27 janvier 2015 2 27 /01 /janvier /2015 22:01

 

Alors qu'on arrive en février, petit flash back sur les quatre ans passés...

 

En février 2012, Lucas était au moment le plus difficile des traitements : en secteur stérile avec une chimio haute-dose, une autogreffe de cellules souches et un passage en réa plus que critique. On craignait tout simplement qu'il ne survive pas.

 

En février 2013, on avait enfin entendu le mot magique de "rémission", mais Lucas se battait alors contre un nouvel adversaire, le syndrôme néphrotique. On était épuisés, après avec vaincu si difficilement le cancer, et voilà qu'il fallait encore trouver des forces pour continuer à se battre.

 

En février 2014, on commençait enfin à retrouver une vie normale, Lucas allait bien mieux et, si on était encore à l'hôpital, ce n'était "que" pour passer les examens de contrôle des 15 mois de rémission. J'étais évidemment heureuse que mon fils soit à mes côtés et qu'il aille bien, mais comme à chaque fois, littéralement morte de trouille à l'attente des résultats, qui en une seconde pouvaient faire rebasculer notre vie entière.

 

En février 2015... Pas de contrôle, puisque maintenant ce n'est plus que tous les six mois. J'ai bien cette peur ancrée au fond de moi qui me rappelle que rien n'est jamais acquis et que la rechute peut frapper n'importe quand, mais j'essaye de me raisonner et d'y penser le moins possible. Lucas va bien, il grandit, à son rythme mais quand même, il est malade comme tous les autres enfants : rhume, gastro..., il travaille bien à l'école, s'éclate au judo, et...... En février 2015, on part au ski !

 

Joli pied de nez à la maladie ! Mais je me demande ce qu'on va bien pouvoir faire en 2016 pour continuer la série...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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18 janvier 2015 7 18 /01 /janvier /2015 22:26

 

Il y a la Maman de M. qui m'écrit en me disant qu'elle suit mon blog depuis plus d'un an, quand on a aussi diagnostiqué un neuroblastome à sa petite fille, que mes écrits l'ont aidée à tenir, à espérer, et que ça y est, M. arrive enfin au bout, qu'elle vient de passer les examens de fin de traitement et qu'elle attendait ce moment pour m'écrie.

 

Il y a T. qui me dit que quand il a appris que le fils d'un ami avait un neuroblastome il a été très touché mais qu'il s'est senti impuissant parce qu'il n'avait aucune idée de ce que son ami traversait et qu'il ne savait pas comment se manifester, et que me lire lui a permis de comprendre, de se rendre compte, et de trouver sa façon à lui d'aider son ami et sa famille.

 

Il y a C. qui m'écrit en me remerciant pour ce blog qui lui a fait ouvrir les yeux sur un monde dont elle n'imaginait même pas l'existence. Elle est tombée par hasard sur un article un jour, et puis elle a tout lu, revivant notre parcours jour après jour, et aujourd'hui elle voit la vie sous un nouveau jour, elle sait apprécier les bons moments, elle relativise beaucoup plus et elle a arrêté de se prendre la tête pour des choses qui n'en valent pas la peine.

 

 

A tous ceux là, je voudrais vous dire un grand merci d'avoir pris la peine de m'écrire. Ce blog a été un exutoire pour moi, très égoïstement, mais savoir qu'il a été utile pour d'autres lui donne une dimension bien supérieure. Je suis fière et heureuse qu'il ait pu vous aider.

 

Vous qui lisez ce message, si le coeur vous en dit, laissez aussi un petit mot pour me dire ce que ce blog vous a apporté. Merci...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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1 janvier 2015 4 01 /01 /janvier /2015 17:21

 

Voilà, on y est. Je ne vais pas faire très original : Julien, Jade, Lucas et moi-même vous souhaitons à tous une très belle année 2015, remplie de petits bonheurs, sans gros souci et surtout avec une bonne santé.

 

Globalement, je peux dire que 2014 a été très bonne pour nous, rien d'extraordinaire mais pas de gros problème, des examens parfaits pour Lucas, des enfants heureux, un travail qui nous plait à tous les deux, une famille et des amis présents... Alors en fait, quand on me demande ce que je souhaite pour 2015, je réponds pas grand chose, juste que cette nouvelle année soit aussi bien que celle qui s'achève.

