7 avril 2014 1 07 /04 /avril /2014 22:55

 

Aujourd'hui ma Jadounette a fêté ses 10 ans. Dix ans !!!!!! C'est passé tellement vite que ça parait irréel, et pourtant, on en a fait des choses ces dix dernières années.

 

Je suis fière de ma puce, fière d'être sa Maman, fière de ce qu'elle est devenue, fière de la façon dont elle avance dans la vie avec ce mélange de sagesse et de bonne humeur constante dont elle seule a le secret. C'est un vrai bonheur de vivre à ses côtés !

 

Je t'aime fort ma Jadounette ! Continue d'être toi-même, ne change rien. Bon anniversaire ma puce !

 

 

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31 mars 2014 1 31 /03 /mars /2014 20:36

 

Ce sont pas moins de 327€ qui ont été collectés vendredi après-midi par les Copains de Lucas. Une très belle journée, avec des résultats positifs, et qui nous donne envie de continuer dans ce sens.

 

Record à battre la prochaine fois, dans 15 jours ! (et c'est le niveau de Lucas qui s'y colle, alors on est doublement motivés !)

 

 

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27 mars 2014 4 27 /03 /mars /2014 21:34

 

Nous avançons dans notre projet. Projet qui d'ailleurs porte maintenant un nom : "Les Copains de Lucas". Ce titre fait à la fois référence aux copains d'école, qui vont se mobiliser à chaque manifestation, et aux copains d'hôpital, qui bénéficieront du fruit de nos actions.

 

Notre première action aura lieu demain, nous organisons une vente de gateaux à la sortie des classes. Ce sera la première d'une série de cinq, car nous avons prévu que les classes de chaque niveau de primaire soient "responsables" chacune leur tour d'une vente. Demain, ce sont donc les classes de CP qui tiendront le stand et vendront les gateaux qu'ils ont préparés.

 

J'ai hâte de voir toute cette mobilisation, c'est vraiment super que l'ensemble de l'école s'y mette, on se sent soutenus, tout comme on l'a été pendant la période des traitements. Lucas aussi est excité, il est un peu l'ambassadeur du projet et il est content que ce soit "grâce à lui" que tout ça a lieu, ça donne un sens positif à ce qu'il a vécu et ça légitime son combat. Cette semaine plusieurs copains de l'école sont venus lui poser des questions, je trouve ça bien qu'ils en parlent entre eux.

 

Rdv ce weekend pour connaitre le montant de notre recette !

 

 

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7 mars 2014 5 07 /03 /mars /2014 22:18

 

Je l'avais déjà  évoqué succintement il y a quelques temps, aujourd'hui il est temps de partager avec vous ce beau projet qui me tenait à coeur et qui commence à se concrétiser.

 

C'est parti d'une belle histoire pleine d'émotions. Une Maman d'école, dont le fils était dans la même classe que Lucas quand il est tombé malade, qui a été touchée dès le départ et qui nous a toujours suivis, de façon discrète mais fidèle, tout au long de ces années. Elle a été, entre autres, l'une des organisatrices de l'opération "Tous pour Lucas" qui nous a permis d'aller à Disneyland tous les quatre. Pourtant, ce n'était pas au départ une amie proche, mais elle s'est sentie, comme beaucoup, impuissante face à ce que nous traversions, et elle a eu envie de faire ce qu'elle pouvait pour nous aider. C'est aussi ça la maladie, ça permet de créer et de renforcer des amitiés, et pas toujours avec ceux qu'on attend.

 

Un jour, elle est venue me voir en me disant qu'à travers nous, elle avait découvert que le cancer pouvait aussi toucher des enfants, qu'elle était révoltée de voir qu'en 2014 il y avait encore des enfants qui partaient, que pour les autres les traitements étaient terriblement difficiles, que la recherche n'avançait quasiment pas, et que cette réalité lui avait donné envie de se mobiliser et d'agir. Qu'aujourd'hui notre Lucas allait mieux, mais qu'il y avait encore plein d'autres petits Lucas qui peuplaient le service et qui avaient besoin qu'on se mobilise pour eux. Qu'à notre échelle on ne pouvait pas faire grand chose, qu'on n'était pas chercheur ou médecin, mais que les petits ruisseaux faisaient les grandes rivières, et qu'on ne pouvait pas rester comme ça, qu'il fallait qu'on trouve un moyen d'agir, de se sentir utile, de faire bouger les choses ne serait-ce qu'un tout petit peu.

 

Evidemment j'ai dit OUI !

