Depuis deux jours les paroles du médecin résonnent dans ma tête. Je tourne et retourne les mots prononcés, cherchant ce qu'elle a bien pu vouloir dire, car une fois encore, rien n'est clair, mais plus j'y pense plus je me dis que ce n'est vraiment pas bon... Cette possible progression, mais qui ne serait peut-être pas significative, qu'est-ce que ça signifie ???? Quel intérêt de nous en parler, si dans sa tête ce n'était rien ? La seule explication que je trouve, c'est qu'elle lançait des pistes pour essayer de nous préparer avant le verdict final. Oui, car ils étudient le dossier et en rediscutent en début de semaine pour décider de ce qu'on fait... Et je pense qu'il va falloir faire des choix difficiles dans les jours qui viennent.

Je suis donc repartie à chercher frénétiquement la moindre info sur le net, profitant de chaque moment de libre (et de ma nuit) pour éplucher désespérément les moteurs de recherche. Vous me direz probablement qu'il ne faut pas se fier aux témoignages des internautes, que comparer notre histoire avec celles d'autres enfants n'est pas bon, etc... mais je n'en suis plus là depuis longtemps. Il n'y a aucun enfant dans le même cas que Lucas qui s'en soit sorti, je le sais, ça fait un bon moment que j'ai abandonné cet espoir. Il en existe peut-être, mais leur parcours n'est pas partagé, sinon je l'aurais trouvé. Non, les sites que j'épluche, ce sont les sites médicaux et scientifiques, en français ou en anglais, les publications médicales, les résumés de recherche, les descriptions de protocoles, les lancements d'essais cliniques... Des pages entières de chiffres et de termes complexes, auxquels je ne comprenais rien au départ mais que je commence à maitriser avec le temps. Des critères d'inclusion, des listes de molécules chimiques, des méthodes d'analyses, des classifications en CR, PR, SD ou PD pour en mesurer l'efficacité... Des discours de médecin, bruts, crus, écrits sans prendre de gants. Des phrases comme "pronostic sombre", "survie moyenne de 7 mois", "proposé quand il n'existe plus aucune alternative curative", des mots qu'on n'utilise pas face à des parents, du moins pas de cette façon, et que je reçois comme une claque à chaque fois, me retournant l'estomac jusqu'à la nausée... Je suis peut-être masochiste, mais j'ai besoin de savoir. Si/quand nous serons face au médecin dans son bureau et qu'on nous demandera de faire des choix, il faudra qu'on prenne une décision, et pour ça je veux avoir au moins un minimum de connaissances. Je suis bien loin d'être médecin, mais s'il y a une toute petite chance, même infime, qu'on trouve un essai auquel elle n'aurait pas pensé, je ne peux pas passer à côté.

Ce que je lis est terrifiant, les essais existants sont rares, souvent clos, avec des résultats très difficiles à trouver et quand c'est le cas, très décevants... Il y a celui qui espère modestement "prolonger la survie de quelques semaines/mois avec une qualité de vie acceptable", celui qui affiche 15% de réussite au prix de traitements lourds, intensifs et contraignants... ou cet autre qui nécessite d'avoir une fonction rénale que Lucas n'a plus... Et moi au milieu de tout ça je me dis que c'est pas possible, je suis en plein cauchemar, ça ne peut pas être vrai, on ne peut pas être en train de parler de mon fils dans tout ça... Comment faire un choix là-dedans ? Comment concevoir que ça puisse être la réalité ? Je m'emballe, on n'a même pas de réponse claire des médecins alors je suis folle de réfléchir à tout ça... je n'ai qu'à attendre qu'ils m'appellent pour dire que tout va bien, fausse alerte, on continue notre cher Totem si précieux, mais en même temps comment ne pas se faire de film ???? C'est de mon enfant dont il s'agit, mon petit garçon... qui vient d'entrer au collège, qui va bien, qui rit, qui joue, qui est heureux et qui a tellement envie de vivre ! Est-ce que c'est moi qui psychote ? Est-ce que je suis complètement à côté de la plaque ? Ou est-ce qu'on arrive vraiment à ce moment qu'on craint depuis si longtemps, que notre monde est en train de basculer et de partir en cacahuète sans qu'on puisse rien maitriser ? Je suis tellement perdue dans tout ça...

Je me fais silencieuse ces derniers temps mais j'avoue que j'ai du mal à garder la tête hors de l'eau et à prendre du recul sur cette période de stress particulière.

Nous avons été au rdv la semaine dernière. On devait voir l'oncologue qui suit Lucas et connaît bien son dossier, mais finalement on n'a vu que l'interne et, bien que je respecte leur travail de "médecin en devenir", elle n'avait ni les connaissances ni l'expérience pour nous apporter des réponses. Elle l'a examiné mais a répondu qu'elle ne savait pas et s'est contentée de nous dire de continuer les anti-douleurs et d'attendre le bilan de la semaine suivante... Tellement frustrant quand on craint depuis des jours que ce soit la maladie qui soit de retour, de s'entendre dire qu'on n'a qu'à attendre encore une semaine supplémentaire... sans compter que Lucas a loupé une matinée d'école et qu'on s'est tapé 1h30 de route aller-retour pour rien... Mais passons.

