29 octobre 2014 3 29 /10 /octobre /2014 23:13

 

Eh oui, comme chez beaucoup de familles en ce moment, la guerre est lancée ce soir chez nous, Lucas est rentré du centre de loisirs avec des poux !

 

C'est galère ces shampoings hyper gras et qui sentent mauvais, ces peignes qui font des noeuds dans les cheveux et semblent ne rien faire aux lentes, ces sprays à vaporiser dans tous les recoins de la maison... Je commençais à grincer des dents ce soir en découvrant ces fameuses petites bêtes noires perchées sur son crâne. Mais Lucas a toujours le bon mot pour nous faire relativiser : "il faut voir le bon côté des choses : les poux, c'est un problème qu'on n'a QUE quand on a des cheveux !"

 

Ouais, c'est vrai...

 

 

 

 

PS : vous aussi ça vous gratte, rien qu'à lire ça, hein ? :-)

 

 

Repost 0
Publié par Sophie, la maman de Lucas
commenter cet article
12 octobre 2014 7 12 /10 /octobre /2014 20:35

 

Pour répondre à Mathilde, qui me demandait comment vont Jade et Lucas... Eh bien ils vont très bien ! Nous avons fêté les 8 ans de Lucas il y a quinze jours, il grandit et murit de jour en jour, c'est assez impressionant. Il est loin mon bébé...

 

L'année scolaire a très bien commencé, les enfants sont ravis de ce qu'ils apprennent et c'est un vrai bonheur de les écouter raconter leur journée le soir : ce qu'ils ont vu en classe, mais aussi les potins de la récré, qui a fait une bêtise, qui a dit ceci ou cela, qui a une amoureuse... Je me dis parfois qu'on devrait filmer ça !

 

Nous retournons à l'hôpital au retour des vacances. Le stress commence à monter doucement, et c'est d'autant plus compliqué à gérer que j'ai appris récemment des rechutes et plusieurs décès. On a l'impression que ça ne s'arrête jamais. J'essaie de me rassurer en me disant qu'on n'a de nouvelles que quand ça ne va pas bien, que les parents envoient un mail pour annoncer l'envol de leur enfant mais qu'ils n'y pensent pas pour annoncer leur rémission... Mais quand même, ça en fait tellement, que ceux qui restent ne sont pas si nombreux. J'ai pensé demander aux infirmières ce qu'étaient devenus les enfants qu'on a cotoyés, histoire d'avoir ENFIN des bonnes nouvelles... mais j'ai trop peur qu'elles m'annoncent encore d'autres décès, alors je préfère me taire.

 

 

Repost 0
Publié par Sophie, la maman de Lucas
commenter cet article
29 septembre 2014 1 29 /09 /septembre /2014 20:11

 

Le vide grenier organisé par les Copains de Lucas à l'école des enfants a été un franc succès : 50% des réservations des emplacements nous ont été reversés, nous avons tenu un stand spécifique où les gens pouvaient venir déposer des objets à vendre et où tout ce qui était acheté allait directement dans la cagnotte, et chacun sur son stand pouvait lui-aussi vendre certains objets pour nous.

Au final nous avons récolté presque 800€ ! Même si c'est beaucoup (beaucoup !) d'organisation, l'an prochain on remet ça, c'est sûr. J'ai hâte de faire les comptes en décembre et de faire bénéficier les enfants malades de toute cette solidarité.

 

Je profite de ce message pour partager quelques vidéos avec vous. Il s'agit d'un reportage en trois parties réalisé par une chaine de TV suisse sur le cancer des enfants dans le cadre du fameux mois de sensibilisation (cf message précédent). L'équipe de tournage a donc suivi trois enfants au CHUV pendant leurs traitements et raconte avec beaucoup de pudeur ce qu'est leur combat au quotidien. C'est une initiative assez rare pour qu'on la souligne !

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Repost 0
Publié par Sophie, la maman de Lucas
commenter cet article
15 septembre 2014 1 15 /09 /septembre /2014 21:32

 

Certains d'entre vous l'auront sans doute croisé ici ou là, sur Facebook notamment (mais aussi ailleurs !). Ce fameux ruban or, c'est quoi ? Vous connaissez probablement le ruban rose, symbole de la lutte contre le cancer du sein, eh bien le ruban or est, lui, le symbole de la lutte contre les cancers de l'enfant.