 

C'est important pour moi d'aider les enfants et les familles qui traversent ce qu'on a vécu.

Important de rendre un peu de tout ce qu'on nous a apporté quand on était de l'autre côté.

Important de donner un sens à cette épreuve, et d'en tirer quelque chose de positif.

 

Certes, ce n'est pas une idée nouvelle, beaucoup d'organisations existent déjà et accomplissent de grandes choses. Nous n'avons pas la prétention de faire "mieux" que les autres, nous n'allons pas créer d'association comme certains le font, trop d'investissement, trop de papiers, trop de responsabilités... Mais nous sommes motivées, un petit groupe de Mamans est déjà volontaire pour nous suivre dans l'aventure, et l'école de Lucas, très impliquée pendant la maladie, a donné son accord pour nous accompagner.

 

Nous organiserons donc au sein de l'école des projets ponctuels (vide-greniers, tombolas, ventes de gateaux et autres petits objets, marché de Noël...) pour récolter des fonds et les reverser à des associations qui oeuvrent pour le cancer de l'enfant.

Une façon d'apporter notre pierre à l'édifice et de contribuer, à notre petite échelle, à faire évoluer les choses.

 

 

Un immense merci à Delphine de me faire confiance et de se lancer dans ce projet avec moi. J'espère que ce sera une réussite sur le plan financier, mais je sais déjà qu'il sera riche sur le plan humain et amical, et ça c'est déjà une grande chose. Et merci à elle et à son fils pour tout ce qu'ils ont fait depuis des années et leur soutien indéfectible.

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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16 février 2014 7 16 /02 /février /2014 11:25

 

Hier c'était la Journée Internationale contre les Cancers de l'Enfant. Qui (en dehors des parents concernés) était au courant ??? Surtout ne pas en parler, faire comme si ça n'existait pas. Le sujet manque cruellement de visibilité, ça reste un sujet encore trop tabou, et comme ça ne touche "que" quelques milliers d'enfants chaque année, on préfère donner des fonds ailleurs et ignorer ce sujet douloureux. C'est tellement plus facile... Les cancers de l'enfant, ça fait peur, ce n'est pas populaire, ça rapporte peu, et puis tout le monde le sait bien, "ça ne touche que les autres"...

 

Malgré ça, je constate avec joie et espoir que certaines choses bougent. Grâce à des associations (malheureusement créées suite au départ d'un enfant atteint de cancer), des animations ont été organisées hier, tant à Paris qu'en Suisse et surement ailleurs. Et peu à peu, grâce à ces actions-là, même si ça reste local, des gens sont mis au courant, se sentent plus concernés, comprennent nos préoccupations et peuvent à leur tour parler de ce sujet qui mériterait qu'on le prenne enfin au sérieux. C'est aussi l'occasion pour les parents d'enfants malades de voir qu'on pense à eux, qu'on est derrière eux, et de se sentir moins seuls dans leur combat.

 

    Alors un grand merci à toutes ces associations qui s'impliquent pour que les cancers de l'enfant soient enfin un peu mieux reconnus et pris en charge. Avec une motivation comme la votre, vous accomplirez de grandes choses, j'en suis sure !

 

Je vous laisse avec un symbole, peu connu encore aujourd'hui, mais que j'espère que vous rencontrerez de plus en plus au cours des années à venir : le ruban or, équivalent pour nos enfants du ruban rose pour le cancer du sein.

 

 

journee.jpg

 

 

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11 février 2014 2 11 /02 /février /2014 22:19

 

Nous avons vu l'oncologue hier après-midi. Les résultats sont bons, on est super contents. Une fois encore, on souffle, et on repart pour trois mois de répit avant le prochain bilan.

 

Il y a malgré tout un point qui pose problème. La courbe de croissance et de poids de Lucas ne progresse pas assez, ça fait déjà plusieurs fois qu'on en parle et qu'on surveille de près, espérant que les choses se débloquent avec le temps, mais ce n'est pas le cas alors il faut qu'on prenne rendez-vous avec un spécialiste, et peut-être lui donner des hormones de croissance. C'est un des effets des traitements, encore un... J'espère vraiment qu'on pourra éviter ça, c'est un traitement lourd qui se fait par injections, et puis on connait bien la polémique autour de ces produits...

 

Enfin on verra, on n'en est pas là. La nouvelle du jour reste quand même positive, hein, ne l'oublions pas : 15 MOIS DE REMISSION POUR MON CHAMPION ! Satané neuroblastome, tu nous as mené (et tu nous mènes encore) la vie dure, mais tu ne nous auras pas !