Ces derniers jours Lucas ne se plaint plus. Je ne sais pas si ça signifie qu'il n'a plus mal, ou juste qu'il ne souhaite pas nous le dire... Il n'est pas bête, il sait que la moindre plainte nous inquiète alors souvent il prend sur lui, et il attend comme nous avec appréhension les résultats.

A propos de ces fameux résultats, nous venons de finir deux jours d'examens divers et nous avons rendez-vous vendredi pour leur interprétation. Encore deux longs jours d'angoisse, à attendre en apnée... J'ai l'impression qu'à chaque fois c'est plus dur, j'ai l'impression de toujours avoir une raison particulière de m'inquiéter "encore un peu plus que d'habitude", mais je pense qu'en fait à chaque fois c'est le même stress. Peut-être justement parce qu'on ne peut pas aller plus haut ? Il y a tellement de choses qui dépendent de ces résultats... Je continue inlassablement à parcourir le net en espérant trouver une piste, un traitement miracle ou juste un essai un peu prometteur pour continuer le combat si son traitement actuel venait à ne plus marcher, mais je ne trouve pas. Et c'est vraiment démoralisant... Terrifiant même ! Comment se résoudre à accepter que la vie de son petit garçon ne tienne qu'à ce fil si fragile que représente le Totem, cet essai clinique dont on sait qu'il ne sert probablement qu'à prolonger sa survie jusqu'à ce que........ ????

Bref, je vais m'arrêter là et attendre patiemment ces deux jours et croiser les doigts pour être enfin, je l'espère, rassurée et pouvoir respirer à nouveau pendant trois mois supplémentaires. En espérant que mes peurs de maman ne soient qu'une fausse idée et que tout aille pour le mieux pour mon guerrier champion qui ne demande qu'à grandir comme les autres.

PS : merci à Margaux pour son message qui m'a beaucoup touchée...

Déjà une semaine que nous sommes en septembre et je n'ai pas vu le temps passer. Il y a beaucoup de choses à mettre en place pour la rentrée, certaines sont le lot de tout parent (la fameuse couverture des livres, les courses de fournitures, les tas de fiches à remplir...), d'autres sont spécifiques à la situation de Lucas, et ce n'est pas toujours facile de faire coller les contraintes du collège avec ses besoins particuliers. Il faut rentrer dans les cases, vous comprenez ! Mais ça va se faire...

En parallèle nous poursuivons la chimio. Déjà quatre jours de faits, on termine demain. Il a eu beaucoup de nausées les deux premiers jours, un peu moins hier et aujourd'hui, on verra pour le dernier jour. Et toujours mal au ventre... ça, ça ne change pas. Il a été décidé qu'on ferait les examens prévus (coloscopie etc...) avant la prochaine cure quoi qu'il en soit, même si on doit la décaler pour ça, car sinon on ne trouvera jamais le bon moment. Malgré ça il a réussi à aller au collège tous les matins. Il est très fatigué, surtout qu'avec la chimio il ne mange rien, mais c'était tellement important pour lui cette première semaine que je crois qu'il tiendra coûte que coûte jusqu'au bout. Quelle force il a ! Ce weekend par contre, ça va être grasse mat', sieste et couché tôt je crois !

J'ai bien noté les 2-3 questions arrivées dans les commentaires. Merci à vous, promis j'y réponds bientôt, mais laissez-moi juste quelques jours que le rythme ralentisse un peu ! (comment ça, ça ne ralentit jamais...?)

Lucas est en forme mais ses bilans sanguins ont du mal à suivre... Celui de mardi était carrément en dessous des minimums, ce qui a fait annuler la chimio qui devait commencer le mercredi. Coup dur pour lui autant que pour moi, même si on s'y attendait, car ce décalage signifie que le jour de la rentrée tombera en plein dedans... C'est vraiment usant, on ne peut jamais rien faire comme tout le monde, il ne peut jamais être tranquille pour vivre quelque chose d'heureux et positif sans que la maladie s'immisce dans chacun des évènements ! J'ai l'impression qu'on lui vole toute sa vie ! Et l'entrée au collège c'est une étape tellement importante...