 

Le mois de septembre ayant été décrété au niveau mondial mois de la sensibilisation aux cancers de l'enfant, ce ruban or, et plus largement la couleur dorée, sont mis en avant un peu partout. En Suisse notamment, mais aussi aux Etats-Unis et sans doute ailleurs, des monuments sont illuminés d'or en l'honneur des enfants qui se battent contre la maladie, des rubans sont distribués dans les commerces, des manifestations et des lancers de ballons sont organisés...

 

Ce n'est rien, ou si peu, car ça ne guérira pas les enfants malades, mais c'est le signe que partout, des gens se mobilisent et prennent conscience de ce que représentent les cancers de l'enfant. Et quand je vois toute cette mobilisation, je me dis que oui, un jour, les choses bougeront, que des traitements seront trouvés, que les enfants ne mourront plus de leur cancer, qu'ils n'auront plus de séquelles aussi importantes, qu'ils ne seront plus fuis comme s'ils étaient contagieux ou bien dévisagés parce qu'ils portent les signes visibles de la maladie. Un jour, peut être, le cancer se soignera comme une vilaine grippe...

 

Si vous aussi, vous vous sentez concernés par les cancers de l'enfant, partagez ce ruban doré par mail ou via Facebook. Qu'une marée d'or déferle sur la toile en l'honneur de nos petits guerriers d'amour, et de toutes les petites étoiles qui illuminent notre ciel.

 

 

ruban-or-bis.jpg

 

 

 

Repost 0
Publié par Sophie, la maman de Lucas
commenter cet article
2 septembre 2014 2 02 /09 /septembre /2014 21:52

 

Eh oui, ça y est, l'année est lancée. Jade et Lucas ont fait leur rentrée tous les deux ce matin, ils sont contents d'avoir retrouvé leurs copains et ils ont de supers instits. Jade a même un maitre !

 

Ce soir, les devoirs ce n'était pas pour les enfants mais pour nous ! Entre livres à couvrir et fiches diverses à remplir, on a eu de quoi faire...

 

 

Cette journée je l'ai savourée. Le plaisir de les réveiller ce matin et de sentir l'excitation du premier jour. Les entendre discuter à l'arrière de la voiture de qui ils voudraient avoir dans leur classe. Sentir leur main glissée dans la mienne dans la cour de l'école, en attendant que leur classe soit appelée. Les voir partir, après un dernier regard en arrière, vers une nouvelle année d'aventures. Les retrouver ce soir à la sortie des classes, pressés de me raconter leur journée en détail. Les coucher tout à l'heure, épuisés mais contents de leur rentrée.

 

J'ai aussi beaucoup pensé ce matin à tous ceux qui n'avaient pas ma chance. Les enfants qui sont en traitements actuellement et qui ont passé la journée à l'hôpital, loin de leurs petits copains. Et puis ces familles qui n'ont pas pu accompagner leur enfant pour sa rentrée, parce qu'il n'est plus là. Je ne peux pas m'empêcher de penser à eux, bien sûr il y a de la misère partout dans le monde et on ne peut pas porter le malheur de chacun, mais ces gens-là, je les ai cotoyés, et j'aurais très bien pu être à leur place, alors c'est toujours avec beaucoup d'émtion que je pense à eux, et ce matin, dans la voiture, après avoir laissés les enfants, j'ai versé quelques larmes. Ces visages, ces petits êtres que j'ai croisés dans les couloirs de l'hôpital, et qui aujourd'hui ne sont pas où ils devraient être. Il serait rentré en CP, elle en CM1... Je n'imagine pas le dixième de ce que ces familles doivent ressentir, mais j'ai déjà du mal avec ce sentiment de profonde injustice.

 

Avec une pensée particulière pour A. qui est décédée il y a tout juste un an, et dont les parents ont vécu leur première rentrée sans elle aujourd'hui (en plus de cette date déjà si terrible en elle-même...). Je garde en mémoire ton magnifique sourire de vampire !

 

 

Repost 0
Publié par Sophie, la maman de Lucas
commenter cet article
25 août 2014 1 25 /08 /août /2014 20:52

 

Nous avons passé de très bonnes vacances tous les quatre, en Bretagne pour la deuxième année consécutive, et c'est vraiment une région qui nous plait bien. Le temps n'était pas toujours au top mais en même temps, je pense que c'était le cas un peu partout en France. En revanche les gens sont toujours aussi sympas, la plage toujours aussi belle et les crêpes toujours aussi bonnes ! On a bien fait d'attendre que les examens de Lucas soient passés pour partir, on a pu en profiter l'esprit libre et serein. 

