /09 /septembre /2014 20:11

 

Le vide grenier organisé par les Copains de Lucas à l'école des enfants a été un franc succès : 50% des réservations des emplacements nous ont été reversés, nous avons tenu un stand spécifique où les gens pouvaient venir déposer des objets à vendre et où tout ce qui était acheté allait directement dans la cagnotte, et chacun sur son stand pouvait lui-aussi vendre certains objets pour nous.

Au final nous avons récolté presque 800€ ! Même si c'est beaucoup (beaucoup !) d'organisation, l'an prochain on remet ça, c'est sûr. J'ai hâte de faire les comptes en décembre et de faire bénéficier les enfants malades de toute cette solidarité.

 

Je profite de ce message pour partager quelques vidéos avec vous. Il s'agit d'un reportage en trois parties réalisé par une chaine de TV suisse sur le cancer des enfants dans le cadre du fameux mois de sensibilisation (cf message précédent). L'équipe de tournage a donc suivi trois enfants au CHUV pendant leurs traitements et raconte avec beaucoup de pudeur ce qu'est leur combat au quotidien. C'est une initiative assez rare pour qu'on la souligne !

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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15 septembre 2014 1 15 /09 /septembre /2014 21:32

 

Certains d'entre vous l'auront sans doute croisé ici ou là, sur Facebook notamment (mais aussi ailleurs !). Ce fameux ruban or, c'est quoi ? Vous connaissez probablement le ruban rose, symbole de la lutte contre le cancer du sein, eh bien le ruban or est, lui, le symbole de la lutte contre les cancers de l'enfant.

 

Le mois de septembre ayant été décrété au niveau mondial mois de la sensibilisation aux cancers de l'enfant, ce ruban or, et plus largement la couleur dorée, sont mis en avant un peu partout. En Suisse notamment, mais aussi aux Etats-Unis et sans doute ailleurs, des monuments sont illuminés d'or en l'honneur des enfants qui se battent contre la maladie, des rubans sont distribués dans les commerces, des manifestations et des lancers de ballons sont organisés...

 

Ce n'est rien, ou si peu, car ça ne guérira pas les enfants malades, mais c'est le signe que partout, des gens se mobilisent et prennent conscience de ce que représentent les cancers de l'enfant. Et quand je vois toute cette mobilisation, je me dis que oui, un jour, les choses bougeront, que des traitements seront trouvés, que les enfants ne mourront plus de leur cancer, qu'ils n'auront plus de séquelles aussi importantes, qu'ils ne seront plus fuis comme s'ils étaient contagieux ou bien dévisagés parce qu'ils portent les signes visibles de la maladie. Un jour, peut être, le cancer se soignera comme une vilaine grippe...

 

Si vous aussi, vous vous sentez concernés par les cancers de l'enfant, partagez ce ruban doré par mail ou via Facebook. Qu'une marée d'or déferle sur la toile en l'honneur de nos petits guerriers d'amour, et de toutes les petites étoiles qui illuminent notre ciel.

 

 

ruban-or-bis.jpg

 

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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Présentation

  • : Lucas, sa vie, son combat.
  • Lucas, sa vie, son combat.
  • : Le combat de Lucas, 5 ans au moment du diagnostic en 2011, contre une vilaine maladie appelée neuroblastome métastatique de stade IV (cancer pédiatrique). Un récit écrit par sa Maman au jour le jour pour partager avec vous les petits et gros soucis du quotidien tout au long de cette épreuve. Laissez un commentaire lors de vos visites ça nous fera très plaisir.
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