2 septembre 2014 2 02 /09 /septembre /2014 21:52

 

Eh oui, ça y est, l'année est lancée. Jade et Lucas ont fait leur rentrée tous les deux ce matin, ils sont contents d'avoir retrouvé leurs copains et ils ont de supers instits. Jade a même un maitre !

 

Ce soir, les devoirs ce n'était pas pour les enfants mais pour nous ! Entre livres à couvrir et fiches diverses à remplir, on a eu de quoi faire...

 

 

Cette journée je l'ai savourée. Le plaisir de les réveiller ce matin et de sentir l'excitation du premier jour. Les entendre discuter à l'arrière de la voiture de qui ils voudraient avoir dans leur classe. Sentir leur main glissée dans la mienne dans la cour de l'école, en attendant que leur classe soit appelée. Les voir partir, après un dernier regard en arrière, vers une nouvelle année d'aventures. Les retrouver ce soir à la sortie des classes, pressés de me raconter leur journée en détail. Les coucher tout à l'heure, épuisés mais contents de leur rentrée.

 

J'ai aussi beaucoup pensé ce matin à tous ceux qui n'avaient pas ma chance. Les enfants qui sont en traitements actuellement et qui ont passé la journée à l'hôpital, loin de leurs petits copains. Et puis ces familles qui n'ont pas pu accompagner leur enfant pour sa rentrée, parce qu'il n'est plus là. Je ne peux pas m'empêcher de penser à eux, bien sûr il y a de la misère partout dans le monde et on ne peut pas porter le malheur de chacun, mais ces gens-là, je les ai cotoyés, et j'aurais très bien pu être à leur place, alors c'est toujours avec beaucoup d'émtion que je pense à eux, et ce matin, dans la voiture, après avoir laissés les enfants, j'ai versé quelques larmes. Ces visages, ces petits êtres que j'ai croisés dans les couloirs de l'hôpital, et qui aujourd'hui ne sont pas où ils devraient être. Il serait rentré en CP, elle en CM1... Je n'imagine pas le dixième de ce que ces familles doivent ressentir, mais j'ai déjà du mal avec ce sentiment de profonde injustice.

 

Avec une pensée particulière pour A. qui est décédée il y a tout juste un an, et dont les parents ont vécu leur première rentrée sans elle aujourd'hui (en plus de cette date déjà si terrible en elle-même...). Je garde en mémoire ton magnifique sourire de vampire !

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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25 août 2014 1 25 /08 /août /2014 20:52

 

Nous avons passé de très bonnes vacances tous les quatre, en Bretagne pour la deuxième année consécutive, et c'est vraiment une région qui nous plait bien. Le temps n'était pas toujours au top mais en même temps, je pense que c'était le cas un peu partout en France. En revanche les gens sont toujours aussi sympas, la plage toujours aussi belle et les crêpes toujours aussi bonnes ! On a bien fait d'attendre que les examens de Lucas soient passés pour partir, on a pu en profiter l'esprit libre et serein. 

 

Maintenant on se prépare tout doucement pour la rentrée. Les fournitures sont quasiment toutes achetées, les cartables sont prêts pour le grand jour, et les enfants (presque) motivés. J'espère que cette nouvelle année sera juste... normale et tranquile. On n'en demande pas plus.

 

Bonne fin de vacances aux petits écoliers, et bon courage aux grands qui travaillent !

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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13 août 2014 3 13 /08 /août /2014 22:08

 

Une nouvelle série d'examens est passée, nous avions rdv avec l'oncologue hier et Lucas est toujours en rémission. La route est encore longue mais on avance petit à petit, on se revoit encore dans trois mois, et puis ensuite ce ne sera plus que tous les six mois. C'est positif, même si je sens que je vais avoir du mal à tenir six mois sans suivi pour me rassurer...

 

Lucas grandit et grossit (un peu), et ça aussi c'est positif, les compléments alimentaires qu'a prescrit l'endocrinologue semblent porter leurs fruits, la courbe de croissance fait enfin un léger (mais bien réel) bond en avant.