 

Maintenant on se prépare tout doucement pour la rentrée. Les fournitures sont quasiment toutes achetées, les cartables sont prêts pour le grand jour, et les enfants (presque) motivés. J'espère que cette nouvelle année sera juste... normale et tranquile. On n'en demande pas plus.

 

Bonne fin de vacances aux petits écoliers, et bon courage aux grands qui travaillent !

 

 

Repost 0
Publié par Sophie, la maman de Lucas
commenter cet article
13 août 2014 3 13 /08 /août /2014 22:08

 

Une nouvelle série d'examens est passée, nous avions rdv avec l'oncologue hier et Lucas est toujours en rémission. La route est encore longue mais on avance petit à petit, on se revoit encore dans trois mois, et puis ensuite ce ne sera plus que tous les six mois. C'est positif, même si je sens que je vais avoir du mal à tenir six mois sans suivi pour me rassurer...

 

Lucas grandit et grossit (un peu), et ça aussi c'est positif, les compléments alimentaires qu'a prescrit l'endocrinologue semblent porter leurs fruits, la courbe de croissance fait enfin un léger (mais bien réel) bond en avant.

 

Maintenant que les examens sont derrière nous, ça y est on peut enfin partir en vacances. On avait prévu ça après l'hôpital pour avoir l'esprit tranquile et jusqu'ici je ne m'étais pas projetée (un peu par superstition...) mais maintenant que tout est bon on va pouvoir en profiter un max et recharger les batteries avant d'attaquer une nouvelle année scolaire. Direction la Bretagne donc !

 

Bonne fin d'été à tous,

Avec une pensée solidaire pour les enfants coincés à l'hôpital en cette période estivale.

 

 

Repost 0
Publié par Sophie, la maman de Lucas
commenter cet article
28 juillet 2014 1 28 /07 /juillet /2014 22:53

 

Il y a trois ans, à cette période, notre vie si tranquile basculait à jamais. "Neuroblastome", "cancer", voilà, les mots étaient posés. A cet instant précis, toutes nos certitudes se sont envolées, tous nos projets ont volé en éclats, notre quotidien a brusquement été totalement chamboulé, nos préoccupations complètement modifiées...

 

Et si ce jour-là n'avait jamais existé ? Si je ne m'étais pas levée, que j'avais juste dormi 24h de plus et que rien de tout ça n'était arrivé ? Si nos vies avaient continué comme avant ? Où en serions-nous aujourd'hui ? Quelle serait notre vie ?

 

Ces derniers jours ont fait remonter pas mal de choses, des souvenirs difficiles évidemment, mais aussi des moments intenses d'émotion, de petits et grands bonheurs. La Vie tout simplement. Alors non, je vous rassure, je n'irai pas jusqu'à dire que c'est une bonne chose que le cancer ait fait irruption dans nos vies et frappé mon petit garçon de 4 ans 1/2, mais puisqu'il a fallu passer par cette épreuve, je me dis nous avons eu la chance malgré tout de vivre beaucoup de moments riches, de faire des rencontres formidables, avec des gens extraordinaires, et cette épreuve nous a aussi appris le prix de la vie, l'importance de profiter de chaque instant, de choisir nos priorités, de nous adapter continuellement en fonction des aléas, de nous satisfaire de peu et de voir toujours le bon côté des choses, de ne pas se gâcher la vie avec des détails...

 

Nous en sommes ressortis grandis, et je ne pense pas que nous en serions là aujourd'hui, si nous n'avions pas vécu ces moments si difficiles.

 

Nous avons aussi la chance que les traitements aient bien fonctionné et que Lucas soit jusqu'ici en rémission. Mon discours aurait été bien évidemment différent si nous étions toujours en traitement, si Lucas était en rechute ou s'il n'était plus parmi nous.

 

Ce soir je pense à toutes les familles que nous avons rencontrées tout au long de notre parcours, tous ces enfants, ces "copains de galère" avec chacun leur histoire. Toutes ces guerriers qui nous donnent au quotidien une immense leçon de courage. Et toutes ces petites étoiles qui illuminent notre ciel chaque soir, pour nous rappeler que la vie est un cadeau précieux et que rien n'est jamais gagné.

 

Avec une pensée particulière pour J. qui s'est envolée il y a quelques jours...