 

 

J'en profite pour partager avec vous le résultat de la générosité de tous ceux qui se sont mobilisés autour de nous cette année.

La collecte de Noël lancée il y a quelques jours s'est terminée cette nuit avec un total de 430€ en faveur des Bagouz' à Manon (recherche sur le neuroblastome). On n'a pas atteint les 500€ mais on n'était pas loin, et c'est déjà bien plus que ce que j'osais imaginer, alors je voulais vraiment vous remercier et vous dire un grand bravo ! Rendez-vous en décembre prochain pour essayer de faire plus ?

 

Je vous avais parlé aussi des "Copains de Lucas", une initiative de l'école des enfants où nous avons organisé des ventes de gateaux, un vide-grenier en septembre, et un marché de noël en décembre. L'idée de départ était que les copains de Lucas (de l'école) se mobilisent pour les copains de Lucas (de l'hôpital)... Toutes ces actions nous ont permis de récolter plus de 2000€ ! Cette somme sera reversée cette semaine pour moitié en faveur de la recherche sur les cancers pédiatriques, et pour l'autre moitié, à une association qui améliore le quotidien des enfants soignés dans le service d'oncologie pédiatrique. De quoi aider les enfants d'aujourd'hui autant que ceux de demain...

 

Voilà, je suis vraiment fière de cette mobilisation, à l'heure où les gens sont plutôt tournés vers eux-mêmes ça prouve qu'il y a quand même de très belles personnes et que la solidarité et la générosité continuent d'exister. Et puis je suis fière aussi d'avoir été un vecteur de cette solidarité. A travers le combat de Lucas, son histoire, son blog, nous avons pu mobiliser les gens pour cette cause encore trop méconnue mais qui nous est si chère. Un grand merci à tous !

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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27 décembre 2014 6 27 /12 /décembre /2014 20:52

 

Wow ! Je suis bluffée par l'ampleur qu'a pris cette collecte de noël. J'étais loin d'imaginer qu'on atteindrait une telle somme en seulement quelques jours. J'avais fixé un objectif de 500€ en me disant que je rêvais, or on a déjà atteint 410€ ! Un grand merci à tous ceux qui ont participé, ou partagé le lien avec leurs amis. Plus que quelques petits jours pour grimper les 90 petits euros qui manquent... (pour ceux qui se posent la question, les participants ont été particulièrement généreux mais il n'y a nulle obligation de donner autant, 1€ c'est déjà le début de la fortune ! - en fait il n'y a pas d'obligation du tout, chacun est libre de participer ou pas, bien entendu).

 

Pour revenir à notre petite famille, les fêtes de Noël ont tout simplement été géniales. Passer des moments tout simples à quatre est devenu une chance et non plus un acquis, et je pourrais passer des heures à regarder mes enfants jouer ensemble, complices, et découvrir leurs cadeaux sous le sapin avec des étoiles plein les yeux. Le Père Noël a encore été très généreux cette année ! Evidemment on a (beaucoup) trop mangé, mais on prendra des bonnes résolutions à la rentrée hein...

 

Nous attendons avec impatience l'arrivée de Papy et Mamy demain (qui viennent eux aussi chargés des cadeaux qui ont été déposés sous leur sapin). Ils resteront toute la semaine pour garder les enfants qui sont en vacances. C'est chouette, ça fait longtemps qu'on ne les avait pas vus, et puis ça permettra aux loulous de dormir le matin et de rester bien au chaud, ce qui n'est pas du luxe vu l'état de fatigue des troupes.

 

Que vous dire de plus ? Si ce n'est que j'ai une grosse pensée à cette période pour tous ceux qui traversent des difficultés, notamment les enfants hospitalisés pour les fêtes, ceux qui viennent d'apprendre de mauvaises nouvelles, et les familles dont l'enfant n'est plus là pour partager tout ça avec eux. Notre chance est immense et on la savoure, je vous assure.

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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21 décembre 2014 7 21 /12 /décembre /2014 16:44

 

J'aime cette ambiance de Noël où règnent bonne humeur, générosité et partage. On a envie de faire plaisir, on a envie de rendre les autres heureux... A la maison nous avons terminé les derniers cadeaux, on est en train de réfléchir au menu du 25,les enfants écoutent des chants de Noël à longueur de journée et regardent des dessins animés peuplés de bonhommes rouges, de lutins et de rennes. J'aime ça...