 

Maintenant que les examens sont derrière nous, ça y est on peut enfin partir en vacances. On avait prévu ça après l'hôpital pour avoir l'esprit tranquile et jusqu'ici je ne m'étais pas projetée (un peu par superstition...) mais maintenant que tout est bon on va pouvoir en profiter un max et recharger les batteries avant d'attaquer une nouvelle année scolaire. Direction la Bretagne donc !

 

Bonne fin d'été à tous,

Avec une pensée solidaire pour les enfants coincés à l'hôpital en cette période estivale.

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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28 juillet 2014 1 28 /07 /juillet /2014 22:53

 

Il y a trois ans, à cette période, notre vie si tranquile basculait à jamais. "Neuroblastome", "cancer", voilà, les mots étaient posés. A cet instant précis, toutes nos certitudes se sont envolées, tous nos projets ont volé en éclats, notre quotidien a brusquement été totalement chamboulé, nos préoccupations complètement modifiées...

 

Et si ce jour-là n'avait jamais existé ? Si je ne m'étais pas levée, que j'avais juste dormi 24h de plus et que rien de tout ça n'était arrivé ? Si nos vies avaient continué comme avant ? Où en serions-nous aujourd'hui ? Quelle serait notre vie ?

 

Ces derniers jours ont fait remonter pas mal de choses, des souvenirs difficiles évidemment, mais aussi des moments intenses d'émotion, de petits et grands bonheurs. La Vie tout simplement. Alors non, je vous rassure, je n'irai pas jusqu'à dire que c'est une bonne chose que le cancer ait fait irruption dans nos vies et frappé mon petit garçon de 4 ans 1/2, mais puisqu'il a fallu passer par cette épreuve, je me dis nous avons eu la chance malgré tout de vivre beaucoup de moments riches, de faire des rencontres formidables, avec des gens extraordinaires, et cette épreuve nous a aussi appris le prix de la vie, l'importance de profiter de chaque instant, de choisir nos priorités, de nous adapter continuellement en fonction des aléas, de nous satisfaire de peu et de voir toujours le bon côté des choses, de ne pas se gâcher la vie avec des détails...

 

Nous en sommes ressortis grandis, et je ne pense pas que nous en serions là aujourd'hui, si nous n'avions pas vécu ces moments si difficiles.

 

Nous avons aussi la chance que les traitements aient bien fonctionné et que Lucas soit jusqu'ici en rémission. Mon discours aurait été bien évidemment différent si nous étions toujours en traitement, si Lucas était en rechute ou s'il n'était plus parmi nous.

 

Ce soir je pense à toutes les familles que nous avons rencontrées tout au long de notre parcours, tous ces enfants, ces "copains de galère" avec chacun leur histoire. Toutes ces guerriers qui nous donnent au quotidien une immense leçon de courage. Et toutes ces petites étoiles qui illuminent notre ciel chaque soir, pour nous rappeler que la vie est un cadeau précieux et que rien n'est jamais gagné.

 

Avec une pensée particulière pour J. qui s'est envolée il y a quelques jours...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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5 juillet 2014 6 05 /07 /juillet /2014 11:24

 

Lucas est en peine forme, tout va bien pour lui, mais aujourd'hui mon coeur saigne. J'ai appris cette semaine une terrible nouvelle, Titouan, le petit copain de Lucas, rechute. Pour la deuxième fois...

 

Ce même petit bonhomme qui était chez nous il y a un mois à peine, qui courait dans le jardin et qui était plein de vie. Fatigué certes, mais qui aurait pu se douter ce jour-là ? On parlait de nos projets pour l'été avec ses parents, on était plein d'espoir pour l'avenir, on savourait notre chance que le cancer soit enfin derrière nous... Et pourtant !

 

Il s'est déjà tant battu, il n'a que 7 ans et déjà plus de 5 années de combat derrière lui. Mais la maladie ne lâche pas, elle s'acharne et refuse de les laisser tranquilles... Je suis révoltée, que d'injustice, que d'épreuves on leur impose, à eux qui commençaient enfin à pouvoir souffler un peu, eux qui avaient tant donné déjà... Pourquoi est-ce que ça tombe roujours sur les mêmes ??? M*rde quoi, ils avaient bien le droit à un peu de répit quand même ! Cette vie me dégoute.

