1 juillet 2015 3 01 /07 /juillet /2015 20:13

Le combat de Titouan a pris fin ce matin.....

Petit Ange
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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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14 juin 2015 7 14 /06 /juin /2015 22:17

 

Serait-on enfin venus à bout de cette vilaine toux ? On touche du bois mais il semblerait que oui... Lucas a été réhospitalisé deux jours pour des examens qui ont montré la présence d'une infection malgré tous les traitements qu'il avait déjà eus, il a donc enchainé avec dix jours d'un nouvel antibiotique qui a bien amélioré la situation, mais surtout... on a changé de médicament pour le rein !

 

C'est un truc qui semble complètement anecdotique, mais il semblerait pourtant que ce soit ce fameux médicament qui soit la cause principale de la toux qui dure depuis des mois ! J'en ai parlé par hasard à la dernière consultation en néphrologie, et là elle m'a dit que le médicament qu'il avait était connu pour entrainer spécialement cet effet secondaire !!!!! J'avoue que je n'y croyais pas, mais ça fait quinze jours qu'on l'a arrêté et tout semble être rentré dans l'ordre. Lucas continue de tousser un peu parfois, mais je crois que c'est plus un réflexe inconscient qu'il a pris qu'une véritable gêne, et il faudra un peu de temps pour que ça disparaisse...

 

En tout cas si c'est vraiment ça, un grand merci à la néphrologue, et un peu moins à tous les autres médecins (onco, pneumo, généraliste) qui n'y ont même pas pensé... Même s'il y a plus grave, c'est quand même un peu rageant...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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4 juin 2015 4 04 /06 /juin /2015 21:16

 

Plusieurs d'entre vous ont demandé comment allait Titouan, le petit garçon de Nathalie et copain de Lucas, qui se bat comme un lion contre une leucémie depuis plus de six ans alors qu'il n'en a que huit. Alors avec l'accord de sa Maman, je viens donner quelques nouvelles, qui ne sont malheureusement pas celles qu'on espérait.

 

Titouan attendait un donneur pour pouvoir bénéficier d'une greffe de moelle osseuse. Malheureusement ce donneur n'est pas arrivé, la leucémie a continué de gagner du terrain en devenant de plus en plus agressive, et aujourd'hui il n'existe plus aucun traitement à leur proposer. Titouan s'est battu de toutes ses forces jusque là mais il y a quelques jours, les médecins, son Papa et sa Maman ont décidé ensemble de privilégier la qualité de vie de leur petit prince et de l'accompagner au mieux pour rendre son quotidien le plus doux possible.

 

C'est avec le cœur extrêmement lourd que j'écris ces mots. Titouan et ses parents sont devenus des amis très proches et j'ai partagé leurs joies comme leurs peines au rythme des traitements successifs. C'était parfois tellement dur, mais au bout il y avait toujours l'espoir, qui ne les a jamais quittés, et qui les faisait tenir encore et encore, malgré les difficultés et les échecs. Aujourd'hui l'espoir n'est plus là, mais il reste l'Amour, celui avec un grand A, celui qui permet de ne pas exploser face à l'inacceptable, et de continuer à entourer leur petit bonhomme comme ils l'ont toujours fait, de le rassurer, de le câliner, et de l'accompagner sur le chemin qui est le sien.

 

Nathalie, JC, nous pensons à vous très très très fort... N'hésitez pas si vous avez le moindre besoin. J'aimerais tellement faire plus pour alléger votre peine...

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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31 mai 2015 7 31 /05 /mai /2015 20:04

 

Tout est dans le titre... !

 

Avec une pensée particulière pour toutes celles qui mènent un combat, quel qu'il soit, contre le cancer, la maladie ou autre... pour un de leurs enfants. Pour toutes celles qui se donnent à 100% tous les jours, qui font preuve de courage, de détermination, de patience, de passion, d'amour, de soutien, de tolérance, de persévérance... Celles qui s'oublient pour penser avant tout à leurs petits et à leur bonheur, quelles que soient les difficultés. La fête des Mères c'est un jour, mais pour nous, c'est un boulot au quotidien ! Pas forcément facile, parfois même très difficile, mais tellement gratifiant que je ne l'échangerais pour rien au monde.