 

 

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5 février 2014 3 05 /02 /février /2014 21:57

 

Encore une semaine de galère... Eh oui, à nouveau, semaine d'examens de contrôle pour Lucas. Aujourd'hui comme c'est mercredi, Jade nous a accompagnés, ensemble on est plus forts !

 

Je passerai sur les examens, toujours aussi pénibles et désagréables... ainsi que sur la boule énorme qui me serre la gorge comme à chaque fois...

 

Pour la première fois, j'ai senti Lucas vraiment mal à l'aise de revenir dans le service. La dernière fois il était content de venir faire des bricolages d'Halloween, aujourd'hui il ne voulait pas faire de bisou aux infirmières, ne voulait pas aller jouer dans la salle de jeu, restait collé à moi... Et dans la voiture au retour, il m'a dit "j'aime pas venir ici, ça me rappelle des choses pas drôles". J'imagine qu'avec l'âge les souvenirs deviennent plus concrets, et puis cette période s'éloigne progressivement et c'est vrai que c'est difficile de se replonger dans tout ça quand on a repris les habitudes d'une vie normale.

 

Malheureusement il y a ces piqures de rappel tous les trois mois, et c'est loin d'être terminé...

 

On a quand même eu le plaisir de retrouver Titouan et sa Maman, qui étaient là aussi pour un contrôle. De quoi embellir une journée qui s'annonçait bien sombre !

 

Ce soir j'ai une pensée pour le petit N. qui traverse aussi une semaine chargée en examens, en vue de sa prochaine auto-greffe. Courage petit bonhomme, on pense bien fort à toi ainsi qu'à ton Papa et ta Maman !

 

Une pensée aussi pour K. qui vient de rejoindre les étoiles...

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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26 janvier 2014 7 26 /01 /janvier /2014 11:35

 

Bonjour à tous,

 

Non, je ne vous oublie pas, mais comme tout le monde je suis prise dans le rythme du quotidien et je ne prends pas le temps de venir donner quelques nouvelles.

 

Tout va bien, les enfants sont en forme et c'est vraiment que du bonheur de vivre une vie normale. Les emmener à l'école tous les jours, leur faire faire les devoirs, les regarder jouer et rire (faire des bêtises aussi...), les voir heureux d'aller à la danse ou au judo, passer de bons moments ensemble à se promener ou à jouer à la maison, revoir des amis, aller au boulot... bref la vie de madame-tout-le-monde quoi ! Pendant des mois je ne rêvais que de ça, et maintenant c'est enfin accessible !

 

Petit à petit je me reconstruis aussi. Après avoir vécu ces longs mois de maladie, de traitements, de doutes et d'angoisse, j'ai eu besoin de faire une pause et de récupérer, autant physiquement que moralement. J'étais incapable de me projeter, de faire quoi que ce soit à moyen ou long terme, j'avais tellement pris l'habitude de ne rien pouvoir prévoir que je me disais "profite du présent, de ce moment que tu vis, et ne regarde surtout pas demain, on ne sait jamais, ne brise pas cet équilibre si fragile". Il a fallu accuser le coup aussi, digérer tout ce qu'on avait vécu, récupérer de la fatigue accumulée, laisser retomber la pression, faire un bilan de tout ce qui venait de se passer sans qu'on le réalise vraiment, et accepter certaines choses qu'on avait mises de côté car dans l'action, on n'avait pas le temps d'y réfléchir. J'avoue que ça n'a pas toujours été facile, certains jours j'avais l'impression que je n'arriverais jamais à retrouver un semblant de vie normale, que je n'arriverais jamais à me relever de tout ça. Bien sûr j'étais heureuse de voir mon loulou en forme, de le savoir en rémission, mais incapable d'être vraiment sereine.

 

Si Lucas a retrouvé très vite ses marques, de mon côté j'ai mis presque 18 mois à retrouver mon équilibre, et aujourd'hui je pense que je peux le dire, même si je n'oublie pas ce que nous avons vécu, j'ai enfin tourné la page.

 

Sur le plan professionnel, il y a eu le retour au travail en octobre, étape éprouvante mais libératrice et porteuse de beaucoup d'espoir.

Sur le plan sportif, j'ai enfin repris une activité physique, le mardi midi avec deux collègues. J'avoue que la motivation me manque parfois, mais ça fait du bien de prendre soin de soi, et honnêtement y en avait bien besoin !