 

Nath, JC, nous sommes de tout coeur avec vous. Vous allez vous battre, encore et encore, comme vous l'avez toujours fait jusqu'ici. Titouan est un super battant, il l'a déjà prouvé maintes fois et ce n'est pas près de s'arrêter. Les mots me manquent aujourd'hui... On vous aime fort !

 

Titouan n'a pas de blog mais si vous souhaitez lui laisser un petit mot vous pouvez le faire ici, que ses parents sachent qu'ils ne sont pas seuls dans cette nouvelle bataille. Merci.

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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10 juin 2014 2 10 /06 /juin /2014 20:56

 

J'ai l'impression de ne pas avoir grand chose à dire, mais je passe donner quelques nouvelles aux fidèles qui continuent de venir me lire, juste pour vous dire que tout va bien !

 

La fin de l'année scolaire approche à grands pas, Jade et Lucas passent tous les deux en classe supérieure. Le courant ne passait vraiment pas avec la maitresse de Lucas, l'année a été pénible de ce côté-là et je suis bien contente que ça se termine. L'an prochain les deux maitresses de CE2 sont supers donc il n'y aura pas de souci ! Chouette !

 

La fête de l'école a eu lieu ce weekend. On a eu super beau, les enfants se sont éclatés, on a passé de très bons moments et puis les bénéfices du stand de gateaux étaient reversés aux Copains de Lucas. De quoi faire grimper encore la cagnotte ! L'école est vraiment très impliquée, c'est super, et tous les enseignants (sauf celle de Lucas, comme par hasard...) adhèrent au projet. En septembre, on organise un vide-grenier...

 

Du côté des activités extra-scolaires, là aussi tout va bien : Lucas change de ceinture au judo, Jade va faire son gala de danse samedi prochain... Bref, tout roule et on est bien contents de les voir s'épanouir dans leur domaine.

 

A la maison aussi on sent l'été arriver. On a sorti les sandales, le parasol, la piscine, le barbecue... Que c'est bon d'en profiter un peu. Ce weekend on avait invité des amis à manger, les parents de Titouan qui était soigné dans le service en même temps que Lucas. Quel bonheur de les voir courir tous les deux dans le jardin, faire une bataille d'eau, manger des glaces et s'en mettre partout... On les a vus tellement pas bien tous les deux, on a passé tellement de temps dans ce service, à leur chevet ou en poussant les pieds à perfusions dans les couloirs, qu'aujourd'hui on savoure et on mesure largement le chemin parcouru.

 

Voilà, notre petite vie bien tranquille, qui nous fait un bien fou !

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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27 mai 2014 2 27 /05 /mai /2014 22:29

Une petite bulle de bonheur que je viens de découvrir et que j'avais envie de partager avec vous...

Quel bonheur de voir ces sourires et ces yeux émerveillés !!!!!!!

 

 

La zoothérapie en oncologie pédiatrique :

 

Ps : un des petits garçons du reportage s'appelle Lucas, mais non, ce n'est pas le nôtre !

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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24 mai 2014 6 24 /05 /mai /2014 20:56

 

La troisième édition de vente de gateaux a eu lieu hier, et je peux vous annoncer aujourd'hui que nous avons dépassé les 1500€ de collecte depuis le début.    

L'idée de mettre une urne pour des dons libres, réclammée par les parents eux-mêmes, a été un succès.

Toute cette mobilisation et le soutien des autres parents au projet me suprennent encore et me touchent énormément. Et puis j'ai l'impression d'être utile, d'apporter moi-aussi ma petite pierre à l'édifice. C'est gratifiant !  