 

Une pensée toute spéciale à Nathalie... Quand le courage ne suffit pas, l'amour est là pour prendre le relai et ça, rien ne peut lutter contre.

Bonne fête à toutes les Mamans !
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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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12 mai 2015 2 12 /05 /mai /2015 20:45

 

On a vu l'oncologue cet après-midi : c'est officiel notre champion fête ses 2 ans 1/2 de rémission !!!!!! Quel soulagement après toute l'angoisse de ces derniers jours... J'avoue que j'avais vraiment peur que sa toux soit un signe de rechute, inconsciemment je me préparais déjà à entendre de mauvaises nouvelles, ça faisait plusieurs nuits que je ne dormais plus et j'ai eu bien du mal à contrôler mes tremblements en rentrant dans le bureau... Mais finalement c'est le soulagement. Aucune trace de la maladie, tout va bien, nous poursuivons notre route sur le chemin qui nous éloigne du neuroblastome et nous rapproche de la guérison.

 

En revanche, on n'a toujours pas d'explication concluante concernant la toux... Il y a des signes "anormaux" sur les images mais rien de spécifique, alors on retourne voir le pneumo lundi et on poursuit les examens... Rien de bien agréable, mais au moins le cœur plus léger d'avoir écarté le cancer...

 

Pour fêter ces bonnes nouvelles, c'est décidé, on part pour l'Ascension. Je crois que ça va faire du bien à tout le monde ! Merci à tous ceux qui ont laissé un message ces derniers jours, c'est tellement agréable de se sentir soutenus. Merci de continuer à me lire.

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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1 mai 2015 5 01 /05 /mai /2015 20:43

 

Nous voilà déjà en mai... Le temps file à une vitesse folle ! Je me dis souvent que je devrais passer alimenter un peu ce blog, mais la mise en pratique prend un peu plus de temps...

 

Nous attaquons une nouvelle semaine d'examens avec Lucas la semaine prochaine. C'est difficile d'être sereine à l'approche de tout ça, déjà parce que, comme d'habitude, on craint de mauvaises nouvelles, mais cette fois plus particulièrement parce que ça fait six longs mois qu'on n'a pas eu de contrôles, et que sur ces six mois, ça fait quatre mois que Lucas tousse, qu'on n'arrive pas véritablement à en trouver la cause et que ça pourrait être un signe de la maladie...

 

Alors bon, j'essaye de rester positive, de chasser toutes ces idées de mon esprit et de profiter de ce long weekend en famille avant de reprendre la route de l'hôpital, mais j'avoue que c'est de plus en plus compliqué au fur et à mesure que les jours passent.

 

Lucas, lui, a des préoccupations un peu différentes. Ce soir il était en colère car il a réalisé que vendredi prochain était aussi férié, alors comme on sera à l'hôpital lundi - mardi - mercredi - jeudi, il ne pourra pas manger à la cantine de toute la semaine !!!!! Mes talents de cuisinière s'en trouvent tout chamboulés devant aussi peu de reconnaissance...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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10 avril 2015 5 10 /04 /avril /2015 20:38

 

Le rdv avec le pneumologue a été mitigé. On n'a toujours pas de réponse précise, les examens ne sont pas révélateurs, on voit bien une baisse de la capacité respiratoire mais ça c'est probablement les séquelles des chimios et de son passage en réa après la greffe, rien de nouveau on le savait déjà, jusque que ça semble s'être aggravé. Et puis surtout ça n'explique pas la toux. Un mélange d'asthme et d'allergies ? Le pneumo n'était pas convaincu, Lucas a déjà eu ces derniers mois des traitements pour ça et ça n'a pas eu l'effet escompté. Malgré tout, dans le doute, on essaye avec des médicaments un peu différents, on passe un cran au-dessus et on voit ce qui se passe sur un mois avant de retourner le voir. Sinon on poussera avec des examens pas très agréables, alors je croise les doigts pour qu'on puisse éviter si possible...