 

 

Repost 0
Publié par Sophie, la maman de Lucas
commenter cet article
5 juillet 2014 6 05 /07 /juillet /2014 11:24

 

Lucas est en peine forme, tout va bien pour lui, mais aujourd'hui mon coeur saigne. J'ai appris cette semaine une terrible nouvelle, Titouan, le petit copain de Lucas, rechute. Pour la deuxième fois...

 

Ce même petit bonhomme qui était chez nous il y a un mois à peine, qui courait dans le jardin et qui était plein de vie. Fatigué certes, mais qui aurait pu se douter ce jour-là ? On parlait de nos projets pour l'été avec ses parents, on était plein d'espoir pour l'avenir, on savourait notre chance que le cancer soit enfin derrière nous... Et pourtant !

 

Il s'est déjà tant battu, il n'a que 7 ans et déjà plus de 5 années de combat derrière lui. Mais la maladie ne lâche pas, elle s'acharne et refuse de les laisser tranquilles... Je suis révoltée, que d'injustice, que d'épreuves on leur impose, à eux qui commençaient enfin à pouvoir souffler un peu, eux qui avaient tant donné déjà... Pourquoi est-ce que ça tombe roujours sur les mêmes ??? M*rde quoi, ils avaient bien le droit à un peu de répit quand même ! Cette vie me dégoute.

 

Nath, JC, nous sommes de tout coeur avec vous. Vous allez vous battre, encore et encore, comme vous l'avez toujours fait jusqu'ici. Titouan est un super battant, il l'a déjà prouvé maintes fois et ce n'est pas près de s'arrêter. Les mots me manquent aujourd'hui... On vous aime fort !

 

Titouan n'a pas de blog mais si vous souhaitez lui laisser un petit mot vous pouvez le faire ici, que ses parents sachent qu'ils ne sont pas seuls dans cette nouvelle bataille. Merci.

 

 

Repost 0
Publié par Sophie, la maman de Lucas
commenter cet article
10 juin 2014 2 10 /06 /juin /2014 20:56

 

J'ai l'impression de ne pas avoir grand chose à dire, mais je passe donner quelques nouvelles aux fidèles qui continuent de venir me lire, juste pour vous dire que tout va bien !

 

La fin de l'année scolaire approche à grands pas, Jade et Lucas passent tous les deux en classe supérieure. Le courant ne passait vraiment pas avec la maitresse de Lucas, l'année a été pénible de ce côté-là et je suis bien contente que ça se termine. L'an prochain les deux maitresses de CE2 sont supers donc il n'y aura pas de souci ! Chouette !

 

La fête de l'école a eu lieu ce weekend. On a eu super beau, les enfants se sont éclatés, on a passé de très bons moments et puis les bénéfices du stand de gateaux étaient reversés aux Copains de Lucas. De quoi faire grimper encore la cagnotte ! L'école est vraiment très impliquée, c'est super, et tous les enseignants (sauf celle de Lucas, comme par hasard...) adhèrent au projet. En septembre, on organise un vide-grenier...

 

Du côté des activités extra-scolaires, là aussi tout va bien : Lucas change de ceinture au judo, Jade va faire son gala de danse samedi prochain... Bref, tout roule et on est bien contents de les voir s'épanouir dans leur domaine.

 

A la maison aussi on sent l'été arriver. On a sorti les sandales, le parasol, la piscine, le barbecue... Que c'est bon d'en profiter un peu. Ce weekend on avait invité des amis à manger, les parents de Titouan qui était soigné dans le service en même temps que Lucas. Quel bonheur de les voir courir tous les deux dans le jardin, faire une bataille d'eau, manger des glaces et s'en mettre partout... On les a vus tellement pas bien tous les deux, on a passé tellement de temps dans ce service, à leur chevet ou en poussant les pieds à perfusions dans les couloirs, qu'aujourd'hui on savoure et on mesure largement le chemin parcouru.

 

Voilà, notre petite vie bien tranquille, qui nous fait un bien fou !

 

 

Repost 0
Publié par Sophie, la maman de Lucas
commenter cet article

Présentation

  • : Lucas, sa vie, son combat.
  • Lucas, sa vie, son combat.
  • : Le combat de Lucas, 5 ans au moment du diagnostic en 2011, contre une vilaine maladie appelée neuroblastome métastatique de stade IV (cancer pédiatrique). Un récit écrit par sa Maman au jour le jour pour partager avec vous les petits et gros soucis du quotidien tout au long de cette épreuve. Laissez un commentaire lors de vos visites ça nous fera très plaisir.
  • Contact

Recherche

Les Autres Petits Guerriers Touchés Par Le Neuroblastome