La semaine a été compliquée. Lucas a eu beaucoup de mal à supporter les chaleurs, pas d'énergie, la température qui monte régulièrement, pas d'appétit, grognon, envie de rien, mal au ventre, maux de tête, vomissements... Bref une semaine pas top.

En plus de ça il y avait les allers-retours à l'hôpital car c'était semaine de bilans... Beaucoup de stress pour nous et aussi pour lui, je ne sais pas si c'est qu'il s'inquiète car il est en âge de bien comprendre les implications des résultats, ou si c'est notre propre angoisse qu'on lui transmet inconsciemment... mais en tout cas je l'ai senti anxieux. En même temps, qui ne le serait pas ?

Petite frayeur aussi car il a failli rester hospitalisé mercredi. Son bilan hydro-électrolytique était complètement déséquilibré (la faute à la chaleur + fonction rénale diminuée + déshydratation + son méga cocktail de médicaments, le tout ne fait pas bon mélange...). Mais on a réussi à négocier pour qu'il soit perfusé avant/après les examens et qu'on rentre dormir à la maison, puisque de toute façon on revenait le lendemain. Et puis le service était plein, alors ça les arrangeait bien...

Après tout ça, je n'ai même pas de résultats à vous donner. On n'aura pas de réponse avant le début de semaine prochaine... Encore un weekend d'angoisse en perspective, à essayer de faire bonne figure mais notre avenir, son avenir, est laissé en suspens encore une fois, et même s'il faut rester positifs, difficile de ne pas penser que les derniers résultats n'étaient pas si bons... Allez on respire un grand coup !

Lucas est très en forme en ce moment, il va super bien et ça fait plaisir de le voir comme ça. Je crois qu'il n'a pas été aussi bien depuis plus de six mois ! (bon j'écris ça aujourd'hui mais j'espère que ça ne nous portera pas la poisse dans les jours qui viennent...).

Nous avons passé un lundi tranquille, avec une petite ballade dehors mais loulou était quand même assez fatigué (normal en sortant de chimio) donc Papa a trouvé une excuse toute faite pour faire la sieste avec lui "par solidarité"... ! Mais depuis il est plein d'énergie. Il est allé à l'école toute la journée mardi et jeudi, il est super heureux. Demain il n'ira peut-être que le matin parce qu'il fatigue quand même et c'est dur de suivre le rythme, mais c'est quand même une très bonne semaine pour lui.

Aujourd'hui j'avais rdv avec le directeur du collège pour parler de l'an prochain. Les choses se mettent en place petit à petit, ce n'est pas toujours évident de les faire bouger leurs habitudes mais la discussion était constructive et ils semblent de bonne volonté pour aider au mieux à l'intégration de Lucas. Maintenant reste à voir comme ça se mettra en pratique ! En tout cas ça fait tout drôle de se tourner vers l'avenir comme ça, ce n'est pas grand chose, trois mois ce n'est pas si loin, mais pour nous qui vivons au jour le jour c'est énorme...

Je termine par mon petit bonheur du jour : après un début de semaine chargé en mauvaises nouvelles sur la planète-cancer, voilà que deux bébés sont arrivés aujourd'hui apporter un peu de positif et de légèreté au quotidien. Bienvenue à Gabriel et à Louise, et félicitations aux petits guerriers devenus grands frères (ainsi qu'à leurs parents).

Ces derniers jours ont été un peu mouvementés, avec du bon et du moins bon. Du côté du ventre ça semble aller mieux (quoi que c'est difficile à dire car ça varie d'un jour à l'autre...), et ça c'est plutôt positif. Mais la chaleur a complètement rétamé mon loulou ! Bon, je viens d'écrire un véritable pavé en racontant notre vie et puis je pense qu'en fait je vais vous épargner ça et faire un gros résumé... Donc après un vendredi très chaud à l'hôpital et la route dans les bouchons sans clim, samedi matin grosse frayeur car le thermomètre était passé au-dessus de 38°C... On a bien cru qu'on avait gagné un petit weekend en onco, mais finalement c'était "juste" un gros coup de chaud, et avec quelques mesures "alerte chaleur" tout a fini par rentrer dans l'ordre, avec juste un Lucas un peu raplapla (et un peu grognon aussi !). La fin du weekend s'est donc passée au calme, bien au frais à la maison, en surveillant le loulou du coin de l'œil quand même...