 

Et puis comme chaque année, j'ai envie de faire quelque chose de bien au moment des fêtes, et je réfléchis à quelle association faire un don. On n'a pas de gros moyens, je ne donne pas de milliers d'euros, mais c'est symbolique, et je me dis que si tout le monde y mettait du sien, on pourrait faire de belles choses.

 

Avant, je donnais à de grosses associations. Je n'avais pas vraiment d'idée précise alors je faisais "comme tout le monde" en me disant que si les autres choisissaient celle-là plutôt qu'une autre, c'est que c'était un bon choix. J'ai donné à Action contre la faim, aux Restos du Coeur, à Médecins du Monde...

 

Puis il y a eu ce mois de juillet 2011. Notre monde a basculé, et j'ai découvert un univers parallèle, cruellement oublié et mis de côté car les cancers pédiatriques ne touchent que peu d'enfants et le sujet n'est ni "politiquement correct", ni "rentable" pour les labos. Alors depuis ce jour, chaque année je donne à une association qui s'investit dans ce domaine. Parce que je SAIS que mon don sera utile.

 

Cette année, j'ai choisi de donner aux Bagouz' à Manon, une asso d'intérêt général qui finance la recherche sur le neuroblastome et les cancers pédiatriques. Et en visitant leur site, j'ai découvert qu'on pouvait créer une cagnotte. C'est quoi une cagnotte ? C'est une page où on peut donner à plusieurs, chacun ce qu'il veut, de façon anonyme ou en laissant son nom et un petit mot, et ensemble, on atteint un montant global qui est reversé à l'association.

 

Alors voilà, je ne sais pas si vous serez partants, mais moi j'avais envie de la créer cette cagnotte, et de vous proposer de vous mobiliser pour aider les Bagouz' à Manon. C'est une façon pour moi d'être utile (en me servant de la "mini-notoriété" que m'a apportée ce blog) et de transformer le combat de Lucas en quelque chose de positif. Vous étiez nombreux à nous suivre dans les plus mauvais moments, à nous dire combien vous sentiez impuissants et que vous auriez aimé faire quelque chose pour nous aider... Eh bien c'est le moment, par pour Lucas, mais pour que d'autres enfants ne traversent pas ce calvaire à leur tour.

 

 

Le compte à rebours est lancé : atteignons 500€ d'ici le 31/12 minuit ! 

http://www.alvarum.com/lecombatdelucas

 

 

Je précise que je ne toucherai pas un seul centime de cette collecte, les dons sont directement reversés à l'association et vous recevrez par mail un justificatif pour les déduire de vos impôts.

 

Et si ça marche, je propose que chaque année au mois de décembre, on choisisse une association différente à aider, en hommage au combat que Lucas a mené, comme tous les autres petits guerriers que nous avons cotoyés.

 

Un grand merci d'avance, et très bonnes fêtes de fin d'année à tous !

 

 

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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18 décembre 2014 4 18 /12 /décembre /2014 19:45

 

Préparer Noël, se plonger dans l'ambiance des fêtes... et apprendre que dans une autre famille, on a pris la décision d'arrêter tous les traitements et qu'une petite fille va prendre son envol... La vie est tellement cruelle parfois !

 

Je suis complètement anéantie par la nouvelle. J'ai juste envie de crier, de hurler à l'injustice, et de pleurer toutes les larmes de mon corps. Comment peut-on supporter ça ? Comment accepter que son enfant s'en aille, sans qu'on puisse rien y faire ? Comment accepter que le cancer gagne, après des années de combat acharné ? Comment réussir à rester fort et à sourire à son enfant en sachant que bientôt il ne sera plus là ?

 

Je me sens tellement impuissante, et tellement révoltée. Cette putain de vie est tellement moche, des enfants s'en vont tous les jours, et pourtant rien ne change. Combien d'enfants vont encore devoir vivre ça avant qu'on en prenne conscience et qu'on se bouge ? Cest inhumain...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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3 décembre 2014 3 03 /12 /décembre /2014 20:33

 

Une initiative sympa : la salle de scanner d'un hôpital de New York. De quoi faciliter grandement les examens de nos petits loups et réduire pas mal leurs angoisses.