 

 

Sinon nous avions rendez-vous avec l'endocrinologue mercredi concernant le problème de croissance de Lucas. J'appréhendais pas mal ce rendez-vous parce car je craignais qu'il nous annonce qu'il fallait passer aux hormones de croissances, comme l'oncologue m'en avait parlé... En fait non, lui n'a pas du tout la même approche, il a bien étudié le parcours de Lucas, les médicaments qu'il a eus (aussi bien pour le cancer que pour le syndrome néphrotique), et pour lui il n'y a pas lieu de faire appel aux hormones de croissance à l'heure actuelle. Ca ne veut pas dire qu'il n'y en aura pas ultérieurement, mais pour l'instant on est trop près des traitements, il faut encore lui laisser le temps de voir s'il grandit tout seul, et puis surtout, selon lui, il faut "donner du terreau à la plante" ! En langage pratique, ça signifie que Lucas mange peu et se dépense beaucoup (c'est vrai il croque la vie à pleines dents), et du coup il n'a pas de réserves pour que son corps grandisse. Le peu qu'il mange est utilisé immédiatement, pour courir, sauter partout ou se concentrer à l'école par exemple... Alors il faut qu'il se force à manger plus, et on repart sur les compléments alimentaires hyper caloriques et hyper protéinés. C'est un peu la galère pour lui faire avaler tout ça (j'ai goûté et c'est vrai que c'est vraiment pas très bon), mais je préfère largement cette solution à des injections quotidiennes !

 

Voilà, deux bonnes nouvelles pour finir la semaine !

Merci à celles et ceux qui continuent de nous suivre et de laisser des messages, c'est toujours sympa de vous lire !

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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13 mai 2014 2 13 /05 /mai /2014 20:16

 

Aujourd'hui nous étions à l'hôpital pour une consultation avec l'oncologue référent pour faire le bilan des examens de la semaine dernière. Une semaine toujours aussi éprouvante comme vous pouvez l'imaginer, mais que j'ai essayé de vivre autrement.

 

J'ai lu un texte d'une Maman il y a quelques temps, qui a perdu sa fille d'un neuroblastome et qui disait qu'elle aurait tant aimé aller avec elle aux différents examens de contrôle avec sa fille en rémission... Je me suis dit que c'était bien vrai, que même si on tremble à l'idée qu'on nous annonce que la maladie est revenue et que tout bascule à nouveau, eh bien si on est là, c'est que "pour l'instant" notre enfant va bien. Alors j'ai essayé d'apprécier ça, et même si ce n'est pas évident et que la boule est quand même là au fond de la gorge, j'ai réussi (je crois) à être un peu plus sereine.

 

Les résultats sont bons. Lucas en est à 18 mois de rémission. Tout va bien. Ouf...

 

Ce weekend c'est la fête, on va au zoo et on dort en gite avec des amis. La vie reprend son cours, on sort, on voit des amis, on fait des projets, on vit normalement, avec seulement ces quelques piqures de rappel qui nous ramènent à la maladie, juste assez pour faire en sorte qu'on apprécie vraiment ce quotidien qu'on vivait sans s'en rendre compte avant.

 

Je sais que plusieurs parents dont l'enfant est en traitement actuellement suivent ce blog. Ce message est aussi pour eux, pour qu'ils voient que la vie est possible après ça, et qu'eux aussi vivront des moments comme ceux-là. D'ici là, il faut du courage et de la patience, mais ils en ont je le sais.

 

Je souhaite un très bon anniversaire à Nolann qui se bat courageusement contre un neuroblastome, qui a été opéré la semaine dernière et qui, après des jours difficiles, a réussi à sortir de l'hôpital pour fêter ses 5 ans A LA MAISON !

 

Et puis une pensée particulière pour Elise aujourd'hui, dont le souvenir ne s'effacera jamais...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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30 avril 2014 3 30 /04 /avril /2014 21:53

 

Une loi a été votée aujourd'hui, autorisant le don de RTT entre collègues pour permettre aux parents d'un enfant gravement malade d'être à ses côtés et de l'accompagner pendant ses traitements.

 

Voilà une nouvelle qui mérite d'être mise en avant, parce qu'enfin on comprend que la présence des parents est primordiale pour aider l'enfant dans son combat.

 

Primordiale sur le plan médical, parce qu'il faut être là pour suivre les traitements, surveiller qu'on donne bien tout ce qu'il  faut et qu'on ne donne pas ce qu'il ne faut pas (situation véridique...), lui faire avaler patiemment ses médicaments, lui faire faire ses bains de bouche, réclammer un anti-douleur quand il ne va pas bien, poser toutes les questions nécessaires pour comprendre ce qui est fait, être à la disposition du médecin quand il passe faire la visite des chambres...