Aujourd'hui était un bien meilleur jour, il est allé à l'école matin ET après-midi. La condition était qu'il boive ses bouteilles d'eau... oui, car autant à la maison je peux ruser et passer l'hydratation par la sonde, autant là pas le choix il fallait qu'il se débrouille lui-même ! Mais face à l'école, je crois qu'il accepterait tout, alors c'est passé presque nickel. Ce soir il est rétamé, une fois de plus, mais surtout heureux et content de sa journée, donc tout va bien.

Demain par contre, retour aux choses sérieuses... On repart pour une nouvelle chimio ! J'espère qu'il fera moins chaud et que tout se passera... disons... "tranquillement" ! Pas de nausées, pas de maux de ventre, pas de température... On peut rêver non ?

Lucas n'est pas très en forme en ce moment. Après les belles avancées de la semaine dernière c'est un peu la douche froide. Même si on sait bien qu'il y a forcément des moments où ça va bien et d'autres où ça va moins, on préfère toujours quand il va mieux !

Depuis ce weekend il a mal au ventre, pas tout le temps mais il s'en plaint plusieurs fois par jour, et du coup ça lui pompe toute son énergie et ça lui coupe l'envie de faire plein de choses. Il passe pas mal de temps sur le canapé, roulé en boule, avec la bouillotte chaude sur le ventre et la bassine pas loin... On est bien impuissants, on jongle avec les médicaments et on propose des massages, mais rien n'y fait. Et puis forcément, il n'a pas d'appétit...

Je me dis que c'est passager, un virus peut-être ? Mais ça me rappelle malgré tout les problèmes de ces derniers mois, qui semblaient s'être un peu calmés mais pour lesquels on n'a jamais eu de réelle explication ni de solution. J'espère vraiment qu'on n'est pas en train de replonger dans ce cercle infernal...

Bref, on a rendez-vous demain en HDJ alors je leur reparlerai de tout ça et on verra bien ce qu'ils disent... ou pas !

Ce soir je pense très fort à S. qui a pris son envol et à M. qui affronte une terrible opération demain... Tous ces petits guerriers ne devraient pas vivre de telles épreuves...

Un an aujourd'hui que le couperet est tombé. Un an que la rechute nous a été annoncée. Un an que nous avons repris le combat acharné contre ce satané neuroblastome. Un an de doutes, d'angoisses, de colère, d'impuissance face à autant d'injustice. Un an de sacrifices et de souffrances, autant physiques que morales. Un an de chimios, d'hospitalisations, d'examens, de prises de sang, de transfusions, de médicaments à prendre tous les jours...

J'étais loin d'imaginer il y a un an où on en serait aujourd'hui. Lucas était en pleine forme, il courait partout, il croquait la vie à pleines dents, et pour la première fois j'allais un peu plus sereinement au rdv avec l'oncologue. Pour la première fois, je m'étais autorisée à penser à l'horizon de la guérison qui approchait peu à peu... La nouvelle m'a vraiment fait tomber de haut. Tout s'est écroulé, de façon encore plus brutale que la première fois, et pendant des semaines j'ai vécu comme un zombie, comme flottant dans une réalité parallèle. Je regardais Lucas et je me disais qu'il allait mourir, je connaissais les statistiques, "on ne guérit pas un enfant qui rechute", et j'étais franchement incapable de penser à autre chose. J'ai passé des dizaines, peut-être même des centaines d'heures sur le net à chercher le traitement miraculeux qui pourrait le sauver, n'importe quelle piste, n'importe quel espoir... J'y ai passé mes nuits, j'ai lu le parcours de dizaines d'enfants, en France et aux USA, j'ai espéré en voyant qu'ils suivaient des essais thérapeutiques, j'ai creusé toutes les pistes, et puis je suis passée de désillusion en désillusion, en voyant que leurs histoires se terminaient malheureusement toutes par la même issue... A ce jour, Y. est le seul enfant que je connaisse qui soit guéri d'une rechute (et encore c'est un cas très particulier...), mais comment ne pas se battre, même quand on sait que les chances sont infimes ? Alors on s'est lancés dans le combat, on a baissé la tête et on a foncé... après tout, on n'avait pas vraiment d'autre choix ! Et puis finalement il faut croire qu'on se fait à tout, aujourd'hui la situation n'est pas meilleure, l'avenir pas plus rassurant, mais c'est devenu notre réalité et on s'y est fait (ou du moins, on essaye de ne pas y penser).