Qu'en pensez-vous ?

 

 

scan.jpg

Scanner de pirate !

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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13 novembre 2014 4 13 /11 /novembre /2014 23:34

 

Nous avions rendez-vous avec l'oncologue hier et ça y est, nous avons franchi la barre des DEUX ANS DE REMISSION ! C'est une barre vraiment symbolique, tant sur le plan théorique que pratique.

 

Sur le plan théorique, parce que statistiquement le risque de rechute est moins grand après ces deux ans. Ce ne sont que des statistiques, on sait pertinemment qu'on n'est pas à l'abri pour autant, mais quand même, on aime bien quand les chiffres vont dans notre sens...

 

Sur le plan pratique, parce que les contrôles que nous faisions jusqu'ici tous les trois mois passent désormais à tous les six mois. C'est une bonne nouvelle mais je vais avoir un peu de mal à m'y habituer je pense. Quelque part c'est rassurant de le savoir suivi de près, et là, il peut se passer des milliers de choses pendant ces six mois, qu'on ne détecterait pas à temps... Mais bref, c'est comme ça, c'est hyper positif, ça prouve qu'on va dans le bon sens, alors il faut que j'arrête de me poser mille questions, que je respire un bon coup et que j'essaye d'être plus sereine...

 

Sinon Lucas est en pleine forme, et, et, et..... il s'est enfin mis à grandir et à grossir (un peu). On en avait bien l'impression, en voyant les pantalons qui devenaient un peu courts, mais on n'osait pas trop y croire. Pourtant le médecin l'a confirmé, la courbe de taille de Lucas recommence à grimper, et le poids suit même si c'est un peu plus lent. Et ça, c'est une DEUXIEME BONNE NOUVELLE ! Comme quoi, la patience, les efforts de Lucas et les compléments alimentaires qui lui sont prescrits depuis quelques mois ont porté leurs fruits. On ne lâche rien, on continue sur la même lancée et Lucas est plus motivé que jamais. Le spectre des hormones de croissance s'éloigne petit à petit...

 

Voilà, ce soir je suis HEUREUSE, tout simplement. Mon Loulou va bien, il va même TRES bien, et quand je regarde tout le chemin qu'on a parcouru ces dernières années, je suis fière de mon Lucas. Je nous revois, ce fameux jour de juillet 2011, assis dans ce bureau à apprendre que notre fils avait un cancer. Le combat qu'on nous annonçait me semblait tellement long, difficile, insurmontable... Et pourtant aujourd'hui nous en sommes là. Pas indemnes, non, il y a des séquelles physiques pour Lucas, et psychologiques pour nous tous, mais nous sommes là, tous les quatre, et enrichis par cette épreuve qui nous a endurcis et rapprochés.

 

Je dédie ce message à toutes les nouvelles familles qui traversent les mêmes épreuves que nous en ce moment, et à tous ceux que nous avons rencontrés depuis 2011. Les enfants, leurs parents, le personnel soignant, les amis qui se sont rapprochés de nous, la famille bien évidemment, mais aussi les collègues, les inconnus... et VOUS, qui lisez ces lignes. Merci, et j'espère bien que vous serez là encore dans trois ans, quand je pourrai enfin écrire le mot GUERISON...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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6 novembre 2014 4 06 /11 /novembre /2014 13:31

 

Un petit message en direct de l'hôpital où nous passons notre semaine de bilans. Je me rends compte que je dis "notre", même si c'est Lucas qui passe dans les machines ! Mais le stress et l'angoisse, eux, sont bien partagés par toute la famille. Cette fois-ci, même Jade est concernée. En fait ce n'est pas tout à fait exact, elle ressent et partage nos angoisses depuis le début, mais cette fois elle l'a exprimé ouvertement. Pas facile d'en prendre conscience pour nous, même si on s'en doute bien...

 

On n'a pas les résultats encore, mais je peux vous dire que Lucas est un Champion (la majuscule n'étant pas superflue !). Ce n'est pourtant pas facile de renouer avec le milieu hospitalier, mais il se raisonne, sert les dents, et....... est TRES patient ! La faute à des problèmes de plannings, de rendez-vous annulés, d'oubli d'injections et d'urgences prioritaires. Bref, la routine quoi.