 

Voilà, on est ressortis sans beaucoup d'explications ni d'éclaircissements, mais au moins on n'a pas eu de mauvaise nouvelle, même si le risque de rechute ne quitte pas mon esprit... Le médecin n'y croit pas car Lucas est en forme en dehors de ça, mais il a quand même demandé quand était le prochain bilan et semblait rassuré que ce soit début mai. Tout ça ne va pas m'aider à rester zen cette fois encore !

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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27 mars 2015 5 27 /03 /mars /2015 20:49

 

Voilà encore un moment que je ne suis pas passée ici. J'ai tellement peu de choses à dire que je n'ai rien trouvé de mieux que "mars 2015" comme titre, c'est dire !

 

Nos vacances à la neige se sont très bien passées, les enfants se sont éclatés et on a tous pris un bon bol d'air pur. Ce sont vraiment des vacances dépaysantes, tout ce blanc autour de nous ça coupe totalement du quotidien !

 

Lucas a repris l'école plus en forme mais il tousse depuis plus de deux mois maintenant. Il n'y a pas d'autres signes d'infection, ce n'est pas tout le temps, mais ça dure, ça le gêne et parfois il est essoufflé quand il court ou fait trop d'efforts. Le médecin nous envoie chez le pneumologue pour pousser les recherches, on a rdv la semaine prochaine... Je ne sais pas ce qu'on va nous annoncer encore, j'espère qu'il n'y a rien de grave et qu'on va pouvoir traiter ça rapidement, mais je ne peux pas m'empêcher d'appréhender, à la fois les examens qui l'attendent, et l'éventualité qu'autre chose nous tombe encore dessus... On était contents de ne pas retourner à l'hôpital avant le mois de mai, eh bien c'est raté !

 

Malgré tout on ne se plaint pas. On pense fort à Titouan qui, après dix jours vraiment difficiles, va mieux (mais toujours pas de donneur...) et à K. qui s'est envolée cette semaine à seulement 14 mois. Que dire...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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24 février 2015 2 24 /02 /février /2015 21:15

 

Que dire... Hier j'ai appris de mauvaises nouvelles concernant Titouan, ce petit garçon de huit ans devenu le grand copain de Lucas, qui se bat contre une leucémie depuis l'âge de deux ans et qui attendait de trouver un donneur pour être greffé.

 

Pour que Titouan puisse avoir une chance de guérir, il fallait absolument qu'il passe par la greffe de moelle osseuse. Et pour pouvoir être greffé, il fallait qu'il soit en rémission, c'est-à-dire que la maladie soit "invisible", "en sommeil". Alors, en attendant de trouver un donneur, Titouan a continué la chimio, une chimio "d'attente", qui ne suffirait pas pour le guérir mais qui permettait de garder la maladie en sommeil et de patienter, le plus longtemps possible...

 

Hier, les résultats ont montré que la leucémie est de retour. Titouan rechute, encore...

Cette nouvelle est dévastatrice. Parce que c'est un nouvel échec. Parce qu'il faut repartir pour un nouveau combat, encore et encore, alors que ça fait six ans déjà qu'ils se battent au quotidien. Parce que ça montre que la maladie est agressive et tenace, et qu'à chaque rechute il est de plus en plus difficile d'en venir à bout. Parce que jusqu'ici tous les traitements ont été inefficaces et qu'il devient extrêmement compliqué d'en trouver un qui n'a pas déjà été tenté. Et puis parce que Titouan est fatigué, très fatigué, et que tous ces traitements qui s'enchainent affaiblissent et abiment son organisme, entrainant des complications et des séquelles irréversibles.

 

Les médecins se réunissent cette semaine pour essayer de trouver un essai qui n'ait pas encore été testé chez Titouan et qu'ils puissent tenter. On ne sait pas quel traitement il aura, sa Maman me disait même en pleurs qu'ils n'étaient pas sûrs qu'il y en ait un... Mais dans tous les cas on sait déjà que ce sera dur, long, compliqué et risqué.

 

Malgré tout ça Titouan a envie de se battre, il n'a jamais baissé les bras et n'est pas prêt de le faire. Il m'épate à chaque fois par sa force et son courage, il s'adapte à tout, il est heureux de vivre, il a des projets, il veut retourner à l'école, il veut avoir un chien, il veut aller à la mer et il veut faire du judo comme Lucas.