Sur le plan loisirs, je me suis inscrite il y a quelques semaines à un cours de cuisine. C'est un truc dont je rêvais depuis longtemps sans avoir osé franchir le pas, et franchement je ne regrette pas. On passe un très bon moment, dans une ambiance conviviale, et surtout, c'est un moment "rien qu'à moi", et ça c'est topissime !

Sur un plan plus personnel, un beau projet qui démarre, qui me tient à coeur et dont je parlerai un peu plus tard...

Et puis, la bonne résolution de l'année, c'est de passer tous les mois une soirée rien que tous les deux avec Julien. Ca peut paraitre tout bête, mais après avoir vécu des mois l'un à l'hôpital avec Lucas, l'autre à la maison avec Jade, quand les traitements ont cessé on s'est recentré sur notre cocon familial, en privilégiant les moments à quatre dont on avait tant manqué, mais en oubliant qu'on existait aussi en tant que couple... J'espère juste que cette bonne résolution tiendra plus longtemps que fin janvier !!!!!!

 

Voilà, si j'écris ce message aujourd'hui, c'est d'abord pour faire savoir que la vie "post-cancer" n'est pas si évidente que ça, que même si les traitements sont terminés et qu'en apparence tout semble être revenu à la normale, c'est loin d'être le cas, et qu'à l'intérieur il faut du temps pour se reconstruire... Et puis aussi, pour apporter une note d'espoir à tous ceux qui vivent les mêmes choses, pour montrer qu'avec le temps tout est possible, et que peu à peu, on peut être à nouveau capable de sourire à la vie et de retrouver l'équilibre qu'on a perdu le jour où notre vie a basculé avec l'annonce du diagnostic. Courage à tous les Papas et toutes les Mamans qui, comme nous, ont traversé et traversent encore des moments difficiles !

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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5 janvier 2014 7 05 /01 /janvier /2014 21:56

 

Je viens souhaiter mes meilleurs voeux à tous. Que cette année 2014 vous permette de réaliser vos rêves et vos projets, qu'elle vous apporte beaucoup de bonnes choses, et surtout une bonne santé. Je peux vous dire qu'on en saisit vraiment le sens quand on est passé par une aventure comme la notre...

 

Lucas a eu une phrase superbe lors du réveillon. Quand une amie lui a demandé ce qu'il voulait qu'on lui souhaite pour 2014, il a déclaré qu'il voulait une année Chantilly ! Et quand on lui a demandé ce qu'il voulait dire par là, il a répondu "bah oui, une année sans grumeaux quoi !".

 

Il a tout a fait raison mon petit loup, moi aussi je veux une année sans grumeaux, une année légère, faite de bulles de bonheur et de petits plaisirs montés en neige, et surtout, loin des soucis et de la maladie !

 

Très bonne année Chantilly à vous aussi !!!!!!

 

 

Avec toujours une pensée pour les enfants qui débutent cette année à l'hôpital, ceux qui s'apprêtent à vivre des mois difficiles, et les familles qui vivront 2014 sans leur enfant... On pense fort à vous.

 

 

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Publié par Sophie, la maman de Lucas
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29 décembre 2013 7 29 /12 /décembre /2013 14:25

 

Nous avons passé de très bonnes fêtes entourés de toute la famille : repas, cadeaux, retrouvailles... Le Père Noël a vraiment gâté petits et grands, et je crois que j'ai fait beaucoup de progrès en construction de playmobils et autres jeux divers et variés.

 

C'était très sympa de retrouver tout ce petit monde, et nous avons découvert la petite Jeanne qui est née il y a quelques semaines seulement. Une vraie petite merveille ! Jade a joué à la petite Maman tout le séjour ; Lucas, lui, était bien plus intéressé par les jeux !

 

Dans cette ambiance de fête, nous n'oublions pas les petites étoiles qui veillent sur nous, les familles dans la peine, et celles qui sont plongées dans le combat et qui ont peut-être passé Noël à l'hôpital... Nous sommes conscients de notre chance et nous apprécions chaque moment.

 

Nous vous souhaitons de très bonnes fêtes de fin d'année et vous donnons rendez-vous en 2014 maintenant !

 

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Présentation

  • : Lucas, sa vie, son combat.
  • Lucas, sa vie, son combat.
  • : Le combat de Lucas, 5 ans au moment du diagnostic en 2011, contre une vilaine maladie appelée neuroblastome métastatique de stade IV (cancer pédiatrique). Un récit écrit par sa Maman au jour le jour pour partager avec vous les petits et gros soucis du quotidien tout au long de cette épreuve. Laissez un commentaire lors de vos visites ça nous fera très plaisir.
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