Mon petit loup devient un grand qui entre aux portes de l'adolescence. Il aimerait  rentrer dans la normalité, avoir la vie qu'ont tous ses copains ou, du moins, ne pas paraître différent en apparence. Nous avons eu une discussion là dessus cet été, il m'a confié qu'il aurait aimé ne pas avoir de sonde pour entrer au collège pour ne pas qu'on se moque de lui. Il a peur que les enfants le mettent à l'écart et le cataloguent comme "enfant malade" sans essayer de le connaître. Dans son école c'était différent, on le connaissait déjà avant la maladie, comme "Lucas", qui est juste tombé malade ensuite... Ici il sera d'abord "le cancéreux" avant que les autres découvrent le "Lucas" qui se cache derrière. Et à 10-12 ans c'est pas toujours facile de passer au-dessus des premières impressions...!

Bref, comme d'habitude on n'y changera rien, on ne peut que s'y faire et s'adapter... Alors on positive, il va pouvoir faire sa rentrée au collège, coûte que coûte, et c'est déjà un grand évènement ! Le bilan d'aujourd'hui était limite, on en refera donc un lundi matin (histoire de nous rajouter un peu de stress pour cette matinée où on n'aura que ça à penser...) puis on file au collège, et je le récupère à midi pour courir à l'hôpital. Ou pas... selon les résultats ! Allez, restons zen...

Sinon pour changer de sujet, aujourd'hui nous rentrons en septembre, le mois international des cancers de l'enfant. Une marée dorée sur le net et ailleurs, symbolisée par le code #SeptembreEnOr sur le modèle d'octobre rose pour le cancer du sein. L'an dernier j'avais proposé que d'autres familles témoignent de leur combat, afin de montrer que même si chaque histoire est différente, nous sommes nombreux à voir nos vies basculer à l'annonce de cette maladie, avec comme point commun nos enfants qui se battent tous comme des guerriers. Je voudrais refaire quelque chose qui sorte un peu de l'ordinaire cette année mais je doute qu'il y ait encore 30 familles intéressées par un témoignage, alors si vous avez d'autres idées ??? Peut-être avez-vous des questions qui vous trottent dans la tête sans oser les poser, des sujets que je ne développe pas car ils me semblent évidents mais qui ne sont pas clairs ou vous intéresseraient ? Si c'est le cas, on pourrait lancer un genre de "question/réponse" permettant de développer chaque jour un détail de notre quotidien face au cancer de l'enfant... Alors allez-y lancez-vous ! (ceci dit, si les familles qui ont témoigné l'an dernier souhaitent donner de leurs nouvelles un an après, je serais vraiment heureuse de vous lire)

Lucas va bien en ce moment, que ça fait du bien cette période de calme. Quand je regarde où on en était il y a six mois je suis bluffée de le voir aussi en forme, dire qu'il a passé plusieurs semaines en réanimation, qu'il ne marchait plus, qu'il avait même du mal à rester assis plus de 10 minutes... Aujourd'hui il a tout récupéré ! Il m'épate, comme si aucune épreuve ne pouvait l'atteindre bien longtemps. Il a grandi et muri je trouve, après tout il va devenir un collégien, il faut bien que je m'y fasse !

Notre escapade du weekend dernier nous a fait beaucoup de bien. Pour répondre à certains, oui, nous avons eu la chance de pouvoir passer ces deux jours d'exception en famille. Non pas sur un coup de tête comme vous pouvez le penser, mais après des mois d'attente et de moments compliqués, avec continuellement des imprévus qui nous empêchaient de mettre ce projet en application, et enfin, ce weekend, nous avons pu le réaliser. Lucas a vécu deux jours de rêve, mais pour combien de mois de cauchemars avant ? J'échangerais bien sa vie contre une autre, même sans vacances pour la vie entière, si ça pouvait le guérir de son cancer, vous pouvez me croire. Quant au côté financier, je ne vais pas rentrer dans les détails mais ce weekend représente un budget important pour nous, économisé depuis un certain temps. Avoir un enfant gravement malade n'est pas sans conséquence sur les revenus, j'ai dû arrêter de travailler pour l'accompagner dans son combat, nous vivons avec un seul revenu et les factures, elles, continuent d'affluer... sans compter les dépenses liées à la maladie, car tout n'est pas pris en charge malheureusement. Je peux vous assurer que nous sommes loin de rouler sur l'or... Bref, on ne regrette absolument pas ce weekend, on en a profité à fond, mais je me sens loin d'être privilégiée d'avoir vécu cette parenthèse et je pense qu'il est un peu osé de juger sans connaître...

Ceci dit, eh bien nous allons profiter encore ! Nous avions rdv aujourd'hui à l'hôpital, Lucas est en aplasie et tout son bilan est assez bas donc on revient vendredi pour une double transfusion sang+plaquettes, mais ensuite nous partons une semaine en vacances. Oui, une semaine entière ! Julien a réussi à obtenir des jours de congés alors avant que Lucas reprenne la chimio, on en profite pour s'évader et aller se ressourcer en famille et chez des amis. Pas de grandes choses de prévues, mais du dépaysement, du repos, des ballades et des moments tous ensemble. C'est ça le bonheur.