Cette année c'est aussi un an de bonheurs malgré tout. Un an rempli de rencontres précieuses, d'émotions partagées, d'échanges avec des personnes qui ont parfois elles-aussi leurs propres difficultés, mais toutes un cœur énorme. Un an de situations parfois inattendues, mais dans lesquelles nous avons su trouver de quoi nous réjouir. Un an qui nous a appris encore un peu plus à apprécier chaque instant car la vie ne tient qu'à un fil et que tout peut basculer en une seconde.

"Le bonheur ce n'est pas que tout soit parfait, c'est d'apprécier et de se satisfaire de ce qu'on a".

Lucas est un guerrier, un champion, un super-héros. Il m'impressionne tous les jours. Il a affronté toutes les épreuves que la vie lui a imposées cette année sans jamais se plaindre, a toujours gardé le sourire accroché aux lèvres quelque soit la situation, il "fait avec" et puis c'est tout. C'est ma lumière dans la tempête, c'est en lui que je puise ma force quand je n'en peux plus. Il suffit que je le regarde et je sais pourquoi je me bats, je me souviens que je n'ai pas le droit de baisser les bras. Je ne sais pas où il puise cette énergie et cette force de vie mais elle semble inépuisable et c'est elle qui nous pousse tous en avant. Combien de temps je ne sais pas, mais ensemble nous irons jusqu'au bout.

Combien de temps tiendrons-nous ? C'est une bonne question... enfin "bonne", je ne sais pas. Les statistiques sont cruelles et implacables, on le sait, on vit avec au quotidien et on en cauchemarde la nuit. L'avenir est plus qu'incertain et cette pensée reste ancrée en moi à longueur de temps, comme une bouffée d'angoisse qui reste tapie dans un coin et qui ressurgit lorsqu'on ne s'y attend pas. On essaye de la mettre de côté pour faire bonne figure mais au fond elle ne nous quitte jamais, et il n'y a pas un seul jour cette année où je n'y ai pas pensé. Malgré cela, aujourd'hui ça fait un an qu'on se bat et qu'on fait reculer la maladie, un an de traitements mais un an de gagné ! L'an dernier à cette même date, il n'était pas sûr du tout que Lucas soit encore là aujourd'hui. Alors on savoure, on apprécie sa présence à nos côtés, et on se dit que chaque jour de plus est un jour de gagné. Tellement de familles n'ont aujourd'hui plus cette chance...

On continue d'avancer sur ce chemin qui pour l'instant semble efficace. Les derniers résultats montraient que la maladie ne régressait plus, mais au moins elle était stable, alors on attend les prochains avec encore un peu plus d'angoisse (si c'est faisable !) et on espère très fort que ça restera stable le plus longtemps possible. Sinon et bien on avisera et on essayera de prendre les meilleures décisions en fonction des choix qu'on aura... Je ne sais pas où on en sera l'année prochaine. Après tout, qui peut savoir où il en sera dans un an ? Personne, mais nous, nous savons que cette année sera dure, quelque soit le chemin pris. Au mieux, nous serons toujours avec cette chimio, en train de jongler entre les traitements, les effets secondaires et un quotidien aussi normal que possible. Au pire... mieux vaut ne pas y penser ! On a appris à vivre au quotidien, un jour après l'autre, sans faire de projets, mais c'est épuisant. J'aimerais tellement penser à nos vacances de cet été comme beaucoup d'entre vous !

Mon petit bonheur aujourd'hui, c'est évidemment d'avoir pu serrer dans mes bras mon petit garçon, mon grand héros... qui a râlé parce que mon bisou de ce matin durait un peu trop longtemps à son goût, mais que j'aime tellement fort !