 

Ses parents aussi sont extraordinaires. Ils sont présents aux côtés de leur petit bonhomme depuis le début, avec un soutien sans faille. Ils savent que l'avenir est sombre mais comme dit Nathalie, tant que le mot de la fin n'est pas écrit ils ne baisseront pas les bras. Il leur faut juste un espoir, même infime, pour s'y raccrocher et se battre.

 

Si j'écris ça ce soir, c'est pour vider mon sac car évidemment en tant que Maman, en tant que Maman-cancer et en tant qu'amie de Nathalie sa Maman, je suis profondément touchée par cette nouvelle et révoltée par la cruauté de la maladie. Mais c'est aussi pour refaire passer le message. Titouan en est là aujourd'hui parce qu'on n'a pas pu trouver de donneur quand on pouvait encore le greffer, parce que les gens ne se mobilisent pas, alors qu'ils ont peut-être en eux les précieuses cellules qui pourraient sauver Titouan ou un autre enfant. Si vous ne souhaitez pas vous inscrire c'est votre choix et je le respecte sans juger, mais au moins je voudrais que vous soyez au courant de l'importance et de la richesse de ce que vous possédez en vous et que vous vous posiez la question. C'est tellement rageant de voir ces enfants se battre de toutes leurs forces, subir tellement de douleurs, de traitements, pendant tellement longtemps, pour arriver si près du but et échouer faute de donneur...

 

Si Titouan arrive à nouveau à la rémission (plutôt QUAND il y arrivera, parce que je suis sure qu'il y arrivera) il y aura urgence, il ne pourra plus attendre et il n'y aura pas d'autres chances, il faudra absolument le greffer dans la foulée.

 

Donner sa moelle osseuse, c'est un premier entretien pour s'assurer que vous êtes en bonne santé puis, si un malade a besoin de vous, on vous recontacte, et soit vous êtes endormi sous anesthésie générale pour ne rien sentir (48h d'hospitalisation), soit, si vous ne voulez pas être hospitalisé, on vous fait une sorte de grosse prise de sang. Lucas a eu exactement la même chose quand on a prélevé sa propre moelle pour lui regreffer après la chimio. Il avait 5 ans et il l'a fait haut la main ! Tous les frais sont pris en charge, aucune séquelle, ça dure 48h au max... C'est vraiment pas beaucoup quand on sait que ça permet de sauver une vie !!!!!!!

Pour ceux qui le souhaitent, vous trouverez toutes les infos ici : http://www.dondemoelleosseuse.fr/

 

Nath, JC, je pense tellement fort à vous. Si je pouvais je déplacerais des montagnes pour vous et pour Titi. Je veux croire que Titouan n'a pas fini de se battre, que la chance va enfin finir par tourner et que cette fois sera la dernière. Vous êtes des modèles de courage, aujourd'hui tout s'effondre et le combat vous parait insurmontable, mais je suis sure que vous saurez puiser la force en vous pour continuer à vous battre. Vous êtes dans nos cœur tous les trois.

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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15 février 2015 7 15 /02 /février /2015 11:08

 

 

Le 14 Février, tout le monde connait. La Saint Valentin, on en parle depuis des semaines, on se sent tous concernés, toute une économie s'organise autour de l'évènement : une bague à 2000€ ou une simple rose, chacun s'investit à son niveau...

 

Mais aujourd'hui, 15 Février, qui sait ce que cette journée représente ? Très peu de monde... En vérité, la majorité sont ceux qui l'ont vécu, de près ou d'un peu plus loin.

 

Ce message n'est qu'une goutte d'eau dans l'océan, mais je souhaitais mentionner cette journée, car si nous, parents, ne le faisons pas, qui parlera de nos enfants et de leur combat ?

 

 

 

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  • : Lucas, sa vie, son combat.
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  • : Le combat de Lucas, 5 ans au moment du diagnostic en 2011, contre une vilaine maladie appelée neuroblastome métastatique de stade IV (cancer pédiatrique). Un récit écrit par sa Maman au jour le jour pour partager avec vous les petits et gros soucis du quotidien tout au long de cette épreuve. Laissez un commentaire lors de vos visites ça nous fera très plaisir.
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