 

Primordiale sur le plan psychologique, parce qu'un enfant malade a plus que jamais besoin d'être épaulé et réconforté, qu'il a besoin d'être caliné quand il a du chagrin, il a besoin qu'on lui tienne la main quand il subit un soin douloureux, qu'on lui masse le ventre ou les jambes quand il a des contractures... Il a besoin qu'on l'occupe pendant les journées où il est bloqué dans son lit, il a besoin d'être distrait, qu'on joue avec lui, qu'on lui lise des histoires... C'est important pour qu'il puisse garder le moral, et on dit toujours que le moral, c'est 50% de la guérison ! Du côté des parents, psychologiquement c'est aussi très difficile d'aller travailler alors que notre esprit est tourné à 300% vers l'état de notre enfant... Qu'on le sait tout seul, surtout s'il est mal en point, ou quand on attend des résultats par exemple...

 

La présence des parents est primordiale aussi sur le plan de l'organisation, car il faut littéralement "être à la disposition" du corps médical. Filer à tel ou tel RDV fixé à n'importe quelle heure, parfois décidé au dernier moment et de préférence en plein milieu de journée, ou être convoqué dans le bureau du médecin parce qu'il a un moment, "là-maintenant-tout-de-suite"... Quand on sort de l'hôpital, il faut courir à la pharmacie récupérer les médicaments indispensables pour le soir même... Et puis qui garde l'enfant malade quand il rentre à la maison mais qu'il doit rester en isolement ? Qu'il ne peut pas aller à l'école, ni même être en contact avec d'autres enfants, qu'il doit prendre des médicaments toute la journée, qu'on doit gérer les passages de l'infirmière matin et soir, qu'on doit surveiller constamment sa température, qu'il est fatigué, pâle, qu'il ne mange rien et vomit, et qu'il faut être attentif au moindre changement de son état, prêt à courir à l'hôpital en urgence si besoin... Croyez-moi, personne ne veut prendre cette responsabilité, famille, amis, nounou... Je ne jette pas la pierre, mais c'est une réalité.

 

Alors je confirme, la présence d'un parent est primordiale quand un enfant est malade. Et actuellement, il n'existe pas grand chose pour permettre tout ça. Certains parents se débrouillent comme ils peuvent, d'autres ne peuvent pas se permettre de quitter leur emploi, et leur enfant se retrouve alors obligé de vivre ses hospitalisations tout seul. J'en ai vus, je peux témoigner, et ce n'est vraiment pas facile...

 

Car oui, en France on a la chance d'avoir une allocation de présence parentale, généreusement versée par la CAF, et qui s'élève à... 900€. Mais que fait-on avec 900€, quand la vie continue avec tous les frais habituels, qu'on a un emprunt à rembourser, qu'il faut continuer à nourrir la famille et à payer les factures, qu'on doit faire des allers-retours quasi-quotidiens de plusieurs centaines de kilomètres entre la maison et l'hôpital, qu'il faut se loger sur place, se nourrir à la cafétéria... Sans compter les frais médicaux qui ne sont pas tous pris en charge, certains pansements par exemple, ou certains médicaments pourtant indispensables... Et gérer la garde des frères et soeurs... Alors oui, on a cette allocation et il faut l'apprécier parce que certains pays voisins (comme la Suisse) n'ont même pas ça, mais bon, quand même, il reste encore beaucoup de chemin à parcourir ! Et cette loi est un bon premier pas !

 

 

Au nom de beaucoup de parents d'enfants malades, je remercie Christophe Germain, qui est à l'origine de cette loi, après avoir été confronté personnellement au cancer de son fils Mathys. Tu peux être fier de ton Papa, petite étoile...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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  • : Lucas, sa vie, son combat.
  • Lucas, sa vie, son combat.
  • : Le combat de Lucas, 5 ans au moment du diagnostic en 2011, contre une vilaine maladie appelée neuroblastome métastatique de stade IV (cancer pédiatrique). Un récit écrit par sa Maman au jour le jour pour partager avec vous les petits et gros soucis du quotidien tout au long de cette épreuve. Laissez un commentaire lors de vos visites ça nous fera très plaisir.
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