 

Wait and see...

 

 

Merci à tous ceux que mon dernier message a fait réagir. J'ai de la chance de vous "connaitre". Ensemble, on va y arriver...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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2 novembre 2014 7 02 /11 /novembre /2014 23:09

 

J'ai déjà parlé ici à plusieurs reprises de Titouan, ce petit guerrier, compagnon de galère de Lucas avec qui on a partagé de nombreux moments à l'hôpital et qu'on continue de voir encore régulièrement. Ce petit bonhomme haut comme trois pommes mais tellement grand par son courage, qui me surprend à chaque fois par sa joie de vivre et son entrain malgré les difficultés qui s'accumulent.

 

Titouan a rechuté, pour la seconde fois, au mois de juillet cette année. La maladie est agressive, elle résiste à tous les traitements essayés depuis plus de cinq ans, et ceux qui sont encore disponibles s'épuisent. En juillet les médecins ont été clairs : les protocoles classiques ayant été inefficaces, ils tiraient leur dernière carte en leur proposant un essai clinique (traitement encore en phase de test).

 

Ce traitement comportait deux parties. D'abord, faire disparaitre les traces visibles de la leucémie, puis, comme elle reviendrait à coup sûr, détruire totalement ses cellules sangines et refaire une greffe de moëlle osseuse. La deuxième, car Titouan en a déjà subie une lors de sa première rechute.

 

Ce soir je viens vers vous car Titouan s'est battu comme un lion pour arriver à franchir la première étape. Ces quatre derniers mois ont été extrêmement éprouvants pour lui comme pour sa famille, il a enchainé les chimios, les effets secondaires, les hospitalisations, les complications... Et ses examens sont enfin bons, la leucémie n'est plus visible. Celà ne signifie pas qu'il est guéri, juste qu'il peut passer à l'étape de la greffe, un long et difficile combat mais sa seule chance de vaincre enfin la maladie.

 

Malheureusement il n'y a actuellement aucun donneur pour Titouan. Les chances de trouver quelqu'un de compatible sont seulement de 1 sur un million, et il n'y a personne dans le fichier qui réponde aux critères nécessaires. Alors Titouan attend. Il continue la chimio pour gagner du temps et essayer de garder la leucémie sous contrôle, "endormie", mais ça ne durera qu'un temps, et si on ne trouve pas de donneur, il aura fait tout ça pour rien...

 

Vous qui me lisez, vous avez peut-être en vous les précieuses cellules qui permettraient à Titouan de continuer à se battre. Chacun (adulte en bonne santé) peut s'inscrire volontairement. Il suffit d'un entretien et d'une simple prise de sang, et on vous rappelle s'il s'avère que vous êtes LA personne qui peut sauver la vie d'un malade.

 

Je n'ai pas pour habitude de demander des choses ici, je n'ai jamais réclamé d'argent ou autre, mais quand je vois la bouille de ce petit bonhomme, son courage immense, toutes les souffrances qu'il a surmontées jusqu'ici, quand j'entends son rire résonner dans les couloirs de l'hôpital, quand je vois tout l'amour et les sacrifices de sa famille autour de lui depuis si longtemps... Je ne peux pas me résoudre à ce qu'il perde sa bataille rien que parce qu'on n'a pas trouvé de donneur. Alors qu'il peut être là, juste à côté de nous.

 

Si ce message permet qu'UNE seule personne fasse la démarche de s'inscrire, mon but est atteint...

 

 

NB : Ce message est écrit avec l'autorisation de Nathalie, la maman de Titouan.

On t'aime fort petit loup, ne lâche pas !

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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  • : Lucas, sa vie, son combat.
  • Lucas, sa vie, son combat.
  • : Le combat de Lucas, 5 ans au moment du diagnostic en 2011, contre une vilaine maladie appelée neuroblastome métastatique de stade IV (cancer pédiatrique). Un récit écrit par sa Maman au jour le jour pour partager avec vous les petits et gros soucis du quotidien tout au long de cette épreuve. Laissez un commentaire lors de vos visites ça nous fera très plaisir.
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